老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持及負擔、應對方式的現狀調查

丁茹蕾 黃麗芳 唐三輝 周 晶 龔放華

1.湖南省人民醫院神經外科，湖南長沙 410005；2.湖南省人民醫院急診ICU，湖南長沙 410005；3.湖南省人民醫院護理部，湖南長沙 410005

人口老齡化已經成為全球關注的話題，2013 年我國≥65 歲人口已經占到總人口的9.7%[1]，至2050 年我國老年人口將超過4 億人[2]。社會老齡化程度的加深，患慢病的老年人數量也在不斷增多。世界衛生組織指出慢病已經成為疾病主要的死亡原因[3]，而我國的慢病支出占整個疾病經濟負擔的70%[4-5]。老年慢病由于病程長、病因復雜并發癥多，他們對長期居家護理提出了更高的要求。對其主要照顧者帶來較重的照顧負擔。目前老年慢病患者的家庭護理主要由家庭成員承擔[6-7]，從長遠的角度來看，這將造成家庭照顧者生活質量下降，引發各種生理、心理問題。本研究旨在探討老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、主要照顧者負擔、應對方式的現狀及其之間的關系。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取便利抽樣，抽取2018 年1 月至2019 年12 月湖南省人民醫院老年慢病長期居家患者主要照顧者226 例為研究對象。納入標準為：①年齡>18 歲；②為患者的家庭成員且照護時間≥6 個月；③自愿參與本研究，有較好的溝通理解能力。排除標準：①照護患者期間領取報酬；②問卷不達標。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表 包括主要照顧者的性別、年齡、每天照顧時間、與患者的關系、居住方式。

1.2.1.2 社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）本研究采用我國學者肖水源[8]編制的量表，克朗巴赫（Cronbach’s α）系數為0.91，能較好地反映社會支持水平，該量表有3 個維度，涵蓋10 個條目，總分為66 分，劃分標準如下：<22 分為低水平；22～<45 分為中水平；45～66 分為高水平。評分越高，表示個體所得到的社會支持越多。本研究重測Cronbach’s α 系數為0.860。

1.2.1.3 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit burden interview，ZBI）[9]，2006 年王烈等將該量表引入我國，漢化后的量表Cronbach’s α 系數為0.87。該量表分為2 個維度，共22 個條目。每個條目的分值為0～4 分，總分為0～88 分，總分越高，負擔壓力越重。照顧者得分<21 分為沒有負擔或者負擔極輕，21～40 分為輕度負擔，>40～60 分為中度負擔，>60～88 分為重度負擔。本研究進行預調查后得出ZBI 量表的總Cronbach’s α 系數為0.920。

1.2.1.4 特質應對方式問卷（trait coping style questionaire，TCSQ）該問卷由姜乾金[10]編制，分為2 個維度，涵蓋20 個條目，問卷采用Likert 5 級評分，若積極應對得分>40 分，則表示積極應對方式較活躍；若消極應對得分>35 分，則表示消極應對方式較活躍。本研究進行預調查后得出TCSQ 的總Cronbach’s α 系數為0.890。

1.2.2 調查方法

取得醫院醫學倫理委員會批準后，在研究對象知情同意的情況下，研究者對調查對象進行面對面問卷調查，問卷由患者主要照顧者自行填寫，對于文化程度低或年老、視力不佳的研究對象，由研究者協助完成問卷填寫，問卷當場發放，當場回收。共發放問卷281 份，回收有效問卷226 份，有效回收率為80.4%。

1.2.3 質量控制

本研究回顧了相關文獻，研究設計經護理專家和統計學專家共同指導。采用的量表均在國內外廣泛使用，具有一定的信、效度保證。調查對象的一般資料調查問卷經過預調查后，進行了逐步的完善和補充，能夠達到預期目的。課題組成員雙人同時進行數據錄入，確保錄入數據的準確性。

1.2.4 統計學方法

所有數據錄入IBM SPSS Statistics 19.0 軟件進行統計分析，采用Amos 22.0 軟件進行結構方程模型分析。計量資料采用均數±標準差（）描述，組間比較采用t 檢驗；計數資料采用例數和百分率描述，組間比較采用χ2檢驗。采用Pearson 相關分析法分析三者間的相關關系。結構方程模型分析路徑關系，利用Bootstrap 法進行中介作用的檢驗。以P <0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象的一般資料

226 例老年慢病患者主要照顧者平均年齡為（57.23±12.45）歲，具體一般資料見表1。

表1 老年慢病長期居家患者主要照顧者一般人口學資料

2.2 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持現狀

老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS 得分較低。見表2。

表2 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS 得分（分，，n=226）

表2 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS 得分（分，，n=226）

注：SSRS：社會支持評定量表

2.3 老年慢病長期居家患者主要照顧者應對方式現狀

老年慢病長期居家患者主要照顧者積極應對得分為（38.89±7.62）分，消極應對總得分為（36.21±6.61）分。見表3。

表3 老年慢病長期居家患者主要照顧者TCSQ 得分（分，，n=226）

表3 老年慢病長期居家患者主要照顧者TCSQ 得分（分，，n=226）

TCSQ：特質應對方式問卷

2.4 老年慢病長期居家患者主要照顧者照顧負擔現狀

老年慢病長期居家患者主要照顧者照顧負擔多數處于輕、中度，占比為79.21%。見表4。

表4 老年慢病長期居家患者主要照顧者應對方式得分（n=226）

2.4 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式的相關性分析

2.4.1 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式的相關性

照顧者負擔與積極應對呈負相關，與消極應對呈正相關，與社會支持呈負相關（P <0.01）。積極應對與社會支持呈正相關，消極應對與社會支持呈負相關（P<0.01）。見表5。

表5 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS、ZBI及TCSQ 相關性分析（r 值）

2.4.2 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式結構方程模型的構建

2.4.2.1 模型假定 為進一步探究老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式三者之間的關系，根據相關性分析結果，老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式各維度間均有相關性，采用Amos 23.0 軟件對模型進行計算，采用極大似然估計法對來自226 個調查樣本的數據進行統計分析。假設模型圖（見圖1）,假設模型的配適度結果見表6。由表可知：RMSEA、NFI 無法通過驗證，因此本研究將對模型進行修正。

表6 初始結構方程擬合優度檢驗

圖1 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS、ZBI 及TCSQ 路徑關系的假設模型圖

2.4.2.2 模型擬合結果及評估 本研究初始模型的擬合效果基本符合標準。有一些適配指標不符合要求，當初始模型適配度不佳時，在不違反結構方程模型假定的原則下，可根據修正指標（modification indices，MI）刪除路徑、限制路徑或添加新路徑[11]，使模型結構趨于合理。見表7。

表7 修正模型的擬合度

2.4.2.3 模型的路徑關系和分析 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS、ZBI 及TCSQ 路徑關系結構方程最終模型見圖2，模型路徑關系分析結果見表8。所有結果均在1%的置信水平上有統計學意義。

表8 老年慢病長期居家患者主要照顧者SSRS、ZBI 及TCSQ 結構方程模型標準化路線分析

圖2 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照顧負擔及應對方式路徑關系結構方程模型圖

2.4.2.4 老年慢病長期居家患者主要照顧者社會支持、照護負擔及應對方式的標準化效應 利用Bootstrap法進行中介作用的檢驗，結果顯示社會支持對照顧者負擔的總效應為0.336，其中直接效應為0.041，結果見表9。

表9 老年慢病長期居家患者應對方式在照顧者負擔和社會支持中的中介效應

3 討論

據本研究調查發現老年慢病長期居家患者主要照顧者照顧負擔總得分比老年腹膜透析[12]、老年血液透析[13]患者主要照顧者負擔得分要高，與老年慢性阻塞性肺疾病患者主要照顧者負擔現狀一致[14]，均處于中度負擔水平。其原因可能為：①老年慢病長期居家患者，其主要照顧者由其配偶擔當，照顧者本身又是患者[15-16]，角色出現沖突；②雖然我國醫保制度已經普及，但老年慢病居家患者，病程長、對于藥物[17]、營養等支持有較高要求[18]。照顧者的社會支持處于中度水平，與王珊等[19]研究結果相一致，原因為：①目前在一些鄉鎮地區，社區衛生服務系統還不夠完善，在院外獲得相關疾病的專業支持難度增加；②部分患者其照顧者年齡相對偏大，通過手機、電腦等相關媒介獲取信息的難度大，尋求社會幫助的手段有限，無法充分發揮社會支持的利用度。照顧者消極應對方式活躍，與陶秀英等[20]研究結果一致，分析原因可能為：①老年慢病長期居家患者的照護占據了照顧者的大部分時間，其個人的休息時間被占據，內心的負面情緒得不到釋放；②家庭成員關懷以及社會支持對于患者的關注比較高，而忽略了照顧者所需的情感支持和關注。因此家庭人員需對照顧者給予充分的關心，鼓勵其用積極的方式解決問題，在時間充裕的情況下，可由其他家庭成員輪流擔任照顧者，使主要照顧者得到充分的休息和調整[21-24]。

研究發現社會支持不僅可以直接作用于照顧者負擔，而且可以通過應對方式間接作用于照顧者負擔。應對方式在兩者之間架起了一座“橋梁”。因此針對照顧者的特異性，給予不同形式的社會支持，其感受到的社會支持越多，支持利用率越高[25-27]，積極應對水平越高，相應的其照顧負擔將較小[28-29]，應對方式作為一種保護因子，能夠有效降低照顧者負擔水平，從而保證照顧者身心健康，從而間接提高老年慢病長期居家患者的生活質量。

綜上所述，在針對老年慢病患者護理的研究中，其照顧者也是不容忽視的群體，需優化社會支持結構，建立積極的應對方式，減輕照顧負擔，提高老年慢病長期居家患者及其照顧者的生活質量。