我國安寧療護的發展現狀

王麗麗 占婷婷 袁娟 王燕 孫彩杰

近些年來，我國人口老齡化日益嚴重，據國家統計局數據顯示：截至2019年底，我國60周歲以上老齡人口數量達到2.54億，占總人口的18.1%，其中65周歲及以上老齡人口達到1.76億，占總人口的12.6%[1]。隨著經濟文化水平的快速發展，人們對于優死的愿望更加強烈，我國老齡人口基數大，需求也相應增加，然而我國的優逝制度并不完善，人們對于死亡的認識和準備不充足，對待死的看法也比較隱晦，作為陪伴終末病人走完最后一刻的醫護人員、家屬、志愿者、心理治療師、芳香師等將面臨巨大挑戰。目前國外已有大量研究干預終末期病人的生存質量，而我國對此研究甚少。本文對安寧療護的國內外發展現狀、制約和影響我國安寧療護發展的相關因素加以綜述，并提出合理性建議，以期為促進安寧療護的實踐發展和應用提供借鑒。

1 國內外安寧療護的發展現狀

1.1 安寧療護的概念

安寧療護又稱姑息治療、臨終關懷、安寧和緩醫療、姑息療法，是一種非常人性化優逝的理念，是通過由醫生、護士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的多學科協作團隊服務，為患者及其家庭提供幫助，在減少患者身體上疼痛的同時，更關注患者的內心感受，給予患者“靈性照護”[2]，讓患者有尊嚴地走完人生最后一段旅程[3]。死者了無牽掛，生者更加珍視生命，繼續堅強的走完自己的人生。

1.2 各國家安寧療護的發展現狀

1.2.1 歐美國家安寧療護的發展現狀 各個國家安寧療護的發展各有其特點，也因為經濟、文化等原因存在巨大的差異。英國[4]的一項調查資料中，超過150家醫院里，將近4000名終末期的病人使用“利物浦護理路徑”(Liverpool care pathway,LCP)的照看方式能夠讓病人擁有較高質量的看護，同時LCP的照護模式簡單易上手，能夠滿足不同場合下病人的需求。另外英國的黃金標準架構(GoldStandards Framework,GSF)也能夠為患者提供居家照顧、家庭護理、急診和社區醫院的照護、靈性照護等，隨著信息技術的發展，視訊、DVD等遠距離培訓計劃也因社會需求應運而生。倫敦大學國王學院[5]最新研究，新的安寧療護模式，可以降低臨終病人的醫療開支，解決了多數病人因為經濟問題無法在生命末期使用安寧療護的困境。截至2017年，美國有4515家經醫療保險機構認證的安寧療護機構[6]，國家安寧療護和姑息治療組織(The National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO)設計了適合指導志愿者為患者提供安寧療護幫助的課程，該課程時長達到16 h[6]。Levine等[7]開展的科爾曼臨終醫學培訓項目(Coleman palliative medicine training program,CPMTP)邀請了高級護理實踐護士（advanced practice nurse,APN）和安寧療護醫生一起以培訓授課的方式，旨在提高安寧療護團隊的多學科協作能力。針對大眾的死亡教育，美國人可以通過YouTube在線視頻接受安寧療護的教育[8]，并且Liu等[9]認為該視頻的教育效果是有效的。在日本人們也忌諱死亡，1973年日本政府制定了《老人保健法》使得其國民可以花費更少的錢享受更高質量的醫療服務[10]。雖然日本也沒有制定關于安寧療護專門的法律，但《國家健康保險法》《長期護理保險法》和《癌癥控制法案》等政策保障了安寧療護的迅速發展[11]。

1.2.2 我國安寧療護的發展現狀 安寧療護在國外的發展時間長，有相對完善的法律法規、保險制度和預立醫囑、醫療代理機構等，也有適用于各個國家國情的照顧量表。我國安寧療護起步晚，并沒有完善法律法規，試點也僅僅是初步探索階段，目前國內也無相關的照顧量表，臨床的真實照護情況有待探索。同時，我國的從業人員專業水平層次不齊，試點醫院安寧療護的發展也受到限制。目前，我國臺灣安寧療護的發展較為成熟，安寧療護的團隊分為病房里的安寧療護和居家照護安寧療護，其團隊成員包括主治醫師、護理師、精神科醫師、音樂治療師、社工師、靈性關懷師等，實現多學科協作團隊性的工作，可以從各個方面專業的評估患者目前的病情、危險因素以及家屬靈性需求等[12]。參照世界衛生組織的標準，我國內地的安寧療護還處于起步階段，2017年，北京、上海、吉林、河南、四川等地啟動了第一批5個安寧療護試點。國家衛健委會同國家發改委等8部門聯合印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》 明確指出：要認真總結安寧療護試點經驗，穩步擴大試點，營利性醫療機構可自行確定安寧療護服務內容和收費標準。2019年5月，國家衛健委啟動了第二批全國試點，上海市和其他省份的71個地市進入第二批試點范圍，我國安寧療護的基本體系初步形成[13]。

2 影響安寧療護完善的影響因素

2.1 醫療從業人員因素

2.1.1 應對死亡時存在心理障礙 面對死亡，醫療工作人員的內心其實是很矛盾的，一方面受限于傳統倫理、文化知識等對于死亡的畏懼心理，醫護人員不愿意主動提起死亡，也不愿意主動護理即將死亡的病人；另一方面我國在關于醫療人員對于終末期患者的溝通方法、語言上欠缺培訓，醫患溝通不足，醫患溝通滿意度不高，也導致醫護人員不愿意主動和病患及其家屬溝通，也不愿意提起讓病人主動接受安寧療護[14-15]。何嬌波等[16]采用質性研究法, 對13名護理過患有癌癥的臨終患者的本科實習生進行了深度訪談，并用Colaizzi的7步分析法分析得出，護理人員在面對臨終患者時的情緒變化，是會對其人生觀、價值觀有所影響的；另外，傳統的生死觀也束縛著受到高等教育的護生們，未接受過生死觀教育的護理本科生們普遍拒絕護理尸體，認為臨終護理應該是家屬做的事情。

2.1.2 溝通技巧不足 溝通雖然是雙向的，但在醫患關系中，醫護人員恰到好處的溝通技巧和能力直接影響到醫患雙方對疾病的認知，直接影響溝通的效果。Woelber等[17]研究顯示，70%的醫患糾紛是由于醫患溝通不當引起的。在醫患關系中，一方面醫護人員缺少溝通技巧的培訓課程，尤其是安寧療護溝通技巧的培訓；另一方面醫護人員自身在溝通過程中自信心不足，沒有主動溝通的意識 ，缺少同理心上的感同身受情感[18-19]。

2.1.3 專業技能的缺乏 教學培訓知識和臨床實踐不匹配，以及醫患溝通不順暢，病人更尊重醫生認可醫囑，護士很難做到醫囑后的后續跟蹤服務，導致醫護人員在安寧療護過程中評估不夠準確[20]。韓鴿鴿等[20]研究發現，護士在安寧療護過程中，一方面護士無法及時合理地應對患者的心理困擾，陷入護患溝通知識儲備不足的窘境， 另一方面也因缺乏正確的死亡觀教育，陷入無法應對患者提出的死亡問題的溝通，也無法向患者開展正確的死亡觀教育。黃鈺清等[21]研究發現，腫瘤科護士對安寧療護的認知總體水平十分低下，僅在生理層面的護理達到了及格線。

2.2 患者—家屬因素

2.2.1 患者的身心因素 生命是可貴的，沒有誰會生下來就想著去死，尤其是面對病痛的折磨時，患者為了生存下去依然會使出全身解數，用盡各種手段，哪怕是延續片刻的生命。

絕大多數的病人和家屬面對死亡都非常的恐懼、無助、害怕和絕望[22]。生存是人類的本能，患者和家屬為了能夠延續生命往往會采取過度的醫療，但這樣的方式不僅增加了病人身心的痛苦，也造成了一定的醫療資源的浪費[23]。

2.2.2 患者的生死觀 中國人很少去談論死，即使到了生命的最后一刻，無論患者還是家屬仍然能夠三緘其口，死亡教育在中國并不多見。死亡意味著一切都沒有了，消失了，所以病人會忌諱談論死亡。

2.2.3 患者家屬的影響 患者生病時生理、心理和社會支持系統都比較弱，大多數情況下并不能遵循自己的意愿決定其治療和護理的情況，往往這時候家屬起到了替代作主的作用。白文輝等[24]人研究表明，病人愿意花時間了解自己的真實病情，處于求生和接受的矛盾階段，家屬不愿意讓病人的希望破滅，大多數情況下選擇隱瞞病情，再加上我國傳統死亡觀念禁忌談死，即使患者想擁有疾病的自主權，家屬也會因為對安寧療護的認識不足，認為安寧療護就是放棄治療，從而產生良心不安愧疚等負性情緒，郭媛等[25]研究發現，患者對其疾病不知曉的情況下，在接受相關治療和護理時常常手足無措、迷茫，無論病人接受或者不接受其疾病的真實情況，這些負性情緒都會影響其生存質量，嚴重時也會影響病人的心理，進而影響疾病的發展和轉歸等。

2.3 制度因素——國家法律保障體系的缺失

歐美國家出臺了相關的法律以此來保障病人的自主決定權，我國也出臺了系列的文件和指南，但是缺少國家層面的法律法規，導致病人的權益得不到保障，也致使醫護人員的從業安全和倫理道德無法保證[26]。

2.4 環境因素——安寧療護病房的支持

安寧療護的發展離不開支持性的環境，但國內目前更多關注癌癥、癡呆、心血管疾病等終末期的安寧療護質量，其他晚期疾病和老年慢性病人很少涉及[27]。目前我國老齡化嚴重[1]，安寧療護的試點多集中在北京、上海、吉林、河南、四川等地，第二批試點也已啟動，盡管如此，實施安寧療護的醫院多為綜合性醫院[28]。就上海來說， 截至2017年上海市試點中心擁有安寧療護床位1191張，年服務人數為8352人，床位設置比例僅能滿足部分患者的需求[29]。目前上海當地60歲以上老年人已經超過560萬，注冊臨終關懷科僅有200多家機構[27]。雖然取得一些顯著性的成就，而老年人對健康服務的需求缺口仍不容小覷。

3 促進安寧療護發展的干預措施

3.1 使用溝通工具，創造溝通環境

溝通是一種能力 ,并不是一種本能，也不是天生具備的,需要我們后天培養。從接觸病人的那一刻起，我們就已經開始了溝通，而溝通的效果如何直接影響護患關系、醫患關系以及后續疾病的治療。目前國外已有大量關于與癌癥患者溝通的研究，而我國的臨終溝通研究相對較少。國外的臨終溝通內容非常全面，涉及到很多敏感性的話題，如病人是否放棄搶救及死亡，是否有預立遺囑，是否選擇安寧療護等，培養醫護人員的病情告知能力、移情能力、傳達信息能力及溝通技巧[30-32]。Fujimori M 、Tulsky JA 、Curtis JR等[30-32]研究，多關注醫生群體，學員們可以通過案例展示、模擬角色扮演、視頻教學、小組演講、情境模擬、小組討論等形式提高其自信心。國內僅有孫玉倩等[33]對醫生告知病人癌癥病情的技能培訓，僅是探索溝通能力的良好嘗試，其研究并未涉及臨終病人。無論是國外還是國內都很少關注護士溝通能力，而臨床上接觸病人最多的恰恰是護士。建議可以根據我國現階段安寧療護的溝通情況，加強醫護人員心理抗壓能力的培訓，在增強其自信心的基礎上開展疾病告知、臨終敏感話題課程的培訓。

3.2 加大醫護人員和社會大眾生死觀的培訓

在我國大約54%的病人在醫院逝世[34]，很多時候我們更多的關注臨終病人及其家屬的哀傷情緒，很少能夠關注專業健康照護者（healthcare professionals,HCP）[35]的心理變化。HCP的哀傷情緒會對他們的社會關系、自身心理情緒、職業生涯、日常的工作生活及人生觀、價值觀產生影響，他們可能會經歷緊張、無助、痛苦以及對生命的反思[36]。安寧療護多學科協作者注定要頻繁面對病人的“生、傷、死”，其中的壓力感、恐懼感、死亡沖擊感都迫切需要社會、學校和家庭聯合起來給予正確的死亡觀教育。生死觀教育最早起源于美國，早在1987年，全美就有85%的藥劑系和126個醫學院、396個護理學院及72所藥學院為學生開設死亡教育方面的課程[37]。美國教育觀的主要對象是醫學生，并向全社會傳播。我國生死觀走在前列的當屬武漢大學開設死亡哲學公選課和南方醫科大學于2006開始對本校大學生開設醫學生死亡教育，其研究結果都顯示開展死亡教育課程有助于緩解對死亡的恐懼感，對臨終病人死亡病例的討論有了更深的認識[38]。

陳煒琳等[39]研究顯示，護士面對死亡時受到年齡、經驗、死亡態度、自我情緒、護理能力、教育經歷和社會支持等因素的影響，提出應該加強系統的生死觀教育培訓。葉麗花等[40]和肖柳紅等[41]等通過團體咨詢和建立心靈工作室的方式，來舒緩護士的心理壓力。盡管我國開啟了初步的生死觀探索，但目前我國生死觀教育的教育和宣傳力度弱，教學方式單一，開設的課程仍然停留在課時相對較少的選修課程上，并沒有形成完善的理論體系，也沒有專業的教材可以參考。建議我國可以總結以往的教學經驗，增加教學時長，選擇靈活性較強的情景教學模式，利用媒體網絡資源加強師生之間、社會大眾之間的交流。

3.3 促進國家制度的建立

國家制度的缺少，不利于安寧療護長久健康的發展。在國外，美國國會通過了《病人自主權利法》來保障病人的“醫療自決”及“預立醫囑”的權利，政府在1985年將安寧療護款項作為永久性福利來分擔照護者的風險。1991年美國再次擴大服務對象，使安寧療護納入保險給付對象不限于癌末病人[42]。1973年的日本通過《老人保健法》，使費用低、醫療服務質量高成為現實[10]。我國安寧療護并沒有相關法律法規的指導，目前我國大陸僅有生前預囑“我的五個愿望”。北京生前預囑推廣協會會長羅點點[43]認為，安寧療護并不一定非要有專門的針對法，《中華人民共和國侵權責任法》和憲法中公民健康生命權的有關條款，對于保障病人知情同意權的告知和簽字制度都是支持和認同的。安寧療護的核心問題是安寧療護能不能納入醫保[43]。安寧療護不僅需要政策的支持，也需要經濟的扶持，建議在我國安寧療護的發展初期，可以先關注醫療資源的分配，借鑒國外的保險補貼政策，真正把緩和醫療落地，結合本國的文化、法律等探索出屬于中國特色的安寧療護道路。

綜上所述，國外安寧療護發展相對成熟，從關注多學科團隊協作到法律法規制度來保障更多的人享有安寧療護的權力，并且進行了多方面的探索，效果顯著。但同時也存在著很多問題，比如各國的照護量表不一、溝通評價效果不一，其制度也僅僅適合本國家的發展。未來我國的研究應該多關注護士在安寧療護工作中的自我效能以及溝通技巧，加強多學科的團隊協作和加大醫護人員、社會大眾的死亡教育宣傳，在借鑒國外先進理念和經驗的同時，結合本國的傳統文化特點，探索出一條適合我國安寧療護健康發展之路。