嬰兒肝炎綜合征患兒家長焦慮、抑郁現狀調查分析

王 程 陸青梅 班義承 梁立婷 陳玉科 梁 英 羅秀狀 農美艷

1.右江民族醫學院研究生學院，廣西百色 533000；2.右江民族醫學院護理學院兒科教研室，廣西百色 533000；3.右江民族醫學院附屬醫院兒內科，廣西百色 533000；4.廣西壯族自治區靖西市人民醫院兒科，廣西靖西 533800

嬰兒肝炎綜合征（infantile hepatitis syndrome，IHS）多發病于嬰兒期或新生兒期，由不同病因引起，主要以黃疸、肝臟腫大和肝功能異常的一組臨床綜合征[1]。IHS 是目前兒童肝病就診及住院的首要原因，具有病因復雜、病程長且遷延不愈、并發癥多等特點[2-3]，部分患兒病情反復，甚至加重，導致肝功能衰竭、肝性腦病、肝腎綜合癥等，嚴重者導致死亡。IHS 大多由病原微生物感染引起（57.85%），其次為原因不明（32.33%），繼發呼吸道、消化道感染、尿路感染、霉菌性口腔炎、顱內出血等[4-5]。由于病因多樣，預后差異較大，加之對疾病相關知識認知不足等，家長易出現心理負荷過重、疾病不確定感、社會支持需求迫切等心理，因缺乏疾病認知而導致增加了焦慮、擔心、內疚和自責，繼而影響家屬的生活質量[6]。目前國內關于IHS 患兒家長焦慮抑郁的研究尚不多見?；诖耍狙芯恐荚谕ㄟ^了解IHS 患兒家長的焦慮、抑郁狀況，并分析其影響因素，為臨床實施干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年8月至2020年7月于右江民族醫學院附屬醫院符合IHS 診斷標準[7]住院治療的72 例IHS 患兒家長作為研究對象。本研究共納入患兒72例，其中男44 例，女28 例；月齡1～10 個月，平均（1.96±1.89）月；病程1～9.22 個月，平均（1.89±0.68）個月；＜1月21 例，1～3月37 例，＞3月14 例；足月兒65 例，早產兒7 例；分娩方式：順產63 例，剖宮產9 例。家長共72 人，其中母親42 例，父親30 例，年齡21～46 歲，平均（28.51±3.10）歲。本研究經右江民族醫學院附屬醫院醫學倫理委員會審核批準，患兒家屬均自愿參與并簽署知情同意書。納入標準：①患兒住院治療；②患兒家長無心、肝、腎等重要器官疾病。排除標準：文化程度較低，無法完成問卷者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料調查表：自行設計一般資料調查表，包括嬰兒基本信息：性別、月齡、病程、有無并發癥、住院費支付方式等；家長基本信息：與患兒關系、性別、年齡、民族、婚姻狀況、學歷、職業、家庭月收入等。②IHS 患兒父母焦慮、抑郁問卷：采用Zung[8]編制的焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）和抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）對患兒家長心理狀態進行評定，具有良好信度和效度，Cronbach′s α=0.92。兩量表均有20 個條目，每個條目評分1～4 分，評分越高，表示焦慮、抑郁程度越嚴重。結果評定以中國常模數據為標準[9]，其中SAS 評分標準：50～59 為輕度，＞59～69 為中度，＞69 為重度；SDS 評分標準：53～62 為輕度，＞62～72 為中度，＞72 為重度。

1.2.2 調查方法 本研究使用紙質問卷面對面調查。對課題組成員進行培訓，填寫前向患兒家長詳細說明調查目的、內容及方法，征得同意后進行，每份問卷的填寫時間約為15 min。共發放調查問卷72 份，收回有效問卷72 份，回收有效率為100%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 25.0 統計學軟件進行數據分析，符合正態分布的計量資料以均數±標準差（±s）表示，兩組間比較采用t 檢驗，不符合正態分布者轉換為正態分布后進行統計學分析；計數資料用率表示，組間比較采用χ2檢驗；SAS、SDS 評分的相關影響因素采用Pearson 相關性分析及多元線性回歸分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 IHS 患兒家長的焦慮抑郁調查情況

72 例IHS 患兒家長的SAS 評分為（60.52±5.67）分，SDS 評分為（59.64±5.69）分，69 名（95.80%）出現不同程度的焦慮，64 名（88.90%）出現不同程度的抑郁（表1）。

表1 72 例IHS 患兒家長的焦慮和抑郁情況（n=72）

2.2 不同人口學特征IHS 患兒家長SAS、SDS 評分比較

不同性別、學歷、職業、家庭月收入、付費方式以及有無并發癥的IHS 患兒家長的SAS 得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；不同學歷、職業、家庭月收入、付費方式以及有無并發癥的IHS 患兒家長的SDS得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05）（表2）。

表2 72 例IHS 患兒及家長一般情況、家長SAS、SDS 評分比較[n=72，±s]

表2 72 例IHS 患兒及家長一般情況、家長SAS、SDS 評分比較[n=72，±s]

項目 例數 SAS 評分（分） t/F 值 P 值 SDS 評分（分）t/F 值 P 值患兒家長男童家長女童家長家長性別父親母親民族壯族漢族布依族學歷初中及以下高中大專及以上職業務農無職業干部個體家庭月收入（元）＜500 500～＜1000 1000～＜2000≥2000付費方式新農合醫保自費有無并發癥（種）0.92 0.359 0.59 0.557 44 28 60.02±5.76 61.29±5.53 59.32±5.82 60.13±5.54 2.37 0.021 1.88 0.064 30 42 58.71±5.10 61.82±5.75 58.17±6.06 60.68±5.23 1.89 0.160 0.54 0.585 58 11 3 60.91±5.63 57.73±5.86 63.33±2.60 59.98±5.51 58.30±7.05 57.92±4.02 12.95＜0.001 7.62 0.001 52 14 6 62.43±5.31 58.57±3.50 51.88±3.51 60.36±5.25 60.36±4.56 51.67±6.45 6.27 0.001 7.59＜0.001 55 11 2 4 6 14 61.41±5.37 60.79±4.08 51.25±7.07 52.19±1.88 61.00±4.74 57.16±5.70 48.75±0.00 53.13±7.81 10.09＜0.001 6.76＜0.001 46 6 66.25±5.65 62.50±7.17 60.30±3.91 51.88±3.51 63.75±5.12 61.43±5.52 59.59±4.79 51.67±6.45 8.09 0.001 7.62 0.001 41 2 29 59.18±5.16 51.25±7.07 63.06±5.12 58.63±4.76 48.75±0.00 61.81±5.91 3.82 0.027 6.73 0.002 0 1≥2 18 5 49 58.06±6.89 57.50±7.07 61.73±4.67 55.97±6.27 57.75±8.36 61.17±4.51

2.3 IHS 患兒家長SAS、SDS 評分的多元線性回歸分析

以IHS 患兒家長焦慮總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的因素為自變量，進行多元線性回歸分析。自變量賦值情況見表3。結果顯示，低學歷家庭是影響IHS 患兒家長SAS 評分的獨立危險因素（P＜0.05），男性照顧者、患兒無并發癥是影響SAS 評分的保護因素 （P＜0.05），可解釋因變量的50.6%。低收入家庭、家長無業或務農是影響SDS 評分的獨立危險因素（P＜0.05），付費方式為醫保、患兒無并發癥是影響SDS 評分的保護性因素（P＜0.05），可解釋因變量的44.1%（表4）。

表3 影響IHS 患兒家長SAS、SDS 評分的各因素賦值

表4 IHS 患兒家長SAS、SDS 評分影響因素多元線性回歸分析

3 討論

IHS 病因復雜多樣，并發癥多，預后迥異，多數患兒早期治療預后良好，但嚴重者仍會引發肝硬化、肝昏迷、肝腎綜合征等并發癥，甚至死亡[10-11]。本研究中IHS 患兒家長作為照顧者，在照護患兒住院期間產生了一系列的心理體驗，如焦慮擔心，內疚自責，無助感及疾病不確定感。

本研究結果顯示，IHS 患兒父母的SAS 評分為（60.52±5.67）分，SDS 評分為（59.64±5.69）分；95.80%的家長出現焦慮情緒，有88.90%出現抑郁情緒，與朱一可等[12-13]的研究報道一致。分析可能的原因有：①因本病的病因復雜多樣、其并發癥較多、不同病因的預后情況差異性較大，作為患兒主要照顧者的心理負荷過重，易產生內疚自責、無助感。②缺乏疾病認知，由于嬰兒住院時間長、費用高、肝功能恢復慢，對疾病的不了解、醫患缺乏有效溝通等，導致家長產生緊張和焦慮情緒。③患兒抵抗力差、喂養難度大，因肝功能受損不易吸收，不合理的喂養甚至會加重患兒的病情[14]。為了緩解IHS 患兒家長的焦慮情緒，醫護人員應給予個性化針對性的心理疏導，提供全面的信息及情感支持。

本研究多元線性回歸分析結果顯示，低學歷家庭是影響IHS 患兒家長SAS 評分的獨立危險因素（P＜0.05），男性照顧者、患兒無并發癥是影響SAS 評分的保護因素（P＜0.05）。低收入家庭、家長無業或務農是影響SDS 評分的獨立危險因素（P＜0.05），付費方式為醫保、患兒無并發癥是影響SDS 評分的保護因素（P＜0.05）。母親的SAS 評分高于父親，分析原因為由于女性本身的生理、心理特征，比男性照顧者承受更多照顧負擔，面對應激易產生焦慮情緒[15-16]。本研究中72.22%的家長為初中及以下學歷，76.28%的家長以務農為主，IHS 患兒家長缺乏對疾病認知，因此醫護人員更應關注并加強對低學歷、低收入的患兒家屬進行健康教育。由于IHS 患兒以皮膚黃染為首發癥狀，大多數家屬認為這是正?，F象無需做進一步檢查，由于對IHS 認知不足，加之受傳統觀念影響，認為用“土方”可以治愈而拒絕住院治療，從而延誤早期治療。有研究表明[17-18]，在IHS 患兒的護理過程中實施PDCA模式進行護理干預，可提高用藥依從性，縮短住院時間。本研究結果顯示，家庭月收入、付費方式、并發癥是IHS 患兒家長SDS 評分的影響因素（P＜0.05），提示家庭月收入低和患兒有并發癥者思想負擔較重，易產生消極情緒。分析原因為患兒住院時間長，治療費用高，多數家庭月收入較低，經濟負擔較重，與陳秀麗等[19]研究結果一致。而IHS 患兒多存在不同程度的膽汁瘀積，其預后差異較大，家長擔心孩子診斷為膽道閉鎖，后期需手術治療[20]。

綜上所述，IHS 患兒家長的焦慮、 抑郁水平較高，心理壓力較大，尤其是文化程度較低、家庭經濟較差、患兒預后較差者。護理人員應考慮IHS 患兒家長焦慮抑郁狀況的影響因素，重點關注此類人群，對存在的心理問題進行針對性、個性化的心理疏導；根據不同文化背景對家長進行疾病認知干預，減少因缺乏疾病認知而造成的焦慮和恐懼感； 同時應為IHS 患兒提供經濟及物質幫助、疾病健康指導、心理關懷等，通過多方面綜合干預模式來改善其焦慮抑郁狀況。