癌癥兒童家庭參與治療決策現狀及其相關因素研究進展

劉毅銘，劉硯燕

癌癥嚴重影響了人類健康，癌癥治療過程中的相關決策對疾病的治療及預后起到至關重要的作用。由患者和家庭共同參與治療決策，適當考慮并采納家庭的意見，可以更好地協調各方利益，為患者提供更好的醫療服務，并有助于醫療方案的實施[1-2]。而兒童作為身心處于發展階段、認知功能有限的群體，在其癌癥治療及護理過程中，需要家庭成員尤其是父母參與治療決策的過程，而家庭成員亦有責任為患兒爭取最大的臨床利益[3]?，F有研究關于患兒父母參與醫療決策的意愿研究結果不盡一致，對于參與家庭決策的影響因素探討有助于了解患兒家庭參與治療決策的真實需求與想法，且不同家庭及文化背景下參與情況均有所差異[4-6]，是國內外學者近期關注并進行研究討論的重點話題之一。護士作為全程參與醫生與患兒及家庭之間的重要協作者和參與患兒治療照護的合作者[7]，在促進家庭更好地參與治療與照護中發揮了重要作用[8]?，F將癌癥患兒家庭參與治療決策的現狀及相關因素綜述如下，以期為研究者和醫護人員進行患兒家庭參與治療決策與參與的相關研究及臨床實踐提供參考。

1 基本概念

1.1治療決策 醫療決策指的是在醫療過程中需要做出的、與治療有關的選擇。這是一個涉及到心理、社會等諸多因素的復雜過程[9]。治療決策是醫療決策中的關鍵環節，是指由醫護人員、患者及家屬制訂的有關治療方案[10]，如手術、用藥、免疫治療、分化誘導、舒緩治療、護理相關方案等[7，11]。

1.2家庭參與治療決策 根據已有文獻，家庭參與治療決策可劃分為三種類型：醫生-家庭協作型、醫生主導型、家庭主導型[12-13]。醫生-家庭協作型指在治療決策中醫方與家庭處于平等的位置，雙方具有相同的話語權。醫生主導型指在治療決策中，醫方的判斷和選擇很大程度上決定了決策結果。家庭主導型則與醫生主導型相反，由家庭成員作為決策的核心決定。不同類型家庭與醫方的權重各不相同，受到多個相關因素的影響。在醫患共享決策逐步得到認可和重視的背景下，關于何種家庭決策模式最好尚未達成共識，基于不同家庭的現狀以實現患兒及家庭利益最大化是家庭參與決策的根本目的和出發點。

2 癌癥患兒家庭參與治療決策的現狀

醫患共同實施治療決策的模式能發揮患者的自主性，很大程度上提高患者的滿意度[14]，這樣的模式在國外得到推廣，取得了較大的成效[15]?？紤]到兒童群體的特殊性，患兒家庭參與治療決策也逐步發展和被重視，成為提高兒童照護質量中非常重要的內容。

2.1疾病患兒家庭參與治療決策的現狀 患兒家庭大都愿意參與治療決策，而在決策類型上以醫生主導型為主，與患兒的疾病狀態及類型密切相關。調查顯示，99%住院患兒家長認為自己應參與治療決策[16]；患有慢性疾病的患兒家庭在面臨治療決策時53%以醫生主導型為主，36%家庭選擇與醫生協作決策，僅有11%家庭選擇家庭主導[17]。而當患兒疾病需進行外科手術，面臨麻醉相關決策時可能會呈現不同的決策意愿。Tait等[18]研究發現，患兒家屬(n=308)在術后疼痛控制的選擇、術前用藥的類型與需求、入院前居家準備及是否住院等大都傾向醫生-家庭協作型，會與麻醉師商議決策。Madrigal等[19]提出針對慢性或嚴重疾病時，應采用家庭參與決策的模式，將家庭帶入決策中去，更多角度地討論患兒治療問題，協助患兒及家庭實現利益最大化。在不同疾病類型及疾病狀態的患兒進行治療決策的過程中，醫生的主導性不容忽視，但患兒家庭參與決策的意愿及實際參與程度仍存在較大差異和分歧，如何參與、參與到什么程度可以達到患兒及家庭最優結局需要更多的研究和實踐進行深入探討。

2.2癌癥患兒家庭決策的現狀 癌癥是威脅兒童和青少年健康的嚴重疾病之一，癌癥本身及治療不僅會對患兒的生長發育及心理產生影響，同時也對家庭成員提出了巨大挑戰[20]。家庭成員在參與患兒疾病治療及護理的相關決策時也有不同的意愿選擇。Pyke-Grimm等[12]通過橫斷面調查58例癌癥患兒家庭，在涉及癌癥治療決策時有51.7%家庭選擇與醫生協作，29.3%家庭交由醫生作為主導，僅有19%家庭選擇家庭主導。而McKenna等[21]研究對于癌癥患兒家庭(n=66)參與決策調查的結果是醫生主導型占62.47%，父母主導占29.42%，其他占8.11%，反映治療決策時多由醫方占主導位置。2020年，Salvador等[22]采用兒科版決策參與期望量表[12]對腫瘤患兒家庭(n=228)參與決策意愿中的醫生-家庭協作型進一步細化，分為家庭被動協作型、家庭主動協作型與協作型三類。結果顯示癌癥患兒父母在治療相關決策中更偏好選擇被動協作型(45.2%)，其次是協作型(27.2%)、醫生主導型(21.0%)和主動協作型(6.6%)，沒有父母選擇家庭主導型。綜合以上文獻顯示,癌癥患兒家庭參與治療決策時多傾向于醫生-家庭協作型，醫生和家庭的共同參與治療決策可以結合每個家庭及患兒的疾病等相關情況，在醫生護士充分溝通基礎上進行決策，以最大程度地為患兒和家庭提供最優治療和護理。

3 癌癥患兒家庭參與治療決策的相關因素

3.1家庭成員 患兒家庭成員參與治療決策的意愿程度受自身多個因素的影響，包括家庭成員的教育水平、情緒狀況、親子關系及夫妻關系、年齡和性格等因素。家庭成員的教育水平越高，參與治療決策的意愿程度也越高。Salvador等[22]研究發現，偏向醫生主導型的癌癥患兒父母，其教育程度也相對較低，其他研究[23-24]也證實了這一點。教育程度較低的家庭自身缺乏疾病與醫學相關知識，自然而然地會傾向于由知識豐富、較為權威的醫護人員做出決策，而教育程度高的家庭除了可能具備相應的知識，也具有較強的自主性，對參與決策也會有較高的能動性。家庭成員在決策過程中的情緒越負面消極，則參與程度越低。Wiener等[20]指出，患兒確診癌癥給家庭帶來巨大的挑戰，家庭成員要時刻面對焦慮等負面情緒，同時會潛移默化地影響家庭成員之間的關系。而Boland等[5]發現，患兒及家屬的情緒狀況會影響其參與治療決策制定的意愿程度，降低參與治療決策制定的積極性。此外，親子關系及夫妻關系均會影響到家庭參與治療決策的程度。Pyke-Grimm等[23]研究證實親子關系會影響到家庭參與治療決策的意愿程度。患兒與家庭成員的關系越親密，則家庭成員參與到治療決策中的積極性越高。Dadlez等[16]研究父母之間的關系對參與患兒治療決策積極性的影響。父母若離異、分居，參與患兒的治療決策積極性會降低。目前關于家庭成員年齡對參與治療決策意愿的影響結果不盡一致。Salvador等[22]研究發現父母的年齡、性格等一般資料對其參與治療決策沒有顯著影響。而Tarini等[25]研究結果則顯示，相比于年長的家長，年輕父母更愿意參與治療決策。而在成人領域中家屬參與治療決策的研究顯示，年齡越小、文化程度越高以及外向性格的家屬，對參與決策的意愿越高[26]。有關年齡及性格等對于家庭參與治療決策意愿是否具有影響需要進一步探討。

3.2醫護人員與家庭成員之間關系 家庭成員與醫護人員之間的關系會影響到家庭參與治療決策的意愿程度。Pyke-Grimm等[12]認為，患者家屬與醫生之間形成良好平等的合作關系，或是由醫護人員持鼓勵態度，促進患者及家屬提出其醫療訴求[27]，會提高患者家屬參與醫療決策的意愿程度。而其中也提到了醫護人員與患兒家屬間的坦誠交流，有助于建立和提升彼此的信任感[23,28]，信任感的提升既提高了患兒治療的滿意度[29]，更增加患兒家屬參與決策的程度。同時，護士作為決策中不可缺少的一部分[30]，能夠向家屬提供其專業建議，護士的行為與態度也影響著患兒家屬的參與程度[8]。由此可見，醫護人員對患兒家庭成員的態度和溝通有效程度是影響患兒家屬參與治療決策的關鍵因素之一。醫護人員與患兒家庭建立良好的信任關系，坦誠、有效的溝通交流是促進患兒家庭參與治療決策必要條件，是未來研究及臨床實踐需要提高和改進的方向。

3.3患兒 患兒的疾病程度和確診時間會影響到父母參與治療決策的意愿程度。Markward等[31]研究顯示，患兒的疾病狀態會影響患兒家庭參與治療決策?；純旱募膊∏闆r越是復雜、罕見，家庭對于患兒治療決策的判斷越為搖擺猶豫，更傾向于由醫生給出專業建議。研究發現，癌癥患兒的疾病越嚴重，父母對于醫生的依賴度越高，更傾向于由醫生主導決策[23，32]。Salvador等[22]調查結果證實了兩者之間的相關性。此外確診時間的長短也會影響患兒父母的決策參與程度。Pyke-Grimm等[23]研究認為，患兒疾病確診時間越長，家屬對于疾病的了解越深入，參與治療決策的能力和積極性越高。Tarini等[25]通過問卷調查住院患兒家庭認為，患兒的住院史與父母的參與程度有極大的關系。患兒住院次數越多，父母參與治療決策的積極性越高。但Gagnon等[33]研究顯示，患兒疾病確診時間的長短與家屬參與治療決策沒有相關性?；純杭膊〉膰乐爻潭燃盎疾r長同時反映了家長在患兒治療過程中所面臨和經歷的過程不同，對于家庭是否參與決策的意愿會存在諸多潛在的影響。盡管現有的研究沒有呈現出一致的結論，但對于研究及臨床實踐而言，需要考慮到患兒個體疾病相關狀態，考慮到家庭參與決策的意愿及需求，給予切合實際的治療決策參與支持和指導。

3.4治療決策信息及決策時間 滿足患兒家庭治療相關決策的信息需求是患兒家庭參與治療決策的關鍵，父母對于決策相關信息的知曉情況會對參與意愿及程度產生影響。研究發現，治療決策信息不足會增加家庭決策時的困難程度，導致參與意愿減少[22]。選擇協作型和家庭主動型的父母對于治療決策相關信息的渴求程度更高[23]。同時，家屬對治療決策的信息掌握是否充足，醫生和患兒父母是否能夠進行有效信息交流是關鍵。如醫護人員是否將患兒疾病情況診斷、治療方案及并發癥、預后及所需費用等與患兒父母進行了詳細說明和解釋，同時患兒父母是否能夠有效接收理解這些信息。關玉珠等[34]在研究危重患者決策代理人心理體驗時發現，決策代理人在面對醫護人員沒有給出準確、恰當且一致的有關醫療信息時，將會增加沮喪困惑感，甚至對整個醫療系統失望，從而無法有效參與決策的制定過程。由此可見，醫生與患兒家屬之間有效的溝通和充足的信息交換是促進患兒家庭參與治療決策的必要前提。此外，Boland等[5]在研究中提出，醫生給到患兒及家屬的決策時間會影響其參與決策的程度。當患兒因急癥需要決策時家屬通常會交由醫生主導[35]。在時間緊急或病情危急的情境下，參與治療決策會產生更多的壓力，從而家屬更偏向于讓專業的醫護人員主導決策過程。

4 小結

癌癥患兒需要家庭參與治療決策，家庭參與治療決策類型以醫生-家庭協作型和醫生主導型居多，決策意愿及過程受到家庭成員自身因素、醫護人員與家庭成員之間關系因素、患兒因素、治療決策信息及決策時間等因素的影響。我國對于癌癥等嚴重威脅生命健康疾病的患兒家庭決策的相關研究及實踐較少。基于中國傳統文化背景，如何在尊重家庭的知情權和參與權基礎上更好地讓患兒家庭參與決策，需要在未來逐步探索。同時在以家庭為中心的理念和背景下，在臨床實踐中應當著眼于如何滿足患兒家庭參與治療決策的信息及參與意愿，提升醫護人員的有效溝通水平和技巧，強化醫護人員與家庭成員進行治療決策過程中關鍵信息的有效告知及交流，結合患兒家庭成員的特點及患兒疾病的狀態，探索有效的臨床溝通方式或家庭干預手段來提高家庭參與決策的積極性和程度，進而為患兒和家庭提供全面的支持和護理，以實現患兒及家庭的利益最大化。