癲癇患兒自我感受負擔與生活質量的相關性

馬丹

(信陽職業(yè)技術學院附屬醫(yī)院 兒科，河南 信陽 464000)

癲癇(epilepsy，EP)為兒科常見神經系統疾病，多由頭外傷、皮質發(fā)育障礙等因素導致[1]。許蓓等[2]的研究表明，由于EP患兒正處于發(fā)育的關鍵階段，多數患兒在患病期間自我認知、社會技能未得以良好的引導，加之長期服用抗EP藥物會給患兒帶來較大的心理壓力，從而對生活質量造成嚴重影響。因此，采取積極有效措施提高EP患兒生活質量極為重要。自我感受負擔是指個體在受照顧期間對照顧者情感、經濟負擔等方面產生的擔憂感，自我感受負擔重的患者往往更容易產生悲觀、自責等負面情緒，治療依從性較差，影響疾病恢復，降低生活質量[3-4]。目前，對自我感受負擔與生活質量關系的研究多集中于成人患者，尚缺乏在EP患兒中的深入探討。基于此，本研究主要分析EP患兒自我感受負擔與生活質量的相關性。具示如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料本研究經信陽職業(yè)技術學院附屬醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核批準，選取2018年1月至2021年1月信陽職業(yè)技術學院附屬醫(yī)院收治的82例EP患兒作為研究對象，且患兒家屬均自愿簽署知情同意書。(1)納入標準：①EP符合《神經病學(第3版)》[5]中診斷標準，且經腦電圖、肌電圖、頭顱CT檢查證實；②意識清楚，可配合研究；③患兒接受規(guī)范化治療。(2)排除標準：①存在嚴重神經功能缺損患兒；②合并顱腦損傷患兒；③肝、腎功能障礙或不全患兒；④合并嚴重造血系統疾病患兒；⑤合并抑郁癥、焦慮癥患兒；⑥韋氏智力測試<70分患兒。82例患兒中男49例，女33例；年齡3～10歲，平均(6.21±0.72)歲；病程4～23個月，平均(10.17±1.53)個月；體質量指數(body mass index，BMI)15.0～22.1 kg·m-2，平均(18.01±0.61)kg·m-2；有顱內病灶72例，無顱內病灶10例；發(fā)作類型：局灶性EP 30例，全面性EP 37例，癥狀性EP 15例。

1.2 調查方法

1.2.1生活質量 于出院前1 d采用EP患兒生活質量問卷[6](quality of life children with epilepsy，QOLCE)評估患兒生活質量，該量表科倫巴赫系數α為0.811，重測效度為0.839；QOLCE量表包括身體狀況、認知功能、情緒狀況、社會功能、行為問題、自評健康及自評生活7個維度共76個條目，每個條目采用1～5分 5級評分法；按照百分制進行分值換算，QOLCE量表總分為患兒所有分項的平均值，QOLCE總分為100分，分值越高則表示EP患兒生活質量越好。

1.2.2自我感受負擔 采用自我感受負擔量表[7](self-perceived burden scale，SPBS)評估患兒自我感受負擔情況，該量表科倫巴赫系數α為0.804，重測效度為0.791；SPBS量表包括情感負擔、經濟負擔、身體負擔共10個條目，每條1～5分，量表總分為50分，得分越高提示自我感受負擔越嚴重。

1.2.3基線資料 詢問并統計患兒臨床資料，內容主要包括性別(男、女)、年齡(<6歲、≥6歲)、BMI(<18 kg·m-2、≥18 kg·m-2)、病程(<10個月、≥10個月)、發(fā)作類型(局灶性EP、全面性EP、癥狀性EP)。

1.2.4質量控制 本研究所用的量表由研究者一對一對患兒進行問卷調查，且在調查前主動向患兒家屬說明調查目的、意義，在經患兒家屬同意后向其詳盡說明問卷填寫方法，之后再進行正式調查；問卷采用不記名方式填寫，填寫完畢后當場回收。由研究者發(fā)放QOLCE、SPBS量表各82份，回收有效問卷各82份，問卷回收率100.00%。

2 結果

2.1 82例EP患兒生活質量水平82例EP患兒經評估，平均QOLCE評分為(73.52±6.80)分。

2.2 不同資料特征的EP患兒生活質量水平比較不同資料特征的EP患兒QOLCE評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 不同資料特征的EP患兒QOLCE評分比較分)

2.3 自我感受負擔與生活質量的關系的線性回歸分析將EP患兒生活質量水平作為因變量，將自我感受負擔作為自變量并賦值；經簡單線性回歸分析得到方程：Y=22.741-0.286X，其中回歸模型F值為28.921，R2為0.613，調整后R2為0.598；結果顯示，自我感受負擔與EP患兒生活質量水平低下有關(P<0.05)。見表2。

表2 自我感受負擔與EP患兒生活質量關系的線性回歸分析結果

3 討論

兒童正處于生長發(fā)育的關鍵時期，EP反復性發(fā)作會造成患兒腦部細胞嚴重受損，進而出現全身抽搐、視聽覺異常甚至癱瘓等癥狀，影響患兒的生活和學習[8]。此外，由于EP病情遷延難愈，患兒往往需要長期服用藥物控制病情進展，容易產生抵觸、焦慮等不良心理，進一步降低生活質量。因此，積極探究EP患兒生活質量的相關因子并及時給予有效的干預措施極為重要。

自我感受負擔屬于一種多維概念，其主要包含2個層面的意義：(1)照顧接受者因自身對照護的需求給照顧者帶來的生理、心理與經濟等方面的負面性影響的擔憂和顧慮；(2)照顧接受者個人感知到的因依賴照顧者而產生的內疚和挫折感[9-10]。相關研究表明，自我感受負擔的增加會直接影響患者心理狀態(tài)，導致其在疾病發(fā)作時、用藥不明時不愿主動與家屬溝通，從而影響預期治療效果，降低生活質量水平[11-13]。但目前臨床關于EP患兒生活質量與自我感受負擔關系的相關報道較少，因此本研究著重分析EP患兒自我感受負擔與生活質量的相關性。

學齡期兒童通過自我評價對自我概念有較多的了解，EP反復發(fā)作而引起的活動受限會導致患兒難以像同齡兒一樣生活和學習，患兒更多地看到自己給家庭帶來的種種不便，認為給父母造成了負擔，導致病情發(fā)作時不愿與父母溝通，難以遵循醫(yī)囑規(guī)范治療，最終致使病情加重并形成惡性循環(huán)，影響患兒生活質量。同時，抽搐、癱瘓等癥狀反復發(fā)作以及高昂的醫(yī)療費用會進一步加重患兒心理壓力，從而影響自身睡眠、飲食和學習，生活質量相對下降。而自我感受負擔較輕的患兒在面對疾病發(fā)作時更樂于同父母或醫(yī)生溝通，積極配合臨床治療，促進病情的恢復，減少EP對日常生活的影響，因此生活質量較高。為驗證假說，本研究經簡單線性回歸分析，結果顯示，自我感受負擔較重是EP患兒生活質量水平低下的風險因子，這進一步證實EP患兒自我感受負擔與生活質量具有密切聯系。對此建議，醫(yī)護人員應告知EP患兒家屬在患兒治療期間給予足夠的關懷，建立溫馨、愉快的家庭氛圍，定期舉行親子活動，陪同患兒共同參與娛樂項目以減輕其生理或心理上的不適，消除自我感受負擔。同時，醫(yī)護人員可不斷加強健康教育工作，通過漫畫、視頻等方式告知患兒“怪獸”是可以戰(zhàn)勝的，進一步減輕患兒心理壓力，鼓勵其積極配合臨床治療，這對于改善EP患兒生活質量可能具有重要意義。

綜上所述，EP患兒自我感受負擔與生活質量存在一定聯系，即自我感受負擔越輕，患兒生活質量水平越高，臨床可據此展開相應干預措施改善患兒自我感受負擔與生活質量。