毛亞君,王曉軍
上海市肺科醫院,上海200433
癌癥現已經成為全球重大公共衛生問題,據2018年最新的全球腫瘤數字化統計報告記載,目前全球癌癥每年新增的病例約1 819萬例,死亡病例約960萬例[1]。雖然癌癥病人在接受了癌癥治療后會獲得極大的精神創傷和體驗,然而隨著積極性心理學的發展,人們發現癌癥病人還能從其所生活和疾病的經歷中獲得積極的感受和體驗并隨之發生改變[2],如“益處發現”。益處發現是在1983年由Talor提出的,也被稱為“疾病獲益感”“發現意義”等,指的是個體積極應對外界不良環境時所采取的一種認知適應方式,是個體從不良生活事件中發現長處的過程,包括個人、社會、心理及精神層面的益處發現[3]。益處發現與癌癥病人的生理健康[4-5]、情緒[6]、生命質量[7]密切相關。研究提示采取干預措施可以促進病人益處發現的發生、發展[8]。近年來,國內學者對于益處發現的關注也日益增加,但是對癌癥病人益處發現的干預模式尚不十分清晰。本研究旨在通過文獻回顧,分析國內外現有的癌癥病人益處發現的干預模式,為臨床醫務人員開展相關干預和研究提供參考。
以“癌/腫瘤”“益處發現/疾病獲益/積極改變/發現意義/意義發現”檢索中文生物醫學數據庫(CBM)、中國知網(CNKI)、萬方、維普數據庫。以“neoplasia/neoplasias/neoplasm/tumors/tumor/cancer/cancers/malignancy/malignancies/neoplasms/carcinoma/carcinomas/epithelioma/epitheliomas/carcinomatosis/carcinomatoses”;“benefit finding/perceived benefit/positive change/make meaning”分別在 PubMed、Scopus Springer、Cochrance Library Link、Web of Science、Elsevier Science Direct、Wiley Online Library等數據庫進行檢索,檢索時限從建庫至2019 年5月31日,以主題詞與自由詞結合為檢索策略,自由詞檢索時限定在題目/摘要或摘要字段。檢索時沒有限定為原始干預研究,這是為了能夠更全面地進行文獻檢索,通過所獲文獻的參考文獻及關聯文獻進一步檢索。
納入標準:①研究對象,病理診斷明確為癌癥;②干預措施,干預措施沒有限制條件;③結局指標,含益處發現及益處發現同義的結局指標。排除標準:①類同的文獻;②益處發現或感知益處的含義是健康信念模式中的perceived benefit而非心理層面的益處發現。
通過文獻管理軟件NoteExpress對文獻進行管理。
共有9 915篇文獻通過數據庫檢索得到,通過篩選(去除類同文獻975篇;在閱讀題目和摘要后,去除與癌癥病人益處發現干預無關文獻8 880篇)后剩余60篇文獻,全文閱讀后從60篇文獻中選擇11篇納入。閱讀分析納入的11篇文獻后將癌癥病人益處發現干預模式大致分為認知行為壓力管理、冥想療法、基于應對方式和問題解決的干預、社會支持療法、情感表達法、運動療法及其他模式七大類。
認知行為壓力管理(cognitive-behavioral stress management,CBSM)是使用最為廣泛的提高益處發現的干預模式之一。Antoni等[9-11]將意識行為壓力管理實用于乳腺癌病人中。干預每次2 h共10次的小組形式的培訓,主要包括以下3個方面:①壓力管理,如認知重組、應對技能訓練、自信、憤怒管理和社會支持利用技能;②漸進式肌肉放松、冥想、腹式呼吸和引導意象的放松訓練;③小組討論(個人經歷、體驗式練習、角色扮演)并配合家庭作業練習等。結果發現CBSM可以提高病人的益處發現水平。Penedo等[12]在一項關于前列腺癌病人的研究中,將191男性隨機分為CBSM組和對照組,結果表明CBSM可提高病人的益處發現水平和生活質量,這些變化是壓力管理技能所介導的。Groarke等[13]對術后乳腺癌病人進行了研究,將355例病人分為干預組和對照組,干預組接受CBSM,這是基于小組的時間為5周,對照組沒有特殊對待,僅接受常規護理。干預后短期CBSM組益處發現水平顯著提升,但在1年后隨訪沒有發現明顯效果。Gudenkauf等[14]的研究團隊在研究認知行為或者放松療法對于乳腺癌益處發現的效果時發現,5周與10周CBSM干預效果沒有顯著差別。Groarke等[13-14]的研究為乳腺癌病人實施更為簡單的CBSM干預提供了方向。
日本學者Ando等[15]認識到在經過正念冥想療法(mindfulness-based meditation therapy)干預后癌癥病人的“適應應對”“個人成長”“積極意義”“靈性”等積極主題表達更為普遍。Stafford等[16]招募了50例腫瘤病人進行了冥想練習(mindfulness-based cognitive group therapy),包括乳腺癌和婦科腫瘤病人,總計時長為8周,每周2 h。得出結論為冥想有助于提高病人積極心理水平(其中有約72%的病人完成治療)。Chambers等[17]將190例前列腺癌病人隨機分配到遠程基于冥想的認知治療組(mindfulness-based cognitive therapy,MBCT)和常規病人教育小組,居住地在澳大利亞和新西蘭地區,其二級指標包括益處發現。
癌癥病人可以通過問題解決法和應對方式更加正確地處理相關問題。研究顯示,這是一類可以提高癌癥病人的益處發現水平的干預。施劍青等[18]將108例早乳腺癌病人按化療順序進行分組,中青年構成了這個群體的主體,分為干預組和對照組。兩組的隨訪方式不同(干預組基于問題解決療法,對照組實施常規圍化療期隨訪)。干預組在為期3個月的時間內通過發現問題、分析問題、解決問題這3個步驟進行隨訪工作,結果顯示,干預前兩組疾病獲益感水平無差異,干預后干預組病人的疾病獲益感得分高于對照組[18]。
黃麗芳[19]則研究提高鼻咽癌病人的益處發現水平,這項研究是通過圍放療期的智謀訓練進行的。項目總共實施 8 次(每次30~45 min)干預,干預主體內容如下:將宣傳手冊分發給鼻咽癌病人,這是被要求在放療前進行的;與病人進行溝通,按評估表項目對病人心理狀況進行評估,指導病人情緒管理,指導運用援助技巧。在放療后1周~4周分別進行不同的工作,第1周對病人進行個性化指導;做好各項護理(口腔及皮膚護理)及情緒管理等。第2周總結上周進行的工作,對上周的計劃進行反饋、評價;指導病人進行正性自我對話。第3周、第4周在保證之前工作順利完整進行的同時,繼續進行PDCA循環管理;通過播放鼻咽癌病人放療期間的康復視頻以及推薦勵志抗癌電影供病人觀看,以達到鼓勵病人述說內心想法,鞏固信心的目的。繼續進行PDCA循環管理;優先解決問題。在放療后第5周、第6周放療結束后總結策略、技巧;通過添加聯系方式或者建立病人QQ群或微信群便于出院后咨詢。
社會支持被證明是益處發現的重要預測因子[6]。Chambers等[20]進行了一項隨機對照試驗,這被限定在前列腺癌病人中進行,分為試驗組和對照組,其中試驗組接受多渠道的支持性照護項目,包括自我管理+每月1次(共6個月)的遠程同伴小組支持。在進行自我管理項目中,組中的病人都將收到一份基線評估表,這封評估表的作用如下:幫助確定需改進的目標及主要關注事項、設定自我管理目標;同時借助web 2.0技術,提供網絡健康教育資源和病人互動渠道。另外遠程同伴小組支持則利用線上電話視頻會議進行,由1名經驗十分豐富的同伴分享經驗以促進相互之間的學習、提高應對自我效能和社會支持等。Heinrichs等[21]證明,結伴應對模式(a couple-skills intervention)使病人感受到更多社會支持和疾病獲益感。Morris等[22]證明,通過舉辦活動讓病人參與,參與其中的病人負性情緒明顯下降,益處發現水平有所提高。趙海艷等[23]通過個人事跡指導為住院治療乳腺癌的病人提供同伴教育。使得中文版的益處發現評定量表(Benefit Finding Scales,BFS)的13個條目的分值均有明顯升高。
多位學者試圖促進惡性腫瘤病人對疾病獲益感,他們達成了一致的意見,嘗試用增加情感表達等手段來實現。常常通過自己的書寫行為方式來體驗和表達與個人重大的經歷或積極事件相關的情感感受和思考,通過自己書寫的形式將情感話語化,進而幫助病人促進其情緒調節[24]。Stanton等[25]對60例乳腺癌病人進行了研究,共分為3組:第1組為情感表達組,書寫關于癌癥經歷最深的想法和感受;第2組為益處發現組,主要內容是書寫關于在患癌過程中的積極的思想和感受;第3組為對照組,書寫關于癌癥及治療的事實。進行每次20 min的4次書寫(3周內完成),結果表明,癌癥相關逃避高的女性益處發現表達的效果更好。Porter等[26]對胃腸道癌癥病人進行了研究,分為配偶協助的情感表露組(partner-assisted emotional disclosure)和教育/支持對照組(沒有溝通技巧的訓練),包括病人和家屬,共130人次。該項目通過訓練伴侶達到幫助病人表達其對癌癥經歷的感受和擔憂,干預過程中進行了4次會議,均為面對面進行,在會議中主要提到的內容包括以下方面:夫妻之間的談話,在談話中病人有機會向他們的伴侶透露他們內心的想法和感受,當然這些想法與感受是和癌癥有關的。治療師只在必要時才會介入談話。
劉少華等[27]進行了一項對乳腺癌病人的研究,主要分為兩個小組觀察:干預組和對照組(干預組書寫表達方法,對照組不書寫),研究結果顯示干預組采取的措施(書寫表達)可以控制和改善病人的抑郁情緒,促進益處發現。周霞等[28]在乳腺癌病人中進行了一項研究,采用歷史對照法,主要內容是在化療結束后第 11 天開始實施書寫表達,每天一個主題,包括情感表達、認知評價、發現益處、展望未來4個方面。研究結果顯示,在護理1個月后,干預組病人益處發現水平提升。
瑜伽是運動療法中最為普遍應用的一種方法。Chandwani等[29-30]在接受放療的乳腺癌病人進行了相應的研究,分期是的0~Ⅲ期病人,隨機分為瑜伽組和對照組。在放療期間,瑜伽組1次/2周(共6周)瑜伽課程,內容包括熱身、瑜伽姿勢、深度放松技術及冥想等,發放瑜伽視頻和圖片是額外的項目,結果顯示,瑜伽組的益處發現水平高于對照組。Ratcliff等[31]對乳腺癌病人研究結果顯示,在乳腺癌病人中益處發現在瑜伽訓練和生理功能之間起部分中介作用。Morris等[22]組織乳腺癌病人進行了摩托車運動活動,這是在進行融合同伴支持的情況下進行的,研究結果顯示,參與摩托車運動活動的乳腺癌病人益處發現水平有所提高。
2.7.1 延續性護理
一項針對乳腺癌根治術病人的干預研究,共有50例病人接受了研究,分為對照組和干預組,分別給予常規護理干預和延續護理。干預組接受3個月的干預:①在科室針對乳腺癌病人建立延續護理小組;②小組對病人進行日常評估、制定護理計劃和進行病人教育在出院前1 d完成;③需要發放護理計劃手冊被,這項工作被要求在出院當日完成;④在病人出院以后要主動積極與病人保持電話隨訪指導(1次/周);⑤另外需要同病人建立互聯網聯系方式(微信或QQ群)提供信息支持;⑥還要強調給予家屬健康教育;⑦積極組織在互聯網平臺上開展專題講解(如微信)以達到效果。干預后干預組病人疾病獲益感得分高于對照組,值得一提的是,在干預前兩組病人疾病獲益感得分無差別[32]。
2.7.2 促進堅韌性
Rosenberg等[33-34]在促進堅韌性以管理壓力(promoting resilience in stress management,PRISM)的干預項目中進行了一項研究,研究結果顯示,在一部分癌癥病人中的疾病獲益感沒有明顯改善,這主要集中于老年病人群體,但有一部分病人的疾病獲益感有所提升,這里主要集中于年輕癌癥病人。
2.7.3 藝術療法
McClean等[35]對癌癥病人進行了一項研究,研究內容是對癌癥病人進行音樂療法,在進行此療法后,病人表達出以下4個主要的積極靈性主題:超越、連接、尋找意義、信仰和希望。Sabo等[36]對乳腺癌病人進行了利用手術后身體作為模型投身藝術的行為研究,雖然研究目標只有2例病人,但是通過對這2例病人進行研究也得出了陽性結果,發現病人通過使用身體打開了一扇愈合之門,進而產生意義、重塑自我。
2.7.4 替代性療法(complementary and alternative medicine,CAM)
Garland等[37]研究發現替代療法可以提高病人益處發現水平,在這里提到的替代療法是指能量療法、合理膳食、按摩等。
2.7.5 意義和目的療法(meaning and purpose therapy)
Kissane等[38]、Lethborg等[39]分別進行了意義和目的療法,并取得了積極的研究結果,發現意義和目的療法可以促進癌癥病人積極心理和益處發現。Applebaum等[40]也進行了類似Kissane等[38]與Lethborg[39]的研究,研究結果表明自我管理小組可以提高癌癥病人照顧者的益處發現水平。
目前無論是在國外及國內,癌癥患病情況均比較嚴峻,而益處發現基本可以確定在促進癌癥病人的身心健康方面發揮舉足輕重的意義。雖然這方面研究在國內目前處于啟蒙階段,但是通過回顧國內外癌癥病人益處發現相關研究來促進國內的發展,這具有十分重要的意義。
分析文獻時可以發現,癌癥病人益處發現干預涉及乳腺癌、婦科癌癥、前列腺癌、鼻咽癌等領域的病人,無論國內外,乳腺癌病人都是最常見的干預對象。在實際應用時,可以考慮通過推廣已干預的對象,以此類推到其他的癌癥病人中,來使更多的病人獲益。
現有干預模式主要包括認知行為壓力管理、冥想療法、基于應對方式和問題解決的干預、社會支持療法、情感表達法、運動療法及其他模式。國內學者在進行相關研究時可以借鑒現有的干預模式。認知行為壓力管理是目前使用較為廣泛的干預模式之一,但是干預技術需要團隊成員中有心理專業人員的參與和指導。冥想療法、基于應對方式和問題解決的干預需要一定的基礎,比如要求干預實施者接受相關培訓,具有一定的專業知識和經驗,以保證干預的質量和同質性。社會支持、情感表達(書寫表達)、瑜伽療法相對冥想療法更容易操作。
閱讀文獻時可以發現干預者嘗試了借助許多先進技術手段,其中就包括常用的QQ、微信,也包括遠程會議、網絡技術等。目前,科學技術的進步,也促進了互聯網技術和移動技術以及大數據分析技術等日益普遍,新媒體發展也突飛猛進,這樣研究者在研究的過程中可以借助這些的技術手段,使得更多病人獲益,同時提高干預的效果。
癌癥病人益處發現干預研究在國內還處于萌芽階段,還在探索發展階段,借鑒相關國內外經驗,今后采用新興技術并選擇合適的干預手段,為更多癌癥病人造福。