膽汁淤積性肝病患兒要素飲食現況的質性研究

譚承臼 楊少麗 向佳伶 潘琴遠 陳香妹

（廣西醫科大學第一附屬醫院 廣西·南寧 530021）

嬰兒膽汁淤積性肝病的病因多樣。因膽流減少或中斷，引起腸道營養物質吸收障礙及綜合代謝紊亂。膽汁淤積性肝病的營養治療，可減少膽汁淤積相關并發癥；恢復膽流；促進生長發育和改善綜合代謝紊亂。要素飲食喂養是該病營養治療的首選方式，其方法簡單、方便、安全，能維持消化道正常生理功能，減少消化道細菌移位[1]。本研究采用質性研究的方法對15例膽汁淤積性肝病患兒家屬進行訪談，分析要素飲食宣教存在的問題以及影響依從性的相關因素，為做提高要素飲食依從性的護理措施提供科學的參考依據。

1 .對象和方法

1.1 對象選取

2020年1月至6月在南寧市某三級甲等醫院的膽汁淤積性肝病患兒家屬（主要照護者）進行半結構式訪談。納入標準：（1）臨床表現及輔助檢查符合膽汁淤積性肝病診斷標準[1]的患兒；（2）未添加輔食（年齡1至4月）的患兒；（3）具有良好的溝通與表達能力的患兒家屬（爸爸或媽媽）；（4）同意自愿參加本研究的患兒家屬。（5）年齡在20至40歲之間的患兒家屬。排除標準：①自動放棄治療出院的患兒；②病情突然加重，需要轉重癥監護室治療的患兒；③嚴重并發癥如肝衰竭、腹水、嚴重感染的患兒。樣本量的選擇以訪談內容不再出現新的主題為飽和標準，訪談第12位患者時，已重復出現之前的問題，未出現新的主題，為了提高可信度，故追加3例家屬進行訪談，未出現新的主題，最終納入15例患者。患兒及家屬的基本信息見表1。

表1

1.2 方法

1.2.1 資料收集

由研究者本人采用半結構式訪談的方法和參與者進行交流。訪談時間由患兒家屬確定，訪談地點環境以安靜，適合交流，且患兒家屬自覺舒適為原則。與患兒家屬解釋本研究的意義和目的，在簽署知情同意書后進行全程談話錄音。訪談時間控制在30～45分鐘，訪談結束后研究者重復聽取2遍錄音，將錄音在2天內轉錄成文字，將兩次聽取轉換后的文本進行對比，找出有差別的語句重復聽錄音，最大限度還原真實性。

1.2.2 整理與分析

采用質性研究的內容分析法[2]描述受訪者表達、表面和明顯的感受，并且結合Colaizzi七步分析法[3]進行主題提煉，過程包括：（1）認真詳細閱讀全部訪談記錄；（2）根據訪談大綱提煉有意義的觀點；（3）將重復出現和對本研究有意義的觀點進行編碼；（4）將編碼好的觀點分類整理；（5）將每個觀點進行具體的描述，并且將受訪者典型的原始陳述進行補充；（6）分辨出相近的觀點，提煉主題、概念；（7）將選好的主題和受訪者求證，確保結果的可靠性和準確性。

1.2.3 質量控制

在與患兒家屬訪談過程中，不做有誘導式傾向的提問，避免霍桑效應[5]。訪談時建立良好的信任關系，氛圍融洽。訪談中不回答與提問不相關的問題，訪談結束后予以回答并做好解釋。研究結束后將結果反饋給患兒家屬進行驗證[4]。研究者在研究之前參加質性研究課程進行系統培訓，考核通過后開始進行研究。取得患兒家屬的同意，對訪談全程進行錄音，完整記錄患兒家屬闡述觀點。選擇安靜舒適的環境，利于患兒家屬表述和展現內心真實的想法。訪談過程堅持“中立”的原則。研究結果的轉化和撰寫請營養科、消化科、護理專家進行審核，如受到不當價值取向影響的表述需要進行修改，避免研究結果受個人主觀因素影響，使研究結果更科學、合理。

2 結果

對15位受訪者的52個有意義的觀點進行整理分析，得出3個要素飲食喂養知識的知曉度不高的主題；4個有關膽汁淤積性肝病患兒要素飲食喂養依從性的主題。5位家屬因疾病的預后不佳，選擇放棄治療；4位家屬因患兒不接受奶粉的口感而放棄；6位家屬因要素飲食的價格偏高，家屬經濟負擔過重而停止要素飲食喂養；5位家屬因要素飲食治療效果顯效慢，對治療失去耐心和信心而選擇別的治療方式。3位家屬因要素飲食宣教不到位,對要素飲食治療認識不足導致未能正確喂養。

3 談論

3.1 要素飲食喂養知識的知曉度不高

（1）要素飲食喂養宣教效果不佳。患兒家屬反饋，接受飲食喂養宣教的時間太短，在就診短暫的時間內完成。內容太過籠統，既要講奶粉種類的選擇，又要講喂養的注意事項，缺乏條理，不便記憶。宣教環境嘈雜，患兒家屬受患兒哭鬧及周圍人群影響，注意力分散，對宣教內容接受度下降[6]。（2）護理人員對要素飲食喂養的知識缺乏。護理人員對要素飲食喂養治療膽汁淤積性肝病的意義了解不深，未能強調要素飲食喂養的重要性。未能把喂養的重點宣教內容宣教給家屬，如要素飲食喂養的目的，治療預期可能達到的效果。（3）要素飲食喂養專業性較強，專業名詞晦澀難懂，奶粉種類選擇困難（需要記憶大量的專業名詞選擇購買），對文化程度不高的人難度很大。

3.2 依從性不高主要表現為4個主題

（1）要素飲食喂養治療效果見效較慢，有時需要一個月甚至更長的時間才開始看到好轉的效果，家屬對治療失去耐心和信心，或因極度擔心患兒的病情被耽誤而對治療效果不滿意。（2）部分膽汁淤積性肝病患兒受多種因素影響，疾病預后不佳導致患兒家屬產生放棄治療的想法，在治療和放棄治療的選擇中徘徊，要素飲食喂養的依從性也隨之下降。（3）符合要素飲食的奶粉價格偏高，價格是正常奶粉價格的2到3倍，每個月買奶粉的費占收入的一半以上，家庭負擔過重，難以承受。（4）要素飲食的奶粉口感和母乳的口感相差甚遠，患兒接受度差。

當患兒拒絕喝該奶粉而引起哭鬧不止，或者醫生建議使用鼻飼管喂養時，患兒家屬難以接受，因此選擇放棄。

4 結語

本研究調查發現，疾病的預后不佳，家屬放棄治療；患兒不接受要素飲食的口感導致家屬放棄；要素飲食的價格偏高，家屬經濟負擔重；要素飲食治療效果顯效慢，家屬對治療失去耐心和信心；要素飲食宣教不到位，家屬對要素飲食治療認識不足。以上因素是導致膽汁淤積性肝病患兒要素飲食喂養依從性差的主要原因。