兒童安寧療護服務(wù)路徑整合實踐探討*——以復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院為例

傅麗麗 張靈慧 汪庭娟 徐 虹 陶毛毛 翟曉文

兒童臨終患者不同于成人臨終患者，其在臨終階段面臨著藥物反應(yīng)不同、語言表達受限、需要家長個性化照顧、無法理解死亡等的特殊需求[1]。因此，兒童安寧療護服務(wù)需更早啟動，兒科安寧療護團隊需考慮為重癥患兒家庭提供更多的疾病管理等咨詢服務(wù)[2]。從心理或精神角度來看，需更側(cè)重于護理質(zhì)量、家庭情感支持、文化宗教習(xí)俗和喪親支持[3]。

世界衛(wèi)生組織將兒童安寧療護定義為對臨終患兒的身體、心理、社會全方面的照顧，同時還涉及給予家庭的支持服務(wù)；安寧療護開始于兒童病情被確診時，而不論兒童是否接受與疾病直接相關(guān)的治療；醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)評估并減輕孩子的生理、心理和社會壓力；有效的兒童安寧療護需要跨學(xué)科的多團隊服務(wù)，激發(fā)家庭對社區(qū)資源的使用；安寧療護可在三級醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心甚至家庭中開展[4]，這一定義提供了三個安寧療護服務(wù)基本場所的選擇。雖已有學(xué)者指出兒童安寧療護的內(nèi)容、跨學(xué)科團隊構(gòu)成、可選擇的臨終場所參考等，但鮮有研究進一步揭示跨學(xué)科的兒童安寧療護團隊應(yīng)如何搭建，如何開展整合性的兒童安寧療護，以及有哪些因素影響家庭對整合服務(wù)的選擇。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院采用姜珊等[5]提出的本土化安寧療護的適用范圍，結(jié)合實踐經(jīng)驗，探索為臨終患兒提供延續(xù)的專業(yè)服務(wù)，以及患兒去世后的喪葬協(xié)助服務(wù)，分析整合服務(wù)的關(guān)鍵要素，見圖1[5]。

1 研究綜述

全球安寧療護發(fā)展水平可分為起步階段、組織階段、服務(wù)階段與整合階段，我國的安寧療護發(fā)展水平目前處于起步階段[6]。通過查閱國內(nèi)外近十年兒童安寧療護的相關(guān)文獻，從護理學(xué)、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會工作等不同學(xué)科梳理了不同學(xué)者提出的兒童安寧療護服務(wù)模式。見表1。

表1 兒童安寧療護服務(wù)模式

根據(jù)表格，可從不同視角分析兒童安寧療護服務(wù)。從患兒類型看，主要有新生兒安寧療護、危重癥患兒安寧療護等。從服務(wù)場域看，可分為居家安寧療護、安寧療護院、醫(yī)院安寧療護服務(wù)，這與國外的研究一致[7]。關(guān)于臨終場所的選擇偏好，國外研究表明，大多數(shù)家長和臨床醫(yī)生將家庭列為臨終關(guān)懷的首選(分別為70.2%和87%)[8]，這啟發(fā)探討中國本土臨終關(guān)懷場所如何選擇及其原因。從服務(wù)方式看，可分為以家庭為中心的安寧療護服務(wù)、持續(xù)性兒童安寧療護模式、遠程安寧療護模式等。

通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)外現(xiàn)有兒童安寧療護服務(wù)研究以臨終患兒為主體，以患兒家庭為中心，強調(diào)多學(xué)科團隊(multiple disciplinary team,MDT)的交互合作，以及家庭社區(qū)醫(yī)院多元主體的聯(lián)動，可選擇在醫(yī)院、社區(qū)安寧機構(gòu)、家庭等場所開展安寧療護專業(yè)服務(wù)。

但許多家長仍會選擇讓重癥兒童在三甲醫(yī)院的ICU里治療直至去世，因此，兒童安寧療護服務(wù)需要嘗試開展綜合性和整合型的服務(wù)模式。此外，現(xiàn)有研究較少探討兒童安寧療護服務(wù)場所選擇的原因，而服務(wù)場所的選擇直接決定了臨終兒童有無親人陪護、終末期生存質(zhì)量、家庭經(jīng)濟開支情況、醫(yī)療資源有無浪費等現(xiàn)實問題。

2 路徑建構(gòu)

2.1 案例介紹

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院創(chuàng)建于1952年，作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，集醫(yī)、教、研、防、管為一體的綜合性兒童專科醫(yī)院。醫(yī)院立足上海、服務(wù)全國、輻射亞洲，承擔(dān)全國兒童疑難罕見病診治和重大疾病救治工作，但醫(yī)療場地有限，周轉(zhuǎn)率快，暫未設(shè)立單獨的兒童安寧療護病房。2012年起醫(yī)院成立社工部，建立臨床社工個案轉(zhuǎn)介制度，其中將兒童安寧療護作為個案干預(yù)重點[17]，借助院內(nèi)信息化個案轉(zhuǎn)介平臺，確保每一位危重癥患兒入院評估后即可轉(zhuǎn)介給醫(yī)務(wù)社工開展評估和干預(yù)。目前，以血液、腫瘤、ICU等六個病區(qū)為重點科室，由固定的主治醫(yī)生、護士長、專科護士、醫(yī)務(wù)社工、營養(yǎng)師、麻醉師、志愿者共同組成安寧療護MDT，并于2020年開設(shè)舒緩MDT門診，根據(jù)不同患兒的需求增加相關(guān)專業(yè)成員，面向患兒家庭提供專業(yè)安寧療護服務(wù)。

2.2 服務(wù)路徑

兒科醫(yī)院經(jīng)過多年的服務(wù)探索和積淀，形成了較為成熟的兒童安寧療護服務(wù)操作流程,見圖2。MDT在充分評估患兒及其家庭基本情況及需求的基礎(chǔ)上，綜合考慮患兒家庭是否接納疾病事實，患兒及家長意愿表達、家庭照顧能力、社區(qū)醫(yī)療資源支持情況等，幫助患兒家庭進行醫(yī)院、居家、社區(qū)安寧機構(gòu)三類臨終場所的選擇，并提供優(yōu)質(zhì)個性化的安寧療護服務(wù)。根據(jù)該操作流程，具體服務(wù)路徑主要包括以下幾步驟。

圖2 整合視角下院內(nèi)安寧療護服務(wù)操作流程

其一，安寧療護服務(wù)啟動。當患兒收治入院，由醫(yī)護人員進行生理和疾病現(xiàn)狀評估，著重評估疾病是否危及生命，并作為是否啟動安寧療護程序的依據(jù)。若患兒預(yù)后良好則接受常規(guī)的醫(yī)療、護理及社工服務(wù)；若后續(xù)醫(yī)護人員判斷患兒病情惡化，則需再次評估并啟動安寧療護服務(wù)程序，轉(zhuǎn)介和召集MDT進行個案討論。

其二，醫(yī)務(wù)社工專業(yè)評估。醫(yī)務(wù)社工接到醫(yī)護人員轉(zhuǎn)介的臨終患兒個案，需與患兒家庭快速建立信任關(guān)系，收集患兒家庭結(jié)構(gòu)、家庭關(guān)系、家庭經(jīng)濟狀況、對死亡的認知和接納程度、精神健康和情緒狀態(tài)、文化習(xí)俗及精神信仰等心理社會信息并進行持續(xù)動態(tài)評估和干預(yù)；同時重點評估患兒家庭對醫(yī)療的期待是否合理，家屬是否接受患兒可能臨終的事實，并將以上信息與MDT進行反饋討論。

其三，安寧療護場所選擇及個性化服務(wù)。對于無法接受疾病和臨終事實的家庭，醫(yī)護人員則會基于家屬治療要求繼續(xù)在院內(nèi)提供常規(guī)治療和護理，醫(yī)務(wù)社工雖不會提及“安寧”“臨終”等字眼，但會提供事實上的臨終關(guān)懷及針對家屬的預(yù)期性哀傷輔導(dǎo)。對于可接受疾病和臨終事實的家庭，MDT會基于患兒個人意愿、家庭照顧能力和社區(qū)醫(yī)療資源等支持情況，共同討論安寧療護場所選擇及后續(xù)個性化關(guān)懷服務(wù)的制定。對選擇居家臨終的患兒家庭，團隊需提供營養(yǎng)、護理支持和疼痛管理的遠程評估及指導(dǎo)，給予家屬相關(guān)心理社會層面照護技巧培訓(xùn)和指導(dǎo)，以及對家屬線上情感支持。MDT成員按照分工開展相關(guān)專業(yè)服務(wù)并做好個案記錄，團隊內(nèi)部定期進行信息反饋和方案調(diào)整討論。

其四，安寧療護服務(wù)終止。當患兒瀕臨死亡時，團隊要及時根據(jù)患兒和家庭的健康知識水平和文化偏好提供相關(guān)咨詢和支持；評估患兒的情緒給予安撫；指導(dǎo)家屬與患兒告別。患兒去世后，應(yīng)給予家屬哀傷輔導(dǎo)關(guān)懷，特別是多胎家庭中向手足傳遞患兒去世信息和關(guān)懷跟進，提供符合家庭文化習(xí)俗的喪葬協(xié)助和信息支持，并以遠程形式持續(xù)跟進。最終以家長主動提出服務(wù)結(jié)束或轉(zhuǎn)介給社區(qū)相關(guān)機構(gòu)繼續(xù)跟進關(guān)懷為整個安寧療護流程的結(jié)束。安寧療護流程結(jié)束后，MDT對該個案進行結(jié)案討論和經(jīng)驗總結(jié)。

3 關(guān)鍵要素

根據(jù)上述建構(gòu)服務(wù)路徑指導(dǎo)下的20余例兒童安寧療護案例的經(jīng)驗，總結(jié)出在三甲兒童專科醫(yī)院內(nèi)開展兒童安寧療護的關(guān)鍵要素，分別從以下幾個角度進行論述。

3.1 MDT的搭建

以血液科安寧療護MDT為例，主治醫(yī)生及專科護士都曾接受過中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會血液學(xué)組及國內(nèi)外相關(guān)安寧療護專業(yè)培訓(xùn)；護士長曾前往美國波士頓兒童醫(yī)院進修和參與國際兒童安寧療護專題研討；醫(yī)務(wù)社工為社會工作碩士，負責(zé)院內(nèi)所有科室危重癥患兒家庭的危機干預(yù)及兒童安寧療護；第三方社工機構(gòu)聚焦安寧療護和生命教育，曾榮獲全國社會工作標準化建設(shè)專業(yè)示范單位；志愿者則是在血液科服務(wù)長達20余年的專科志愿者團隊。以血液科主治醫(yī)生、護士長的轉(zhuǎn)介和召集為安寧療護服務(wù)起始點，醫(yī)務(wù)社工、營養(yǎng)師、麻醉師、志愿者等專業(yè)成員參與推進，定期進行團隊反饋與討論，并邀請患兒家庭共同參與決策和行動的全過程。血液科安寧療護MDT具有理念認同、專業(yè)受訓(xùn)、團隊合作、專業(yè)互補的特點，不斷完善服務(wù)流程和明確分工，為臨終患兒家庭提供專業(yè)服務(wù)。因此，安寧療護MDT的搭建是基礎(chǔ)。

3.2 患兒家屬對臨終事實的接納度

研究表明家屬對疾病認知度的提高有利于提高對意外事件的心理接納度[18]，患兒家長對疾病事實和臨終預(yù)期的接納度會影響家庭做出最有利的決定。因此，醫(yī)護人員可通過個性化、多渠道的疾病告知和宣教培訓(xùn)，提高家屬對疾病事實的接納度。當家屬接納疾病事實后則更容易接受臨終的可能，進而可與醫(yī)療團隊共同制定患兒的安寧療護計劃。

3.3 患兒家庭臨終場所選擇的意愿表達

當患兒家長接受疾病事實后，醫(yī)療團隊會與家長進行溝通，綜合考慮當?shù)匚幕L(fēng)俗習(xí)慣、患兒的主觀意愿表達等因素，共同討論患兒的臨終場所選擇，即在醫(yī)院、或居家、或在社區(qū)安寧病房接受安寧療護服務(wù)。

3.4 患兒家庭的照顧能力

家庭的照顧人手是否充足，家庭經(jīng)濟狀況是否良好，照顧者護理技巧是否專業(yè)及有信心，家庭是否關(guān)于臨終安排達成共識等因素，均會直接影響家庭的照顧能力。醫(yī)療團隊需評估家庭的照顧能力來協(xié)助選擇合適的場所及安寧療護方案。

3.5 社區(qū)醫(yī)療資源的可及性

截至2018年底，上海共有76家醫(yī)療機構(gòu)開展安寧療護服務(wù)，200余家醫(yī)療機構(gòu)注冊安寧療護科，共有安寧療護機構(gòu)床位900余張，居家床位700余張[19]。轉(zhuǎn)介安寧機構(gòu)需考慮以社區(qū)為基礎(chǔ)的醫(yī)療資源距離患兒家庭、所在診療醫(yī)院或交通樞紐地理位置的空間距離，以及該機構(gòu)是否有接收臨終兒童的資質(zhì)和能力，是否滿足兒童安寧療護方案中的基礎(chǔ)醫(yī)療支持設(shè)備和專業(yè)人員培訓(xùn)和操作能力等。

4 總結(jié)與建議

4.1 總結(jié)

4.1.1 優(yōu)勢

三甲兒童專科醫(yī)院具有理念先進、醫(yī)療專業(yè)和社會資源充足的優(yōu)勢，使得兒童安寧療護服務(wù)路徑整合性探索具有創(chuàng)新意義和可復(fù)制推廣性。同時院內(nèi)醫(yī)務(wù)社工個案轉(zhuǎn)介制度和舒緩MDT門診使兒童安寧療護MDT高效運作，可及時啟動針對臨終患兒的全方位個性化服務(wù)。因此，兒童安寧療護服務(wù)路徑整合實踐提高了臨終患兒的生命質(zhì)量，也體現(xiàn)了以患兒家庭為本的人文關(guān)懷。

4.1.2 挑戰(zhàn)

整合視角下三甲兒童專科醫(yī)院兒童安寧療護服務(wù)需要醫(yī)院管理的制度保障；兒童安寧療護MDT成員需要持續(xù)專業(yè)培訓(xùn)以保證專業(yè)服務(wù)規(guī)范；院內(nèi)對重癥兒童安寧療護的高效識別與服務(wù)開展需要依賴成熟的轉(zhuǎn)介體系。另外，患兒家庭對疾病事實及死亡的接納度整體較低，不利于安寧療護的最佳方案討論；院外醫(yī)療轉(zhuǎn)介資源的可及性不足；各地喪葬風(fēng)俗習(xí)慣尤其是跨地區(qū)、跨民族間的文化差異大，諸多限制因素都為整合視角下的兒童安寧療護服務(wù)帶來挑戰(zhàn)。

4.2 建議

4.1.1 加強院內(nèi)制度、團隊與轉(zhuǎn)介體系建設(shè)

首先需營造兒童專科醫(yī)院對重癥兒童開展安寧療護服務(wù)必要性的氛圍，從管理層面制定規(guī)章制度，確定安寧療護對象、規(guī)范、流程等。組建MDT，并定期進行專業(yè)培訓(xùn)，明確團隊成員的責(zé)任與服務(wù)內(nèi)容，提高安寧療護服務(wù)質(zhì)量。同時，需打通MDT與重點服務(wù)科室之間的轉(zhuǎn)介通道，通過完善安寧療護個案轉(zhuǎn)介體系保障潛在服務(wù)對象及時獲取高質(zhì)量的安寧療護服務(wù)。

4.2.2 加強生死教育與宣傳倡導(dǎo)

由于患兒家庭缺乏生命教育，家庭成員普遍存在死亡焦慮，家屬對患兒病情不可逆及面臨臨終的結(jié)果大多會采取逃避否認的態(tài)度，堅持在醫(yī)院接受治療直至去世，從而錯失安寧療護中兒童個人舒適度及有家人高質(zhì)量陪伴的機會。因此，要加大社會宣傳倡導(dǎo)與生命教育，提高公眾對于死亡的了解和接納水平，改善公眾的生死觀，促進人們對于死亡的正視和準備，以及在罹患惡性疾病時主動考慮選擇高質(zhì)量的安寧療護服務(wù)。

4.2.3 培訓(xùn)社區(qū)安寧療護機構(gòu)

可供選擇的社區(qū)安寧療護機構(gòu)數(shù)量較少，機構(gòu)大多接收中老年癌末患者。由于社區(qū)安寧療護機構(gòu)缺乏收治臨終兒童的合法資質(zhì)，缺乏兒童用藥及特殊醫(yī)療護理的相關(guān)培訓(xùn)，以及擔(dān)心家長由于無法面對孩子去世會產(chǎn)生情緒轉(zhuǎn)嫁而可能引起的潛在醫(yī)患矛盾和風(fēng)險等問題，暫不接收臨終兒童。因此，要加大對社區(qū)安寧機構(gòu)收治臨終兒童的政策扶持，并開展兒童患者的護理要點、癥狀管理用藥劑量、家屬關(guān)懷、助人者替代性創(chuàng)傷預(yù)防等主題培訓(xùn)，打通三甲兒童專科醫(yī)院與社區(qū)安寧療護機構(gòu)間的轉(zhuǎn)介渠道。進行社區(qū)兒童安寧療護的網(wǎng)格化管理，疏通三甲醫(yī)院與社區(qū)安寧療護機構(gòu)間的轉(zhuǎn)介流程。

4.2.4 整合社會資源，實現(xiàn)最大效益

兒童安寧療護不僅是患兒家庭及醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)，還是全社會的責(zé)任，需整合社會資源共同關(guān)注患兒家庭的需求。如患兒家庭選擇社區(qū)和家庭作為臨終場所，則需要醫(yī)務(wù)社工對接社區(qū)安寧機構(gòu)的醫(yī)療資源制定家庭方案。同時，部分臨終患兒的圓夢行動也需通過聯(lián)合多家企業(yè)、公益組織等共同完成。另外，部分貧困患兒的后續(xù)喪葬支持也需要得到基金會、愛心企業(yè)、愛心個人的支持和幫助。

4.2.5 文化語境下的本土化探索

由于各地風(fēng)俗不同及各個家庭對兒童死亡的認知接納度不同，患兒家庭對于病情接納和臨終場所選擇會有不同的反應(yīng)。因此MDT與家庭的溝通中，在考慮各地喪葬風(fēng)俗習(xí)慣和文化背景不同的基礎(chǔ)上，應(yīng)充分評估、尊重和接納各個家庭的決策，并給予相關(guān)醫(yī)療技術(shù)和后續(xù)流程信息等多方面的支持。

最后，希望公眾能用更加開放的態(tài)度來面對死亡，特別是兒童死亡。希望重病兒童帶著愛意和關(guān)懷離開，更希望喪子家屬獲得更多社會支持，接受喪子事實，平順度過哀傷期，盡快重返工作和生活[20]。