身體關懷：造口人的疾病適應與集體應對*

涂 炯 黎子瑩

據統計，我國每年至少有10萬患者接受造口手術，造口患者總數達100萬左右[1]。醫生通過手術切除患者的直腸、膀胱的病變部位后，為使腸道或泌尿道排泄物排出，將患者腸管的一端引出到體表形成一個開口，又稱“造口”。患者出院后，需在造口處粘貼一個袋子，來裝排出的尿液或糞便，暫時或永久性地改變人體的排泄方式。醫學上稱這類患者為“造口人”。

雖然造口對于疾病的治療是必要的，但它不可避免地從生理、心理、家庭、社會等方面影響患者的生活。造口患者身體結構改變，并不能像控制身體的其他部分那樣去控制造口，他們要學習造口袋怎么貼、底盤怎么裝，要重新適應術后完全陌生的身體，接受自己必須攜帶造口生活的事實。同時，疾病治療以及造口的日常護理給患者帶來了不小的經濟負擔。患者還要應付疾病對事業和家庭關系的影響，并承受疾病不確定性帶來的心理壓力和給家人造成“負擔”的愧疚感。對此，有學者指出身體關懷的重要性。身體關懷是對身體整體狀況的關注、關情和關愛，包括兩部分內容：軀體和心理的健康狀況、身體社會關系狀況[2]。社會學者也指出，身體具有自然和社會兩種屬性，可以分為物質身體和社會身體[3]。醫學解決身體的問題，但醫學處理過的身體可能限制或妨礙身體活動或社會活動, 影響自我和認同的建構[4]。患者面臨物質身體和社會身體的雙重康復困境，亟需全面的身體關懷。

病友之間的同伴支持有利于患者應對困境。病友團體為患者提供信息和建議，協助患者進行日常生活的自我管理，并強化患者與醫療體系及社區資源的聯系[5]。病友團體也被認為是情感支持的重要來源，使患者獲得理解和激勵，病友們在互動的過程中，同病相憐的互助情感，在文化實踐中甚至衍化為類家族情感[6]。病友團體的共同應對某些特定疾病還具有去污名化的意義[7]。對于造口人群體，同伴支持更具有積極意義，可以幫助造口患者提升自我護理能力和自我效能，促進其社會適應和自我接受[8]。

但“病友自助團體”也并非全是正功能。有觀點認為許多患者進入團體后并未獲得需要的信息，反而接收到更多無意義的抱怨，患者也可能太過依賴病友自助團體，而忽略其他形式的幫助[9]。同時，自助組織的存在，從某種程度上，是將疾病與健康的責任轉移到患者個體身上[10]。還有學者認為，自助團體具有潛在的壓迫性，例如，維持和強化了個人的受害者和患者角色，這有可能疏遠患者與“正常人”的關系[11]。

總體看來，現有研究充分肯定了同伴支持的積極作用，也指出存在的不足。目前，國內一些醫院聯合社工組織，組建病友志愿者隊伍，為患者提供同伴支持等志愿服務。對于術后身體發生巨大改變的患者，這些實踐具體的效果如何？本研究以造口病友互助為例，探析志愿者活動對患者應對疾病和康復的影響。研究患者的病友互助與同伴支持，有利于構想如何為患者提供更好的身體關懷與社會支持。

1 研究方法

本研究以Z醫院為田野調查點，依托該院的造口志愿服務隊進行資料收集。Z醫院是南方一座省會城市的“三甲”綜合醫院，以胃腸肛門專科聞名，其接收和治療的造口患者眾多，也因此組織了一支由造口病友組成的志愿者隊伍，不定期在院內開展造口病友的探訪服務。本研究中的造口病友志愿者既是“患者”，也是助人的“志愿者”。他們大多已造口多年，病情穩定，在身體狀況和時間允許的情況下自愿協助新患者及其家屬應對疾病。

本研究主要采用訪談和觀察法。研究者與17位“造口人”分別進行了一對一的深度訪談(其中10位造口患者、7位造口病友志愿者，年齡18歲～76歲，造口時間最長21年)。此外，研究者參與造口人在醫院內的探訪活動，觀察探訪如何發生，病友間如何互動。在研究的后期，研究者跟隨志愿者參加醫院外的探訪及病友聯誼活動，探索更廣泛的社會場景中的病友互動與互助。

2 造口病友的“身體關懷”

對“造口人”來說，接受造口手術是他們生命歷程中的一個意外事件，讓他們的生活出現了危機。而造口志愿者為患者提供及時的“身體關懷”，彌補了醫療體系關懷的不足，患者群體的集體應對使個體更好地度過危機。

2.1 分享者：身體感受與造口適應

患者的身體感受是患者思維活動的邏輯基礎，決定著患者的認知和心態，影響和制約患者的思維方式和行為方式[12]。疾病的突然發生和即將到來的治療，對造口患者是一個巨大的沖擊。很多患者提及自己剛接觸造口概念時的反應，大多是抗拒以及對未知的恐懼。

“當時知道要切除膀胱時，想不通，想從11樓跳下去。”(20170929TJ)

“當時我不知道什么(是造口)，醫生就說是把小腸拉去肚皮以外，然后做第2個肛門就好了。聽了嚇死我，嚇的我都哭了。那怎么拉啊？拉出來什么東西？”(20191102RM)

造口手術帶來的身體外觀和功能的改變給他們帶來不同于以往的身體感受，這種身體感受是陌生的、不可預測的、破壞原有認知的。面對疾病及其治療帶來的沖擊，造口志愿者“現身說法”，像是反映未來的一面鏡子，為患者展示了攜帶造口的身體和生活是怎樣的。

Z大叔(志愿者)首先拉開他的衣服，向32床患者展示他自己的造口。他說：“我這個都十年了，現在一點事都沒有，什么都可以做，游泳泡溫泉爬山，什么都行。所以你也不要怕，你還這么年輕。”(20170315田野記錄)

“之前有志愿者來探訪，就是上個周三，是一對夫妻，她會把衣服掀起來給大家看，說跟正常人一樣，洗澡、游泳什么都行……他們就跟正常人一樣嘛，正常人要脫褲子，他們就是把衣服掀起來到廁所去放一下也很簡單。”(20170403FC)

經歷過這段歷程的志愿者為將要或正在經歷的造口患者提供指導和建議，這對剛剛獲知疾病的患者尤其重要。在術前準備階段，志愿者的探訪讓患者初步了解造口以及造口后的生活。造口志愿者的經驗分享一方面為患者提供參照，提高患者對造口的接受度，減輕不確定感；另一方面也為患者樹立了榜樣，提升患者對術后適應、回歸生活正軌的信心，將未知的新情況轉化為已有現成定義的可預知歷程。正如一位患者所記錄的，沒有什么比“一位與造口人一同生活二十余年的精神矍鑠的阿姨”更具有說服力、更能打消一位“新”造口患者的擔心了(201712SN)。

手術后，患者身上的造口需要終身護理，生活依舊難以預測。患者在醫院還有醫護人員提供指導，而一旦離開醫院，患者很難獲得有效的醫學指導和信息。有患者術后造口一直感染，但他們返回老家后離下次復診還有一段時間，這期間難以獲取及時有用的指導，這種情況直到志愿者的探訪才得到改變。患者表示遇到志愿者如同“找到家一樣”，一下解決了各種疑惑和問題。病友之間的信息交流降低了他們獲取有效信息的成本，患者得以獲悉術后的注意事項，快速了解應對身體失控的方法，獲取醫生的出診信息等。

××給我看了一個患者求助的消息，上面一個患者將自己的傷口拍照發上來，然后問傷口發炎該怎么辦，在群上求助。××說他們經常會有這樣的交流。(20170302田野記錄)

“我上次在醫院都買不到×××(造口用具品牌)啊，還好Y姨幫了我(聯系購買的渠道)，不然那次我死定了……還要到處找人幫我買。” (20180114TT)

造口病友之間還會分享造口設備的選擇和購買途徑，互相幫助獲取需要的造口用具。造口人需要對自己的造口進行長期護理，消耗大量造口用具(造口袋、底盤、護膚膏等)。但是造口用具一方面價格不便宜，另一方面，不同患者不同時期適合使用的造口用具品牌、型號不一，但造口用具的購買途徑并不多。在這種情況下，造口病友之間會互相幫助，交換造口用品，交流購買渠道、價格，甚至獲得制造商贈送或試用產品的機會。

病友間的經驗分享也非常重要，很多日常生活中的注意事項只有經歷過的造口病友才清楚。例如，要避免做體力活，重新安排家務勞動，不能抱孩子等生活細節。造口病友之間這些基于經驗的知識讓患者以身體的感受和需要為前提，對生活做出合理的規劃和安排，以更好地適應術后改變的身體和生活。

2.2 同伴教育：身體護理與重新獨立

異于以往的身體感受、個體對身體控制的焦慮和其他人潛在的負面反應，會導致造口患者的信心喪失和自我認同受損[13]。術后，造口雖然成為患者身體新的一部分，但患者很難像控制自己身體的其他部分那樣自如地控制造口。很多造口患者都講述了他們剛接觸造口護理時的無措：排泄物的突然泄露、換造口袋時的手忙腳亂等。在遭遇護理困境時，病友志愿者的出現給予他們極大的幫助。

“曾經遇到一個阿姨，年紀不是特別大，也就50多歲，在家里不會貼造口袋，就用一次性的塑料碗扣在造口上，都不敢出門，身上總是臭哄哄的味道，去到醫院醫生說話語氣又不好，第一次見她的時候，是她聽說×院組織了一個造口聯誼會，她慕名來參加，見到我們跟別的造口人交流分享，她怯生生地來到我們面前，問我們問題，我們耐心地給她解答以后，她眼睛里都含著淚。后來經過我們這些造口人的幫助，她終于會貼造口袋了，生活質量和以前比簡直是一個飛躍，現在她不再是我們剛見的時候愁容滿面，而是信心十足地參加各種活動。”(201712YY)

醫院里醫護人員工作忙碌，沒辦法對患者長期做詳細的術后護理宣教，更難以追蹤患者出院回家后的情況。這些“專家型”的病友志愿者則成為了有效的補充。他們“手把手”地教授患者更換造口袋的技巧，傳授護理造口的方法。患者更容易接受具有相同造口經歷的志愿者的幫助，而志愿者對患者的困境也有切身的體會，能給患者具有針對性的建議。尤其是對于日常生活中護理造口的細節，與造口打交道多年的患者甚至比醫護人員更加了解。

“之前我認識這幫朋友的時候，他們跟我說他們連沖涼都不敢，他們問我怎么沖啊，我說回家就拿個水龍頭直接沖。其實有些醫院有的護士都不懂的，他們讓在洗澡的時候弄個保鮮膜，其實根本不需要的。連那個做造口的醫生都說，什么不能吃，我說這個要因人而異。很多經驗只有我們這些經歷過的造口朋友才清楚。”(20192212LSM)

在日日與“造口”相處中，造口志愿者學會了一點點感知身體，并掌握了不少小技巧，如洗澡的時候如何控制水壓保護造口。這些生活中的護理技巧是醫護人員給的護理指南中未提及的，卻是每個造口患者不可避免會遇到的問題。造口患者自我照顧技能的發展也進一步促進了他們的社會適應和自我接納。

“因為我們造口人，不像其他病一樣(術后)休養就行了，我們還包括對造口的護理，這是一個終生的過程……我當時剛生病的時候也挺迷茫的，也不知道怎么做，很茫然無措，也沒有誰能告訴我該怎么做，后來我慢慢認識了一些(造口)朋友，就像Y阿姨他們，他們告訴我該怎么樣換造口袋，我才慢慢學會了，之后就能自己換了。”(20170315ZS)

“原來我之前是睡在床上，讓別人幫忙換(造口袋)，這個心態是完全不一樣的，是依賴別人的。但是(現在)我們慢慢學會自我護理，我們每天都學會清洗我們的造口袋，所以我10年了，都沒有過造口并發癥。” (20170930LY)

對于有造口的人來說，行動自由取決于對身體功能的認識和掌握。隨著自我護理能力的發展，造口患者可以獨立地更換造口袋、護理造口，從行動上脫離了需要依賴他人照護的狀態。在志愿者的幫助下，造口人重新適應和控制失序的身體，最小化疾病的可見性和侵擾。隨著對身體的掌控能力提升，不少造口患者重新樹立自信，對生活及未來的信心也大大增強。

2.3 同路人：傾訴、理解與身份建構

身體上的變化、生活的打亂與社會關系的變化是不少造口患者病后的切身經歷[14]。患者表示，從確診疾病、確定治療方案，到術后的適應，他們經歷的是源源不斷的痛苦，這種痛苦難以與沒有疾病經歷的人細訴。而造口病友的共同體驗使他們成為“一個無需解釋太多的傾訴對象”。在造口病友群體中，造口患者不再是孤獨的存在，他們可以互相理解，在互動中獲得情感撫慰。

“畢竟同病相憐，感同身受，說什么都能引起別人的共鳴。當你心情不好，無人傾訴的時候，群里有大把人可以回應你，并時時地給你安慰鼓勵，你不懂造口問題，也有人會給你解答。”(201712YY)

“還記得我老婆，從沒見過那種家屬，戴了三層口罩、兩層手套，跟防什么似的防著我。X姨(造口志愿者)一來就拉著我的手，那一下我感覺到好溫暖。”(20190511HLB)

有學者將病友團體描述為一個“安全社區”[15]。病友之間的互動構成了一個安全的環境，他們可以毫無顧忌地說出與他們的造口有關的問題，尤其是這些與排泄有關的問題通常被認為是日常與人交談的禁忌或羞恥。同時，病友是可以移情的傾聽者，因為他們都在相同的環境中生存，患有同樣的疾病，這使得患者彼此更容易站在對方的立場上，帶來了一種相互理解和安心的氛圍。此外，病友之間的交往有助于造口患者正視與接納造口的存在，不再將造口視為一種異物或將自己的身體視為“異常”。

“你一定不要把它當作一種病，你要正視它，像我們現在都稱它為玫瑰，它就像一朵玫瑰一樣，已經是我們身體的一部分。”(20170302TJ)

“造口就是生命的通道，如果你不打開這個生命的通道，你就會沒命。一旦你造口了，你生命的通道就打開了，以后你康復了，就可以像正常人生活了。”(20170926YY)

當病友交流經驗并互相借鑒時，患者可能會感到自己是正常的，至少在這個存在共同問題的少數群體中，他們和其他人一樣。而他們共同擁有的造口，在互相交流時，不再需要遮掩，而是可以大方展示給彼此。通過將造口比喻為“玫瑰”，理解為“生命的通道”，造口人群體賦予造口正面的意義，而不再是一般認知中“可怕的傷口”。在社會中被排斥、具有殘障身份的被歧視感也在此得到消解，不被主流社會接納的烙印在群體中被移除[16]。患者與更有經驗的人互動，將身體問題與疾病正常化，重塑關于疾病的意義系統，得以在情感和認知層面接納自己改變的身體，建構“正常”的身份認同。

3 討論

造口患者不僅是患病的個體，也是患者群體中的一員。病友互助和同伴支持顯著地影響了造口患者的疾病體驗。志愿者的作用貫穿著患者從術前到術后的每個階段：術前讓患者熟悉造口并預見未來的身體和生活，術后指導患者護理身體，在此過程中新老病友更是抱團取暖、互相慰藉，協助患者身份重構。

適應疾病首先是適應身體。造口人承受著身體的異化和對身體控制的焦慮。病友志愿者提供的經驗指導使造口患者學會應對術后失序的身體，減少疾病的侵擾。重新獲得對物質身體的控制也有利于社會身體的適應。造口患者在身體控制中避免排泄物突然泄露帶來的尷尬、改變了需要依賴他人照護的情況，恢復往常的社會交往，使身體活動能夠按照原有的社會秩序與規范進行。同時，病友之間的共情與積極的意義建構也很大程度上降低患者的身體“異常”感，緩解患者的心理壓力和情緒焦慮。醫學關懷的終極使命是身體關懷，是對患者的健康狀況、身心疾患、身體感受、具身情緒和社會適應給予關注[2]。對于如造口患者這樣的癌癥幸存者，關注他們物質身體的康復的同時，也應關懷其身體社會關系狀況，物質身體和社會身體的康復與療愈是相互促進的。在病友互動中，全面的身體關懷得以更好地實現。

雖然病友互助和同伴支持對患者有很多積極的影響，但當下病友支持依然有不少局限性。首先是患者的志愿服務參與率不高。參與病友互助是造口患者應對疾病的一種方式，但是更多患者在身體基本恢復后會選擇隱藏和遠離自己的造口患者身份，以期回歸“正常人”。用志愿者的話來講，許多患者在術后初期將他們當做“救命稻草”，但度過最困難的時期后，少有患者選擇成為志愿者繼續為其他人服務。其次，目前的病友互助多是患者自發開展的，醫院和相關機構組織的活動是有限的、零散的。例如，Z醫院的志愿者隊伍最開始是院方搭建的平臺，但這種幫助常會因為醫院工作的階段性調整而被中斷。志愿者依托相關科室醫務人員的需要間歇地組織互助，不能系統性地給患者提供持續的服務以更好地實現身體關懷。另外，本研究中的病友互助是造口患者主動通過社會參與來更好適應患病后的身體與生活，也是造口人作為一個群體的集體危機應對。但個體承擔了疾病的大部分后果，卻缺少相關的制度建設和系統的組織支持。在調研過程中，造口病友志愿者討論最多的是醫保問題，在大多數地區，造口用具還沒有納入醫保，因此造口人群體“只能靠自己”、只能通過內部互助來減輕負擔。非正式的病友團體和志愿者群體難以超越群體內部的互助為所有人爭取期待的權益，如推動政策層面的改變，讓造口產品被納入醫保。病友互助和同伴支持有助于患者接受慢性病帶來的身體與生活轉變，強調自我負責、自我管理也有助于他們應對疾病帶來的諸多問題，但是個體的力量終究是有限的。在造口人發揮主體性去適應改變的身體、適應社會的同時,社會是不是也應該提供更好的環境支持這些身體發生改變的群體？

本研究依托Z醫院的造口病友志愿服務隊開展田野調查，接觸的多是Z醫院所在城市附近的造口患者。這些患者處于經濟較發達地區，而在農村和其他經濟較落后地區的造口患者可能更加難以接觸到這樣的同伴支持，他們的生存狀態更令人擔憂。病友團體彌補了現有醫學關懷的不足，在患者的身體關懷中發揮重要作用，但對患者的整體關懷還需要更多社會層面的變革與支持。