急性白血病患者創傷后成長影響因素的質性研究

張苗苗，孫曉虹，林亨捷，孫文瑞

溫州醫科大學附屬第一醫院，浙江溫州 325000

創傷后成長(posttraumatic growth，PTG)是個體在應對重大生活危機中體驗到的一種十分明顯的自我的積極改變[1]。國內外癌癥患者的PTG研究已相當普遍，很多研究證實癌癥患者經歷著不同程度的PTG[2-4]，已有研究通過量性方法探討急性白血病患者的PTG及其影響因素[5-6]，尚未檢索到急性白血病患者PTG體驗的質性研究報道。本研究通過對急性白血病初次化療后完全緩解患者進行深度訪談，旨在深入了解急性白血病患者PTG的影響因素，為臨床護理人員對患者進行心理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年1-12月在溫州市某三級甲等醫院住院治療的急性白血病患者。納入標準：經骨髓穿刺診斷為急性白血病且知曉病情，第一次化療后完全緩解的患者；有獨立的聽、說、讀、寫能力；年齡18～55歲。排除標準：有精神疾病無法配合者；生命體征不穩定者。本研究通過醫院倫理委員會審核，研究對象均簽署知情同意書并配合研究。樣本量以資料達到飽和為原則。本研究最終納入20例患者，編號為A～T，平均年齡(35.95±9.78)歲，患者一般資料見表1。其中PTG程度采用汪際等[7]翻譯的創傷后成長評定量表，總分<60分、60～<80分、≥80分分別表示PTG程度低、中、高。

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究采用半結構式訪談的形式收集資料。訪談前研究者主動與患者溝通本次研究的目的、方法及保密原則，取得患者的信任及配合。根據研究目的、既往文獻回顧、臨床護理專家及心理學專家建議，確定訪談提綱：當您得知自己確診急性白血病時是什么樣的感受？生病住院期間，是誰一直陪著您？第一次化療結束，現在您又過來繼續治療，您害怕嗎？您的疾病經濟負擔重嗎？您有最信任的人嗎？生病后你們溝通多嗎？您對以后的生活有什么計劃？訪談由接受過心理溝通培訓且具備10年以上血液專科護理經驗的護士進行，訪談時間選擇在患者無治療的晚餐后，地點選擇在安靜的示教室。在訪談過程中，研究者根據訪談提綱的指引和受訪者的實際情況對提問的順序和方式做靈活調整，同時對有價值的問題做適當追問，尊重患者的表達，不加以引導或暗示，以期獲得患者真實全面的觀點；訪談時用錄音筆錄音，研究者邊傾聽邊觀察患者的情緒、語調、表情及肢體動作，做好筆錄。每例患者訪談時間為25～40 min。

1.2.2資料分析方法

訪談結束后24 h內研究者對錄音資料逐字逐句轉錄成文字，對患者的陳述不加以任何修飾和改動。認真研讀后提取有意義的陳述，進行摘抄整理，采用Colaizzi資料分析法進行資料分析、整理,最終提煉出主題[8]。

2 結果

通過對訪談資料進行分析，提煉出情感支持、積極的應對方式、經濟水平和精神牽掛4個主題。

2.1 主題1：情感支持

2.1.1家人的陪伴

家人的陪伴是患者最重要的支持，患者生病后，家人的陪護和精心照料，使患者感受到溫暖和關懷。患者E：“那天醫生給我做骨穿，護士給我插PICC管，我的腦子是一片空白，完全不知道疼痛，不知道接下來我要面對什么，是我老公一直陪著我。”患者K：“生病以來，媽媽、妹妹一直陪著我，他們很擔心我，有段時間看著他們進進出出，醫生(危重)談話，他們在哭，我是知道的，所以我要更加努力配合治療。”患者I：“老婆懷孕了沒辦法過來(照顧我)，但是父親、姐姐一直在邊上陪我。以前在家里和家里人就不怎么溝通，現在也一樣，面對他們我不怎么想說話，不想他們知道我有多難受，(他們)問一句我答一句，可是我知道他們是想盡辦法救我的。每次上廁所時，爸爸一直陪在廁所里拿著鹽水，怕我不小心摔倒。”

2.1.2醫護人員的支持

醫護人員對患者進行疾病宣教，使患者了解更多疾病知識，從而減少對疾病的恐懼，也使患者對醫護人員產生信任感，從而提高患者的PTG水平。患者D：“那段時間每天發燒，昏昏沉沉，不想說話，可是聽到隔壁病床親切地稱呼你護士姐姐，我就知道你很厲害，很多我不懂的都能問你。每天你過來問我哪里不舒服，教我該怎么做。聽到你的聲音，我就會感覺很安心很踏實。”患者L：“每位護士小姐姐都很有耐心和愛心，我有一次在廁所暈倒，我媽媽嚇壞了拼命喊救命并使勁拉我起來，可是我一點力氣也沒有，人也不清醒了，后來我知道是一位護士小姐姐先趕到，坐在地上，讓我靠在她身上，抱著我，這樣子才沒讓我受傷，直到我慢慢緩過勁來。你們都是最美的人，給我們生(活)的希望。”患者M：“主管醫生也很負責，我的病情每次變化都會跟我分析原因，指導我配合的方法，給我信心。”

2.2 主題2：積極的應對方式

具備積極應對方式的患者，因為患病促使其挖掘出自身潛能，患者能樂觀堅強地面對疾病。患者L：“當時生病的時候，還有兩個月就要參加研究生考試的，我的主管醫生告訴我熬過去，我也相信我自己，現在人舒服的時候，我也在為考試做準備。其實越是這個時候反而是越有時間，心越靜(淡淡地笑)。”患者H：“這次過來住院，我就打算與主管醫生了解移植的事情，要做移植的準備了，在網上也查了很多有名的醫院，你們醫院我知道做移植也很久了，不知道有沒有類似的移植醫患群讓我加進去多了解些信息(渴望的眼神)。” 患者B：“我爸晚上睡這里不習慣，我這次過來比第一次(化療)好多了，就讓他晚上回家去了，我自己可以的，這不有你們和同病房的(病友)。”

2.3 主題3：經濟水平

2.3.1家庭經濟能力的影響

家庭經濟收入影響患者PTG水平，低收入家庭因疾病產生經濟負擔，患者心理壓力大，PTG水平低；高收入家庭的患者對醫療費用沒有過多擔憂，患者有更多意愿和精力談論患病后的積極方面，且有更多機會獲得不同的治療手段，從而推動其PTG的產生[9]。患者A：“錢都是借的，該借的都借了，有些親戚朋友知道你生這個病，都躲得遠遠的。”患者R：“沒辦法，要治病要錢，生意不能放，我老婆也慢慢學起來(做生意)，但有時候有些客戶只信任我，再怎么不舒服也要和他們打電話談生意。”患者N：“費用太大了，這次是刷信用卡交的住院費。”患者B：“現在醫療水平發展得這么快，你只要有錢先活著，總會有治愈的希望。”

2.3.2外部經濟援助及醫療保險

沒有醫療保險和外部經濟援助的患者生存期望較低，預后差[10-11]。雖然我國的醫療保障體系已經基本形成，但治療白血病的自費藥、進口藥多，部分檢查項目昂貴，未納入社保，患者仍需要個人支付一部分醫療費用，且疾病治療療程長，給患者及家庭帶來沉重的經濟負擔。患者M：“今年剛好買了商業醫療保險，現在想想不知道是慶幸呢還是……還沒拿去報銷，應該能減輕些負擔。”患者P: “家里條件不好，媽媽以為我在學校買了保險，我以為媽媽在老家給我買了新農合，最后都沒買(沮喪的表情)！”患者N：“第一個療程結束感覺(錢)還可以吃得消，可是醫生說起碼要打6個療程，還要準備移植的(錢)，不知道水滴籌、輕松籌可不可信。”患者L：“學校知道我家的情況，募捐了一筆錢給我，我媽媽都是一分分省著花。”

2.4 主題4：精神牽掛

精神牽掛是一種支持的力量，對家人的牽掛，特別是對未成年孩子的牽掛，使患者積極地面對疾病。患者R：“每天都會和女兒視頻，她在等著我回家。”患者H：“我的要求不高，多活一天就是多陪孩子一天。”患者F：“孫女生下來就一直是我幫忙帶，她認人抱，認人陪睡，我得趕快好起來！”

3 討論

3.1 急性白血病患者PTG的影響因素涉及多方面

本研究發現，影響急性白血病患者PTG的因素涉及多方面。患者確診白血病后常感到焦慮和無助，家人的陪伴使患者感受到精神支持，使患者有信心面對疾病。醫護人員為患者提供宣教及心理支持，使患者了解更多疾病相關知識，從而減輕焦慮和無助感，促進PTG。白血病患者常需接受造血干細胞移植或化療等治療，具備積極應對方式的患者，能樂觀堅強地面對各項治療，促進疾病康復。經濟水平影響患者的PTG，經濟水平高、有外部經濟援助及醫療保險的患者患病后經濟負擔小，更能挖掘患病后的積極方面，PTG水平更高。對家人的牽掛使患者有了精神寄托，產生與疾病作斗爭的勇氣及活下去的希望。

3.2 對策

3.2.1為患者提供多方位情感支持

急性白血病患者一旦確診多數會產生恐懼、憂傷等負性情緒，隨著治療的進展，尤其是疾病緩解時，患者的恐懼感會消失，此時可坦然地正視疾病。家庭是個體遭遇應激或身心危機的主要社會支持來源[12]。本組患者多提及因患病給家人造成負擔的愧疚感，但不愿表達，因此醫護人員在臨床工作中要仔細評估患者的心理狀況，耐心解答患者各項疑問，幫助患者適應角色轉換，并和家屬一起為患者營造放松的環境；積極鼓勵患者表達情感，緩解患者的述情障礙，將家人的照顧支持視為與疾病抗爭的動力，不停留在愧疚層面。急性白血病患者需要反復多次住院治療，患者疾病信息需求量大。研究證明，對信息獲得量越多的患者抑郁程度越低[13]。因此醫護人員應多與患者溝通，對患者的信息需求進行針對性的講解；構建醫患網絡交流平臺，隨時解決患者遇到的困難；定期舉辦知識講座及患教會，讓患者獲得更多的疾病信息。

3.2.2挖掘患者的積極應對方式

本研究顯示，具備積極的應對方式的患者PTG水平相對較高。醫護人員應根據患者的應對方式進行針對性的心理疏導，引導其成長：可通過推薦舒緩的音樂、勵志電子書籍和參加心理沙龍等活動引導其正視生活的苦難，幫助其重新建立對未來美好生活的信心，促進其更深層次的成長；鼓勵家屬或患者最信任的人多與之交流，鼓勵患者表達內心情感，如玩手機游戲、寫日記等；通過直觀的圖片講解疾病知識，使患者產生戰勝疾病的信心。

3.2.3多渠道完善患者經濟保障

本研究顯示，有社保、收入高且穩定的患者PTG水平高，經濟負擔重的患者PTG水平低。經濟負擔，尤其是住院費用對急性白血病患者有很大影響[14]，因此，對于家庭收入水平偏低的患者，醫護人員幫助其完善大病醫保救助體系，協助患者辦理特殊門診減輕經濟負擔，為患者尋求更多社會救助團體的經濟援助。

3.2.4鼓勵患者尋求精神牽掛

對未成年子女的牽掛和愛是急性白血病患者的心靈寄托，使患者能承受病情變化及一些不良反應，更有信心戰勝疾病。在訪談中，有多例患者提到子女是使其繼續生活下去和產生與病魔作斗爭的勇氣。醫護人員可引導家屬合理地安排工作和生活，特別是家中未成年子女的學習和生活，讓患者安心配合治療，鼓勵患者和子女多進行視頻交流，激發患者戰勝疾病的決心。