龔靜歡,朱凌燕,羅楨藍(lán),徐夢(mèng)琦
心力衰竭(下稱心衰)是各類心血管疾病的終末期表現(xiàn),隨著人口老齡化和心血管疾病患病率的不斷上升,心衰患病人數(shù)也相應(yīng)增長(zhǎng)。有研究報(bào)道,全球心衰患病人數(shù)已增長(zhǎng)至2.3千萬(wàn)人,1年內(nèi)再住院率高達(dá)31.9%[1]。我國(guó)心衰現(xiàn)患人數(shù)約450萬(wàn)[2],雖然藥物和器械植入治療延長(zhǎng)了病情進(jìn)展,但患病期間仍遭受多種癥狀困擾[3],如呼吸困難、水腫等[4],嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。有研究顯示,患者自我癥狀管理效能對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生重要影響[5]。同時(shí),良好的癥狀管理能有效降低再入院率和社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)。患者癥狀管理能力的提高對(duì)其自身及社會(huì)都具有積極作用。目前,心衰癥狀管理的研究多集中于癥狀發(fā)生現(xiàn)狀、影響因素、癥狀群聚類分析和癥狀管理自我效能等方面。國(guó)內(nèi)尚缺乏從患者視角了解其對(duì)癥狀管理的認(rèn)識(shí)及管理過(guò)程中的困惑等問(wèn)題。因此,本研究以現(xiàn)象學(xué)研究法了解患者在癥狀管理過(guò)程中的體驗(yàn)和感受,為針對(duì)性干預(yù)提供參考。
1.1對(duì)象 采用目的抽樣法,于2020年9~11月選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院心血管內(nèi)科住院的心衰患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①診斷心衰時(shí)間≥3個(gè)月;②心功能分級(jí)Ⅱ~Ⅳ級(jí);③年齡≥18歲;④有自我癥狀管理經(jīng)歷;⑤理解能力及語(yǔ)言表達(dá)能力正常;⑥知情,自愿參與本研究。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過(guò)(2020-KY-001)。以資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題為準(zhǔn)確定訪談人數(shù),最終訪談患者17例。男11例,女6例;年齡50~90歲,平均75.82歲;學(xué)歷為小學(xué)4例,初中8例,高中2例,大專及本科3例;心功能分級(jí)為Ⅱ級(jí)3例,Ⅲ級(jí)11例,Ⅳ級(jí)3例;病程3個(gè)月至12年,平均36.94個(gè)月。
1.2方法
1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),經(jīng)課題組成員及2名心血管內(nèi)科工作10年以上、臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士討論后,初步擬定訪談提綱。選取2例患者進(jìn)行預(yù)訪談,經(jīng)課題組成員討論調(diào)整后,最終確定訪談提綱。①您在整個(gè)患病過(guò)程中經(jīng)歷過(guò)哪些癥狀,有什么感受?②什么癥狀讓您感到擔(dān)憂或難以控制?③癥狀對(duì)您的生活或工作產(chǎn)生了哪些影響?④您平時(shí)會(huì)通過(guò)哪些途徑獲取癥狀管理信息?⑤在癥狀管理過(guò)程中您是否遇到困難,您是如何調(diào)整和應(yīng)對(duì)的?
1.2.2資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜的病房或科室休息室。采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式深入訪談,訪談前說(shuō)明研究目的、內(nèi)容和保密原則,向受訪者保證隱私權(quán)與匿名權(quán),告知在保護(hù)隱私的前提下對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄和錄音,獲取知情同意。每次訪談時(shí)間為30~40 min。在訪談過(guò)程中,適當(dāng)調(diào)整提問(wèn)的方式和技巧,對(duì)于不清晰的內(nèi)容及時(shí)追問(wèn)、復(fù)述和澄清,保持語(yǔ)言的中立性,鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自己的真實(shí)感受。訪談時(shí)注意觀察患者談話過(guò)程中的語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情和動(dòng)作等,予以真實(shí)記錄。
1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料,并重聽(tīng)核對(duì)1次,請(qǐng)課題組另一名成員對(duì)轉(zhuǎn)錄文字進(jìn)行檢查、核對(duì)以保證內(nèi)容的準(zhǔn)確性,最后再反饋給受訪者確認(rèn)。采用Colaizzi 7步法[6]分析資料。
1.2.4質(zhì)量控制 研究者已系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究相關(guān)課程,具備研究所需的方法學(xué)基礎(chǔ)和訪談技巧,課題組組長(zhǎng)在本領(lǐng)域中具有豐富的質(zhì)性研究經(jīng)歷。采用合眾法,由2名研究者獨(dú)立分析資料,并與課題組成員共同討論,最終確定主題,以減少偏倚。
本研究共提煉出癥狀感知、癥狀困擾、癥狀管理知識(shí)缺乏、癥狀管理心理4個(gè)主題,分述如下。
2.1癥狀感知
2.1.1癥狀體驗(yàn)的個(gè)體差異性 患者由于個(gè)體的差異性,在疾病進(jìn)展或發(fā)作時(shí),體驗(yàn)到的癥狀有所不同,多數(shù)患者對(duì)急性癥狀感受較為明顯。17例患者中,11例首先報(bào)告有胸悶、氣喘癥狀,該類癥狀發(fā)生后患者多會(huì)尋求解決辦法或到醫(yī)院就醫(yī)。P4:“有天早上起來(lái)上完廁所,喝口水,一下子就喘起來(lái)了,我知道不好了,就在床邊坐著不動(dòng),緩一緩。”P(pán)2:“這次就是因?yàn)闅饧睔獯瓉?lái)住院的。”另有部分患者對(duì)一些隱匿或不典型癥狀,如水腫、盜汗、口干的感受較為強(qiáng)烈。P14:“我覺(jué)得腳腫,腫得像饅頭一樣,走路也不好走。”P(pán)16:“問(wèn)題是出虛汗,夜里發(fā)熱,下半夜基本上全部是出汗的,嘴巴白天干,晚上也干。”少數(shù)患者表示對(duì)癥狀的感受不明顯,因此對(duì)疾病的控制感到手足無(wú)措。P6:“沒(méi)有癥狀怎么重視呢?(皺眉)醫(yī)生說(shuō)心衰,但是我沒(méi)有感覺(jué),白天完全跟正常人一樣的,晚上睡著了又不知道。”P(pán)15:“我這個(gè)人就是沒(méi)有癥狀,要明顯馬上就住醫(yī)院了,就可能太遲了。”
2.1.2主觀認(rèn)知偏差 有些患者在癥狀出現(xiàn)后會(huì)被自己的主觀意識(shí)所誤導(dǎo),認(rèn)為癥狀的出現(xiàn)不是由疾病所引起的,對(duì)癥狀的判斷出現(xiàn)偏差,而延誤就醫(yī)。P5:“我以為是人虛導(dǎo)致的腳腫,不知道是心臟的問(wèn)題,實(shí)際上腳腫是心臟引起的。”P(pán)8:“這兩天有點(diǎn)悶,認(rèn)為是天熱的關(guān)系,悶了2~3周,越來(lái)越難受,腳也腫了,才趕過(guò)來(lái)看急診。”家人的及時(shí)提醒能幫助患者糾正錯(cuò)誤想法,盡早意識(shí)到病情變化。P5:“我這次腳腫了,不知道是心臟病發(fā),拖了一個(gè)多月了,然后我女兒說(shuō)你大概心臟病發(fā)了,后來(lái)兒子女兒都說(shuō)你要去看病的,我兒子就開(kāi)車送來(lái)醫(yī)院看病。”
2.1.3忽視癥狀表現(xiàn)及癥狀監(jiān)測(cè) ①忽視癥狀。由于心衰患者普遍年齡偏大,對(duì)于癥狀的敏感度和警惕性不高,在癥狀出現(xiàn)后常采取觀望的態(tài)度,不及時(shí)就醫(yī)。P1:“我不覺(jué)得是什么疾病,也沒(méi)有覺(jué)得有捱不過(guò)的感覺(jué),就得過(guò)且過(guò)了,知道是腳腫,到晚上腿上按下去凹陷很深。”P(pán)10:“心臟不好過(guò)去就有,但是我不當(dāng)他一回事。”P(pán)12:“腳腫了一點(diǎn),無(wú)所謂,不把他放在心上。”②忽視癥狀監(jiān)測(cè)。本組患者的日常服藥依從性較好,但多會(huì)忽視液體潴留監(jiān)測(cè)的重要性,或存在監(jiān)測(cè)認(rèn)知誤區(qū),認(rèn)為水腫是肉眼可見(jiàn)的,無(wú)需通過(guò)稱體質(zhì)量等方式知曉。P8:“一點(diǎn)點(diǎn)腫也不會(huì)發(fā)現(xiàn)的;水腫明顯到穿鞋子有點(diǎn)脹了,這種感覺(jué)就不對(duì)了。”P(pán)11:“沒(méi)力氣、氣喘了就知道肯定水腫了,也沒(méi)特別在意。”患者不注重日常監(jiān)測(cè),在癥狀出現(xiàn)后才采取加服藥物等控制措施。P7:“心臟不好的時(shí)候就吃2粒麝香保心丸,大口喘氣一下,就這樣就過(guò)去了。”
2.1.4共存疾病加大癥狀辨別難度 患者的其他共存疾病可能會(huì)掩蓋心衰癥狀,影響患者對(duì)癥狀的識(shí)別。P5:“肝不太好,是血吸蟲(chóng)引起的,膽囊也不太好,這段時(shí)間這個(gè)毛病就沒(méi)有放在心上,有的時(shí)候看一下膽囊、肝臟,吃吃藥,但是心臟發(fā)病不知道。”P(pán)7:“最近也有點(diǎn)糊里糊涂,肩周炎手能舉起來(lái)了,膝關(guān)節(jié)不好了,胸口好像好點(diǎn)了,就這個(gè)樣子。”
2.2癥狀困擾
2.2.1日常活動(dòng)受限及睡眠不足 癥狀對(duì)患者造成的身體負(fù)擔(dān),使其體力下降,從事日常事務(wù)感到力不從心。P4:“平時(shí)我會(huì)騎電瓶車去超市,買(mǎi)點(diǎn)東西都問(wèn)題不大,家里正常做飯做菜都問(wèn)題不大,但是一發(fā)病就什么都不能做了,等病情平穩(wěn)了之后才行。”P(pán)17:“3樓半就喘氣,這個(gè)喘氣5年前就有了,現(xiàn)在更加不行了,拎點(diǎn)東西到樓上拎不動(dòng)。”心衰癥狀也影響了患者的睡眠質(zhì)量,使患者不能得到充分的休息。P9:“晚上睡覺(jué)胸有時(shí)痛,有時(shí)候呼吸不過(guò)來(lái),必須要翻身、動(dòng)一下,才能喘下氣,以前我都一覺(jué)睡到天亮。”P(pán)10:“心臟有的時(shí)候難受了,近兩天下半夜就沒(méi)睡,到快天亮想睡一下又睡不著。”
2.2.2社交回避 患者對(duì)一些外出的社交活動(dòng)積極性下降,表現(xiàn)出害怕?lián)鷳n的情緒,一方面,擔(dān)心自己不能勝任;另一方面,擔(dān)心給他人造成負(fù)擔(dān)。P3:“有的時(shí)候有人叫我去旅游,比如去西藏,這種地方我就不太敢去了。”P(pán)4:“變化大了,有好多事情都不敢參與了,以前我很喜歡旅游,從2000年開(kāi)始,我第1次做支架以后,旅游就不敢出去了。”P(pán)10:“這3~4年聚會(huì)我推掉了,不敢去了,一起出去的人有責(zé)任的呀。”
2.3癥狀管理知識(shí)缺乏 ①缺乏信息正確與否的判斷力。訪談的心衰患者老年人居多,其受教育程度相對(duì)較低,對(duì)疾病相關(guān)信息的正確性缺乏判斷力,易被外界信息所誤導(dǎo),而采取錯(cuò)誤的癥狀管理措施。P1:“有人和我說(shuō)你可以吃點(diǎn)糙的東西,比如豆腐渣,豆豉之類的東西吃一點(diǎn),可以消腿腫的,吃了之后還是腫。”P(pán)13:“網(wǎng)上說(shuō)的到底正不正確我自己也無(wú)法判斷,就參考參考。”②疾病防護(hù)知識(shí)缺乏。患者主要從醫(yī)護(hù)人員處獲得相關(guān)信息,但多數(shù)患者僅在門(mén)診復(fù)查時(shí)才會(huì)與醫(yī)護(hù)人員有短暫交流,從中獲得一些零散的癥狀管理信息,缺乏系統(tǒng)全面的疾病防護(hù)知識(shí)。P3:“醫(yī)生有和我說(shuō)過(guò),叫我各方面都注意一點(diǎn),我血脂也高,吃東西要注意一些,酒千萬(wàn)不能喝,晚上不要吃的太飽,其他就沒(méi)什么了。”P(pán)2:“醫(yī)生跟我講要心情好,不要發(fā)脾氣,三分治療,七分保養(yǎng)。”有些患者表示門(mén)診復(fù)查也主要以配藥為主,醫(yī)護(hù)人員并不會(huì)進(jìn)行相關(guān)的知識(shí)宣教。P7:“社區(qū)醫(yī)院就是給你配藥,也沒(méi)有和我說(shuō)其他的。”P(pán)13:“你就身體不好去醫(yī)院看,告訴你什么病,他們也不會(huì)和你說(shuō)別的。”
2.4癥狀管理心理
2.4.1積極適應(yīng) 有些患者在長(zhǎng)期的癥狀管理過(guò)程中,已逐漸找到了疾病與生活之間的平衡點(diǎn),學(xué)會(huì)與癥狀共存,從而在帶病狀態(tài)下更好地適應(yīng)生活。P12:“我征服不了癥狀,那我就改善自己,問(wèn)題就解決了。”P(pán)15:“做力所能及的,不要勉強(qiáng),身體自己知道。”P(pán)17:“我平時(shí)很當(dāng)心的,我起來(lái)上廁所的話,我就扶著,一步步地走,先定一定神,站起來(lái)以后看看頭暈嗎,不太暈了,開(kāi)始起步了,慢慢的,就扶著。”
2.4.2無(wú)能為力 心臟疾病某些急性癥狀的發(fā)作具有突發(fā)性,導(dǎo)致患者無(wú)法及時(shí)采取應(yīng)對(duì)措施。P9:“問(wèn)題就是不知道什么時(shí)候發(fā)病,跟你講話好好的,呼吸跟不上,馬上就不行了。”P(pán)12:“氣急你難控制,你又控制不了的。”有些患者認(rèn)為有些癥狀管理措施難以執(zhí)行,對(duì)此而感到束手無(wú)策。P11:“有些要求做不到的,叫你不喝水保持得了嗎?不可能不喝水呀。叫你少吃點(diǎn),也控制不住的呀,少吃你胃又受不了,這個(gè)東西惡性循環(huán)的呀。”
2.4.3自我放棄 因心衰反復(fù)入院患者,缺乏癥狀管理的信心。P3:“我認(rèn)為現(xiàn)在就這個(gè)樣子了,半死半活了,能夠看的好,就盡量看看,看不好我也不會(huì)怪醫(yī)生,醫(yī)生是盡力了。”P(pán)11:“不管了(苦笑),醫(yī)生說(shuō)的什么東西你沒(méi)有辦法去做,你也沒(méi)有這個(gè)能力去做,就這樣混混算了。”面對(duì)癥狀反復(fù)發(fā)作的折磨,患者內(nèi)心也十分矛盾,萌生出一種尋求無(wú)痛苦解脫的念頭。P6:“突然去(猝死)也很好,沒(méi)有痛苦,不知道,根本沒(méi)有知覺(jué)。”P(pán)7:“我也就是心里想心臟不好,走的時(shí)候也蠻舒服的,像我們這種歲數(shù)也差不多了,總歸要走這條路。”P(pán)9:“就想早點(diǎn)死,活著受罪啊(嘆氣)。”
3.1提高患者的癥狀警覺(jué)意識(shí),加強(qiáng)無(wú)癥狀患者的健康教育 患者由于個(gè)體差異性,對(duì)癥狀的感知也會(huì)有所不同。本研究中大部分患者對(duì)呼吸困難的癥狀感知較為明顯,與Luo等[7]的研究結(jié)果一致,該研究調(diào)查的208例患者均報(bào)告有呼吸困難癥狀。呼吸困難在心衰癥狀中的發(fā)生率高且對(duì)患者的舒適度及日常生活造成了較大影響,因此患者在出現(xiàn)該類癥狀后多會(huì)主動(dòng)就醫(yī)。但本研究也顯示,有些患者的癥狀表現(xiàn)較隱匿且不典型,如有的患者對(duì)水腫癥狀不以為然,未引起重視,在癥狀進(jìn)一步加重后才就醫(yī),加大了救治難度。表明患者仍未意識(shí)到水腫等隱匿癥狀與心衰病情變化的相關(guān)性。本研究顯示患者對(duì)規(guī)律服藥、合理飲食等癥狀控制措施知曉度較高,但對(duì)體質(zhì)量監(jiān)測(cè)執(zhí)行率較低,本研究中無(wú)患者進(jìn)行規(guī)律的體質(zhì)量監(jiān)測(cè)。鞠陽(yáng)等[8]調(diào)查顯示,216例心衰患者中僅有12.04%測(cè)體質(zhì)量≥3次/周,患者普遍缺乏對(duì)密切監(jiān)測(cè)體質(zhì)量重要意義的認(rèn)知。同時(shí),共存疾病也加大了患者對(duì)癥狀識(shí)別的難度,老年患者常伴有多種慢性疾病,不同疾病間癥狀存在相似或相互影響,患者可能無(wú)法準(zhǔn)確判斷出癥狀發(fā)生的病因,導(dǎo)致就錯(cuò)醫(yī)或就醫(yī)延遲,致使病情進(jìn)一步加重。此外,少數(shù)患者在疾病初期未感知到任何癥狀,在疾病演變到較嚴(yán)重時(shí),癥狀才有所顯現(xiàn)。Qiu等[9]研究也顯示,年輕患者或無(wú)明顯癥狀的患者易被自己“身體好”或“年輕”的假象所蒙蔽,在發(fā)生嚴(yán)重癥狀后才就醫(yī),錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間。因此,臨床對(duì)患者進(jìn)行癥狀管理宣教時(shí),除告知患者心衰癥狀的管理內(nèi)容外,需同時(shí)關(guān)注患者的共存疾病,告知其可能會(huì)出現(xiàn)及易引起混淆的癥狀,幫助患者做出正確預(yù)判。對(duì)于無(wú)癥狀或癥狀隱匿的患者,需強(qiáng)調(diào)日常監(jiān)測(cè)及定期隨訪的重要性,及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化,減少患者就醫(yī)延遲發(fā)生。
3.2滿足患者信息獲取需求,增加患者癥狀管理知識(shí) 本研究顯示,患者知識(shí)獲取的途徑有限,癥狀管理知識(shí)欠缺,導(dǎo)致自我癥狀管理信心不足。雖然目前互聯(lián)網(wǎng)信息獲取已十分便捷,但內(nèi)容龐雜,多數(shù)老年患者缺乏對(duì)信息正確性及適用性的判斷能力。鄭戰(zhàn)戰(zhàn)等[10]調(diào)查顯示,心衰患者的健康素養(yǎng)水平較差,年齡對(duì)健康素養(yǎng)有負(fù)向預(yù)測(cè)作用。有研究顯示,老年患者對(duì)使用互聯(lián)網(wǎng)搜索健康信息存在困難,多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員是他們獲取信息的第一和最可靠來(lái)源,患者即使在網(wǎng)上獲取信息后仍會(huì)向醫(yī)護(hù)人員求證[11-12],說(shuō)明患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度較高,醫(yī)護(hù)人員提供的信息患者更易接受和執(zhí)行。因此,幫助患者便捷獲取可靠全面的癥狀管理信息十分重要。董忻悅等[13]基于行為改變模型構(gòu)建心衰患者移動(dòng)健康平臺(tái),由心內(nèi)科專科護(hù)士進(jìn)行管理和維護(hù),有效提高了心衰患者的知識(shí)水平、自護(hù)能力及服藥依從性。建議醫(yī)院相關(guān)科室可開(kāi)設(shè)針對(duì)心衰患者的科普公眾號(hào)或移動(dòng)健康平臺(tái),增加護(hù)患交流機(jī)會(huì),為患者提供官方權(quán)威的信息,避免患者被錯(cuò)誤信息所誤導(dǎo);同時(shí)社區(qū)醫(yī)院也應(yīng)規(guī)范慢病管理內(nèi)容,加強(qiáng)對(duì)患者的隨訪教育,根據(jù)醫(yī)院或社區(qū)實(shí)際情況開(kāi)展團(tuán)體活動(dòng),傳播癥狀管理信息,提高患者癥狀管理的信心。
3.3提供多方面社會(huì)支持,增強(qiáng)患者的正性體驗(yàn) 由于心衰造成的癥狀負(fù)擔(dān),患者擔(dān)心自己不能勝任外出活動(dòng)同時(shí)也害怕連累他人,導(dǎo)致患者與外界接觸的機(jī)會(huì)減少,感知到的社會(huì)支持也相應(yīng)減少。社會(huì)支持作為一種可利用的外部資源能有效緩沖患者的心理壓力。商淑華等[14]研究顯示,患者獲得的社會(huì)支持越多其希望水平也越高。內(nèi)心充滿希望的患者往往會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)策略來(lái)進(jìn)行癥狀管理。積極心理學(xué)認(rèn)為,人體在經(jīng)歷創(chuàng)傷和應(yīng)激事件后,具有調(diào)動(dòng)自身積極心理,產(chǎn)生正向認(rèn)知和情感變化的潛力[15]。對(duì)于病情較穩(wěn)定的患者,其常能通過(guò)自我心理調(diào)節(jié)和對(duì)癥狀管理經(jīng)驗(yàn)的總結(jié),能較快適應(yīng)帶病生存狀態(tài),重建新生活;而對(duì)于病情反復(fù)的患者,常會(huì)對(duì)癥狀管理感到束手無(wú)策,久之產(chǎn)生自暴自棄的心理。Celano等[16]研究顯示,即使在面臨潛在挑戰(zhàn)的情況下,積極心理會(huì)讓患者更愿意實(shí)施健康行為。高敏等[17]證據(jù)總結(jié)指出,合理運(yùn)動(dòng)可改善患者的心功能、增加運(yùn)動(dòng)耐力,減少心衰癥狀的發(fā)生。因此,護(hù)理人員在實(shí)施健康教育時(shí)應(yīng)鼓勵(lì)患者在病情穩(wěn)定的情況下外出適量活動(dòng),增加社會(huì)交往,無(wú)需過(guò)于擔(dān)憂外出活動(dòng)會(huì)誘發(fā)癥狀而自我封閉。同時(shí),給予患者心理支持,增強(qiáng)其對(duì)抗疾病的信心。
心衰患者對(duì)癥狀管理有一定的認(rèn)識(shí),但仍存在癥狀識(shí)別困難、對(duì)癥狀重視度不高、癥狀管理知識(shí)缺乏及消極應(yīng)對(duì)的情況,提示患者的自我癥狀管理意識(shí)、信息獲取渠道及心理建設(shè)方面仍需加強(qiáng)。護(hù)理人員需結(jié)合心衰的疾病特點(diǎn),針對(duì)患者癥狀管理中的薄弱環(huán)節(jié),在制訂健康教育策略或干預(yù)措施時(shí)應(yīng)注重患者的心理體驗(yàn)及感受,并重視實(shí)施過(guò)程中的效果評(píng)價(jià),保證干預(yù)錯(cuò)施的有效性,以達(dá)到良好的自我癥狀管理效果。