血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究現狀

賀瑾 馮麗娜 朱曉萌

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

未滿足需求是指在癌癥或其它慢性病患病及治療、隨訪過程中，未解決的需求以及需要額外支持的需求[1]，這些需求隨著疾病發展及治療不同階段而不斷變化。未滿足需求包括以下6個領域：信息，情感，社會心理，實踐，精神和身體[2]。在癌癥患者中，最常見的未滿足需求是健康、信息、心理等領域[3-4]。血液惡性腫瘤是指發生在血液和骨髓的惡性腫瘤，主要包括白血病、淋巴瘤及多發性骨髓瘤等血液系統疾病[5]。據2020年全球癌癥統計數據結果顯示，淋巴瘤、白血病在男性中發病率上升至第8、第10位，白血病病死率居前10位[6]，血液惡性腫瘤具有高發病率和高病死率的特征，隨著診療手段的不斷提高，治愈率在不斷提高。血液腫瘤和實體腫瘤兩者在疾病分型、疾病特點、治療方式上均有本質區別，血液腫瘤患者在生存期會存在生理、心理、信息等各種支持性需求，而血液腫瘤幸存者需求的關注度卻很低，需求經常得不到有效的滿足，不僅對患者的社交功能、心理健康及生存質量造成負性影響，還會增加醫療費用[7-9]。因此，及時有效的滿足患者需求至關重要。本文擬從國內外血液腫瘤幸存者未滿足需求的現狀、評估工具、影響因素等方面進行綜述，以期為減少血液腫瘤幸存者未滿足需求，提高其生存質量提供參考。

1 血液腫瘤幸存者未滿足需求評估工具

1.1 血液惡性腫瘤患者特異性支持照護需求量表（Specific Supportive Care Needs Scale-Hematologic Malignancies,SSCNS-HM） 由安徽醫科大學劉群慧[10]編制，單維度模塊，并對412例血液腫瘤患者進行信效度檢驗。Cronbach’sα系數為0.966，Guttman Split-Half系數為0.793，條目內容效度指數0.86～1.00，量表水平的平均內容效度指數為0.973，共計51個條目。計分方法采用Likert 5級評分法，每一條目需要幫助的程度從“無”到“非常需求”分別計1～5分，得分越高，需求水平越高。該量表是我國學者基于國情編制的首個適用于血液惡性腫瘤患者的特異性支持照護需求的量表，信效度良好，但目前尚無相關應用性研究報道，其適用性和推廣性有待進一步驗證。

1.2 癌癥生存者未滿足需求問卷及其簡明量表 癌癥生存者未滿足需求量表(Survivors Unmet Needs Survey，SUNS)是由Campbell等[11]編制，評估成年癌癥幸存者診斷后1～5年的未滿足需求，共計89個條目，包括情感健康、獲得和持續護理、人際關系、財務問題和信息5個領域的需求，Cronbach’sα系數為0.990，信效度良好，是測量癌癥患者未滿足需求的常用工具之一。癌癥幸存者未滿足需求簡明量表（Short-Form Survivor Unmet Needs Survey，SF-SUNS）是由Campbell等[12]在SUNS的基礎上精簡編制而成，閆婷婷等[13]將其漢化，SF-SUNS漢化版共計30個條目。該量表內部一致性良好，總Cronbach’sα系數為0.894，具有良好心理測量特性，可以應用于我國癌癥患者未滿足需求的評估。國外研究顯示[14]，SUNS在血液腫瘤患者中的信效度良好，被認為是最適宜血液腫瘤患者的評估工具，但國內尚缺乏對于中文SF-SUNS的適用性研究。

1.3 癌癥幸存者未滿足需求測量量表(Cancer Survivors’Unmet Needs Measure，CaSUN)是由Hodgkinson等[15]于2007年編制，評估成年癌癥幸存者診斷后1～15年的未滿足需求，共計41個條目和1個開放式題目，包括醫療信息、生命質量、情感和人際關系、生活期望、正向改變5個維度，Cronbach’sα系數為0.96，采用Likert 3級評分，與SUNS較為相似，CaSUN對于評估對象的確診時間范圍更長，且涉及靈活的開放性條目，國外雖有CaSUN應用在血液腫瘤的相關研究[16]，但研究發現其更適用于乳腺癌及女性婦科腫瘤患者[17]，目前尚無漢化版CaSUN。

1.4 癌癥支持性照護需求簡明問卷（Supportive Care Needs Survey-short form,SCNS-34）Bonevski等[18]于2000年基于癌癥患者需求問卷編制SCNS-LF59，Boyes等[19]于2009年進一步簡化為SCNS-SF34，適用于所有成年癌癥患者需求評估，主要測量患者過去1個月內的需求程度。Au等[20]于2011年漢化為中文版，具有良好的信效度，共計34個條目，包括心理、健康信息、生理和日常生活、照護和支持及性5個維度，采用Likert 5級評分，從“無”到“非常需求”分別賦分1～5分，得分越高，需求水平越高。SCNSSF34應用廣泛，國內外多項研究[21]應用SCNS-SF34進行血液腫瘤患者未滿足需求的調查研究。

2 血液腫瘤幸存者未滿足需求現狀

2.1 血液腫瘤幸存者未滿足需求水平Lynagh等[22]針對澳大利亞1 404名血液腫瘤幸存者，應用SPUNS工具調查評估了過去6個月的未滿足需求水平，結果顯示，66%的參與者至少有1個“中、高或非常高”的未滿足需求，有24%的參與者在過去1個月中有多個“高/非常高”的未滿足需求；Kim等[7]針對韓國826名非霍奇金淋巴瘤幸存者，應用癌癥患者后續護理需求量表（NS-C）進行調查，結果顯示，未滿足的需求發生率1.7%～38.3%。提示血液腫瘤幸存者未滿足需求較高，對患者社會功能、情感功能及生存質量造成一定的影響。

2.2 血液腫瘤幸存者最常見的未滿足領域Tzelepis等[23]針對1 511名血液腫瘤患者未滿足需求的研究顯示，解決疲倦是最普遍的“高/非常高”的未滿足需求，情緒健康領域是最常見的未滿足領域；閆婕[21]等對306例急性白血病患者支持性需求的調查顯示，需求程度由高到低為衛生系統與信息需求、心理需求、生理與日常生活需求、照顧與支持需求、性需求；Swash等[24]一項關于血液腫瘤未滿足的社會心理需求的系統評價結果顯示，血液腫瘤患者關鍵需求領域包括：心理需求（尤其是對復發的恐懼），信息需求以及與家庭和醫療保健專業人員有關的需求。提示心理、健康、信息需求是常見的未滿足需求領域。目前國外關于血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究較多，國內關于未滿足需求的研究內容較為局限單一，尚缺乏關于血液腫瘤幸存者的未滿足需求的相關現狀調查結果。

3 血液腫瘤幸存者未滿足需求的相關因素

3.1 人口社會學因素 血液惡性腫瘤幸存者未滿足需求受到人口社會學因素的影響，如年齡、城鄉、性別、婚姻狀況、收入水平、文化程度等。Boyes等[25]對380例血液腫瘤患者的研究顯示，女性、年齡小于55歲的患者“中到高”水平支持性醫療需求多；Kim等[7]對826名非霍奇金淋巴瘤幸存者相關研究發現，未婚、年齡較小、月收入較低與多個領域的需求未滿足有關。女性較男性相對情感脆弱，且女性表達欲望強烈，主動報告各種未滿足需求；年輕者較老年人未滿足需求多，年輕者對于疾病治愈的希望更大，需要更多的需求幫助其應對疾病，另外可能與年輕者更善表達和尋求幫助有關；未婚者較已婚者缺少配偶照顧與陪伴，照護與支持需求較高，但亦有報道已婚者未滿足需求較高，考慮與其自身承受的來自父母、孩子及家庭的責任較大，更多的尋求情緒健康需求有關；低收入者主要是報告經濟方面的未滿足需求。Lynagh等[22]針對1 004名血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究顯示，城鄉地區在“高/非常高”的未滿足需求存在顯著差異，農村地區患者更有可能報告與財務相關的未滿足需求，主要是對于血液腫瘤治療費用高，經濟壓力巨大，難以支付昂貴的費用有關。閆婕等[21]對急性白血病患者支持性需求的研究顯示，文化程度與性需求有關，文化程度低的患者多思想保守，不愿談論自身性需求問題。

3.2 疾病相關因素 疾病相關因素主要包括疾病類型、住院滿意度、病程、合并其它疾病等因素。Konstantinidis等[26]針對102例血液腫瘤幸存者的調查顯示，疾病類型、住院滿意度低的患者報告了更高的未滿足需求，急慢性白血病患者表達的需求較淋巴瘤等其它血液疾病更多，急慢性白血病病死率較高，治療方案復雜且不良反應較多，患者對于信息、心理、照護等需求較高，住院滿意度較低的患者對于治療和預后的信任度較低，報告了有關其診斷和未來狀況的更多信息需求；閆婕[21]研究顯示，合并其他疾病、病程是衛生系統與信息需求、心理需求的影響因素。合并其它疾病的患者面臨著更多的治療副作用、疾病相互影響等，存在更復雜的信息需求，患有多種疾病意味著患者需要面臨更多的信息需要與心理需求；病程≤6個月的患者比病程＞6個月者未滿足需求程度更高，主要與患病初期疾病不確定感、治療等因素有關，對于衛生信息需求和心理需求更高。

3.3 心理因素 血液腫瘤幸存者的未滿足需求隨著焦慮、抑郁及壓力水平的增加而增多。Tzelepis等[23]針對1 511名血液腫瘤患者的研究顯示，焦慮、抑郁及壓力水平與未滿足需求有關，焦慮、抑郁及壓力水平大的患者，存在治療、不良反應、生活壓力等各種心理困擾，對于信息、心理、照護等各種需求要求較高。Oberoi等[27]研究顯示，對于彌漫大B細胞淋巴瘤和多發性骨髓瘤幸存者，診斷后最初2年焦慮和抑郁的變化模式有所不同，其未滿足需求亦不同，因此需要對具有不同血液學亞型進行單獨研究，以確保心理和支持治療干預措施適合于不同血液學癌癥患者的需求。

4 展望

綜上所述，SUNS被認為是最適宜血液腫瘤患者的評估工具，血液腫瘤幸存者未滿足需求水平較高，相關因素復雜，目前國內對血液腫瘤幸存者未滿足需求的關注度低，研究尚處于起步階段，存在以下問題：一是血液腫瘤類型較多，治療、預后及面臨的需求有所不同，且各個階段需求是不斷變化的，應針對不同疾病種類進行縱向研究，深入挖掘血液腫瘤幸存者的動態需求及相關因素；二是我國學者研制的血液腫瘤特異性支持需求評估工具尚未得到廣泛應用，構建適宜我國血液腫瘤患者特點的未滿足需求評估工具是實現最佳支持性照護的基礎；三是癌癥生存者照護計劃(Survivor Cancer Plan，SCP)被國際研究者認為是在癌癥生存期非常重要的照護工具，國內研究者可根據未滿足需求評估結果構建血液腫瘤患者的SCP，不斷改善幸存者的生活質量和心理健康狀態。