鞠洪杰 尹安春 劉衛
膀胱腫瘤在我國泌尿生殖系統腫瘤中發病率及死亡率均占首位,據統計,2014年我國有7.81萬新發病例, 3.21萬死亡病例,發病率和死亡率分別為5.71/10萬,2.35/10萬,根治性膀胱全切+尿流改道術是治療肌層浸潤性膀胱癌的金標準,隨著根治性膀胱切除術的逐年增多,尿路造口患者的數量也越來越大[1-2]。尿路造口患者需要終身佩戴造口袋,使其活動受限,形象受損,還要承受并發癥帶來的不適及焦慮無措感,導致患者出現焦慮、抑郁等多種負性心理狀態[3-4]。隨著傳統的醫學模式向生物-心理-社會醫學模式轉變,心理狀態已成為患者十分重要的健康指標。不良心理狀態嚴重影響癌癥患者的康復及預后[5]。本文對尿路造口患者心理狀態及護理進行綜述,以期為開展后續研究和臨床干預提供參考。
尿路造口患者普遍存在負性心理,屈霞[6]對38例尿路造口患者進行心理評估,發現所有患者均存在心理障礙,表現出焦慮、抑郁、恐懼、絕望、自卑、害怕歧視等不同的負性心理狀態。常艷等[4]研究發現,尿路造口患者心理障礙的發展會經歷3個階段,依次為對預后不確定的恐懼感、自我護理能力不足的負擔感、由身體形象和社交障礙等導致自尊降低的自卑孤獨感。趙亞波[7]研究顯示,疾病恐懼感與自我管理效能呈負相關,可以通過增加患者自我效能來降低患者的疾病恐懼感。吳程為等[8]研究顯示,對家屬進行同步健康教育能改善患者的負性心理狀態,緩解焦慮、抑郁水平,提高患者的自我護理能力。陳丹丹[9]和袁曉紅[10]等認為造口聯誼會可以增加社交活動,提高患者的社會支持度,改善患者的社會心理適應水平,進而提升自尊,緩解自卑孤獨感。
①年齡。龔婷等[11]對129例尿路造口病人調查發現,年齡小的患者易產生病恥感等負性心理。原因可能是年齡小的患者閱歷不足,家庭責任較重,與外界交流較多, 更注重自我形象。②經濟。朱禮坤等[12]對87例尿路造口病人進行訪談發現73.6%的病人都有家庭負擔,無法負擔昂貴的造口袋及輔助用品,自覺拖累家人,導致自我感受負擔加重。③性別。張海微等[13]對203例老年永久性膀胱造口患者進行研究發現女性患者的社交回避及心理苦惱更為嚴重,可能是因為造口對身體形象影響較大,女性患者更注重外表及他人對其外表的評價。④文化程度。文化程度與病恥感呈負相關,文化程度高的患者認知水平較高,善于解決各種問題;文化程度低的患者認知程度較低,易產生負性心理狀態[11]。
Ewing[14]及傅素靚[15]研究顯示,泌尿造口患者出院后的自我護理能力較低。而自我護理能力低的患者需要他人照顧,將隱私暴露于他人面前,更易產生羞愧等負性心理[11]。
尿路造口患者的信息支持缺乏針對性、全面性和連續性。Mohamed等[16]發現患者在不同階段的信息需求不同,但相關人員提供的部分信息未遵循患者需求的變化而改變,缺乏針對性;Villa等[17]發現患者接受的信息是不全面的,特別是在性、工作和生活方面;國內關于尿路造口的信息支持多集中于住院患者及出院后短期患者[18-19],出院后的長期信息支持較少,缺乏連續性。而尿路造口在生存期(術后6~72個月)仍然存在多方面信息需求[16]。信息缺乏全面性和針對性將不能滿足患者的心理期望,使患者產生失落、焦慮等不良心理感受[20]。
龔婷[21]對129例尿路造口患者進行調查發現,患者的社會支持處于中度水平,社會支持與病恥感呈負相關。社會支持低易使患者產生抑郁的負性心理狀態[22]。社會支持水平越高,則其心理適應水平和自我管理效能感水平越高[23-24]。
由Wilnalnwk.Zung分別于1971年和1965年編制,均采用4級評分法,每條目1~4分,總分20~80分。量表Cronbach’sα系數分別為0.896、0.874。操作方便掌握,適用于綜合醫院的患者,且不易受到患者年齡、性別、經濟因素的影響[25-26]。
美國學者Linkowski[27]編制,Chao等[28]漢化,用于評估個體對自身殘缺的身體狀態的看法,分為服從、擴大、轉變、控制4個維度,共50個條目。采用Likert 6級評分,由“很不同意”到“很同意”依次計1~6分。總分越高表明患者接受度越好。低、中、高接受度分別為50~133分、134~217分、218~300分。量表的信度為0.91,效度為0.86。張海微等[13]用該量表對203例尿路造口患者調查,發現患者的傷殘接受度處于低水平。
由File等編制[29],主要用于測量癌癥和艾滋病等慢性病患者的病恥感。由臺灣學者Pan等[30]于2007年漢化并在國內廣泛應用。問卷包含4個維度分別為社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離,共24個條目。采用4 級評分法,從極不同意到極度同意依次計1~4分。龔婷等[7]將該量表用于129例尿路造口患者時,測得Cronbach’sα系數為0.905,患者病恥感總分52.74±9.76分,處于中度水平。
由Watson等[31]于1988年編制,2003年由黃麗[32]等漢化并證明適用于中國人群。量表包含正性情緒和負性情緒兩個分量表, 分別用于評估患者的正、負性情緒。全量表的Cronbach’s α系數為 0.82。適用于尿路造口患者[13]。
由董春麗等[33]編制,分4個維度,分別為造口護理、并發癥預防、日常活動及飲食運動、心理社會。共15個條目,每條目按1分(完全沒有信心)~10分(完全有信心)計分,總分15~150分。按標化分將自我效能分為低(<60分)、中(60~85分)、高(>85分)3個水平。標化分等于實際得分/150100。問卷的信度為0.73。
Simmons等[34]于2009年在造口患者自我適應量表(OSAS)的基礎上發展而來,用于評估造口患者在回歸社會過程中的心理社會適應水平。許勤等[35]于2010年將其翻譯成中文版。該量表分為3個維度,分別為正性情緒(條目1~6)、負性情緒(條目7-11)、社會生活適應(條目12~20),共20個條目,總分0~80分。采用0~4分的Likert 5級計分法,積極含義條目和消極含義的條目分別采用正、反向計分法。根據得分高低情況依次分為3個等級,低度適應<40分,中度適應40~59分,高度適應≥60分。總量表與3個分量表的Cronbach'sα系數良好,分別為0.87,0.73~0.78。是一種簡單、客觀、易于使用的工具。適用于各種造口患者社會心理狀態的調查。
加強護士和家人朋友的支持:Villa等[17]調查發現,患者認為護士能夠指導他們如何管理及應對造口問題,在心理支持方面是一個重要的來源。同時,所有受訪的尿路造口患者均強調了家人和朋友的支持在他們逐漸適應新的健康狀態具有重要的作用。錢麗萍等[36]研究顯示,以專科知識講解、家屬同步教育、心理疏解、精準指引、親友支持為內容,來強化家庭支持可以有效改善尿路造口患者的心理狀態。
密切注意患者生理與心理狀態,及時給予心理干預,對于舒緩患者負性心理情緒十分必要[37]。張曉等[38]研究顯示,通過組建造口交流群為患者答疑解惑,專業培訓的護士對造口患者進行心理評估并給予針對性的心理干預,定期召開造口病友交流會對造口護理知識和經驗進行講解等,以上述方式對患者進行心理疏導及人文關懷后,患者的焦慮和抑郁等負性情緒得到明顯改善。班德文等[39]在信息、關懷、目標等方面進行正向激勵,同時配合人文關懷,對患者的負性心理狀態改善顯著。
Mohamed等[16]研究發現尿路造口患者的信息需求隨著疾病的發展軌跡而變化,因此信息的提供應該根據疾病軌跡模型,即按照患者各個階段(診斷時、手術后、生存期)需求的不同進行有針對性的全程信息指導。有針對性的點對點及互動式健康教育可以提高患者的參與度,增加對疾病的控制感,提升造口患者自我護理能力以及滿意度,降低并發癥的發生率[18]。從而使患者產生滿足感、安全感、滿足自尊與尊重的需要。
多維度干預模式主要是指從醫護人員、患者、家屬等多方面對患者的自我認知、心理狀態、自我護理能力等多維度進行干預,尋找并糾正負性心理狀態的不良信念,進而改善其心理應對方式。韓燕娜等[40]對尿路造口患者實施多維度干預模式后,患者的焦慮、抑郁負性心理狀態得到明顯改善。王淑娟等[41]從患者的個人經歷及特征、情感及行為認知及行為結果等多維度進行護理干預,也取得較好效果。
尿路造口患者均存在負性心理狀態[6],與患者的人口學因素,自我護理能力,社會支持等方面相關。國內外關于造口患者的心理干預逐步完善,國內主要有家庭干預[42]、接納與承諾療法[43]、聚焦訪談干預[44]、團體輔導干預[45]等,國外主要有醫院家庭整體護理干預、認知行為壓力管理干預[46]、社會心理干預[47]等。但缺乏針對尿路造口患者的心理干預。郭雯[48]研究發現,泌尿生殖癌癥的心理需求高于結直腸等其他類癌癥患者,因此,尿路造口患者的心理問題更應該得到關注。今后應該結合我國尿路造口患者的特點,編制本土化的尿路造口患者心理量表,明確尿路造口患者的心理狀態的影響因素,以便制定有針對性的心理干預措施,進而改善尿路造口患者的心理狀態,提高其生活質量。