社會支持網(wǎng)絡視角下麻風病康復者群體回歸路徑探究

黃元豐 林子怡 何曉華 趙雙艷

（廣州大學 廣東廣州 510006）

2016年9月19日，習近平總書記在致第19屆國際麻風大會的賀信中強調，“‘創(chuàng)造一個沒有麻風的世界’是全球麻風控制的終極目標。”[1]自1982年起，我國正式推行麻風病“聯(lián)合療法”，同時開展“回家運動”，但由于高齡、殘疾、缺少生存技能以及社會歧視等原因，仍然有一部分麻風病康復者留在了慢性病療養(yǎng)院（又稱麻風病康復村）。隨著醫(yī)學發(fā)展和思想觀念的改變，如今人們已不再聞“風”色變，麻風病與麻風病康復者也逐漸淡出了大眾的視野。居住在村中的麻風病康復者靠著政府補貼維持著基本日常生活，他們大多數(shù)文化水平較低，與外界交流很少，圈村而活，漸漸與世隔絕。面臨著高齡、殘障、疾病等難題困擾的麻風病康復者，對他人支持的需求程度、對社會支持系統(tǒng)的依賴程度不斷加深。然而，目前有限的社會支持并未改變康復者所處的邊緣化的社會地位，麻風病康復者生存質量普遍不高、養(yǎng)老處境堪憂仍然是一個嚴峻的現(xiàn)實問題。為打破麻風病康復者社會邊緣化困境，亟需不斷穩(wěn)固和強化其生活支持網(wǎng)絡、精神支持網(wǎng)絡和交往支持網(wǎng)絡，促使其加強社會聯(lián)系，讓其實現(xiàn)“群體回歸”，提高其群體生命獲得感，促使其自我認知正常化。

一、生存孤島：麻風病康復者群體回歸的現(xiàn)實困境

作為社會個體的麻風病康復者，其社會關系是單向度的、非流動性的，社會生活的疏離封閉，被遺棄的社會生活體驗和沒有意義的生命體驗導致了麻風病康復者消極沉默、孤獨抑郁的生存狀態(tài)，儼然處于一個“生存孤島”，這是麻風病康復者面臨的最大問題和實現(xiàn)群體回歸的現(xiàn)實困境。

作為生活個體的麻風病康復者，其生活水平往往較為低下。雖然當?shù)卣ㄆ诎l(fā)放資金補貼，組織人員進村慰問，但康復者是單向的福利保障接受者，或出于隔離治療需要，或由于疾病污名化的影響，麻風病康復村大都選址在人跡罕至、交通不便的區(qū)域。“回家運動”后，部分麻風病康復者依然居住在村中，居住的房屋年久失修，居住環(huán)境惡劣。且大部分康復者都有不同程度上的生理殘疾，因此無法有效打掃個體的居住環(huán)境。此外，康復者主要經濟來源為當?shù)卣块T根據(jù)當?shù)匚飪r水平發(fā)放的補貼，如果村中有少量的田地，康復者將土地集體承包出去，其所得為村中康復者共同分配，但收入微薄。在住房條件以及經濟收益方面，村中康復者仍處于社會較低水平，生活質量與環(huán)境堪憂。

作為社會個體的麻風病康復者的社會互動較為匱乏。長期居住在康復村中的麻風病康復者由于地理空間阻礙的客觀原因和文化水平偏低的主觀原因，缺乏有效的社會互動。他們往往難以滿足獲取外界信息的各種門檻條件，這進一步加劇了他們與社會的隔離和疏遠。康復者的人際關系局限于康復村中，沒有機會和條件參與城鎮(zhèn)社區(qū)豐富多彩的老齡人活動，社會關系網(wǎng)絡簡單封閉，大部分康復者都是獨身居住在村中，很大程度上斷絕了家庭提供的行為支持和情感支持，既缺乏家庭共同體的陪伴，也缺乏社會共同體的支持，造成了信息交流的閉環(huán)。

作為生命個體的麻風病康復者，其個體生命的價值感和自我效能感都處于低水平。從生理和安全的基礎需求來說，高齡麻風病康復者已經進入了生理機能的衰敗期。大多數(shù)康復者身體狀況一般，多數(shù)患有高血壓、白內障等老年人常見疾病，同時還有麻風病后遺癥如爪形手、截肢等，僅有少數(shù)村民健康狀況較好。由于文化水平低下，導致藥品保存和服用常常不符合規(guī)范。年邁的麻風病康復者們在日常生活中缺乏家庭成員的照料和支持，也缺少親緣關系攜帶的心理、精神與情緒上的幫助與支持。同時，由于公眾污名和歧視的自我內化，導致了他們自我價值觀的偏差和自我效能感的低下，致使他們處在一個名副其實的“生存孤島”。

二、社會支持網(wǎng)絡：一種麻風病康復者群體回歸的必由之路

麻風病在相當長一段時期內是人們談之色變的疾病，新中國成立以來，我國在偏僻山區(qū)建立了康復醫(yī)院進行統(tǒng)一管理和治療麻風病患者，直至80年代，麻風病治療方案才被發(fā)現(xiàn)并投入臨床使用，我國對麻風病的政策由隔離防治為主轉為社會防治為主，但麻風病康復者被相對隔離的狀態(tài)并未完全打破。隔離使麻風病康復者們的初級社會關系網(wǎng)斷裂，社會化過程被長期中斷。麻風病患者被治愈之后，由于患病后的負面情緒，他們往往伴隨著嚴重的自我厭棄感，加之他人對麻風病的偏見等原因，使他們無法適應外部社會環(huán)境，回歸社會進程受阻，許多康復者仍舊選擇留在隔離村“與世隔絕”，回歸過程艱難而又緩慢。可見，缺乏社會支持是麻風病康復者群體回歸面臨的最大障礙，構建社會支持網(wǎng)絡，增強康復者與社會的聯(lián)系，促使其群體生命獲得感的提高和自我認知正常化，是實現(xiàn)麻風病康復者群體回歸的必由之路。

社會支持是“各種社會形態(tài)對社會脆弱群體即生活或工作有困難者所提供的無償救助和服務”[2]，社會支持網(wǎng)絡可以理解為社會網(wǎng)絡的一種形式，是指社會脆弱群體能從由當事人主觀感受或他人（包括親友、志愿者以及社會團體和國家政府）提供的具有支持援助性質的精神性、物質性和工具性的流動社會資源中獲得支持和幫助的網(wǎng)絡。社會支持網(wǎng)絡作為社會系統(tǒng)論的重要表現(xiàn)形式，從來源上可以分為家庭內部和家庭外部的關懷和幫助，從形式可以分為正式和非正式的支持和維系，從內容上可以分為生活支持網(wǎng)絡、精神支持網(wǎng)絡和交往支持網(wǎng)絡。社會支持網(wǎng)絡不僅是一個理論意義上的模型，更是一個基于物質、情感、心理、等現(xiàn)實世界，融合主體、客體、內容和方法等諸多要素形成的龐大體系，構建社會支持網(wǎng)絡的目的和本質在于重建生命個體被割裂、萎縮的生活世界。

就麻風病康復者而言，地理空間上的阻隔也造成了麻風病康復者和外界交往空間的割裂，這種交往空間上的割裂不僅助長了歧視性文化，還形成了麻風病康復者心理上的鴻溝，心理上的鴻溝反過來進一步弱化了麻風病康復者的交往動機，加上知識水平的限制，導致了他們社會交往的極度缺乏，致使他們的生活世界成為一座與世隔絕的“孤島”。因此，提升麻風病康復者的生存質量，促使麻風病康復者實現(xiàn)群體回歸，必須著眼于構建社會支持網(wǎng)絡，幫助其重建生活世界，通過鼓勵、贊揚、肯定等行動策略解決麻風病康復者的現(xiàn)實生活困境，通過麻風病康復者之間、麻風病康復者與外在社會工作者、志愿者之間物質的、情感的交流聯(lián)系，構建彼此之間的信任關系，重構麻風病康復者的生活世界，促進其內部之間和內外部之間加強社會聯(lián)系，實現(xiàn)社會團結，實現(xiàn)麻風病康復者的群體回歸，不斷增強其自我效能感，提升其生活質量。

三、社會支持網(wǎng)絡視角下麻風病康復者群體回歸的實踐路徑

麻風病康復者現(xiàn)有的社會支持資源僅能維持康復者的基本社會生活低質量的運行，且這種基礎的社會支持僅有單向輸入，沒有輸出。因此為維持其社會支持網(wǎng)絡的健康發(fā)展，必須在保持當前網(wǎng)絡運行的前提下，吸引更多主體介入，強化麻風病康復者的生命感和自我效能感。對其生活支持網(wǎng)絡、精神支持網(wǎng)絡、交往支持網(wǎng)絡、信息支持網(wǎng)絡的進行建構，為麻風病康復者反哺社會和群體回歸行為提供實現(xiàn)途徑，為其實現(xiàn)自身的完善和生命的圓滿提供渠道。

（一）生活支持網(wǎng)絡

在生活條件上，大部分麻風病康復者沒有自主經濟收入來源，只能依靠政府補貼，少數(shù)麻風病康復者自主經濟來源為農副產品的販賣，但由于地理位置偏僻和銷售渠道單一，產品經常滯銷。對于有一定謀生能力（如養(yǎng)殖農副產品、制作手工產品），可以提高自身生活條件的康復者，政府部門、社會公益組織、媒體應進行聯(lián)動，幫助其擴大宣傳和銷售渠道，實現(xiàn)增收，以個體經濟水平的提高反哺其余康復者，利用康復者社區(qū)的力量增加經濟收入。對于殘障缺乏獨立生活能力的康復者，應設計不同的個體幫扶方案，提高其個體生存質量。在生理健康上，麻風病康復者由于疾病后遺癥和身體機能的衰退，最需要得到是醫(yī)療護理和養(yǎng)老保障。當?shù)卣块T應主動聯(lián)合區(qū)域內的醫(yī)院或衛(wèi)生服務中心，及時掌握區(qū)域內麻風病康復者的身體現(xiàn)狀，探索適宜的策略以確保麻風病康復者病有所醫(yī)，主動提供看診服務，杜絕“無緣死”狀況的發(fā)生。同時，可以聯(lián)合志愿者組織加強各類合作，從潰瘍護理、視力保護、假肢安裝等方面改善其個體的生命生存狀態(tài)。

（二）精神支持網(wǎng)絡

長期的社會歧視和隔絕狀態(tài)，導致大部分康復者的精神狀態(tài)閉塞。對麻風病康復者的心理狀況深入了解以及進行相關心理健康知識的傳遞，促進相關心理知識和健康心態(tài)內化為康復者自身的心理康復能力，真正達到幫助康復者重建自我生命認知和價值感的目的，康復者從個體生命體驗中獲得力量感，從現(xiàn)有的生活中找到平衡，是群體回歸的前提。政府部門及相關社會組織要開展培訓，促進社會工作者專業(yè)化，倡導社會工作者從個案工作、小組工作和社區(qū)工作三個維度長期對康復者進行心理輔導和心理咨詢服務。非政府組織的志愿者通過陪伴互動消除其自身的自卑心理，同時引導其關注個體優(yōu)勢，發(fā)掘自身的才藝和技能，增強自信心，提升自我效能感。

（三）交往支持網(wǎng)絡

從康復者的內部社區(qū)來說，內部社區(qū)是康復者長期生活和最主要的人際交往來源，促進內部社區(qū)的和諧尤為關鍵。家庭系統(tǒng)的缺失導致康復者只能依靠其余的社會交往關系增強情感性支持。社會組織在介入康復村提供物質和醫(yī)療幫助同時，通過溫馨廚房、游園會等團體建設活動，強化社區(qū)內部情感聯(lián)系，增強康復者的集體凝聚力。從康復者的外部社區(qū)來說，“周邊村落對于麻風病康復者來說是很重要的支持系統(tǒng)，村民的歧視與不接納在很大程度上會影響到康復者的日常生活和出行。”[3]康復村的管理者應為志愿者、康復者、周邊村民增加交流和互動提供相關支持，減少審批阻礙、積極接應。當?shù)卣梢酝ㄟ^與社會組織合作開展減少歧視、增進交往的主題活動，為康復者和外部社區(qū)交往搭建平臺。通過以康復村內部建設為主，附近城鎮(zhèn)社區(qū)的老年群體組織活動和志愿者服務為輔，增加其人際溝通和人情往來頻度，增強其社會聯(lián)系。