以家庭為中心的康復護理模式在腦癱患兒中的效果分析

黃 婷，賴雯雯，陳冬梅，張燕娜，王文丹

（深圳市羅湖區婦幼保健院計劃生育計生服務部 廣東 深圳 518019）

腦性癱瘓是一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限癥候群，這種癥候群是由于發育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]。研究表明腦癱發病率呈逐年升高的趨勢，嬰幼兒出現腦癱的概率達到0.5%[2]。腦性癱瘓是主要癥狀為運動障礙和姿勢異常，可能繼發肌肉、骨骼問題，可能嚴重影響兒童的日常生活能力，是小兒致殘的主要疾病之一[1]。目前綜合性康復治療是改善病情的有效手段之一，但需要家長的積極配合[3]。通過以家庭為中心的康復護理模式能夠給予家長的積極指導，滿足患兒多方面需求，從而促進康復[4]。本文將對在腦癱患兒中采取以家庭為中心的康復護理模式對自理能力和滿意度的促進效果展開探討，現報道如下。

1.資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年2 月—2020 年2 月我院醫治的76例腦癱患兒，均符合《腦性癱瘓的定義、診斷標準及臨床分型》診斷標準[5]。通過數字隨機表法分為對照組和試驗組，各38例。對照組男20例，女18例，年齡2～8 歲，平均年齡（5.42±1.12）歲；試驗組男22例，女16例，年齡3～7 歲，平均年齡（5.26±1.21）歲。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性，本次研究患兒家屬均知情同意。

1.2 方法

對照組采用醫院綜合康復治療，患兒在我院康復治療區接受綜合康復訓練（主要包括物理治療PT、作業治療OT、言語治療ST 等）及常規基礎護理，15 d 為1 療程，每2 個療程之間間隔10 d。試驗組采用醫院綜合康復治療結合家庭中心式康復模式，患兒除接受與對照組相同的治療措施，同時實施家庭中心式康復護理模式。建立由患兒主管醫生、康復治療師、責任護士及父/母組成的康復小組。入院后由主管醫師和具有3 年以上臨床康復治療經驗的康復治療師對患兒綜合評估，小組討論制定詳細的差異化家庭康復護理計劃和方案。包括腦癱相關認知培訓、家庭康復護理基本技能培訓（家庭按摩、運動訓練、體位與姿勢控制、口腔護理、日常生活能力訓練）、心理支持等。加強對家長的健康宣教，1 次/周，1 h/次。宣教內容包括腦癱的相關知識，康復訓練的重要性、方法和注意事項。消除家長內心顧慮，提高對康復訓練的認知，增加積極性，確保康復訓練的順利進行。建立患兒家長及醫護人員交流平臺-微信群，解決患兒家長日常康復護理問題；并定期組織患兒家長舉辦互動沙龍，加強患兒家庭之間的溝通、互助與共情。建立隨訪記錄表，出院后定期對患兒進行隨訪，記錄康復訓練情況，及時發現存在的問題，立即改進，保證康復護理的延續性。

1.3 觀察指標

（1）干預前后通過中文版健康調查簡表（SF-36）評價兩組患兒家長生活質量，包括生理機能、生理職能、軀體疼痛、精力、社會功能、情感職能、精神健康、一般健康狀況共8 個維度，分值越高生活質量越好。（2）干預前后通過Barthel 指數評價兩組患兒生活自理能力，總分100，分值和生活自理能力呈正比。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0 統計分析軟件，計量資料以均數±標準差（）表示，兩組間比較采用t檢驗；計數資料以率[n（%）]表示，兩組間比較采用χ2檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2.結果

2.1 兩組患兒護理前后生活自理能力對比

護理前，兩組Barthel 指數評分對比，差異無統計學意義（P＞0.05）；護理后，試驗組Barthel 指數評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒護理前后生活自理能力對比（，分）

表1 兩組患兒護理前后生活自理能力對比（，分）

2.2 兩組患兒護理前后家長生活質量對比

護理前，兩組患兒家長生活質量各維度評分對比差異均無統計學意義（P＞0.05），護理后，試驗組各維度評分均高于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒護理前后家長生活質量評分對比（，分）

表2 兩組患兒護理前后家長生活質量評分對比（，分）

注：護理后，試驗組與對照組各項評分比較，P ＜0.05。

3.討論

當胎兒在孕期內或由于早產、窒息等因素，造成大腦中樞神經損傷后就會引發腦癱的出現。有研究表明，兒童年齡較小，大腦尚處于發育階段，具有較高的塑造性，所以在腦癱患兒中早期的康復干預有利于緩解癥狀[6]。通過康復訓練可以提升新形成的突觸或軸突效率，在重復訓練中逐漸提高突觸效果，使原本未承擔功能的結構逐漸熟悉任務[7]?？祻陀柧毷且粋€漫長的過程，最終能否取得滿意的效果，和家長的堅持和配合密切相關。只有加強家長和康復師的聯系，形成緊密合作，才可實現預期康復目標[8]。

現階段大多數腦癱患兒生活在社區和家庭中，常規康復護理已無法目前的康復需求，因此越來越重視家庭和社區康復護理。在此背景下，以家庭為中心的康復護理模式逐漸應用于腦癱患兒中，該模式使康復護理服務具有持續性和長期性，在出院后通過電話和家庭隨訪等方式對家長進行指導，保證了康復的效果。同時以家庭為中心的康復護理模式體現了家庭支持的重要性，把腦癱患兒作為了家庭事件，在家庭康復護理中始終貫穿這一理念，提高家長對患兒康復的認識，更好的協助患兒進行康復鍛煉，最終加快身體的康復。本文結果顯示，試驗組護理后生活質量各維度評分均高于對照組，同時Barthel 指數評分高于對照組，差異均有統計學意義（P＜0.05），體現了以家庭為中心的康復護理模式能有效提高腦癱患兒的生活自理能力，并改善家長生活質量。在以家庭為中心的康復護理模式中，通過對家長進行健康宣教，提升康復鍛煉的認知程度，加深家長的重視，積極參與患兒的康復護理中。以家庭為中心的康復護理模式效果較好，相較于常規護理優勢明顯。這是因為通過該護理模式極大程度緩解了家長的負擔，減少了照顧的壓力，營造良好的環境，改善生活質量。

綜上所述，以家庭為中心的康復護理模式可有效提升腦癱患兒生活自理能力，改善生活質量，滿意度較高，值得臨床應用。