顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平及影響因素研究

任貴娥，范慧芳，馬 青，郭 艷

1.山西醫(yī)科大學(xué)，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院；3.山西醫(yī)科大學(xué)汾陽(yáng)學(xué)院

顱內(nèi)動(dòng)脈瘤（intracranial aneurysm）是顱內(nèi)動(dòng)脈血管壁異常瘤樣性突起的一種腦血管疾病，破裂率高達(dá)81%[1]，是造成蛛網(wǎng)膜下隙出血的主要病因，在腦血管意外中僅次于高血壓和腦血管栓塞[2]。研究顯示，動(dòng)脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血后病死率為40%，致殘率為60%，其極高的致死率和致殘率使病人長(zhǎng)期依賴照顧護(hù)理[3?4]。照顧者在照顧病人過(guò)程中不僅要負(fù)責(zé)病人的日常生活起居，還要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力、社交受限、自身健康受損等，當(dāng)照顧壓力超過(guò)他們的照顧能力時(shí)就會(huì)產(chǎn)生沉重的照顧負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑、憤怒、身心疲憊等消極體驗(yàn)，導(dǎo)致照顧效率降低[5?6]。本研究通過(guò)探討顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，旨在提高照顧者的照顧質(zhì)量和緩解照顧負(fù)擔(dān)，為后期臨床護(hù)理干預(yù)提供科學(xué)的理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法選取2020 年4 月—2020 年10 月山西省2 所三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)外科150 名顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人主要照顧者作為研究對(duì)象，共發(fā)放問(wèn)卷150 份，回收問(wèn)卷150 份，剔除6 份無(wú)效問(wèn)卷，剩余有效問(wèn)卷144 份，問(wèn)卷有效回收率為96%。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18 歲及以上；②照顧的病人經(jīng)全腦數(shù)字血管造影以及CT 診斷為顱內(nèi)動(dòng)脈瘤；③認(rèn)知功能正常，能獨(dú)立或在調(diào)查員幫助下填寫問(wèn)卷；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知功能障礙，語(yǔ)言表達(dá)不清楚者；②保姆、護(hù)工等領(lǐng)取報(bào)酬的專業(yè)陪護(hù)者。

1.2 研究工具

1.2.1 照顧者一般資料調(diào)查表 調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，主要內(nèi)容包括照顧者年齡、性別、婚姻、文化程度、職業(yè)、人均月收入、與病人關(guān)系、居住地、對(duì)病人疾病是否了解、有無(wú)疾病、照顧時(shí)間以及所照顧病人性別、年齡、職業(yè)、居住地、付費(fèi)方式、動(dòng)脈瘤數(shù)量、手術(shù)方式、術(shù)后并發(fā)癥等。

1.2.2 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI) 該量表由王烈等[7]于2006 年研制，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2 個(gè)維度，共22 個(gè)條目，各條目均采用Likert 5 級(jí)正向評(píng)分法評(píng)分，沒(méi)有計(jì)0 分，總是計(jì)4 分，總分為0～88 分，<21 分為無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)，21～40 分為中度負(fù)擔(dān)，>40 分為重度負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.823。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS)[8]該量表包括客觀支持、主觀支持和社會(huì)支持利用度3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，條目1～條目4、條目8～條目10 采用Likert 4 級(jí)正向評(píng)分法（1～4 分）評(píng)分，條目5 為單項(xiàng)計(jì)分（1 分），條目6 和條目7 中有幾個(gè)來(lái)源計(jì)幾分，總分越高表示社會(huì)支持水平越高。量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.831。

1.2.4 醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HAD)[9]該量表包括焦慮和抑郁2個(gè)維度，共14 個(gè)條目，奇數(shù)條目評(píng)價(jià)焦慮，偶數(shù)條目評(píng)價(jià)抑郁。采用0～3 級(jí)評(píng)分法評(píng)分，評(píng)分越高表示焦慮或抑郁越嚴(yán)重，以9 分作為焦慮、抑郁臨界值，≥9 分為陽(yáng) 性，≤8 分 為 陰 性。該 量 表Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.875。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析和處理，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料以頻數(shù)及百分率（%）表示，采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Person 相關(guān)分析、多元線性回歸進(jìn)行分析，以P<0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者ZBI 得分情況 144 名照顧者ZBI 總分為14～72(39.52±10.88)分，其中，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分（18.60±5.29）分，個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分（20.92±6.85）分；無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)13 例（9.03%），中度負(fù)擔(dān)39 例（27.08%），重度負(fù)擔(dān)92 例（63.89%）。

2.2 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的病人因素分析（見(jiàn)表1）

表1 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的病人因素分析（±s） 單位:分

表1 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的病人因素分析（±s） 單位:分

項(xiàng)目性別分類P男女統(tǒng)計(jì)值t=?1.011 0.315年齡F=2.544 0.042職業(yè)F=1.209 0.302居住地t=1.669 0.097付費(fèi)方式F=5.580 0.005動(dòng)脈瘤數(shù)量t=0.960 0.339手術(shù)方式18～30 歲>30～40 歲>40～50 歲>50～60 歲>60 歲農(nóng)民個(gè)體國(guó)企員工農(nóng)村城市自費(fèi)公費(fèi)醫(yī)保單發(fā)多發(fā)夾閉介入t=?2.515 0.013術(shù)后并發(fā)癥有無(wú)例數(shù)58 86 8 15 35 42 44 48 45 51 65 79 58 37 49 101 43 56 88 39 105得分38.31±13.51 40.34±8.67 29.38±22.26 38.93±8.72 42.54±7.64 39.55±11.88 39.14±8.56 41.42±10.10 39.13±13.07 38.08±9.30 41.14±9.20 38.19±11.99 42.41±9.22 35.00±13.93 39.51±8.96 40.09±10.20 38.19±12.35 36.71±11.41 41.31±10.20 43.44±10.87 38.07±10.57 t=2.688 0.008

2.3 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的照顧者 因素分析（見(jiàn)表2）

表2 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的照顧者因素分析（±s） 單位:分

表2 不同特征顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者負(fù)擔(dān)的照顧者因素分析（±s） 單位:分

項(xiàng)目 分類 例數(shù) 得分 統(tǒng)計(jì)值 P性別男女t=?1.350 0.181年齡18～30 歲>30～45 歲>45～60 歲>60 歲56 88 26 37 48 33 37.84±13.62 40.59±8.62 34.92±14.17 37.32±11.25 40.38±7.11 44.36±10.37 F=4.661 0.004

2.4 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者焦慮、抑郁、社會(huì)支持情況 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者HAD 焦慮維度得分為（10.89±3.16）分，抑郁維度得分為（11.04±2.97）分；SSRS 總分為（26.27±4.23）分，其中，主觀支持維度得分為（9.46±2.42）分，客觀支持維度得分為（8.99±2.51）分，社會(huì)支持利用度維度得分為（7.81±1.51）分。

2.5 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮、抑郁、社會(huì)支持的相關(guān)性分析（見(jiàn)表3）

表3 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持、焦慮、抑郁的相關(guān)性分析

2.6 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)影響因素多元線性回歸分析 以照顧者ZBI 總分為因變量，以顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人及其照顧者單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）的變量（病人年齡、付費(fèi)方式、手術(shù)方式、術(shù)后并發(fā)癥及照顧者年齡、文化程度、人均月收入、與病人關(guān)系、每天照顧時(shí)間、總的照顧時(shí)間）和與顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有相關(guān)關(guān)系的變量（焦慮得分、抑郁得分、SSRS 總分）為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，α入=0.05，α出=0.10，自變量賦值方式見(jiàn)表4，多元線性回歸分析結(jié)果見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值方式

表5 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)影響因素多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人的治療與康復(fù)是一個(gè)復(fù)雜而漫長(zhǎng)的過(guò)程，長(zhǎng)期的照顧任務(wù)加重了照顧者照顧負(fù)擔(dān)。本研究發(fā)現(xiàn)，顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者ZBI 總分為（39.52±10.88）分，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分為（18.60±5.29）分，個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得 分 為（20.92±6.85）分，其 中 重 度 負(fù) 擔(dān)92 例（63.89%），顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重。

3.2 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者社會(huì)支持水平 照顧病人過(guò)程中照顧者需面臨心理、經(jīng)濟(jì)、軀體等照顧負(fù)擔(dān)，社會(huì)支持作為支柱，不僅可以為照顧者提供實(shí)質(zhì)性幫助，還可解決照顧者面臨的應(yīng)急問(wèn)題，從而降低照顧者心理負(fù)擔(dān)，提高照顧質(zhì)量[10]。本研究照顧者SSRS 總分不高，為(26.27±4.23)分，表明照顧者需得到來(lái)自家庭、社會(huì)的理解、尊重、認(rèn)可、關(guān)心等。

3.3 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者焦慮、抑郁水平 本研究照顧者焦慮得分為(10.89±3.16)分，抑郁得分為(11.04±2.97)分，相對(duì)較高，表明顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者有嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，與焦杰等[11]對(duì)晚期癌癥病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果相似。一方面照顧病人的過(guò)程中不僅要負(fù)責(zé)病人的日常生活護(hù)理，還要撫慰病人的情緒變化，期間照顧者感覺(jué)自身機(jī)能下降，有照顧者因照顧病人必須放棄工作，長(zhǎng)期與社會(huì)脫離，感覺(jué)自身前途與發(fā)展受到限制，焦慮、抑郁日漸加重。另一方面受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響，大部分照顧者不善于表達(dá)自己的情感需求，長(zhǎng)期積累的消極情緒會(huì)增加其照顧負(fù)擔(dān)。

3.4 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)影響因素

3.4.1 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人特征 本研究多元線性回歸分析結(jié)果表明，病人年齡、付費(fèi)方式、手術(shù)方式、術(shù)后并發(fā)癥是影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。病人年齡較大，自理能力較弱，刷牙、洗臉、大小便等日常生活需要照顧者協(xié)助完成，使照顧者照顧負(fù)擔(dān)日漸加重，加之顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人術(shù)后易發(fā)生蛛網(wǎng)膜下隙出血、術(shù)后再出血、腦積水、血管痙攣等嚴(yán)重并發(fā)癥，照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。術(shù)后病人存在并發(fā)癥，照顧者照顧負(fù)擔(dān)重，且并發(fā)癥越嚴(yán)重照顧負(fù)擔(dān)越重[12?13]。對(duì)此，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)加強(qiáng)學(xué)習(xí)，走在學(xué)術(shù)前沿，盡最大努力減少和避免病人術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生，減輕病人身體痛苦及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究40.28%的病人以自費(fèi)方式承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，面對(duì)昂貴的進(jìn)口藥物，會(huì)感到巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，作為醫(yī)務(wù)人員應(yīng)多理解家庭經(jīng)濟(jì)困難的照顧者，在對(duì)治療效果沒(méi)有影響的情況下，盡量減少醫(yī)療操作[14]。

3.4.2 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者特征 表5 顯示，照顧者年齡、文化程度、人均月收入、與病人關(guān)系、每天照顧時(shí)間、總的照顧時(shí)間是影響顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。文化程度越高的照顧者越容易獲取和理解醫(yī)護(hù)人員給予的專業(yè)照顧知識(shí)和技能，照顧負(fù)擔(dān)比文化程度低者輕，與葉圣昌等[15]研究結(jié)果相似。年齡越大照顧負(fù)擔(dān)越重，主要是由于年齡大的照顧者更易出現(xiàn)疲乏、無(wú)力、入睡困難、神經(jīng)肌肉緊張、體內(nèi)激素水平下降等問(wèn)題。隨著照顧時(shí)間延長(zhǎng)，照顧負(fù)擔(dān)不僅影響照顧質(zhì)量，而且間接影響病人的治療依從性和康復(fù)效果，進(jìn)而使照顧負(fù)擔(dān)加重。已有研究顯示，照顧時(shí) 間 每 增 加 1 h，消 極 體 驗(yàn) 增 加 0.076 分[16]。Chindaprasirt 等[17]研究表明，長(zhǎng)期繁重的照顧任務(wù)會(huì)導(dǎo)致照顧者個(gè)人社交受限、事業(yè)停滯、易怒、生活失去平衡等負(fù)性事件，從而產(chǎn)生一系列照顧負(fù)擔(dān)。顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人大多采取手術(shù)治療，術(shù)后極易發(fā)生再次出血，需進(jìn)行二次手術(shù)，高昂的醫(yī)療費(fèi)用對(duì)于家庭收入低的照顧者負(fù)擔(dān)較重，部分家庭由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)放棄治療，因此國(guó)家應(yīng)加快醫(yī)療保障體系建設(shè)，解決看病難、看病貴的問(wèn)題；醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)低收入家庭的照顧者提供心理疏導(dǎo)；有條件的醫(yī)院可適當(dāng)為極度經(jīng)濟(jì)困難的家庭開通綠色通道實(shí)施減免政策。

3.4.3 焦慮、抑郁水平 顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的焦慮、抑郁水平與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，與照顧者長(zhǎng)期面對(duì)照顧負(fù)擔(dān)，會(huì)產(chǎn)生應(yīng)激壓力有關(guān)。合理有效的護(hù)理干預(yù)可以改善照顧者心理負(fù)擔(dān)，緩解其照顧負(fù)擔(dān)[18]。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注病人的同時(shí)，應(yīng)對(duì)照顧者的心理變化給予高度重視，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)自己的照顧需求，必要時(shí)采取合理的心理疏導(dǎo)或干預(yù)措施緩解照顧負(fù)擔(dān)。相關(guān)資料顯示，個(gè)性化的休閑娛樂(lè)活動(dòng)可顯著降低照顧者焦慮、抑郁水平，采取照顧者、病人、護(hù)士一體的休閑娛樂(lè)模式可提高照顧者的幸福指數(shù)，有效增加照顧者對(duì)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒的承受力和自我調(diào)節(jié)能力[19]。

3.4.4 社會(huì)支持 表3 顯示，照顧者SSRS 總分與ZBI總分呈負(fù)相關(guān)（P<0.05），與董萬(wàn)里等[20]對(duì)腸造口病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)研究結(jié)果一致。照顧病人是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)，高社會(huì)支持度利于照顧者接觸社會(huì)、與朋友及家人有效溝通以緩解照顧負(fù)擔(dān)。相關(guān)研究顯示，照顧者獲得的社會(huì)支持來(lái)源越多，照顧的積極性越高，自身健康受損程度越低[21?22]。良好的社會(huì)支持有利于緩解應(yīng)激事件給照顧者帶來(lái)的壓力，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵(lì)照顧者多與鄰居、同事、親屬等溝通，讓其滿足自己在照顧負(fù)擔(dān)方面的支持性需求，如經(jīng)濟(jì)支持、精神壓力釋放等，促使照顧者切實(shí)感受到大家一同分擔(dān)照顧任務(wù)，有利于照顧者順利完成沉重的照顧任務(wù)；同時(shí)社會(huì)各界愛(ài)心人士應(yīng)多關(guān)注顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人家庭照顧者，對(duì)照顧者的付出給予肯定與贊賞，以緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)病人快速康復(fù)。

4 小結(jié)

本研究顱內(nèi)動(dòng)脈瘤病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平較重，病人年齡、付費(fèi)方式、手術(shù)方式、并發(fā)癥及照顧者年齡、文化程度、人均月收入、與病人關(guān)系、每天照顧時(shí)間、總的照顧時(shí)間、焦慮、抑郁、社會(huì)支持是其影響因素，臨床護(hù)士需高度關(guān)注照顧者負(fù)擔(dān)，通過(guò)加強(qiáng)健康宣教、開設(shè)講座會(huì)談、建立照顧者微信群等，幫助照顧者間互相溝通、學(xué)習(xí)、分享照顧體驗(yàn)和照顧技能，降低照顧者焦慮和抑郁水平，必要時(shí)采用醫(yī)護(hù)人員、病人、照顧者、社會(huì)四位一體的照顧模式，給予照顧者實(shí)質(zhì)性幫助，呼吁有影響力的機(jī)構(gòu)或部門提高醫(yī)療報(bào)銷比例，提供足夠的社會(huì)支持，緩解照顧者照顧負(fù)擔(dān)。由于疫情和時(shí)間的限制，本研究?jī)H對(duì)照顧負(fù)擔(dān)影響因素進(jìn)行了研究。