炎癥性腸病患者心理韌性、家庭功能與自我管理行為的相關性

趙明珠 劉婷 趙顯芝 宋怡君 秦玉霞 張旭 吳艷麗

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease, IBD）是一類由多病因引起、異常免疫介導的慢性腸道炎癥，包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎兩種類型。IBD具有周期性加重和緩解的特點，有終身復發傾向，并有惡變危險，目前尚無有效治愈方法，需要長期藥物治療，部分患者甚至需要手術治療。IBD伴隨一系列腸道癥狀如黏液膿血便、劇烈腹痛等，不僅危害患者身心健康，也會降低其社會功能[1]。研究表明，良好的自我管理能力，有助于IBD患者保持病情穩定，減少復發，提高健康結局，進而減少醫療資源的使用[2]。心理因素與IBD發生、發展和疾病結局等密切相關[3]，然而，IBD患者在疾病治療過程中，常會產生焦慮、抑郁等負面情緒，不利于疾病康復。良好的心理韌性和家庭支持有助于患者抵御負性情緒、積極應對疾病，進而促進其恢復社會功能[4-5]。本研究旨在探究IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應、家庭功能之間的關系，以期為從心理社會角度提高患者的自我管理能力提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020年10月—2021年4月山東省某三甲醫院消化內科收治的炎癥性腸病患者113例為研究對象，納入條件：根據2018年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組制定的炎癥性腸病診斷標準，確診為炎癥性腸病患者；年齡≥18歲；具有基本的讀寫能力；簽署知情同意書，自愿參加研究。排除條件：合并細菌性痢疾、腸結核等其他消化系統疾病；精神類疾病史；近期接受抗焦慮、抑郁藥物治療。其中男69例，女44例。年齡17～81歲，平均44.02±13.5歲。學歷：小學6例，初中29例，高中或中專31例，大專16例，本科及以上31例。婚姻狀況：無配偶21例，有配偶92例。居住地：城市81例，農村32例。

1.2 調查方法

采用紙質問卷和電子問卷相結合的方式，調查前介紹研究目的，征得患者同意，并簽署知情同意書，采用統一指導語，由患者自行填寫問卷。紙質問卷現場收回并檢查核對，若有遺漏項請患者補充。此外，使用問卷星編輯電子版問卷，經科主任同意后，由研究者在該院IBD患者微信群中發放問卷鏈接，并附上問卷調查的目的、方法、注意事項，以及知情同意、自愿參加等倫理原則，采用匿名方式在線填寫問卷，并限定微信號一次登錄，以避免多次重復填寫，所有選項填寫完整方可提交。每份問卷約20～30 min完成。共調查回收34份紙質問卷和79份電子問卷共113份，問卷有效回收率100%。

1.3 調查內容

（1）一般資料調查：包括一般人口學資料（如性別、年齡、婚姻狀況、居住地等）和疾病相關信息（如確診時間、疾病當前狀態、服藥等）。

（2）自我管理行為：采用由尚星辰等[6]設計的炎癥性腸病患者自我管理行為量表，包括用藥管理、飲食管理、疾病監測、情緒管理、運動管理、日常生活管理、資源利用7個維度，共36個條目。采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為 0～4分，量表總分為0～144分，得分越高說明被調查者的自我管理行為水平越高。該量表總的Cronbach's 系數值為0.945，各維度Cronbach’s α系數均＞0.7以上。研究中該量表的Cronbach’s α系數為0.942。

（3）心理韌性：采用由羅丹[1]研制的炎癥性腸病心理韌性量表，包括疾病管理、困難主動應對、積極認知、情緒調控、家庭支持和病友支持6個維度，共25個條目，采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為 0～4分，量表總分為0～100分，得分越高說明被調查者的心理韌性水平越高。量表總的Cronbach’s 系數值為0.941，各維度Cronbach’s α系數均＞0.7以上。本研究中該量表的Cronbach’s 系數為0.936。

（4）心理社會適應：采用由齊妍妍等[7]設計的炎癥性腸病患者心理社會適應量表，包括焦慮/抑郁、睡眠障礙、自我效能、身體心像、社會支持和態度6個維度，共29個條目，采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為1～5分，總分為29～145分，得分越高表明被調查者的心理社會適應越好。量表總的Cronbach’s α系數為0.891，各維度Cronbach’s α系數為0.615～0.918。本研究中該量表的Cronbach’s α系數為0.759。

（5）家庭一般功能：采用由Epstein根據McMaster家庭功能模式理論編制的家庭一般功能量表，由袁浩等[8]進行漢化。該量表為單維度量表，包括12個條目，采用Likert 4級評分法，“非常同意”到“非常不同意”分別計為1～4分，總分為12～48分，得分越高表明被調查者的家庭功能越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數為0.713。

1.4 統計學處理

采用SPSS 26.0統計學軟件進行數據分析，計量資料用“均數±標準差”描述；各變量之間的關系采用 Pearson相關分析；自我管理行為的影響因素采用多元逐步線性回歸分析；以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 IBD患者的自我管理行為量表得分情況

IBD患者自我管理得分68～178分，平均132.63±23.40分，其中各維度條目均分從高到低依次是疾病監測、用藥管理、情緒管理、日常生活管理、飲食管理、運動管理和資源利用，見表1。

表1 IBD患者自我管理行為量表得分情況

2.2 IBD患者心理韌性、心理社會適應與家庭功能得分情況

113例患者的心理韌性、心理社會適應、家庭功能總分分別為97.42±16.32分、78.20±11.73分、32.60±3.17分。其中心理韌性各維度條目均分從高到低依次是家庭支持、疾病管理、積極認知、情緒調控、困難主動應對和病友支持。心理社會適應各維度條目均分從高到低依次是自我效能、態度、社會支持、睡眠障礙、焦慮抑郁和身體心像，見表2。

表2 IBD患者心理韌性、心理社會適應、家庭功能得分情況

2.3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應、家庭功能的相關性分析

Pearson相關分析顯示，IBD患者自我管理總分及7個維度得分與心理韌性總分及6個維度得分均呈顯著正相關。自我管理總分與心理社會適應總分、家庭功能總分均呈顯著正相關，自我管理總分與心理社會適應中的自我效能、社會支持和態度3個維度呈正相關，而與其中的焦慮抑郁、身體心像2個維度呈顯著負相關，見表3。

表3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應、家庭功能的相關性分析（r值）

2.4 IBD患者自我管理行為影響因素的多元線性回歸分析

以IBD患者自我管理行為總分為因變量，以一般資料中差異有統計學意義的變量、心理韌性、心理社會適應量表的各維度得分和家庭功能量表總分為自變量，采用多元逐步回歸分析探討IBD患者自我管理的主要因素。回歸分析結果顯示，心理韌性中的疾病管理、困難主動應對、積極認知，以及心理社會適應中的自我效能是IBD患者自我管理的獨立影響因素（P＜0.05），見表4。

表4 IBD患者自我管理影響因素的多元回歸分析

3 討論

3.1 IBD患者的自我管理水平有待提高

本研究中113例IBD患者的自我管理行為總分為132.63±23.40分，處于中等水平。自我管理的7個維度中，疾病監測和用藥管理得分較高，運動管理和資源利用得分最低，說明患者相對重視疾病監測和用藥，而運動管理和資源利用能力相對不足，因此，未來干預措施中，應重點指導患者進行合理運動、鼓勵其利用資源，以全面提高自我管理能力，優化健康結局。

3.2 IBD患者心理韌性和心理社會適應的某些維度有待增強

本研究中IBD患者的心理韌性總分為97.42±16.32分，處于中上水平，稍高于李莎等的研究結果[5]；心理社會適應總分為78.20±11.73分，處于中等水平，低于齊妍妍等的研究結果[9]。這些結果可能與患者大多為中青年，且疾病處于緩解期有關。其能夠相對較好地調整生活方式和生活態度面對疾病。

患者家庭功能總分為32.60±3.17分，處于中上水平，說明患者可從家庭獲得較多支持，其在心理韌性量表中的家庭支持維度得分最高，也間接反映了患者的家庭功能較好。

3.3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應及家庭功能關系密切

相關分析顯示，IBD患者自我管理行為總分與心理韌性總分呈顯著正相關。心理韌性高者易接受和積極面對疾病，愿意并且主動尋求相關信息和幫助[10]，其在面對逆境時會試圖制定目標并努力實現，能以較高的信心水平和良好的依從性解決問題，從而預防和降低消極情緒的影響，因此有利于促進和維持自我管理行為。這提示醫護工作者可通過信息情感支持、積極認知干預、協助問題應對等策略，多方位提升患者的心理韌性，進而促進其自我管理行為的實施。

此外，心理韌性中的疾病管理、困難主動應對與積極認知3個維度是IBD患者自我管理行為總分的獨立影響因素，疾病管理強調疾病的自我管理意識，包括個人做好飲食管理、察覺身體狀態變化、獨立管理疾病、勇敢面對疾病四個方面[1]。因此，可通過多途徑、專業團隊健康教育模式為患者提供疾病管理的相關知識和技能，強化其自我管理意識，促進患者以自身為主體，應對疾病緩解期的預防治療和護理[11-12]。困難主動應對和積極認知是兩種積極心理品質，二者相互促進，可以充分調動患者的積極性和主動性，應對疾病帶來的各種問題。因此，可重點通過提高患者心理韌性中的疾病管理、困難主動應對和積極認知的能力，促使其采取良好的自我管理行為，改善健康結局。

自我管理行為與心理社會適應呈正相關，說明IBD患者的心理社會適應得分越高，自我管理行為水平越高。心理社會適應能力高的患者在遇到矛盾沖突或挫折時，可及時采取恰當的措施調整自身心理和行為，從容應對問題并解決問題，間接促進疾病轉歸[13]。因此，鼓勵患者主動接觸并積極適應社會環境、調整自我、提高應對技巧，減少抑郁/焦慮等心理問題，可有效提升疾病的自我管理行為水平。多元線性回歸分析顯示，心理社會適應中的自我效能維度是IBD患者自我管理的獨立影響因素，這與Keefer等研究一致[12]。國內外研究亦顯示，自我效能與IBD患者的適應性行為及監測依從性相關[13]，對患者自我管理具有積極作用[14]。因此，醫護人員在臨床實踐中，應重視提高IBD患者的自我效能感，通過及時給予鼓勵、信息支持和同伴交流等方式增強其面對疾病的信心，由此提高其合理用藥、運動、飲食等方面的執行力，強化其自我管理行為。

此外，IBD患者自我管理行為與家庭功能總分呈正相關。自我管理是患者及其家庭成員為照顧慢性疾病患者所采取的健康行為過程[15]。研究表明，提高患者的家庭功能，有助于增強患者的問題應對與疾病管理能力[16]。對IBD患者實施家庭干預可提高其心理韌性，減輕其焦慮、抑郁等負面情緒[17]。因此，醫護人員不僅需為IBD患者個體提供支持，還需考慮到家庭因素的影響。在IBD患者健康管理過程中，增加其家庭成員的參與度，鼓勵其為患者提供情感支持和幫助，提高家庭功能，以改善患者的自我管理行為。

綜上所述，心理韌性中的3個維度，即疾病管理、困難主動應對、積極認知，以及心理社會適應中的自我效能維度是IBD患者自我管理行為的主要影響因素。本研究結果可為醫護人員從心理社會和家庭視角制定相關干預策略，以提高IBD患者自我管理能力提供參考。