以家庭為中心的護理模式對風濕性疾病患兒心理及家長照顧能力的影響

王禎 周清 張瑾

風濕性疾病多為自身免疫性疾病，病因復雜難辨且屬于慢性病，需長期服用激素類藥物，由于藥物不良反應較多且疾病波及范圍廣，極易引起患兒出現焦慮、抑郁、自卑等負面情緒[1]。此外，風濕病患兒終身服藥會給家庭帶來極大經濟負擔，出院后患兒護理主要依靠家長，家長由于護理知識匱乏及經驗不足也會出現焦慮、抑郁等一系列負面情緒[2]。風濕病患兒心理狀態欠佳會引起患兒對治療缺乏信心，令治療依從性下降進而加劇病情惡化速度，嚴重影響日后生活質量；風濕病患兒家長心理狀態欠佳會增加患兒心理壓力，影響照顧患兒能力進而影響患兒預后[3]。故臨床護理工作中除關注風濕病患兒有效藥物治療、常規護理外，采用合理護理方案針對性調節患兒及家長負面情緒對改善患兒預后、提高其生活質量具有重要意義。以家庭為中心的護理模式（FCC）干預強調對家庭與患兒的尊重、關注家庭與患兒的協作，通過家庭支持功能的充分發揮來提供有效護理服務[4]。有研究指出基于該護理模式的干預可提高腸造口患兒出院后護理質量；改善肺癌首次化療患者生活質量；改善產婦產后抑郁程度；調節癲癇患者家長的負面情緒[5-8]。故FCC干預可能對調節風濕性疾病患兒及其家長負面情緒水平，提高患兒生活質量，對護理質量有積極意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

以2019年2月—2020年2月在醫院就診的風濕性疾病患兒為研究對象，納入條件：年齡7～14歲；參照相關指南[9-11]標準確診為風濕性疾病，其中有幼年特發性關節炎、皮肌炎、系統性紅斑狼瘡（SLE）等疾??；患兒智力、聽力無異常；病程超過6個月；研究獲患兒及家長知情同意。排除條件：患兒風濕病病情危重；患兒和（或）其家長合并精神性疾?。换純汉停ɑ颍┢浼议L配合度低。將2019年2—8月收治的50例患兒作為對照組，2019年9月—2020年2月收治的50例患兒為觀察組。觀察組中男33例，女17例；年齡7～14歲，平均10.24±1.59歲；分類：SLE14例，JIA24例，皮肌炎5例，類風濕關節炎5例，其他2例；家長受教育程度：高中及以下19名，高中及以上31名。對照組中男31例，女19例；年齡7～14歲，平均10.54±1.46歲；分類：SLE13例，JIA20例，皮肌炎7例，類風濕關節炎7例，其他3例；家長受教育程度：高中及以下22名，高中及以上28名。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 予以常規干預，護士在患兒住院期間密切觀察各項生命體征，指導家長和患兒配合相關檢查項目進行；醫師據患兒病情進展及時調整用藥方案，護士負責監督患兒定時用藥并對不良反應及時對癥治療、給予心理安慰；護士注意營養支持治療和日常運動指導；患兒出院時護士向家長發放院外護理手冊并囑咐其按時復診，出院后通過電話隨訪或復診問詢保證每周隨訪1次，依據隨訪結果向醫師和護士長反饋調整治療護理方案。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上采用FCC干預，具體方法如下:

（1）向家長分享護理教育信息：醫護人員結合基本護理知識和臨床經驗制定風濕病患兒護理手冊，向家長講解手冊中有關風濕病發病特點、治療方案和預后、有關易感因素、用藥注意事項、運動和飲食指導等內容，注意圖文并茂，便于理解。

（2）家長增加患兒照護參與性：家長需要在護士指導下參與學習技術性護理和生活護理技能，其中技術性護理由患兒在院時護士負責患兒皮膚護理等操作指導，患兒家長邊學習邊實際操作，由護士提出指導意見以幫助患兒家長及時掌握護理要領并實施；生活護理主要包括飲食指導、用藥不良反應防治等，護士通過發放出院后風濕病健康指南并依據患兒患病類別給予專項指導和針對性講解，保證患兒出院后家長掌握護理技能，使患兒日常生活得到合理照顧。

（3）院外延續：護士囑咐患者家長門診復診，通過復診或電話隨訪保證每周與患兒家長交流患兒病情，家長可及時反饋日常生活中遇到的護理問題，醫護人員商討后告知家長解決方法。家長及時反饋給護理人員患兒異常心理狀況，如患兒因服用藥物出現肥胖等引起，患兒出現自卑、焦慮等負面情緒，護士需及時疏導患兒心理負擔，講解后期減量后體質量得以控制的例子以及不服藥對病情的危害，進而提高患兒治療依從性。

（4）開辦病友家庭支持交流會：在家長同意下將同病種患兒家庭組合在每周五下午開展交流會，分享各自家庭的患兒治療經歷及護理經驗，家長間相互鼓勵進而增加戰勝疾病斗志。

（5）給予患兒適當心理干預：采用沙盤或者小游戲來轉移患兒對疾病不適注意力，豐富患兒治療外生活，增強其依從性；據患兒實際病情和生活方式糾正不良行為，如患兒服藥依從性欠佳可設鬧鐘定時提醒或在患兒及時用藥后予以獎勵增加患兒用藥依從性。兩組均干預3個月。

1.3 評價指標及標準

（1）抑郁自評量表（SDS）：通過SDS對患兒及家長抑郁程度進行評定。包括20個條目，分為4個等級，從低到高分為1、2、3、4分[12]。評分范圍20～80分，評分與患者抑郁程度呈正比。

（2）焦慮自評量表（SAS）：通過SAS對患兒及家長焦慮程度進行評價。包括20個條目，分為4個等級，從低到高分別為1、2、3、4分[13]。評分范圍20～80分，分數與患者焦慮程度呈正比。

（3）生活質量問卷（ISLQ）：采用ISLQ比較兩組患兒干預前、干預結束時、干預后3個月后的生活質量。生活質量評價。ISLQ從評價家庭和校園生活、與人交往、軀體功能、自身認識、情感體驗等維度評估患兒生活質量，共52個條目，采用likert4級評分法，各條目得分1～4分，總分52～208分，得分越高代表患兒主觀生活質量水平越高[14]。

（4）照顧者照顧能力測量表（FCTI）：采用FCTI比較兩組患兒家長干預前、干預結束時、干預后3個月對患兒的照顧能力。FCTI從5個維度來評估家長對患兒的照顧能力，共25條目，分為3個等級，從低到高分別為0、1、2分，故FCTI總分50分，FCT得分越高代表家長照顧能力越低[15]。

1.4 統計學處理

采用SPSS 20.0統計學軟件的分析和處理數據，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗。檢驗水準α=0.05，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組患兒SDS、SAS得分比較

干預前，兩組患兒SDS、SAS得分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組SDS、SAS得分明顯低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 干預前后兩組患兒SDS、SAS得分比較（分）

2.2 干預前后兩組患兒家長SDS、SAS得分比較

干預前，兩組患兒家長SDS、SAS得分差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組家長SDS、SAS得分明顯低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 干預前后兩組患兒家屬SDS、SAS得分比較（分）

2.3 干預前后兩組患兒ISLQ得分比較

干預前，兩組患兒ISLQ得分差異無統計學意義（P＞0.05）；干預結束時及干預3月后，ISLQ得分明顯高于干預前，而且觀察組干預結束時及3月后ISLQ得分比對照組相比明顯升高，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預前后兩組患兒ISLQ得分比較（分）

2.4 干預前后兩組患兒家長FCTI得分比較

干預前，兩組家長FCTI得分差異差異無統計學意義（P＞0.05）；干預結束時及干預3月后，FCTI得分明顯低于干預前，且觀察組家長干預結束時及3月后FCTI得分比對照組相比顯著降低，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒家屬干預前后FCTI得分比較（分）

3 討論

兒童風濕性疾病發病率逐年提高，以JIA、皮肌炎、SLE居多[16]。風濕病主要是自身免疫功能障礙引起，患兒需長期服用糖皮質激素以及免疫抑制劑，故隨病程延長累及多臟器系統，產生一系列藥物副作用如骨質疏松、肥胖，這對患兒心理健康和預后生活質量水平極為不利[2]。此外，患兒家長由于經驗匱乏、對患兒病情擔憂、治療費用高昂，多伴有照顧能力不足及心理狀態不佳[3]。FCC重視患兒家庭成員在患兒預后康復中的參與性,以維護患兒及家長身心滿足為目標，對改善風濕病患兒護理質量、提高患兒及家長護理滿意度有積極意義。

本研究結果顯示，干預后觀察組患兒SDS、SAS得分顯著低于對照組，這提示FCC干預對緩解風濕病患兒負面情緒有積極意義，與呂晴晴等[17]研究結果相似，可能原因是院外延續指導中家長可及時反饋給護理人員患兒異常心理狀況進而在醫護人員幫助下有效疏導提高患兒依從性；病友交流會可幫助患兒及家長正視患病事實，加深對治療方案的認同感，擺脫因疾病帶來的孤獨感和自卑感；院內醫護人員通過與患兒做游戲等轉移患兒對疾病注意力、提高治療依從性，故干預后患兒焦慮和抑郁程度有所緩解。干預后觀察組家長SDS、SAS得分與對照組相比明顯降低，這提示FCC干預對緩解風濕病患兒家長負面情緒有積極意義，與肖方等[18]研究結果相似，可能原因是家長通過增加患兒照護參與性和學習護士分享的護理教育信息可提高家長對風濕病患兒的護理知識儲備，降低家長因出院后護理困難進而改善家長焦慮情緒；醫護人員講解知識可糾正并消除患兒家長對患兒病情的消極認知進而提高患兒家長的治療信心，故患兒家長經過FCC干預后負面情緒水平有所緩解。

本研究中觀察組患兒干預結束時、干預后3月ISLQ得分明顯高于對照組，這提示FCC干預對提高風濕病患兒生活質量有積極意義，與劉穎[19]研究結果相似，家長通過學習護士分享的護理教育信息、在院內護士指導下積極參與到患兒日常照護中并及時查漏補缺可有效提高其護理質量、改善家庭氛圍進而改善患兒生活質量。觀察組患兒家長干預結束時及干預后3月FCTI得分明顯低于對照組，這提示FCC干預對提高風濕病患兒家長照顧患兒能力有促進作用，與楊媛穎等[20]研究結果相似，可能原因是家長通過在院內護士指導下積極參與到患兒日常照護中可及時發現護理操作不規范處并改正，護士分享的護理教育信息可提高家長對風濕病患兒的護理知識儲備，進而改善患兒家長照顧能力。此外，家長在醫護人員指導下糾正認知誤區、與其他患兒家長交流經驗可促進家長應對方式的轉變和照顧能力的提高，故干預后患兒家長對患兒照顧能力明顯提高。

綜上所述，FCC護理模式可有效調節風濕性疾病患兒及其家長的負面情緒，有效提高患兒生活質量和患兒家長照顧能力。