一種“穿腸爛肚”的疾病盯上青少年

■南 緒

【關(guān)鍵字】克羅恩病；治療；鼻飼

吃幾塊香噴噴的炸雞，成了一個(gè)20歲少女遙不可及的夢(mèng)想。曾有醫(yī)生這樣告訴仙荼兒，“你肚子里的腸子，會(huì)一寸寸地全部爛掉，治不好了。”

2021年4月，拿到確診克羅恩病的“宣判書”后，在四川旅游學(xué)院讀大二的仙荼兒，在B站發(fā)布了患病的消息，瞬間登上該平臺(tái)熱門視頻榜。

這個(gè)皮膚白皙、眼睛水靈清澈、戴著一副金絲圓框眼鏡的纖瘦女孩，真成了不能吃飯的“小仙女”。一根細(xì)長(zhǎng)透明的塑料軟管從她的鼻腔插入，日夜卡著口腔舌根伸入胃里，將營(yíng)養(yǎng)液輸送進(jìn)狹窄、潰爛的部分腸道。

如果沒(méi)有奇跡般的醫(yī)學(xué)突破，她恐怕要終生與克羅恩病為伴了。這種與人體免疫系統(tǒng)相關(guān)的炎癥性腸病，可能在從口腔到肛門的任何消化道部位引發(fā)炎癥和潰瘍，因其病因不明，無(wú)法治愈，也被稱為“綠色癌癥”。近年來(lái)國(guó)內(nèi)的臨床患者持續(xù)增多，且多發(fā)于免疫力更強(qiáng)的年輕人群體。

她從高三下學(xué)期開(kāi)始腹脹腹瀉，先后被疑為闌尾炎、腸結(jié)核等多種疾病進(jìn)行治療。2021年春節(jié)后開(kāi)學(xué)沒(méi)幾天，她被活活餓到幾近虛脫暈倒，才被送入急診收治入院并確診。

很多年輕患者聽(tīng)說(shuō)克羅恩病終生無(wú)法治愈就特別絕望，但其實(shí)如果能盡早確診獲得規(guī)范治療，生活質(zhì)量能顯著提高。

從暴瘦腹瀉到“穿腸爛肚”

幾乎每位克羅恩病患者，都試圖從一餐一飯中尋找招致疾病“爆發(fā)”的萬(wàn)惡之源——可能是一頓火鍋或幾塊炸雞，甚至是幾串衛(wèi)生條件不佳的烤串——但這只是猜測(cè)。時(shí)至今日，對(duì)于克羅恩病的病因，醫(yī)學(xué)界仍無(wú)定論，通常認(rèn)為由于遺傳和環(huán)境、感染等各種因素相互作用而引起。

對(duì)克羅恩病患者來(lái)說(shuō)，吃飯成了天大的難事，他們會(huì)出現(xiàn)腹脹、腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀，體重下降、營(yíng)養(yǎng)不良都是常事。

更殘忍的是，“穿腸爛肚”這一殘酷字眼，真實(shí)發(fā)生在一些克羅恩病患者身上。潰瘍可能首先出現(xiàn)在從口腔到肛門的消化道的任何一個(gè)部位，病情緩慢而隱秘地加重，進(jìn)而導(dǎo)致梗阻、穿孔、瘺管、大出血甚至是癌變等嚴(yán)重并發(fā)癥。

疫情期間，仙荼兒又開(kāi)始吃不下東西，喝粥也會(huì)吐，輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)后，終于有醫(yī)生向她提起“克羅恩”這個(gè)陌生的名字。

入院后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)仙荼兒的十二指腸出現(xiàn)狹窄和堵塞，為減輕腸道負(fù)擔(dān)利于恢復(fù)，緊急啟用鼻飼進(jìn)行全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充來(lái)維持生命。細(xì)長(zhǎng)的硅膠導(dǎo)管經(jīng)過(guò)鼻腔插入胃內(nèi)，再?gòu)墓軆?nèi)灌注流質(zhì)食物、水分和藥物，鼻飼適用于不能由口進(jìn)食的患者。在鼻飼泵的壓力下，溫水沖泡后牛奶一般的營(yíng)養(yǎng)液會(huì)被灌注到導(dǎo)管，灌完一瓶需要3個(gè)小時(shí)，每天4次。也就是說(shuō)，仙荼兒每天得用12個(gè)小時(shí)的時(shí)間來(lái)“吃飯”。

住院21天后，仙荼兒出院返校，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時(shí)還要背著鼻飼泵的小機(jī)箱去教室上課。

但在某個(gè)清晨，發(fā)現(xiàn)鼻飼管突然堵住的瞬間，樂(lè)觀的仙荼兒還是急哭了——營(yíng)養(yǎng)液泵不進(jìn)導(dǎo)管，餓上一天已經(jīng)很難受了，醫(yī)生還說(shuō)沒(méi)辦法，得做腸鏡重下鼻飼管，而門診腸鏡預(yù)約排到了一周以后，她還得餓著肚子撐幾天。幸運(yùn)的是，在醫(yī)院急診奔波一天后，導(dǎo)管在傍晚時(shí)奇跡般地通暢了。

發(fā)病率上升的克羅恩病

克羅恩病說(shuō)起來(lái)是一種罕見(jiàn)的疾病，屬于消化道的一種非特異性炎癥性疾病，從口腔到肛門，影響一切，但最典型的是在回腸末端發(fā)現(xiàn)，其特征是反復(fù)發(fā)作的腹痛和腹瀉。

一般發(fā)病率較低，但近年來(lái)發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。尤其在年輕人中常見(jiàn)，沒(méi)有性別差異。

常見(jiàn)臨床表現(xiàn)包括腹痛、腹瀉、發(fā)熱、體重減輕、貧血、便血和腹部腫塊。最常見(jiàn)的是右下腹痛，其次是臍周痛或全腹痛。克羅恩病患者也可能有口腔潰瘍、紅斑、牛皮癬、四肢和脊柱疼痛、脫發(fā)和會(huì)陰潰瘍。

目前，全世界有超過(guò)1000萬(wàn)人患有克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，這兩種疾病被統(tǒng)稱為炎癥性腸病(IBD)，被認(rèn)為是一種“現(xiàn)代病”，在經(jīng)濟(jì)越發(fā)達(dá)、GDP越高的國(guó)家和地區(qū)，發(fā)病率越高。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)制訂的《炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)(2018年)》顯示，炎癥性腸病在我國(guó)的發(fā)病率為1.77/10萬(wàn)～3.14/10萬(wàn)，是一類鑒別診斷困難、難治患者較多的疾病，20余年來(lái)就診人數(shù)呈快速上升趨勢(shì)，發(fā)病高峰通常在20～40歲。

近些年醫(yī)院門診患者數(shù)量變化也呈現(xiàn)了上升趨勢(shì)。由于克羅恩病屬于終生性的疾病，患者會(huì)一直跟隨著門診，這也導(dǎo)致了“滾雪球效應(yīng)”——患者越來(lái)越多。疾病對(duì)年輕人產(chǎn)生的深遠(yuǎn)影響，包括因病輟學(xué)、就業(yè)受阻等情況，亟待社會(huì)各界關(guān)注。

克羅恩病患者的治療

更嚴(yán)峻的問(wèn)題是，幾乎每個(gè)克羅恩患者都要走過(guò)曲折甚至漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路，才能確診。

而在治療上每位患者的治療都是個(gè)體化的，需要很多的臨床經(jīng)驗(yàn)，而治療往往持續(xù)終生，治療方案也需要隨著疾病進(jìn)展一直改進(jìn)。

盡管通過(guò)鼻飼等全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充的方式可以顯著減輕對(duì)腸道的刺激，緩解患者病情，但人不能活得像一株植物，醫(yī)生要幫助患者治愈腸道潰瘍，基本恢復(fù)正常人的飲食，才能談得上生活質(zhì)量。

通常情況下，克羅恩病像糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣不能治愈，但絕大部分患者通過(guò)治療后可控制病情。如果早期診斷和正確治療，雖然在疾病活動(dòng)期存在一些問(wèn)題，但隨訪20年的患者生存率與一般人群無(wú)顯著差異。

其實(shí)大約有80%克羅恩病患者，一生當(dāng)中至少要手術(shù)一次，切除潰爛的部分消化道，另有少數(shù)病情嚴(yán)重的患者要全結(jié)腸切除，進(jìn)行永久性回腸造口——醫(yī)生在患者腹壁上人為開(kāi)口，將腸管拉出腹壁，達(dá)到排泄大便的作用，過(guò)上“被造口袋兜住的人生”。大多數(shù)患者能過(guò)上比健康的人稍微麻煩一點(diǎn)的生活，比如克制飲食，包括不吃辛辣油炸等刺激性食物，少吃海鮮，養(yǎng)成少渣低脂、少食多餐的清淡飲食習(xí)慣等。此外，還要定期到醫(yī)院用藥治療，每一兩年做一次腸鏡檢查是否有復(fù)發(fā)跡象等等，但日常工作、生活的能力可以跟正常人一樣，不會(huì)影響年輕人升學(xué)工作、結(jié)婚生子。