帕金森病患者照顧者負擔的研究進展

文/劉廷智

帕金森病是臨床神經內科常見的一種退行性病變，好發于老年群體，我國目前超過65歲的人群患有帕金森占比在1.7%左右，且發病率可隨著年齡的增長而呈現逐漸上升趨勢[1]。本病患者多表現為靜止時手抖、肌強直、運動遲緩、姿勢難以平衡等；且患者病情呈進行性加重，疾病后期往往伴隨運動障礙、認知功能障礙等癥狀，從而增加其跌倒的風險[2]。帕金森發病后，不僅嚴重影響患者的生活質量，同時還對其主要照顧者的日常生活與工作造成干擾，從而加劇其各方面的負擔。本文對近年來臨床帕金森患者照顧者的負擔及消除負擔的護理對策等相關研究進行綜述，為臨床今后合理減輕帕金森患者照顧者的負擔提供一定參考依據。

1 帕金森病照顧者的負擔

1.1 精神負擔

（1）帕金森患者早期通常采取長期居家用藥治療，家庭護理任務沉重（照顧者需承擔協助患者日常活動、掌握疾病護理知識、提供情感支持、參與患者自我管理等多項責任），但其往往缺乏相關照顧經驗、護理水平低下，且無醫護人員進行分擔，導致其容易出現過度負荷的情況，因此，照顧者往往因任務繁重而出現巨大的精神負擔[3]。此外，照顧者未能理解醫務人員部分專業術語的表達，無法全面照顧患者的各種需求，也使其容易產生焦慮、煩躁等負面情緒；（2）帕金森病患者具有年齡偏高、病程漫長等特點，年齡較大的患者機體功能呈衰退狀態，故其自理能力相對較差；且高齡患者在行為及情緒方面自我控制、支配性強，對照顧者行為提出更高的要求，從而導致照顧者的精神負擔加重。

1.2 身體負擔

帕金森患者容易對照顧者產生過度依賴；嚴重情況下，患者必須由照顧者全程保護及監督，若照顧者脫離視線范圍就會出現不安、痛苦等情況，導致照顧者被迫花費大量時間與體力對患者進行看護[4]。這種情況極度消耗照顧者精力，增加其軀體疲勞感。此外，主要照顧者在協助患者開展運動鍛煉及生活技能過程中，往往忽略自身健康狀態，導致軀體受損，從而加劇其身體負擔。

1.3 經濟負擔

（1）帕金森屬于無法徹底治愈的慢性疾病，需要長期服用藥物以控制病情進展，而患者本身也缺乏經濟來源，高昂的藥費使照顧者經濟負擔加重[5]；（2）帕金森患者各種運動癥狀及非運動癥狀均要求照顧者需要盡可能多進行陪護，嚴重影響其工作，進一步減少經濟來源。李韻涵、宗芳、唐浪娟[6]等人的報道中指出，接受調查的168名帕金森主要照顧者存在照顧負擔占比較高（81.5%），其中輕度負擔占比28.6%、中度負擔占比32.1%、重度負擔占比20.8%；這反映絕大部分帕金森病照顧者在照料患者期間均存在不同程度的照顧負擔。

2 帕金森病照顧者的狀態

2.1 不確定感

目前，臨床尚未探討出根治帕金森的方法，臨床以控制疾病癥狀、延緩病情進展為主要治療原則，盡可能使患者保持獨立的生活能力，以提高其生活質量。但由于患者主要照顧者缺乏對帕金森疾病知識的認知，不了解本病的發展狀況、治療方法及嚴重程度，容易認為帕金森疾病過程及預后具有不可預測性；導致其往往對患者的照護感到困惑、疑慮，增加其疾病不確定感[7]。

2.2 積極應對水平低下

應對方式主要指個體在遭受挫折或者壓力后所采取的處理應激環境和保持良好心理狀態的策略和機制，其受性別、個體認知評價、職業、經歷體驗等多種因素影響。帕金森患者照顧者的應對能力與家庭收入、醫療費用報銷比例、文化程度等存在密切聯系。徐萍、李博、岳麗春[8]等學者通過分析照顧者應對方式量表，可觀察到照顧者應對方式優先選擇自我安慰、接受現實、時間會改變現狀、幻想可能會發生奇跡、依靠別人解決問題等逃避方式；而選擇通過學習或工作、尋求業余愛好或者積極參加文體活動以擺脫煩惱的照顧者較少；說明目前帕金森患者照顧者積極應對水平仍處于低下水平。帕金森病患者照顧者積極應對水平低下表明其大部分選擇逃避等消極應對方式。而這種消極應對方式不僅會導致主要照顧者自身照顧負擔進一步加重，不利于其身心健康，同時還會導致整體照護質量下降，從而對患者生活質量造成一定影響，形成惡性循環[9]。張柳娟、夏清、繆琴華[10]等人研究指出，帕金森病患者的主要照顧者存在生活質量水平低、心理彈性差等問題，通過相關性分析發現，照顧者生活質量與其心理彈性（與樂觀維度、堅韌維度及自強維度呈正相關）以及采取的應對方式密切相關，采用積極應對方式的照顧者生活質量水平更高。這提示臨床護理人員可通過強調心理彈性的重要性轉變照顧者的心態，并鼓勵其選擇積極應對方式，從而有助于照顧者生活質量改善。

3 消除負擔的對策

3.1 健康宣教

醫護人員通過對照顧者加強帕金森疾病與照護相關知識的宣教，可有效糾正其存在的錯誤認知，并全面提供健康生活方式的指導，促使照顧者照護技能水平及質量提高，有助于患者及照顧者生活質量改善[11]。羅慧麗[12]報道中指出，家庭照顧者接受護理指導后，帕金森患者日常生活能力得到明顯提高，且有效緩解其緊張焦慮情況，促使患者生活質量提高。但隨著現代社會家庭結構的改變，帕金森主要照顧工作模式發生轉變及工作節奏的加快，導致其缺乏參與定期講座、照顧者交流會等健康宣教的時間。因此，王敏秀、林旺材[13]等學者提出采用更為簡單便捷的社會支持服務形式（如：電話咨詢、家庭訪診等），既能夠滿足照顧者無需脫離照顧崗位的需求，又可使其受到專業的照護指導。

3.2 心理疏導

此外，醫護人員還應幫助照顧者紓解負面情緒，引導照顧者感受患者親情的反饋，讓其在照顧過程中獲得各種積極感受（如：幸福感、依賴感及陪伴感等），有助于提高其照顧的主動性；并以自己所愛的人病情得到緩解為信念，促使照顧者產生堅持照料的動力[14]。

4 小結

綜上所述，帕金森病照顧者存在精神、身體、經濟等多方面的負擔，目前大部分因不確定而選擇消極應對方式，導致積極應對水平低下，因此需要通過積極開展健康宣教及心理疏導等對策以減輕帕金森病照顧者的負擔[15-16]。