面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈患者癥狀體驗和心理感受的質性研究

井 丹， 呂 燕， 徐 再

（南京大學醫學院附屬鼓樓醫院 神經外科， 江蘇 南京， 210008）

面肌痙攣又稱面肌抽搐，是指面神經過度興奮引起的同側面部肌肉呈陣發性、非自主性的痙攣收縮的周圍神經病［1］。目前，顯微血管減壓術（MVD）因其治愈率高、創傷小、安全性好的特點，甚至可完全保留血管和神經功能，已成為治療面肌痙攣最有效的首選方法［2］。但是術后一部分患者的面肌痙攣癥狀并不是立即消失，而是需經過一段時間后才逐漸完全消失，即延遲治愈［3］。面肌痙攣患者 MVD術后發生延遲治愈發生率有報道多在 13%～50%［4-5］，最高可 61.8%［6］。延遲治愈持續的時間一般為6個月至2年［3］，長期不自主、頻繁的面部肌肉收縮給患者帶來一定程度的社交尷尬，造成一定的身體和心理壓力［7］，患者對疾病認知的不足或擔心也會加重患者的負性情緒，因此護理人員應重視出現延遲治愈患者的心理狀況。另外由于手術會涉及后顱窩橋小腦角區，該區域神經血管分布較多且結構較為復雜，導致術后容易出現低顱壓、面癱、顱內感染、聽力障礙、出血等并發癥，可能會給患者帶來不愉悅的治療體驗。本研究采用現象學分析法10例面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈的患者進行訪談，了解他們的癥狀體驗及內心感受，為完善面肌痙攣行微血管減壓術后癥狀管理及心理護理提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取江蘇省南京市某三甲醫院神經外科2021年1月-5月面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈患者為研究對象，納入標準：①面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈患者，包括2型和3型［8］（2型：術后癥狀較術前癥狀減輕；3型：術后癥狀立即消失，但在3 d內復現）；②GCS評分15分，有正常的語言溝通能力；③自愿參與研究并同意錄音。排除標準：①有精神病史、近半年服用精神類藥物、進行過心理治療的患者或有其他重大疾病史的患者；②有認知功能障礙不能描述自己感受者。本研究已獲得醫院倫理委員會批準，所有受訪者均知情同意，自愿加入本研究。樣本量以資料飽和為原則，即以受訪者反饋的資料重復未再出現新的主題為標準。本研究共納入了10例研究對象，研究對象的基本情況見表1。

表1 研究對象的一般資料

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱：本研究采用質性研究的現象學研究方法［9］，通過查閱文獻并根據研究目的初步設定訪談提綱，在預訪談2名面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈患者和咨詢專家后確定最終訪談提綱：①“您對微血管減壓術了解多少？”“對延遲治愈了解多少？”②“醫生在您術前談話時講到延遲治愈發生概率時您是怎么想的？”③“當您出現延遲治愈現象后，您的心理感受是什么？”④“您覺得延遲治愈多久恢復是您能接受的？”⑤“手術后有哪些不舒服的癥狀嗎？”“最困擾您的癥狀是什么？”

1.2.2 資料收集方法：訪談地點設置在病區醫患溝通室，由2名接受過質性研究訪談培訓的護士對面肌痙攣行微血管減壓術后延遲治愈患者進行訪談，向受訪者解釋研究目的，運用心理學中的臨床評估和訪談技巧對患者進行深入訪談，訪談中可以使用反問、追問、重復、回應和總結的技巧，避免對患者進行誘導式提問，對受訪者提出的問題給予專業解答，鼓勵受訪者說出最真實的感受，訪談時間控制在每位患者20～40 min。在訪談中觀察患者的表情，語氣，動作并做好記錄，直至信息飽和，即沒有新的信息出現，訪談結束，訪談過程全程錄音。

1.2.3 資料整理和分析：資料分析過程以Colaizzi關于現象學資料 7 步分析法［10］為基礎，步驟如下：①轉錄：每次訪談后24 h內，將訪談內容轉化成文本資料；②析取：反復閱讀資料，析取出有重要意義的陳述；③編碼：對反復出現的觀點進行編碼；④匯集：將編碼后的觀點匯集成主題；⑤描述：寫出詳細、完整的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回受訪者處求證。整個訪談過程，由質性研究專家進行指導，并對原始資料和分析結果進行審核。

2 結果

2.1 疾病的治療與認知方面

2.1.1 疾病治療的需要：目前，針對面肌痙攣治療方法主要是藥物治療和手術治療，而針對病因治療的微血管減壓術成為醫生和患者的首選治療方法，本次訪談中大多數患者認為應該采取微血管減壓術來治愈面肌痙攣，P1：“之前針灸過，也吃過藥，沒什么效果家人在網上看到有這個手術可以治療，就選擇這個手術了。”P2：“聽一個中醫說不要打封閉針，兩三個月還會復發，建議我手術治療。”P4：“在我們當地醫院拍了磁共振醫生說針灸吃藥都不行，只能做這個微血管減壓術。”P9：“以前做過一些其他的治療，老是會復發，所以還是得選擇手術來治療。”

2.1.2 疾病治療的無奈：面肌痙攣隨著病程的發展，嚴重者可出現面癱或眼瞼功能的異常，有部分患者因疾病影響正常生活而不得已尋求微血管減壓術治療 。P2：“最近一兩年吃飯的時候會咬到嘴，沒辦法了才打算做手術。”P10：“我一直知道這個手術，但是我不敢，后來臉跳的太嚴重了，半邊臉都不行，做不了表情，別人還會老盯著看，才來做手術的。”

2.1.3 對延遲治愈現象認知不夠：由于患者絕大部分從事與醫學無關的工作，對醫學的認知不夠或存在偏差，很少有患者會主動詢問醫生或查詢資料來了解手術后可能發生的情況，因此基本所有患者在手術前不知道延遲治愈現象。 P4：“在我們認為，手術做完就應該不跳，不知道會這樣。”P5：“我之前看的醫生是在你們者進修的，說做完就不跳了，沒說過延遲治愈這個情況。”P6：“聽我們當地醫生說手術做完就不跳了，不知道手術做完還會跳。”

2.2 心理方面

2.2.1 過度負性預期 術前談話是手術前醫生要與患者及家屬談話，是國際通行的醫療模式，談話涉及手術的適應癥及手術方式的選擇，會特別談到手術可能遇到的情況或可能發生的問題，并一一告知，獲得患者及家屬知情同意。術前談話時醫生會講到延遲治愈現象的發生率，患者由于對未來事件（延遲治愈）的過度負性預期而出現預期焦慮情緒［11］。 P2：“說良心話，我也怕，我都不想做了，而且也怕上手術臺下不來。”P6：“我看到一個病友出現了這種情況，我就很擔心我也會這樣，術前一天晚上擔心的沒睡著。”另有部分患者對社會關系對其延遲治愈這一現象的評價存在過度負性預期。P5：“我們那有十幾個這樣的患者，他們都在等著看我手術效果，這樣回去不知道人家該怎么說，怕人家笑話。”P6：“家里親戚都知道我來手術了，都認為做完就不跳了，現在這種情況，不知道怎么面對他們。”

2.2.2 與心理預期的偏差：有研究［12］顯示，延遲治愈的發生與年齡、性別、病程長短均無關系，因此延遲治愈現象在各人群中均可能出現，與患者術前的心理預期有較大偏差，患者對這種情況的出現也會因個人心理環境、生存環境的不同表現出不同的態度。有部分患者對立竿見影的手術效果過于期待，以致不愿接受延遲治愈這種結果。P5：“有點難過，我就想我不會就是倒霉的那個吧。”P7：“主任跟我解釋了我的手術，還給我看他的術中筆記，說手術很成功，后面一定能恢復，就是什么時候能恢復呢，我整夜睡不著覺，老在想這個問題？”

2.2.3 自我暗示手術失敗：就目前醫學的發展而言，任何手術都存在風險，都有可能會出現手術失敗的情況，作為接受手術治療的患者而言，手術是否成功可能是他們最為關注的。因此當出現延遲治愈現象時，很多患者本能地認為是手術失敗的原因。P1：“第一感覺就是手術白做了，罪白受了。”P4：“手術結束回病房后是不跳了，結果第4天又跳了，而且一天比一天嚴重，手術是不是沒成功？”

2.2.4 積極面對：有部分患者在面對延遲治愈這一現象時表現出積極的心態，積極配合治療。P3：“術前醫生談話時解釋過壓迫時間太長，可能會出現延遲治愈，所以我不著急，慢慢來吧！”P9：“比手術前減輕很多了，我能接受，慢慢會好的。”P10：“雖然有點擔心，但我還是相信你們的。”

2.3 身體方面

2.3.1 頭痛：由于術中長期暴露手術部位，釋放大量腦脊液，加上麻醉藥的刺激及術后顱內滲血，可致腦脊液分泌減少，造成低顱壓［13］，可致低顱壓頭痛，術后2～3 d隨著腦脊液恢復到正常水平，而術區水腫逐漸達到高峰，使顱內壓升高，造成高顱壓性頭痛，術后傷口敷料加壓包扎也會加重頭痛。P1：“每天一到下半夜，頭就開始痛，痛的睡不著。”P10：“我必須要用鎮痛泵才能入睡，用了4天。”

2.3.2 惡心嘔吐：微血管減壓術后低顱壓反應，術中牽拉小腦、前庭神經，麻醉藥物反應，飲食攝入不足致低血鉀均可使患者出現惡心嘔吐癥狀，給患者帶來不愉快的體驗。P5：“術后反應比較大，膽汁都吐出來了。”P1：“吃飯沒胃口，吃了就吐。”P6：“胃一直不舒服，頭一疼就吐。”

2.3.3 頭暈：因手術從后顱窩入路，術中牽拉小腦、前庭神經及術后低顱壓反應會引起患者頭暈，增加不舒適感及跌倒風險。P4：“我從來沒這么暈過，不能睜眼，不能坐起來。”P8：“頭暈的厲害，發燒的時候更暈。”

2.4 社會支持系統

2.4.1 社會關系的不理解：患者所處社會關系的周圍人群，對其心理的影響也是直接的，是需要我們額外關注的，整理受訪者資料發現，周圍人的不理解會加重患者的心理壓力，P4：“我老婆總是唉聲嘆氣，覺得手術失敗了。”P1：“有一次跟家里人視頻，家里人問我手術是不是失敗了。”

2.4.2 社會關系的支持：社會的最小單位是家庭，家庭支持還具有社會功能作用，比如緩解壓力［13］。P10：“我老公說之前臉跳那么多年都不嫌棄我，現在減輕很多更不會了。”P7：“我愛人說讓我放心好了，別人能好我也能好，天天鼓勵我。”每天與患者交流較多的醫務人員的鼓勵也會給患者帶來積極影響。P9：“你們醫生和護士都很關心我，經常鼓勵我，說我這種情況肯定會好的，我相信你們。”

3 討論

3.1 因各種原因致患者對疾病認知不夠，應根據具體情況，采用不同溝通技巧，科普延遲治愈現象

關于面肌痙攣患者MVD術后延遲治愈的機制，Hatem等［14］提出，延遲治愈的患者，其受責任血管壓迫的面神經根出現的脫髓鞘改變及面神經核興奮性的恢復均需要一定的時間。Ray等［15］認為，延遲治愈與責任血管對面神經的壓迫程度有關，在術中可以觀察到面神經根部存在責任血管壓迫造成的深淺不等的壓跡，對于壓跡較深的患者，即使經手術解除血管壓迫，面神經根髓鞘的再生也不可能在短期內恢復正常，受壓的神經纖維之間仍存在一定程度的短路效應，故面肌痙攣仍會持續一段時間。而因患者文化程度的差異和理解水平的不同，延遲治愈現象超出部分患者認知水平而無法理解。在工作中，護理人員要根據患者的理解水平進行個性化宣教，宣教可分為文字宣教和口頭宣教，可利用醫院健康照顧知識平臺編寫延遲治愈現象的健康宣教，對發生延遲治愈現象的患者進行推送，并關注患者的閱讀情況及閱讀后的理解情況。對文化水平高、理解力強的患者講解發生機制，用高質量的理論支持獲得患者的認同；對于文化水平較低、理解能力較弱的患者可采用通俗易懂的方式進行宣教，如告訴患者“延遲治愈現象就像剎車，要滑行一段距離才能停下”，更便于理解。

3.2 關注患者內心顧慮，有效疏導患者情緒

情緒預期功能是人類適應環境的一項基本功能，其使得我們對潛在的威脅性事件提前做好心理準備，從而減弱負性事件對個體產生的情緒影響［16］。針對面肌痙攣微血管減壓手術，術前談話時醫生會把術中及術后可能出現的并發癥及其他癥狀告知患者，即在獲取手術知情同意的同時建立情緒預期，但對焦慮體質的患者而言對未來事件的過度負性預期，會出現強烈的預期性焦慮，部分患者對社會關系對其延遲治愈這一現象的評價存在過度負性預期，因此，對這部分患者進行適應性認知方式的訓練以消除其情緒化應對方式，最終減弱該人群對未知事件的過度負面預期［16］。另外訪談中部分患者認為手術失敗的情況，還有部分患者雖能理解延遲治愈現象的發生，但與其術前預期（立即治愈）偏差較大而出現不同的心理反應，使患者的負性情緒增加。情緒的變化直接導致人體內分泌的變化，使人的免疫力發生改變，可使身體發生病變。所以，護理人員應該重視患者的情緒變化，一方面鼓勵患者說出內心最真實的感受、需求和顧慮以釋放其負性情緒，另一方面應給予其專業的指導和照顧，促使患者以積極的心態去面對。

3.3 采取積極措施減輕患者術后不良反應，提高患者舒適度

因手術從后顱窩入路，術中可能會牽拉小腦、前庭神經及術后低顱壓反應及麻醉反應，術后患者可出現頭痛、頭暈、惡心嘔吐的癥狀，因此護理人員應根據微血管減壓手術護理常規，做好生命體征的觀察、體位護理、飲食護理［9］，根據患者的癥狀遵醫囑使用藥物緩解患者的不良反應并觀察用藥后的效果，提高患者的舒適度。

3.4 完善健全的社會支持系統是鼓勵患者度過延遲治愈期的保障

圍繞患者社會系統的其他人，包括愛人、子女、父母、鄰居、同事、病友均會對患者的情緒產生影響。訪談中發現社會支持系統薄弱的患者或給出負性反饋的社會支持系統的患者焦慮程度更高，周圍人積極的態度會給患者帶來積極的影響，相反，消極的態度會加重患者的負性情緒。因此我們醫護人員應運用專業知識幫助患者減少生活中的負面情緒、幫助患者建設個性化社會系統網，在進行健康宣教時，將其家屬及同病房病友一并納入；出院后定期給予患者及家屬電話回訪，從正面和側面追蹤患者的恢復情況及心理狀態，并建議家屬可用拍照的方式記錄患者的恢復過程，給患者信心。

綜上所述，本研究通過質性研究的方法，對面肌痙攣微血管減壓術后延遲治愈的10例患者進行訪談，深入了解他們的癥狀體驗和內心感受，提煉出疾病的治療與認知方面、心理方面、生理方面、社會支持系統4個主題。患者承受著生理的不舒適及巨大的心理壓力，醫護人員應對患者的疾病認知水平、生理方面、心理方面、社會支持系統進行全面動態評估，了解患者最真實的癥狀體驗和心理感受過程，給予專業的指導和個性化護理干預，減輕患者術后不適癥狀，促進心理健康，提高患者滿意度，改善患者治療體驗。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。