給異地患兒一個愛的小家

暢婉潔

又到了小萱（化名）來做化療的日子，媽媽提前跟病區護士申請了免費住宿，去往“小布家園”的路她們已經十分熟悉。

這是母女倆第11次入住小布家園。這次，小萱收獲了更多驚喜，她發現小家更溫馨、更漂亮了，家里有洗衣機、小冰箱、電飯煲等電器，還配了鍋碗瓢盆，生活氣息撲面而來。

“小布家園—同心圓小家”位于上海閔行區疏影路，是復旦大學附屬兒科醫院等單位免費為大病異地就醫的孩子打造的臨時住所。自2020年11月啟動以來，項目已覆蓋醫院17個病區，為近400個家庭提供了超過3500個夜晚的住宿。

“偌大的城市，萬家燈火，我們想為重病患兒家庭留一盞燈。”復旦兒科醫院黨委書記徐虹說。

為了更好地落實黨中央、國務院關于推進兒童友好城市建設的決策部署，響應國家衛健委健康兒童行動提升計劃，切實保障兒童的生存權利、受保護權，讓患病兒童同樣享有公平、便利、安全的服務，小布家園項目應運而生。

小布家園得名于復旦兒科醫院醫學健康科普吉祥物小布谷鳥。其實，小布家園的種子早在2014年就已在復旦兒科醫院悄然埋下。

在上海市慈善基金會和上海市慈善基金會徐匯代表處的支持下，生命源泉—龍華古寺兒科腎病專項基金于2014年啟動“貧困家庭就診期間住宿補助”項目，通過租賃兒科醫院附近酒店的5間住房，為貧困腎衰竭患兒家庭提供住宿，并持續運營至今。

目前，小布家園建有生命源泉—腎病兒童小家、白鰭豚先心患兒小家和上海同心圓小家。

位于疏影路上的“小布家園—同心圓小家”，所在樓房原本是一家青年公寓，后來復旦兒科醫院和北京同心圓慈善基金會聯合將其中一棟的3個房間改造成患兒家庭互助公寓，之后共同努力拓展，目前數量達到17間。

“對于到陌生大城市治病的家庭而言，租房一直是個難題。”北京同心圓上海救助中心負責人王英說，“中心在為大病家庭提供救助的過程中發現，有的患兒家庭為了給孩子省錢治病，會選擇住在醫院走廊，甚至在醫院外面搭帳篷，這樣的居住環境對孩子康復非常不利。于是我們萌生了一個想法，為他們臨時提供一個安身之所。”

最初，項目考慮過租用居民住宅用作免費宿舍，但很快遭到附近居民的反對。王英曾找過閔行體育公園附近的一處公寓，她心儀于公園適宜孩子治病康復的好環境，卻因為沒有廚房，最終放棄。

直到位于疏影路1366號的公寓進入他們的視野。公寓共4層，每層都有獨立的房間，包括獨立衛生間，最重要的是，公寓有可以提供給家長做飯的廚房，甚至還有可供休閑娛樂的公共空間。

升級改造后，小布家園應運而生。最初小家只有3間，考慮到患兒家庭的需要，每間房除了最基本的床、衣柜，還配置冰箱、洗衣機、鍋碗瓢盆、消毒機等33件生活物品。

“從患者角度思考，患兒家庭對食物衛生的要求很高，必須自己做飯。我們走訪了好幾家公寓，環境衛生是首選，同時有公共廚房是必要條件。”王英說。

小布家園多彩色塊交疊的外墻設計有助于舒緩壓力。

每天11點左右，是小布家園最熱鬧的時候，住在這里的家長，端著盆陸續來到一樓的公共廚房。

小布家園里住著的，幾乎都是外地抵滬求醫的大病患兒家庭，一些重癥孩子在飲食上會有忌口。為了讓生病的孩子吃上放心飯菜，同時節約開支，家長們會從附近的菜場買來蔬菜，在公共廚房里為孩子準備衛生可口的餐食。

中午12點左右，飯菜的香味從小布家園里飄出，孩子們和家長們其樂融融地聚在一起吃飯，這一刻小布家園溫馨無比。

經過一段時間的運行，小布家園已形成病友間的互助機制。

每個家庭在搬離小布家園前，都會把房間打掃干凈，把床單、被褥洗干凈，晾曬在樓頂，離開前換上干凈的被褥，這已經成了小布家園不成文的規矩。

“來上海就醫的患兒家庭數量太大，房間其實不夠，因此我們得挑選‘難中之難’的家庭。”復旦兒科醫院社工部主任傅麗麗介紹，“首先，由醫院臨床科室對住院患兒病情進行初步評估，優先照顧重疾患兒。其次是看其家庭經濟情況是否困難，結合患者開出的貧困家庭證明及疾病診斷證明，由醫院社工部二審后，基金會最終審核通過即可入住。”

在周年慶之際，小布家園煥然一新。外墻采取多彩的色塊互相交疊，融合陽光與群山的設計元素，采取高明度低純度的配色，舒緩壓力，增加舒適感。原本黯淡單調的走廊被涂上明亮的色彩，分離的色塊聚集在每個房間的門口處，突出房間入口。

上海視覺藝術學院和上海市逸夫職業技術學校的師生們共同參與了小布家園項目的設計和改建，他們多次到現場勘察測量，幾次創意改版，結合國家的政策導向、融合小布家園項目的內涵，形成最終方案。

每一扇門的門牌號被適度放大，方便老人或坐輪椅的孩子看到。一樓入口處墻面上的小留言板，讓住在這里的家庭可以把想表達的心情或語言寫在上面，相互鼓勵，相互扶持，相互傳遞溫暖。

每增加一個捐贈人，一個捐贈牌就會出現在留言板周圍，捐贈牌越來越多，慢慢地，一抹抹陽光匯聚在一起，變成了明亮的太陽，照亮了小布家園，溫暖了住在這里的人們。

北京同心圓慈善基金會還經常邀請專業的心理老師，為患兒家庭開展“正念減壓”課程，幫助他們釋放壓力，平衡內心。

在端午節、中秋節、兒童節、春節等傳統節日，復旦兒科醫院的醫護人員協同北京同心圓慈善基金會志愿者會，定期組織慰問和感恩活動，促進醫護人員和患兒家庭的相互了解。

“希望這些家庭能真切感受到小布家園的溫度，感受到上海這座城市的溫度。項目將從個體延伸到家庭，再到社區、城市，展現上海溫度。疾病是無情的，但我們希望匯聚更多人的愛，幫助這些家庭推開那扇生命之門。如果實在無法做到，我們也希望能幫他們打開一扇窗，讓陽光照進來。有了陽光就有希望，就會有未來！”徐虹說。