癌癥病人感知社會約束的研究現狀與展望

徐銳化，馬 燕，石 英，肖興米，胡鋮曦，陳秀玲，魯彥君

1.云南中醫藥大學護理學院，云南650500；2.云南省第一人民醫院；3.南昌大學第二附屬醫院

癌癥是全球人類致病和致死的首要原因之一。美國癌癥學會《2018年全球癌癥統計數據》報告，預估全球2018年將新增1 810萬癌癥病例和970萬癌癥死亡病例，其中，我國新增病例數及死亡病例數分別達到380.4萬和229.6萬，高居世界平均水平[1]。癌癥病人長期需承受來自身體、心理及社會的多重負擔。為了能釋放多重負擔所帶來的心理痛苦，大多數癌癥病人可能選擇向家人、朋友等傾訴，以尋求心理安慰或解決方法，在此過程中，病人可能會感知到社會約束(social constraints)[2]。國外就癌癥病人感知社會約束進行了大量的調查及實證研究，并得取得一定成效。目前，國內對癌癥病人感知社會約束的研究仍處于空白，更多的是關注癌癥病人的社會支持。Rivera等[3]研究指出，與社會支持相比，社會約束與癌癥病人心理困擾的關聯更大。本研究從癌癥病人感知社會約束的概念、測評工具、癌癥病人感知社會約束的影響因素和社會約束對病人的影響進行總結，旨在為我國癌癥病人社會約束相關研究提供依據，以建立符合我國文化背景的護理干預模式。

1 社會約束的概念

社會約束，指個體感到不被支持、不被理解或在傾訴與相關壓力源所帶來的問題時而被孤立或逐漸疏離自己的社交網絡[4]。社會約束包括客觀的社會條件及個人對社會條件的理解[5]。當癌癥病人想表達自己想法或探討癌癥相關方面的話題時，病人家屬、朋友、醫務人員等出于保護病人而避免和病人交談時，可能無意識地對病人造成了社會約束。

2 社會約束量表

社會約束量表(Social Constraints Scale-5，SCS-5)由Lepore等[6]于1996年設計，首次應用于評估喪失嬰兒母親的社會約束，該量表包含5個條目，共評估2次,1次是關于被訪者生命中“最重要的人”，1次是關于被訪者生命中的“其他人”。采用Likert 5級評分法(1=幾乎從不，5=幾乎總是)，得分越高表示病人感知社會約束程度越嚴重。Cronbach′s α系數為0.77～0.81，內部一致性良好。多位研究者將社會約束量表應用于癌癥病人中，Hughes Halbert等[7]將其應用于前列腺癌病人，Cronbach′s α系數為0.80。Adams等[8]將其用于癌癥病人中，其Cronbach′s α系數為0.74，證實了該量表在癌癥病人中內部一致性信度良好。Lepore等[4]進一步編制了15個條目的社會約束量表(Social Constraints Scale-15，SCS-15)，采用Likert 4級評分法(1=從不，4=經常)，受訪者根據過去1個月感受對來自2個方面(配偶和家庭或朋友)的社會約束進行了評分，總分為15～60分，得分越高，代表癌癥病人感知社會約束越嚴重。量表具有良好的可靠性，Cronbach′s α系數為0.88～0.92。在國外，該量表已被廣泛用于評估癌癥病人的社會約束。Wong等[9]在加利福尼亞南部的美國華裔社區組織中衡量癌癥幸存者與配偶(無配偶者的基本照顧者)討論與癌癥有關的想法時感到受約束的頻率，其Cronbach′s α系數為0.92。Koutrouli等[10]將英文的SCS-15轉換為希臘文，將翻譯后的量表應用于202例乳腺癌病人中，Cronbach′s α系數為0.77～0.88。在15個條目社會約束量表基礎上，Adams等[11]經過修改后形成13個條目的社會約束量表(Social Constraints Scale-13，SCS-13)，采用Likert 4級評分法，從1(從不)至4(經常)，得分為13～52分，通過對項目求和來計算綜合得分，得分越高，表示來自伴侶和醫務人員的社會約束越大，將其應用于1 052例長期乳腺癌幸存者的調查中，伴侶社會約束Cronbach′s α系數為0.91。醫務人員社會約束Cronbach′s α系數為0.86，內部一致性信度較好。目前，國內還無中文版的社會約束量表。

3 癌癥病人社會約束的影響因素

3.1 個體因素

3.1.1 性別

Zakowski等[12]對41例前列腺癌病人和41例患有婦科癌癥的病人進行橫斷面調查。研究表明，與女性相比，男性更容易受到社會表達障礙的影響，更容易感受到來自配偶或伴侶的社會約束。女性比男性有更廣泛的除配偶外的支持網絡，更有可能找到婚外不受約束的社交渠道[13]，從而感知到較少的社會約束。

3.1.2 年齡

有研究表明，在感知高度社會約束的關系和高度限制性情感方面，年輕成年人癌癥病人比老年病人感知更為強烈[14]。患有癌癥的年輕人可能更容易受到人際交往環境的約束，年輕癌癥病人所面臨的挑戰具有社會性質，例如社會生活中斷、戀愛關系維持、生育問題、建立職業身份、維持人際關系、父母的依賴性增加等。因此，與癌癥有關的這些問題對于年輕人非常痛苦[15]。丁潔云等[16]對16例年輕腫瘤病人進行半結構式訪談，分析得出年輕癌癥病人診療過程中存在心理負擔過重，經濟壓力大，社會角色改變，渴求信息，自我價值感降低，應對方式改變等現象，存在嚴重的身心負擔。因此，與老年人的社交網絡相比，年輕人的社交網絡需求可能更大、更緊密。相對于年輕病人，老年病人有較為穩定的社交，如配偶、子女等的陪伴和支持。

3.1.3 情緒的表達與處理

情緒智力(emotional intelligence)被定義為是認識情緒的內在含義，運用知識、技能來識別問題，并通過分析和邏輯推理來解決實際問題,使用情緒來促進認知的能力[17]。情緒智力高的癌癥病人，可能更擅長認識、管理自我情緒，進行自我激勵，從而很少受到來自家人、朋友等的社會約束。Schmidt等[18]對210例乳腺癌病人的研究結果顯示，較高的情緒智力可以緩沖以高水平社會約束為特征的社會環境潛在負面影響，在社會約束水平高的乳腺癌病人中，情緒智力高的病人的焦慮情緒低于情緒智力相對低的病人。王保衛等[19]研究發現，情緒智力與生活滿意度、積極情緒之間存在正相關關系。Agustsdottir等[20]發現，在具有較高情感表達的前列腺癌幸存者中，感知到的社會約束和癌癥痛苦呈正相關，而情緒的表達緩沖了這兩者之間的關系。此外，Herzer等[21]對前列腺癌或婦科癌的病人調查研究中發現，將疾病評估為威脅的病人，與配偶在表達疾病相關思想和感情的能力方面受到限制，具有更高的社會約束。

3.2 社會因素

3.2.1 積極的社交環境

積極的社交環境對建立癌癥病人良性的社交網絡極為重要。Lepore[22]研究的社會認知過程模型表明，如果進行癌癥相關話題討論的社會環境是支持的、積極的，那么與其他人交談會促進癌癥病人認知情感的處理，從而采用中立或積極的想法取代負面情緒反應。Sheridan等[23]研究表明乳腺癌病人的社會約束與健康配偶的情感有關。Lepore等[24]在178例前列腺癌病人的調查中表明，具有支持社會網絡的病人可以通過癌癥經驗的認知加工來促進心理調節，具有較高社會支持的前列腺癌病人感知社會約束的程度越輕。此外，家庭關系可能是在整個診斷和治療過程中保持的少數社會關系之一，對家庭的歸屬感和共同感可能會降低癌癥幸存者在關于癌癥對話上受到限制的程度[25]，從而使病人感知到較輕的社會約束。

3.2.2 消極的社交環境

并非所有的社交環境都支持癌癥病人表達自己的情感或討論癌癥相關的問題。Padamsee等[26]的1項肺癌病人定性研究顯示，當社交網絡成員否認或最小化病人的癌癥，對涉及癌癥相關話題感到尷尬、不舒服、不敏感時，病人可能感知到了社會約束，其中包括社交網絡成員的拒絕、回避等，這些社會制約因素可能會損害癌癥病人對該疾病的認知和情感加工。相反，如果社會制約因素較少，則關于癌癥的交流更好。癌癥病人的較低社會約束與較高的情感支持相關，受限制的社交互動會阻礙對情感的認知處理，從而增加心理困擾。情感的共享可以在支持性環境下對與癌癥相關的問題進行認知處理，從而促進積極的心理調整[14,27]。

4 社會約束對癌癥病人生命質量的影響

4.1 社會約束對癌癥病人心理健康的影響

有研究表明，來自家庭、朋友的約束與前列腺癌病人心理健康密切相關，并且來自配偶的約束比來自家人、朋友的約束與心理健康的關聯更大[24]。Darabos等[14]研究發現，青年睪丸癌病人的社會約束和情緒壓抑、抑郁癥狀呈正相關，社會約束對抑郁癥狀有調節作用，情緒壓抑和社會約束環境相結合，可能不利于年輕癌癥病人的心理健康。此外，社會約束與癌癥病人的心理痛苦存在關聯，Ramakant等[28]對60名有乳腺癌家族史的女性研究發現，較高水平的社會約束與較高程度的心理痛苦相關。Adams等[29]研究也顯示，癌癥病人較高水平的社會約束與較高的痛苦程度有中度關聯，尤其是近期被確診的病人。

4.2 社會約束對癌癥病人身體的影響

研究顯示，社會約束對癌癥病人身體癥狀，即疼痛、疲勞、睡眠障礙、認知障礙產生負面的影響，并且是由癌癥相關的孤獨感介導的[8]。此外，社會約束也顯示出對美籍華裔乳腺癌幸存者具有重大的負面健康影響。Wong等[9]對96例均為第1代移民的美國華裔乳腺癌病人研究發現，在高度文化適應的美籍華裔乳腺癌病人中，社會約束與身體癥狀之間存在明顯的正相關，而在適應程度較低的病人中則沒有。

5 癌癥病人感知社會約束的干預措施

目前，國外關于癌癥病人感知社會約束的研究多為橫斷面的調查研究，即癌癥病人感知社會約束的影響因素和社會約束對癌癥病人的影響，而相關干預的研究較少。Zakowski等[30]將104例癌癥病人隨機分為實驗組和對照組，實驗組寫關于癌癥的情緒，每天20 min，持續3 d，對照組寫非情感性話題。分別在基線和干預后6個月填寫問卷，結果表明，通過表達性寫作，書面的情感表露緩沖了社會約束對癌癥病人心理痛苦的影響，無法成功表達情感的病人能夠使用其他情感表達工具來彌補這一不足。而國內很少關注這一領域，相關的研究報告較少。

6 小結

隨著傳統的醫學模式向生物-心理-社會醫學模式轉變，癌癥病人的心理問題越來越受到醫學界重視[31]。社會約束問題作為影響癌癥病人的生命質量的因素之一，應備受高度重視。在國外，癌癥病人社會約束的研究取得了一定的進展，但相關的干預措施較少。國內對癌癥病人感知社會約束問題的關注度較低，且相關研究甚少。研究者可以借鑒國外相關研究，采用量性研究和質性研究相結合的方法，結合我國的文化背景，積極探討癌癥病人的心理狀況，深入了解我國癌癥病人感知社會約束的現狀，制訂本土化的社會約束量表和有效的干預措施，達到提高癌癥病人生命質量的目的。