癌癥患者疾病感知影響因素和臨床干預(yù)研究現(xiàn)狀

彭超 謝慧芳 魏玉玲 張妙媛 曾立云

（1.中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013；2.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院）

20世紀(jì)80年代，美國(guó)Leventhal等[1]首次提出疾病感知的概念，是指?jìng)€(gè)體利用自身以往知識(shí)經(jīng)驗(yàn)來(lái)分析解釋當(dāng)前癥狀（或疾病）的過(guò)程，它是疾病過(guò)程中一種重要的認(rèn)知結(jié)構(gòu)，理論基礎(chǔ)為自我調(diào)節(jié)模型。經(jīng)過(guò)30余年的發(fā)展，疾病感知在心理學(xué)、精神病學(xué)、護(hù)理學(xué)等領(lǐng)域得到越來(lái)越多的重視。癌癥是目前威脅人類健康最主要的疾病之一。我國(guó)國(guó)家癌癥中心最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)2015年新發(fā)惡性腫瘤病例約392.9萬(wàn)例，死亡病例233.8萬(wàn)例，發(fā)病率為285.83/10萬(wàn),死亡率為170.05/10萬(wàn)[2]。隨著診療技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者生存率明顯提高，生存期延長(zhǎng)。相較于其它慢性病，癌癥患者會(huì)有更多獨(dú)特的負(fù)性情緒、更低控制能力和更嚴(yán)重的疾病后果。有研究表明，疾病感知影響癌癥患者的生活質(zhì)量、情緒、應(yīng)對(duì)方式和治療依從性，甚至影響癌癥患者的疾病結(jié)果[3-5]。由此可見(jiàn)，疾病感知在癌癥患者整個(gè)病程中有至關(guān)重要的作用。現(xiàn)對(duì)國(guó)內(nèi)外負(fù)性疾病感知對(duì)癌癥患者的不良影響、癌癥患者疾病感知影響因素和臨床干預(yù)的研究現(xiàn)狀綜述如下。

1 疾病感知定義

疾病感知，國(guó)內(nèi)有研究者也稱其為疾病認(rèn)知，是指當(dāng)個(gè)體的健康受到威脅或生病時(shí)，基于自身現(xiàn)有的知識(shí)儲(chǔ)備、生活經(jīng)驗(yàn)，以及周圍人（專業(yè)和非專業(yè)人員）的影響，通過(guò)個(gè)體的認(rèn)知評(píng)價(jià)及對(duì)疾病的情緒表述，從而喚起自身的心理應(yīng)對(duì)反應(yīng)[1，6]。同時(shí)，疾病感知會(huì)隨著疾病的發(fā)展以及個(gè)體對(duì)疾病知識(shí)的了解和認(rèn)識(shí)程度的改變而發(fā)生變化，它是動(dòng)態(tài)且可以改變的一種認(rèn)識(shí)，可為正性疾病感知和負(fù)性疾病感知。

2 負(fù)性疾病感知對(duì)癌癥患者的不良影響

2.1 生活質(zhì)量 疾病感知影響癌癥患者生活質(zhì)量[7-8]。Ashley等[8]調(diào)查了乳腺癌、結(jié)直腸癌和前列腺癌患者的疾病感知與生活質(zhì)量的關(guān)系。結(jié)果顯示，癌癥患者疾病感知越負(fù)面，未來(lái)生活質(zhì)量越差。提示疾病感知對(duì)癌癥患者生活有很重要的作用，今后研究可側(cè)重根據(jù)癌癥患者疾病感知狀況給予干預(yù)，從而改善其生活質(zhì)量。

2.2 應(yīng)對(duì)方式與依從性 疾病感知影響癌癥患者應(yīng)對(duì)方式和依從性。陳依琳等[9]研究表明，當(dāng)患者疾病感知朝負(fù)性方面發(fā)展時(shí)，其應(yīng)對(duì)方式較消極，進(jìn)而導(dǎo)致患者口服化療藥的依從性越差。Kaptein AA等[10]回顧了12項(xiàng)研究，發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者疾病感知影響其應(yīng)對(duì)方式，健康結(jié)局，包括影響對(duì)乳房切除術(shù)的決定和化療依從性。但文章并未指出疾病感知問(wèn)卷哪些部分與患者行為和結(jié)局相互關(guān)聯(lián)，未來(lái)可深入分析問(wèn)卷部分與癌癥患者行為二者間的關(guān)系，為干預(yù)提供幫助。

2.3 情緒和人格 袁媛等[11]研究表明，患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知和不良體驗(yàn)，使患者出現(xiàn)恐懼的情緒，即患者對(duì)疾病的負(fù)性認(rèn)知程度越高，恐懼疾病進(jìn)展的程度亦越高。在癌癥患者中，與疾病感知情緒表征最強(qiáng)關(guān)聯(lián)的表現(xiàn)是焦慮和抑郁[12]。土耳其的一項(xiàng)研究[13]表明，無(wú)論在患病早期還是后續(xù)隨訪期間，疾病感知都是乳腺癌患者焦慮和抑郁的重要因素。此外，Mols等[14]在大腸癌幸存者的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，D型人格比其他人格患者更擁有負(fù)性疾病感知，其生活質(zhì)量更低，疾病后果更差。

3 癌癥患者疾病感知影響因素

3.1 社會(huì)學(xué)因素 研究表明[15]，年齡、性別、受教育程度和社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況是癌癥患者疾病感知的影響因素，年輕癌癥患者態(tài)度越積極，越能尋找途徑了解疾病知識(shí)，女性比男性癌癥患者疾病感知要消極。年老患者較年輕患者的疾病感知要積極。此外，患者受教育程度與疾病感知呈正相關(guān)，且社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況好的家庭，患者負(fù)性疾病感知越少。目前，國(guó)內(nèi)針對(duì)影響癌癥患者疾病感知的社會(huì)學(xué)因素多集中于乳腺癌患者，而不同癌癥患者間的社會(huì)學(xué)影響因素存在差異，未來(lái)可延伸至其他癌癥患者。

3.2 其他影響因素 揭彬等[16]研究發(fā)現(xiàn)，被告知病情組比隱瞞組的患者在“對(duì)疾病的知識(shí)了解”和“自我對(duì)疾病的控制力”評(píng)分更高，“情緒受影響的程度”更低，告知癌癥患者病情，比隱瞞更利于其形成積極疾病感知。Thong MSY等[17]研究表明，子宮內(nèi)膜癌幸存者疾病感知與醫(yī)療保健有關(guān)，疾病感知越消極，患者使用醫(yī)療保健更多。但該研究并未表明什么原因?qū)е禄颊叱霈F(xiàn)消極疾病感知，去尋求醫(yī)療保健這一行為，以及哪些方面的消極疾病感知與醫(yī)療保健相關(guān)聯(lián)，未來(lái)可深入研究、具體分析。由此可見(jiàn)，癌癥患者疾病感知與醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療保健行為之間是相互影響的。

4 疾病感知的評(píng)價(jià)方法

評(píng)價(jià)患者疾病感知的方法為通過(guò)問(wèn)卷進(jìn)行測(cè)評(píng)，問(wèn)卷分為疾病感知問(wèn)卷、修訂版疾病感知問(wèn)卷和簡(jiǎn)易版疾病感知問(wèn)卷[6]。Ashley等[18]于2013年將原修訂版疾病感知問(wèn)卷表達(dá)方式換成與癌癥相關(guān)，應(yīng)用于癌癥患者。目前，臨床應(yīng)用最多的為簡(jiǎn)易版的疾病感知問(wèn)卷[19]。

5 癌癥患者疾病感知臨床干預(yù)研究

5.1 基于自我調(diào)節(jié)理論干預(yù) 疾病感知的理論基礎(chǔ)是自我調(diào)節(jié)模型。Leventhal等[20]研究表明，疾病感知評(píng)估工具可預(yù)測(cè)患者治療依從性和生活方式的改變，基于此預(yù)測(cè)功能，自我調(diào)節(jié)理論可作為框架改善人的認(rèn)知和行為，從而提高患者治療依從性，幫助患者有效的進(jìn)行自我健康管理。姚艷紅等[21]以自我調(diào)節(jié)理論作指導(dǎo)，設(shè)計(jì)護(hù)理方案對(duì)顱內(nèi)癌癥患者進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)措施包括成立干預(yù)小組、制定護(hù)理方案、健康教育、建立個(gè)人檔案和出院電話隨訪，可提高顱內(nèi)癌癥患者依從性，改善不良疾病認(rèn)知。以自我調(diào)節(jié)理論為基礎(chǔ)設(shè)計(jì)的護(hù)理方案能很好地改善患者疾病感知，對(duì)疾病預(yù)后有積極作用。

5.2 團(tuán)體心理干預(yù)

5.2.1 團(tuán)體心理教育 團(tuán)體心理教育[22]（psychoeducatinal group,PEG）是由健康教育者或擁有心理治療經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員向患者及其家屬提供的一種心理干預(yù)方法，以疾病教育、培養(yǎng)問(wèn)題解決能力為基礎(chǔ)，以改善心理狀態(tài)和提高應(yīng)對(duì)能力為目標(biāo)。Fischer等[4]針對(duì)57名乳腺癌患者疾病感知給予團(tuán)體心理教育干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括乳腺癌定義、診斷、應(yīng)對(duì)和適應(yīng)乳腺癌、應(yīng)對(duì)焦慮和抑郁、社會(huì)支持、壓力管理、乳腺癌是人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)和未來(lái)對(duì)支持的需要8個(gè)話題，以及實(shí)施3個(gè)鍛煉：體育鍛煉、理性情緒管理、行為鍛煉。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者疾病感知、情緒均發(fā)生積極轉(zhuǎn)變。說(shuō)明在專業(yè)人員的引領(lǐng)和幫助下，癌癥患者能改善自身負(fù)性情緒。但此次干預(yù)只有社會(huì)工作人員和護(hù)士參與，今后研究可增加心理學(xué)專家、醫(yī)生等多方專業(yè)人員參加，開展多學(xué)科合作進(jìn)行干預(yù)，使干預(yù)效果更加有效。

5.2.2 正念減壓干預(yù) 正念減壓是一種系統(tǒng)的正念冥想訓(xùn)練方式。張靜等[23]對(duì)乳腺癌患者正念減壓干預(yù)方法進(jìn)行了總結(jié)。其中，干預(yù)方式包括身體掃描、呼吸冥想、正念瑜伽和行走冥想。干預(yù)后采用生理健康指標(biāo)如疼痛、睡眠和癌因性疲乏；心理健康指標(biāo)如焦慮和抑郁程度；認(rèn)知功能指標(biāo)如注意力功能指數(shù)；免疫功能指標(biāo)如血液中各種淋巴細(xì)胞以及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)進(jìn)行效果評(píng)價(jià)。但目前并未報(bào)道正念減壓干預(yù)與疾病感知在癌癥患者中的研究。

5.2.3 接納與承諾干預(yù) 接納與承諾是一種認(rèn)知行為干預(yù)。吳雪等[24]對(duì)胃癌根治術(shù)患者實(shí)施接納與承諾療法，干預(yù)方法包括接納、認(rèn)知解離、體驗(yàn)當(dāng)下、以自我為背景的覺(jué)察、價(jià)值觀、承諾與行動(dòng)，干預(yù)后采用簡(jiǎn)化版疾病感知問(wèn)卷和心理彈性量表評(píng)價(jià)效果，結(jié)果顯示，患者疾病感知水平、應(yīng)對(duì)能力、心理彈性水平均有提高。

5.3 協(xié)同護(hù)理干預(yù) 協(xié)同護(hù)理是指在責(zé)任制護(hù)理基礎(chǔ)上，重復(fù)發(fā)揮患者自我護(hù)理能力，鼓勵(lì)患者、家屬參與健康護(hù)理，使患者及其家庭和健康保健系統(tǒng)本身受益的一種護(hù)理模式，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)患和家屬四位一體的合作模式[25]。有研究[26]表明，患者與其配偶的疾病感知具有協(xié)同作用。李蘇萌[27]應(yīng)用協(xié)同護(hù)理對(duì)直腸癌術(shù)后造口患者進(jìn)行干預(yù)，改善患者自我護(hù)理能力。未來(lái)研究可將協(xié)同護(hù)理與疾病感知聯(lián)合應(yīng)用于癌癥患者，觀察協(xié)同護(hù)理是否能促進(jìn)癌癥患者積極疾病感知。

5.4 同伴教育的干預(yù) 同伴教育可幫助癌癥患者提高自我管理能力，同時(shí)也能提高生活質(zhì)量[28-29]。陳紅濤等[30]采用微信同伴教育的干預(yù)方式對(duì)喉癌患者進(jìn)行干預(yù)，通過(guò)培訓(xùn)6名同伴教育者，培訓(xùn)內(nèi)容為喉癌患者主要心理問(wèn)題、術(shù)后語(yǔ)言障礙的康復(fù)方法等，培訓(xùn)結(jié)束后分別建立6個(gè)微信群進(jìn)行交流，并同時(shí)加入腫瘤專科護(hù)士和醫(yī)生給予指導(dǎo)。結(jié)果顯示實(shí)施同伴教育可降低喉癌患者負(fù)性疾病感知，促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。同伴教育在結(jié)直腸癌造口患者中應(yīng)用廣泛，但應(yīng)用于改善癌癥患者負(fù)性疾病感知的研究較少，今后可開展相關(guān)研究[31]。

5.5 對(duì)照護(hù)者的干預(yù)Richardson等[32]研究表明，照護(hù)者的疾病感知對(duì)頭頸癌患者生活質(zhì)量也有重要影響。提示在臨床工作中，除了解癌癥患者自身疾病感知水平外，也要關(guān)注照護(hù)者的疾病感知對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量、情緒等方面的影響。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥照護(hù)者的質(zhì)性研究較多，但與疾病感知相關(guān)的研究較少，今后可制定適合癌癥照護(hù)者疾病感知的評(píng)估工具，以更好的了解其疾病感知對(duì)癌癥患者的影響，并為臨床干預(yù)提供幫助。

6 展望

國(guó)內(nèi)外針對(duì)疾病感知在乳腺癌、頭頸癌、結(jié)腸癌等癌癥患者中開展了大量橫斷面研究，在了解癌癥患者疾病感知影響因素和疾病感知臨床干預(yù)方面的研究取得了一定的成就。但也有不足之處，建議后續(xù)研究從以下幾方面開展：①研究人群聚焦于乳腺癌和結(jié)直腸癌患者，其他癌癥患者較少，未來(lái)可擴(kuò)展至其他癌癥患者或在其照護(hù)者中進(jìn)行；②目前關(guān)于疾病感知在癌癥患者中的研究多為橫斷面，今后可多開展縱向研究；③癌癥患者疾病感知隨著病情變化而改變，因此可結(jié)合疾病感知對(duì)癌癥患者開展質(zhì)性研究，了解其疾病感知的動(dòng)態(tài)變化。