胡馨婕
淋巴瘤分為霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL)兩類[1-3]。HL是一種惡性淋巴瘤,最初的發病高峰出現在男孩兒童期,在美國約占兒童期癌癥的7%,兒童期癌癥死亡率占1%。NHL包括一組不同的淋巴組織惡性腫瘤,分別起源于前體B細胞、前體T細胞、成熟B細胞或成熟T細胞[4-5]。成人NHL以低級別、臨床惰性的亞型為主;而兒童NHL大多級別高,并具有侵襲性臨床行為[6-7]。在年齡小于15歲的兒童中NHL是第5位常見的癌癥[8-9]。淋巴瘤患兒認知及自理能力差,雖然住院期間有護理人員的照料,但是患兒家屬仍為與患兒接觸最多的人,因此患兒父母的照護能力就顯得尤為重要。患兒父母照護知識和態度直接影響其對患兒照護的能力[10-11]。因此,有必要對初診淋巴瘤患兒父母照護知識和態度現狀進行調查,并分析其影響因素,以期為提高患兒父母的照護能力提供參考。
1.1 調查對象 2019年3月—2020年2月采用便利抽樣,以我院收治的初診淋巴瘤患兒父母為調查對象。納入標準:初診淋巴瘤患兒父母;父親年齡>22歲,母親年齡>20歲;每日照護時間最長者;溝通無障礙。排除標準:醫護人員。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表 自行設計,包括年齡與患兒關系等。
1.2.2 初診淋巴瘤患兒父母照護知識和態度量表 自行編制,查閱國內文獻,參考UpToDate臨床顧問網站關于兒童和青少年淋巴瘤的內容和《急性白血病患兒照護者照護知信行問卷》采用德爾菲法編制[12-14]。函詢專家來自臨床醫學、護理教育、臨床護理3個領域。函詢專家均工作5年以上,職稱為副高及以上。最終本研究共經2輪函詢,有效回收率分別為94.1%(16/17)和100%(16/16),專家權威系數分別為0.93和0.96,肯德爾協調系數分別為0.421和0.525。最終形成的問卷涵蓋淋巴瘤患兒父母照護知識和態度2個維度。知識維度包括淋巴瘤治療知識、日常照護知識以及患兒不適癥狀護理知識(發熱、嘔吐等)。為避免填寫問卷時間過長,造成患兒家屬疲勞,知識維度含20個問題,每答對一題得1分,分數越高表示淋巴瘤患兒父母照護知識水平越高。態度維度含10個條目,非常同意計4分,非常不同意計0分,分數越高表示淋巴瘤患兒父母照護態度越積極。調查前抽取30名初診淋巴瘤患兒父母進行預試驗,結果顯示問卷Cronbach′s α為0.964。

2.1 研究對象基本資料及不同特征患兒父母照護知識、態度單因素分析 收回問卷235份,其中231份納入分析,有效率98.3%。調查對象年齡27~48(37.76±6.13)歲。初診淋巴瘤患兒父母照護知識得分為3~20(10.56±3.46)分,照護態度得分17~40為(28.56±8.57)分。不同特征父母照護知識及態度單因素分析見表1。

表1 不同特征患兒父母照護知識、態度單因素分析(n=231)
2.2 初診淋巴瘤患兒父母照護知識及影響因素分析 初診淋巴瘤患兒父母照護知識得分為3~20(10.56±3.46)分。單因素分析顯示,家庭所在地、教育程度、與患兒關系、患兒治療時間以及疾病分期為初診淋巴瘤患兒父母照護知識的影響因素(P<0.05),詳見表1。將以上變量納入多因素回歸分析,自變量賦值情況見表2。結果顯示,家庭所在地、教育程度、與患兒關系、患兒治療時間為初診淋巴瘤患兒父母照護知識的影響因素(F=23.014,P<0.001),詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 初診淋巴瘤患兒父母照護知識多因素回歸分析
2.3 初診淋巴瘤患兒父母照護態度及影響因素分析 初診淋巴瘤患兒父母照護態度得分為17~40(28.56±8.57)分,單因素分析結果顯示,家庭所在地、教育程度、與患兒關系、患兒治療時間以及疾病類型為初診淋巴瘤患兒父母照護態度的影響因素(P<0.05),詳見表1。多因素回歸分析顯示:家庭所在地、教育程度、與患兒關系、患兒治療時間為初診淋巴瘤患兒父母照護態度的影響因素(F=19.631,P<0.001),詳見表4。

表4 初診淋巴瘤患兒父母照護態度多因素回歸分析
3.1 初診淋巴瘤患兒父母照護知識仍待提高 初診淋巴瘤患兒父母照護知識得分為(10.56±3.46)分,處于中等水平,該結果與王潔[15]對急性白血病患兒照護者的調查結果一致。究其原因,本研究調查對象均為剛確診的淋巴瘤患兒父母,較其他兒童常見疾病而言,淋巴瘤患病率相對較低,絕大多數常規的社區健康知識宣傳不涉及淋巴瘤相關知識,導致患兒父母對淋巴瘤了解甚少,社會支持水平低。同時初診患兒父母接收到的健康宣教內容較少,導致其對淋巴瘤的護理知識掌握不全。提示護理人員應加強對于初診淋巴瘤患兒父母的健康宣教,通過講授、情景模擬等多種措施提高患兒父母照護知識水平,以提高患兒父母照護患兒的主觀能動性以及照護能力[16]。
3.2 初診淋巴瘤患兒父母照護態度較為積極 初診淋巴瘤患兒父母照護態度得分為(28.56±8.57)分,處于中上等水平。該結果與王玉環等[17]對少數民族失能老人居家照護者的調查結果相似。究其原因,本研究調查對象為初診淋巴瘤患兒父母,在全世界兒童是一個家庭的希望,當患兒患病時其父母往往抱有很高的治療希望,希望兒童能夠痊愈。該信念促進患兒父母積極地學習照護知識與技能,努力提高自身照護能力。然而本研究同樣顯示,患兒父母照護知識仍待提高,這可能與目前的健康教育未滿足患兒父母學習需求有關。建議今后擴展健康教育內容,促進患兒父母的積極照護態度向照護能力轉變[16,18-19]。
3.3 不同特征的父母照護知識和態度存在較大差異 受教育程度較高、居住地為城市的患兒父母照護知識得分較高,照護態度也更為積極。該結果與王潔[15]對急性白血病患兒照護者的調查結果一致,說明文化程度水平越高的父母,能更好地利用周圍資源,獲取關于淋巴瘤的相關疾病知識,更好地照顧患兒。王玉環等[17]的研究也驗證了居住地對照護能力的影響,這可能是因為家庭居住地為城市的患兒父母經濟能力較強,尋找照護患兒相關知識的途徑較多、能力也較強,對健康知識的理解能力也較強有關[20]。提示,護理人員應提供文化程度較低和農村患兒父母更多的關注。患兒母親照護知識、態度得分更高。可能是因為患兒母親在日常生活中對患兒照護較多,積累的照護知識更多,知識影響態度從而照護態度更為積極。患兒患病時間較長者照護知識、態度得分更高。這可能是因為隨著照護時間的延長,患兒父母學會的知識逐漸增多、照護技能也逐漸增多[21]。而且在此過程中觀察到的治療效果更明顯,因而照護態度也更積極。
初診淋巴瘤患兒父母照護態度較為積極,然而照護知識仍待提高。不同特征的父母照護知識和態度存在較大差異,受教育程度較高、患兒母親、居住地為城市、患兒患病時間較長者照護知識得分較高,照護態度也更為積極。本研究具有一定的局限性,調查對象均來自1所醫院,結果外推時需謹慎,建議今后的研究者開展多中心研究。