肺移植患者家屬預感性悲傷現狀及其影響因素分析

宋瑪麗，原少清，宮玉翠，陳潔雅，黃丹霞，鄭賽華

（廣州醫科大學附屬第一醫院/廣州呼吸疾病健康研究院，廣東 廣州 510000）

成為慢性病患者或者絕癥患者的家庭看護者是現代社會許多人面臨的挑戰。肺移植術是治療終末期肺疾病的唯一治療手段，術后患者1、3、5、10年的生存率分別達到80%、65%、54%和32%[1]。肺移植患者術后生存率雖優于術前或癌癥患者，但術后長期繁重的照顧任務及低的遠期生存率，依然給照顧者帶來了極大的心理負擔。預感性悲傷（Anticipatory Grief，AG）是指個體意識到有可能會失去對自己有意義或有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中出現的理智的、情感的反應和行為[2-3]。預感性悲傷會伴隨認知遲鈍，表現為問題解決能力的惡化[4]，同時還會引起照顧者生理及心理上的不適，引起不良的居喪結局[5]。預感性悲傷起源于對認知障礙照顧者的研究，目前集中于癌癥、癡呆、ICU患者主要照顧者及慢性病患者照顧者的研究[6-7]，極少研究關注肺移植患者照顧者的預感性悲傷。本研究旨在通過對肺移植主要照顧者預感性悲傷的現狀調查并分析其影響因素，以期早期識別照顧者的悲傷反應，幫助其度過悲傷反應，以減輕悲傷情緒的負性影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2019年11月9日—2021年1月20日在廣州醫科大學附屬第一醫院住院的肺移植患者的主要照顧者。納入標準:（1）肺移植術后患者的主要照顧者，主要照顧者是指擔負醫療決策、承擔主要照護責任的1名患者家屬；（2）年齡≥18周歲；（3）知曉患者病情；（4）有一定的閱讀理解和溝通能力，自愿接受問卷調查。排除標準:（1）伴有精神疾患；（2）與患者是雇傭關系者；（3）拒絕參與本研究者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 自行設計，包括照顧者年齡、性別、與患者的關系、職業、文化程度、對患者病情的知曉程度、月收入水平，患者日常生活自理程度，填表時間距患者手術時間等。

1.2.2 預感性悲傷量表（Anticipatory Grief Scale，AGS） 由Mystakidou等[8]于1991年編制，用于評估癌癥患者照顧者的預感性悲傷。中文版由我國學者周霜等[9]于2017年漢化修訂，并在癌癥患者照顧者中進行檢驗。量表的內容效度為0.963，Cronbach’s α系數為0.896。該量表共26個條目7個維度，分別為悲傷感（4個條目）、失去感（5個條目）、憤怒感（3個條目）、易怒感（3個條目）、焦慮感（4個條目）、內疚感（4個條目）和完成任務能力（3個條目）。每個條目均從非常不同意到非常同意，分值為1～5分，得分越高說明預感性悲傷的水平越高。

1.2.3 心理彈性量表（CD-RISC） 心理彈性（resilience）是指個體面對內外壓力困境時，激發內在的潛在認知、能力或心理特質，運用內外資源進行積極修補并進行調適的過程，以獲取朝向正向目標的能力、歷程或結果[10]。由Connor等于2003年編制，Cronbach′s α為0.91，包括 25個條目5個維度，分別為堅韌、忍受消極情感、積極接受變化、控制、精神影響。中文版CDRISC由Yu等[11]翻譯修訂，在原量表25個條目的基礎上，調整為堅韌性（13個條目）、力量性（8個條目）、樂觀性（4個條目）3個維度，從“從來不”至“一直如此”分為5級，分別賦值0～4分，得分越高表明心理彈性越強。

1.2.4 調查方法 采用問卷調查法，在肺移植患者住院期間，由經過統一培訓的3名護理人員對符合納入排除標準的主要照顧者進行問卷調查，采用統一指導語，向其說明問卷調查的目的、意義及填寫方法，在征得其知情同意后，指導其獨自填寫。問卷通過當場指導照顧者掃二維碼的形式填寫問卷，并當場回收，對研究者中途遇到的問題給予耐心的解答。

1.3 統計學方法

采用SPSS 25.0軟件分析數據，計量資料均服從正態分布，采用（±s）描述，計量資料采用頻數、構成比描述，兩者間的相關性采用Pearson相關性分析；單因素分析使用方差分析及t檢驗，多因素分析使用多元逐步線性回歸分析。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

共發放問卷108份，回收有效問卷94份，有效率為87.04%。94例肺移植患者主要照顧者的年齡22～65歲，平均（43.27±13.41）歲；其中男 34 例（36.2%），女性 60 例（63.8%）；37例（39.4%）是夫妻關系，45例（47.9%）是患者的子女，5例（5.3%）是患者的父母，2例（2.1%）是姐妹關系，2例（2.1%）是婆媳關系，3例（3.2%）是其他關系；20例（21.3%）是個體經營戶，9例（9.6%）外出打工，4例（4.3%）在家務農，4例（4.3%）是教師，3例（3.2%）是干部，2例（2.1%）是醫務工作者，52 例（55.3%）是其他；4例（4.3%）是研究生及以上，39例（41.5%）是大專或本科，25 例（26.6%）是中專或高中，22 例（23.4%）是初中，4 例（4.3%）是小學及以下；37例（39.4%）是市縣醫保，34例（36.2%）是自費，19例（20.2%）是農村合作醫療，4例（4.3%）是公費；82例（87.2%）對患者病情大體了解，10例（10.6%）了解一些，2例（2.1%）不了解；60例（63.8%）患者生活基本自理，28例（29.8%）患者生活部分自理，6例（6.4%）患者生活無法自理；34例照顧者月收入＜3 000元，13例月收入 3 000～4 999元，31例 5 000～9 999元，16例≥10 000元；患者術后生存時間為（522.07±793.26）天，其中最長為4 442天，最短為6天。

2.2 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷量表得分情況

肺移植患者主要照顧者預感性悲傷總分為（82.16±17.29）分，各維度得分分別為:易怒感（14.38±3.06）分，內疚感（14.21±3.14）分，焦慮感（12.93±2.54）分，悲傷感（11.71±3.75）分，憤怒感（10.24±2.54）分，完成任務能力（9.61±2.93）分，失去感（9.07±3.31）分。

2.3 肺移植患者主要照顧者心理彈性量表得分情況

肺移植患者主要照顧者心理彈性總分為（86.26±18.78）分，高于國內常模（65.46±13.93）分，各維度得分分別為:堅韌性（45.06±10.21）分，力量性（27.81±6.33）分，樂觀性（13.38±3.40）分。

2.4 影響肺移植患者主要照顧者預感性悲傷的單因素分析（見表1）

表1 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷的單因素分析（n=94）

2.5 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷與心理彈性的相關性分析

將心理彈性的3個維度樂觀性、力量性、堅韌性及心理彈性總分分別與預感性悲傷總分及其維度做相關性分析，結果顯示，力量性、堅韌性及心理彈性總得分與預感性悲傷總分具有相關性（P＜0.05），見表 2。

表2 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷與心理彈性相關性分析（r）

2.6 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷影響因素的多因素分析

對預感性悲傷進行分層回歸分析，將預感性悲傷作為因變量，單因素分析中差異具有統計學意義的一般資料及相關性分析中具有統計學意義的因素作為自變量。將一般資料中的主要照顧者月收入水平劃為第1層，相關性分析中具有統計學意義的力量性、堅韌性、心理彈性總分劃為第2層，見表3。

表3 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷的多因素分析

3 討論

3.1 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷處于中等水平

肺移植患者主要照顧者預感性悲傷總分（82.16±17.29）分，處于中等水平。該人群的預感性悲傷總分不僅高于認知障礙患者的照顧者（70.1±14.8）分[4]，也高于臨終關懷患者的照顧者[12]，但低于重癥監護室患者照顧者89.7分[6]。分析原因主要可能有以下幾個方面:（1）肺移植患者術后并發癥多，如排斥反應、肺部感染及氣道軟化狹窄等，且加上頻繁的復查以及藥物的調整，使得照顧者心理產生負性情緒，對患者的治愈及生存期的延長喪失信心。（2）相比臨終關懷患者的照顧者，肺移植患者照顧者的主要精力在于配合治療，關注患者術后反應及心理情緒，而沒有機會適應要面對的死亡。（3）行肺移植術患者的基礎疾病大多為慢性阻塞性肺疾病，且為高齡患者，在本研究中36.2%的患者生活部分自理或者不能自理，加上肺移植患者術后遠期生存率并不高，使得照顧者心理壓力大，產生預感性悲傷。

從預感性悲傷各維度得分可知，各維度得分由高到低分別為易怒感、內疚感、焦慮感、悲傷感、憤怒感、完成任務能力、失去感。可知肺移植患者照顧者預感性悲傷中最重要的情緒是其中的易怒感，這可能與肺移植術花費較大，卻可能最終沒辦法完全讓患者痊愈，依然在不遠的將來要面對患者的失去有關。得分較低的是失去感，這可能與照顧者作為患者的至親，不愿意承認患者在遠期可能失去有關。

3.2 肺移植患者主要照顧者預感性悲傷的多因素分析

多因素分析顯示，照顧者的月收入水平及心理彈性的力量性維度是預感性悲哀的影響因素。究其原因:（1）肺移植患者術后需要長期復診并堅持服藥，抗排斥藥物價格昂貴，疾病帶來的經濟壓力不可忽視。月收入高的照顧者可以全身心地投入患者的照護中，且其可選擇的治療方案和藥物范圍更廣，更有利于患者的預后，其預感性悲傷程度相對較低。（2）作為肺移植患者的主要決策者和照顧者，肺移植患者主要照顧者承受著來自身體、心理、家庭及社會等方面的壓力，在陪同患者治療及居家照顧中經歷著一系列應激反應[13]，只有不斷暗示自己提升自我力量、促使心理恢復正常并更好地自我成長，才能抵御或緩沖患者病情的反復及經濟帶來的壓力，樂觀看待挫折。

而與研究[14-16]結果不同的是，對于肺移植患者的主要照顧者，文化程度、患者日常生活自理程度及照顧者年齡都不是預感性悲傷的影響因素。究其原因，本研究中高中及以下學歷的照顧者占54.3%，文化程度不高不低，其對疾病的認識雖不全面但也能部分了解。同時，患者日常生活自理程度中，生活能基本自理的患者為60例（63.8%），可能與樣本量小有關。且其他因素如焦慮、抑郁、社會支持及照顧者健康狀況[15]都可能是影響預感性悲傷的混雜因素，而在本研究中未能全部探討。

綜上所述，對于經濟壓力較大的照顧者，建議醫護人員應在不影響治療的情況下選用平價藥物和治療方案，以減輕患者的經濟負擔。定期對患者進行隨訪，提高患者的依從性，減少不必要的復診及急性加重，以提高患者生活質量。而對于心理彈性低的照顧者，醫護人員可以通過多分享成功的案例及對照顧者進行有效宣教，幫助其緩解焦慮、抑郁情緒，提高自身力量，以適應患者病情變化，改善其預感性悲傷對身體的影響。