腦癱患兒家庭照顧者照顧負擔現狀調查及影響因素分析

陳 蓉 黃 琴 劉金麗

小兒腦性癱瘓,稱腦癱,指出生后1個月內腦部發育尚不成熟階段,是一組持續存在的中樞性運動以及姿勢發育障礙、活動受限癥候群,好發于年齡較小的兒童[1]。當患兒發生腦炎后快速出現頭痛、發熱、嘔吐等癥狀,嚴重者可導致癲癇、智力落后、肢體癱瘓等,致殘率、致死率較高,一定程度上威脅患兒生命健康,且需要長時間的家庭康復。對于撫養運動功能異常、智力低下的腦癱患兒,家庭照顧者的照顧負擔極重、生活質量水平低下,尤其對生理功能、社會功能影響較大,家庭照顧者容易出現焦慮、抑郁等負性情緒[2]。照顧負擔是指照顧者為照顧患者所付出的犧牲或對照顧者產生的不良后果,照顧者可能在照顧過程中出現失落、孤獨或失望等情緒變化,也會在精神、情感、社會交往等方面付出較多,其負面影響可使照顧者出現不愉快的感受[3]。本研究旨在了解腦癱患兒家庭照顧者照顧負擔現狀及影響因素,為照顧者照護問題解決方案的制定以及健康宣教提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020年6月-2021年5月我院住院治療的148名腦癱患兒家庭照顧者作為研究對象。患兒納入標準:(1)年齡<12歲;(2)符合《腦性癱瘓的病因學診斷策略專家共識》中腦癱的診斷標準[4];(3)無器質性病變;(4)正處于后期的家庭康復中。家庭照顧者納入標準:(1)年齡>18歲;(2)在患兒家庭康復期間每天照顧患兒在7h以上;(3)為患兒直系親屬;(4)知情并同意進入本研究;排除標準:(1)伴有聽力、意識障礙;(2)伴有慢性疾病,如心血管疾病、癌癥等;(3)有家族遺傳精神疾病史;(4)因文化程度過低而無法獨自完成問卷。本研究經醫院倫理委員會審批通過。

1.2 調查工具

1.2.1家庭照顧者一般資料量表 由研究者查閱國內外相關文獻編制而成,包含患兒性別、年齡、自理程度、照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。

1.2.2照顧負擔量表(ZBI) 該量表由Zarit等[5]研制而成,王烈等[6]進行漢化,用于慢性疾病患兒照顧者負擔的測量。該量表包含個人負擔、責任負擔2個維度,共22個條目。采用Likert 5級評分法,分別賦予0～4分,總分為0～88分,<21分為無照顧負擔,21～39為中度負擔,>40分為重度負擔。

1.2.3領悟社會支持量表(PSSS) 該量表由Zimet等[7]編制而成,姜乾金[8]將其修訂成中文版,用于測評個人的社會支持水平。該量表包含家庭內部支持、家庭外部支持2個維度,共12個條目。采用Likert 7級評分法,從“極不同意”到“極同意”分別記為1～7分,總分12～84分,分值越高表明個體的社會支持水平越高。

1.2.4疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM) 該量表由Mishel[9]研制而成,王文穎[10]進行漢化。該量表包含不可預測、信息缺乏、缺乏澄清以及不明確性4個維度,共25個條目。采用Likert 5級評分法,分別賦予1～5分,分值低于75分為低水平,>120分為高水平,在兩者之間為中等水平。

1.3 調查方法

由研究者對照顧者講解本研究內容及目的,取得同意后簽署知情同意書,使用統一指導語向照顧者講解量表的相關內容,說明調查內容為匿名填寫,由照顧者獨立完成問卷。本次共發放問卷150份,回收問卷148份,有效回收率為98.67%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0軟件進行統計分析，包括描述性統計方法、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析以及多元逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 家庭照顧者一般資料及照顧負擔的單因素分析,表1

結果顯示,家庭照顧者照顧負擔得分為(42.05±12.36)分,處于重度水平。單因素分析結果顯示,不同患兒年齡、照顧者文化程度、家庭平均月收入的家庭照顧者照顧負擔比較差異有統計學意義(P<0.05)。

表1 家庭照顧者一般資料及照顧負擔的單因素分析(n=148)

續表1 家庭照顧者一般資料及照顧負擔的單因素分析(n=148)

2.2 家庭照顧者照顧負擔與領悟社會支持、疾病不確定感相關性分析,表2

結果顯示,家庭照顧者照顧負擔總分與領悟社會支持總分呈顯著負相關關系(r=-0.686,P<0.01),與疾病不確定感總分呈顯著正相關關系(r=0.715,P<0.01)。

表2 家庭照顧者照顧負擔與領悟社會支持、疾病不確定感相關性分析(r)

2.3 家庭照顧者照顧負擔多元逐步回歸分析,表3～4

以家庭照顧者照顧負擔總分作為因變量,以患兒年齡、照顧者文化程度、家庭平均月收入、領悟社會支持總分以及疾病不確定感總分作為自變量進行多元逐步回歸分析，結果顯示,患兒年齡、照顧者文化程度、社會支持水平以及疾病不確定感水平為影響照顧負擔的主要因素(P<0.05)。

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設置

表4 家庭照顧者照顧負擔多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 腦癱患兒家庭照顧者照顧負擔處于重度水平

本研究結果顯示,家庭照顧者照顧負擔得分為(42.05±12.36)分,處于重度水平,與陳婷婷等[11]研究結果一致。究其原因,腦癱可造成患兒普遍存在意識障礙、運動功能障礙等,導致患兒智力發育不完善,需要長期的運動康復訓練等。家庭照顧者是陪伴患兒長時間康復的主要成員之一,反復的治療及住院使其身心疲憊,常出現焦慮、抑郁等負性心理;同時，家庭照顧者因時間用于照顧患兒中,缺少與外界交流的機會,甚至選擇辭職,親屬壓力較大,導致其負面情緒水平更高[12]。醫護人員應根據家庭照顧者個體特征給予相應的干預措施,通過積極的情緒干預以及心理疏導幫助照顧者宣泄負面情緒,促進其創傷后成長,減輕其照顧負擔。

3.2 腦癱患兒家庭照顧者照顧負擔的影響因素

3.2.1患兒年齡 本研究結果顯示,腦癱患兒年齡越大,其家庭照顧者照顧負擔越輕。究其原因,患兒年齡越大,其自理程度以及認知水平可能較高,照顧者在照顧患兒的過程中,能夠得到患兒自身的幫助,減輕其照顧負擔。

3.2.2照顧者文化程度 本研究結果顯示,照顧者文化程度越高,照顧負擔越輕,與宋明陽等[13]研究結果一致。究其原因,照顧者文化程度越高,對患兒疾病相關知識的接受水平越高,能夠將醫護人員的健康宣教內容全面掌握并良好的應用在日常照顧患兒中,且利用周圍資源的能力越高,社會支持水平越高,及時調整自身心態,全身心的投入患兒的照顧中,導致其照顧負擔較輕。

3.2.3社會支持水平 本研究結果顯示,家庭照顧者照顧負擔總分與領悟社會支持總分呈顯著負相關關系(r=-0.686,P<0.01),表明家庭照顧者社會支持水平越高,照顧負擔越輕。究其原因,社會支持水平越高,表明家庭照顧者從親朋好友、醫護人員或社會志愿者等得到的幫助越大,對腦癱患兒疾病知識了解較多,同時經濟負擔也較前減輕,家庭照顧者心理狀態良好,對患兒疾病康復信心更足,照顧負擔水平較低[14]。

3.2.4疾病不確定感水平 本研究結果顯示,家庭照顧者照顧負擔總分與疾病不確定感總分呈顯著正相關關系(r=0.715,P<0.01),表明家庭照顧者疾病不確定感水平越高,則其照顧負擔越重。究其原因,腦癱患兒治療與康復過程復雜且漫長,隨著時間的延長,家庭照顧者對于患兒的未來存在高水平的不確定感,擔心患兒無法像正常兒童一樣學習、生活、適應社會、結婚生子等,導致其照顧負擔較重。提示醫護人員應積極幫助患兒,促進其疾病康復,減少家庭照顧者的照顧負擔。

綜上所述,腦癱患兒家庭照顧者照顧負擔處于重度水平,患兒年齡小、家庭照顧者文化程度越低、社會支持水平越低以及疾病不確定感較強，家庭照顧者負擔越重。醫護人員應計對性給予個體化干預方案，減輕家庭照顧者負擔、促進患兒疾病康復。