安寧療護服務(wù)對象準入標準的國際經(jīng)驗與中國實踐*

路桂軍 姜 姍 李 忠 王云嶺 周 寧

伴隨著人口老齡化進程的加快，慢性疾病和危及生命疾病的患病率正在增加，對安寧療護服務(wù)供給提出了更多、更高的要求[1]。受限于當下居家照護服務(wù)供給的短缺，在生命末期，大多數(shù)患有終末期疾病，特別是晚期癌癥的患者面對疼痛等臨床癥狀，不得不向醫(yī)療機構(gòu)尋求治療[2-3]。不合理、高強度的臨終治療服務(wù)占據(jù)了大量的衛(wèi)生資源，加重了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的負擔(dān)，眾多家庭面臨沉重的照護負擔(dān)。這一現(xiàn)狀亟需轉(zhuǎn)變臨終照護觀念和服務(wù)模式，并對國內(nèi)安寧療護服務(wù)供給提出了更高的要求。近年來，安寧療護試點正在全國范圍內(nèi)鋪開，許多醫(yī)療機構(gòu)開展了安寧療護服務(wù)，讓越來越多的患者從中受益[4-5]。然而，因相關(guān)法律法規(guī)和實踐指南的缺乏，各地準入標準的不同，使得地區(qū)間安寧療護服務(wù)供給和利用差異較大。本研究旨在系統(tǒng)梳理國際成熟體系服務(wù)對象準入標準，總結(jié)先行機構(gòu)早期實踐經(jīng)驗，探索建立符合我國情境的準入標準，促進安寧療護服務(wù)提供流程的程序化和規(guī)范化，推動我國安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

1 安寧療護的醫(yī)療實質(zhì)及國內(nèi)外準入標準

2017年2月，原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會印發(fā)的《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》中指出，安寧療護是為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世[6]。根據(jù)安寧療護的醫(yī)療特征和服務(wù)范圍可知，安寧療護服務(wù)的本質(zhì)是對終末期患者的關(guān)心照護和幫助支持，旨在減輕患者臨終階段的生理和心理痛苦，提高生命質(zhì)量。在美國，安寧療護服務(wù)包括以癥狀緩解、身體護理、醫(yī)務(wù)社工服務(wù)為主的核心服務(wù)和以物理療法、職業(yè)療法和言語治療服務(wù)為主的非核心服務(wù)兩個部分[7]。我國安寧療護實踐中未作此區(qū)分。在臨床實踐中，安寧療護應(yīng)用減輕痛苦和不增加痛苦的醫(yī)療技術(shù)方法，通過對癥治療減輕患者癥狀負擔(dān)，不進行以治愈為目標的高風(fēng)險操作和手術(shù)，因此不具備常規(guī)醫(yī)療手段的侵害性、結(jié)局明確可期待、存在不良后果風(fēng)險等特征。

1.1 國外安寧療護準入標準

患者進入安寧療護的標準主要包括預(yù)期壽命和特定疾病兩個方面。根據(jù)英國國家醫(yī)療服務(wù)體系關(guān)于安寧療護準入標準的建議，安寧療護應(yīng)該在需要時開始，可持續(xù)數(shù)天、數(shù)月或數(shù)年，主要針對的是預(yù)期生命不足12個月的患者，包括以下幾種情況：(1)患有晚期不可治愈的疾病，如癌癥、癡呆或運動神經(jīng)元疾病；(2)預(yù)計將在12個月內(nèi)死亡的失能患者；(3)原有疾病情況突變引起的死亡風(fēng)險；(4)因突發(fā)災(zāi)難性事件(如事故或中風(fēng))而導(dǎo)致危及生命的急性病癥[8]。

美國Medicare安寧療護服務(wù)要求患者在開始安寧療護后放棄治愈性治療的報銷，其準入標準包括以下兩點：(1)患者放棄原發(fā)疾病治愈性治療；(2)兩名專科醫(yī)師診斷終末期疾病，若按疾病自然進程患者預(yù)期壽命6個月或更短[9-10]。關(guān)于終末期的診斷，醫(yī)生應(yīng)考慮以下幾點：(1)主要的終末期條件；(2)相關(guān)診斷；(3)目前的主觀和客觀醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)；(4)目前的藥物和治療順序；(5)與終末期疾病無關(guān)的病癥管理信息[11]。此外，當治愈性治療不再有益，治療負擔(dān)超過受益時，患者也適合進入安寧療護[12]。

在加拿大，幾乎所有安寧療護醫(yī)院的準入標準都基于患者的預(yù)期生存時間，范圍在4周到6個月不等，大部分安寧療護醫(yī)院都要求患者的預(yù)期壽命為3個月甚至更短，以及要有終末期診斷和醫(yī)生的轉(zhuǎn)診[13]。日本安寧療護服務(wù)對患者預(yù)期壽命和疾病類型沒有限制，所有患者都有資格接受居家安寧療護，但只有晚期艾滋病和晚期癌癥患者才可以接受住院安寧療護。

1.2 我國臺灣地區(qū)安寧療護準入標準

我國臺灣地區(qū)健康保障體系涵蓋的安寧療護服務(wù)對象包括以下幾種：癌癥晚期(約占90%)、終末運動神經(jīng)元病、老年和早期器質(zhì)性神經(jīng)疾病、終末期腦部病變、急性腎功能衰竭、肺衰竭、慢性肝病或肝硬化、心臟衰竭、慢性腎功能衰竭[14]。2015年12月，我國臺灣地區(qū)通過了亞洲第一部專門保護患者自主權(quán)的“患者自主權(quán)法”，規(guī)定年齡在20歲及以上且具有完全行為能力的任何人(患者或醫(yī)療代理人)都享有醫(yī)療知情權(quán)、選擇權(quán)，通過預(yù)先醫(yī)療計劃和預(yù)先指示，當患者符合五種臨床狀況之一時，可以選擇接受或拒絕治療，五種臨床狀況分別是：(1)身患終末期疾病；(2)處于不可逆昏迷狀態(tài)；(3)處于永久性植物狀態(tài)；(4)患有嚴重癡呆癥；(5)其他疾病或痛苦難以忍受，疾病無法治愈，且沒有其他合適的治療選擇[15]。我國臺灣地區(qū)安寧療護服務(wù)對象準入沒有生存期的限制，符合條件的患者都有資格接受服務(wù)。

以上這些國內(nèi)外經(jīng)驗表明，安寧療護服務(wù)人群主要是晚期癌癥患者，近年來開始關(guān)注到疾病終末期的非癌癥患者，如心血管疾病、慢性阻塞性肺病、腎功能衰竭、肝硬化、阿爾茨海默癥和其他癡呆癥、多發(fā)性硬化癥、帕金森病、艾滋病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、糖尿病等[16]。

2 安寧療護服務(wù)的中國經(jīng)驗和準入標準建議

自2013年起，筆者所在團隊在臨床實踐中，通過對關(guān)鍵概念的梳理[4-5]，以及與多方專家咨詢和討論，不斷優(yōu)化和完善服務(wù)對象的準入標準，構(gòu)建了“以患方需求為導(dǎo)向、以關(guān)愛幫助為核心”的安寧療護準入標準體系。科室服務(wù)對象數(shù)量逐年增長并趨于穩(wěn)定，2013年收治患者1例，2019年收治患者175例，包括居家服務(wù)對象。收治病種范圍從終末期腫瘤患者逐步擴大到高齡衰竭狀態(tài)、晚期心力衰竭、晚期運動神經(jīng)元疾病等其他終末期疾病患者。截至2021年4月，累計為700余位臨終患者提供了以對癥治療為主，其他照護為輔的整合型安寧療護服務(wù)，顯著減輕患者痛苦及其親屬的照護負擔(dān)，達到了患者滿意度高、醫(yī)護人員成就感高的綜合效果。

筆者建議在患方接受安寧療護理念、明確表達拒絕繼續(xù)疾病治愈性診療的前提下，經(jīng)醫(yī)療機構(gòu)判定患者處于疾病終末期，結(jié)合考慮當時疾病狀態(tài)的中位生存期不足6個月，至少合并下列一條標準，方可進入安寧療護：(1)疾病終末期，有不適癥狀；(2)腫瘤晚期，患方拒絕繼續(xù)腫瘤治愈性治療，且有不適癥狀；(3)嚴重疾病，患方繼續(xù)治愈性診療的風(fēng)險和痛苦明顯大于受益，不能承受并明確表示拒絕治愈性診療；(4)身體功能障礙、高齡衰竭老人等，臟器功能嚴重障礙且無法通過治療改善，生活質(zhì)量低下處于痛苦狀態(tài)，身體狀況處于衰竭進程，患方拒絕繼續(xù)常規(guī)醫(yī)療診治流程，尋求減輕痛苦的醫(yī)療幫助。

需要強調(diào)的是，上述標準中“當時疾病狀態(tài)的中位生存期不足6個月”可解釋為在當時疾病狀態(tài)下，此類患者的預(yù)期生存期不足6個月，而非對該個體生存期的預(yù)判，因此不作為嚴格限定條件。上述標準中患方是指：(1)有完全民事行為能力的患者本人及其授權(quán)委托人；(2)未成年人、意識不清者、精神病患者等不能判斷自身病情狀況和無法清楚表達意愿的無民事行為能力人的法定監(jiān)護人及法定代理人。同時，如果患者進入安寧療護一段時間后，經(jīng)安寧療護醫(yī)生和專科醫(yī)生判斷，其病情好轉(zhuǎn)，能夠繼續(xù)疾病治愈性治療，或者患方意愿改變，患者可以隨時從安寧療護階段轉(zhuǎn)出，進入專科疾病常規(guī)診療。

3 醫(yī)患雙方在安寧療護準入中的角色定位

3.1 患方在安寧療護準入中的角色定位

每個人都有一直追求醫(yī)療搶救，直到搶救無效的權(quán)利，因此任何疾病狀態(tài)判斷的指標都不能用來判定某個患者是否應(yīng)該放棄醫(yī)療求生或放棄疾病治療，只有患方可以表示放棄或拒絕疾病治愈性診療或搶救。進入安寧療護的前提是必須由患方自主提出安寧療護要求，即患方享有安寧療護的自主決定權(quán)，專科醫(yī)生可以就患者病情狀態(tài)與患方溝通，告知其除繼續(xù)治愈性治療之外還有安寧療護這一醫(yī)療選擇，但安寧療護醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員不能主動誘導(dǎo)患方接受安寧療護，更不可替代患方做出醫(yī)療決策。

3.2 醫(yī)方在安寧療護準入中的角色定位

安寧療護服務(wù)對象是有癥狀緩解需求的臨終患者，建議標準中提到的醫(yī)療幫助即為減輕痛苦的安寧療護醫(yī)療幫助，并非針對疾病治愈性治療的常規(guī)診療過程。

關(guān)于疾病分期、病情嚴重程度及進展預(yù)后狀況、預(yù)期生存期等情況，應(yīng)以非從事安寧療護的專科醫(yī)生判定為準。如此可避免患者的專科疾病主診醫(yī)生同時也是患者安寧療護醫(yī)生的弊端，防止醫(yī)生在患者病情和醫(yī)療方式選擇上出現(xiàn)誤判和道德風(fēng)險，預(yù)先“利益規(guī)避”，以防止“利益驅(qū)動”，即規(guī)避既是“裁判員”也是“運動員”的風(fēng)險。因?qū)？漆t(yī)療資質(zhì)和診療能力的缺乏，安寧療護機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員并不適合進行專科疾病的診斷。此外，有關(guān)疾病癥狀、痛苦程度、風(fēng)險受益等應(yīng)依據(jù)患方的主觀判斷，不可限制患方的自主權(quán)。

4 本土化安寧療護準入標準構(gòu)建的價值探討

4.1 無預(yù)期壽命限制，順應(yīng)文化情境

與英美等國的安寧療護準入標準相比較，筆者建議的標準并未對患者的預(yù)計生存期做出限定。從臨床診療實際來說，任何醫(yī)生都無法對患者的死亡時間做出準確預(yù)估。以美國的安寧療護實踐為例，雖然美國將符合安寧療護資格的患者預(yù)期壽命限定在6個月以內(nèi)，但研究表明，在超過25年的Medicare安寧療護服務(wù)中，安寧療護的中位停留時間在20天～22天，一半以上接受安寧療護的患者服務(wù)時間少于21.1天[17]。由此看來，以患者生存期作為嚴格限定條件，除了便于醫(yī)療保險管理，在服務(wù)提供層面并無實際意義。從國內(nèi)文化背景和醫(yī)療環(huán)境角度出發(fā)，若明確規(guī)定安寧療護準入需滿足預(yù)計生存期的條件，而患者實際生存期短于預(yù)期，易引起家屬不滿情緒，甚至激化醫(yī)患矛盾。若患者實際生存期長于預(yù)期，將有可能加劇現(xiàn)階段安寧療護供需矛盾，增加安寧療護相關(guān)醫(yī)保負擔(dān)。本標準沒有特別強調(diào)臨終時間的概念，更容易被國內(nèi)大眾接受，能夠適應(yīng)現(xiàn)階段樂生惡死的死亡文化和倫理環(huán)境，有利于安寧療護的宣傳和推廣，進一步提高安寧療護接受度，優(yōu)化醫(yī)療資源利用，幫助更多有需要的患者和家庭從安寧療護中獲益。

4.2 以患方意愿為標準，更具可操作性

將患方意愿作為主要判斷標準，明確安寧療護以癥狀控制為主，不進行原發(fā)疾病的診斷和治療，一方面便于醫(yī)務(wù)人員在臨床實踐中界定服務(wù)范圍；另一方面也有利于家屬明確醫(yī)療目標，避免信息偏差和不必要的醫(yī)患矛盾。此外，本標準以醫(yī)療機構(gòu)非從事安寧療護的專科醫(yī)生的診斷為依據(jù)，不強制使用姑息行為功能評分量表(palliative performance scale)等患者功能狀態(tài)評價量表，有助于醫(yī)生從專業(yè)的角度進行診斷，避免受到量表評價不確定性的干擾，簡化準入流程，實踐中更具可操作性。

此標準明確將“是否進行原發(fā)疾病的診療”作為常規(guī)醫(yī)療與安寧療護的分界線，可以使醫(yī)方和患方明確安寧療護的進入與退出時機，幫助患者及時獲得合適的醫(yī)療照護，打消患方顧慮。換言之，當患者身體功能衰退、癥狀負擔(dān)較重且自愿進入安寧療護時，可及時獲得對癥治療和心理疏導(dǎo)等服務(wù)；而在患者身體狀況改善時，可重新考慮是否退出安寧療護，繼續(xù)病因治療。這也有利于大眾正確理解安寧療護的實質(zhì)和意義，即死亡不是安寧療護的必然結(jié)果，而是在走向死亡的過程中給予幫助支持，使死亡過程更加平穩(wěn)舒適、有尊嚴。

4.3 保障患方利益最大化，實現(xiàn)全生命周期照護

臨床實踐中，患方若由于各種因素(疾病痛苦、醫(yī)療風(fēng)險、經(jīng)濟條件、生活質(zhì)量、生活習(xí)俗、價值觀等)拒絕繼續(xù)病因診治，則可能面臨兩種結(jié)局：(1)尋求減輕痛苦、改善癥狀的對癥治療；(2)放棄醫(yī)療，承受疾病痛苦。若患方主動尋求對癥治療，醫(yī)方也將面臨兩種診療方案選擇：(1)接受患方要求，提供減輕痛苦的治療，即安寧療護；(2)以不符合收治條件為由，拒絕患方要求，使得患方減輕痛苦的期望落空，失去醫(yī)療照顧，從而陷入更加痛苦的境地，這明顯違背醫(yī)學(xué)人道主義精神。因此，該準入標準的構(gòu)建立足于醫(yī)療本質(zhì)，旨在減輕臨終患者痛苦，給予患者家庭更多幫助；同時，有助于醫(yī)務(wù)人員開展安寧療護實踐，保障各年齡段、各疾病人群安寧療護權(quán)利，實現(xiàn)全生命周期的照護。

5 結(jié)語

自安寧療護服務(wù)開展以來，中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院疼痛科不斷以該標準界定服務(wù)對象，累計為700余位臨終患者及其家庭提供醫(yī)療、心理和社會等方面的幫助，收到了非常滿意的成效。以患方需求為導(dǎo)向、以法律規(guī)范為準則、以關(guān)愛幫助為核心的安寧療護準入標準體系的構(gòu)建，可推進患者家庭的和諧，增進醫(yī)務(wù)人員的成就感，有助于提升社會大眾福祉。

在安寧療護不斷試點和推廣的背景下，本研究首先介紹了典型國家和我國臺灣地區(qū)的成熟經(jīng)驗。此外，基于臨床實踐和專家討論，本研究首次系統(tǒng)地介紹了安寧療護服務(wù)對象的準入標準，強調(diào)了患方意愿的重要性；該標準充分尊重了患方的自主權(quán)，有利于醫(yī)患雙方的充分溝通、提高醫(yī)護人員的執(zhí)業(yè)規(guī)范、保護醫(yī)護人員的正當利益。同時，該標準順應(yīng)了我國傳統(tǒng)文化，不強調(diào)死亡的預(yù)期終點，其體現(xiàn)的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷精神有利于促進安寧療護的推廣和應(yīng)用；醫(yī)學(xué)人文精神關(guān)懷的體現(xiàn)也有利于促進全生命周期健康服務(wù)體系的完善。但是，需要注意的是，與國際經(jīng)驗相比，當前我國對于安寧療護的法律規(guī)范基本處于空白，該標準是在充分的醫(yī)患溝通基礎(chǔ)之上實施的，實際運用過程中，相應(yīng)的政策法規(guī)和規(guī)章制度有待于多方共同參與，進一步探索完善。