劉夢雪,陳玉祥,馬夢飛,尹燕雯,柳韋華*
1.山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)護理學院,山東 271000;2.山東省立醫院
安寧療護(palliative care/hospice care)是一門旨在提高人們死亡質量的新興學科。2019 年國家衛健委等8 部門聯合印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》,要求加強安寧療護服務,積極開展社區和居家安寧療護[1]。居家安寧療護(palliative home care)是安寧療護的一種實踐形式,指病人在疾病終末期返家安養,由安寧療護專業團隊(安寧居家護士、醫生、社會工作者、志愿者、心理咨詢師等),以全人、全家、全隊、全程、全社區的安寧理念對病人做專業的癥狀評估與處置,指導家屬或主要照顧者如何在家照護病人,并陪伴病人及家屬面對死亡的調適[2]。目前,居家安寧療護是歐美地區最普遍及有效的照護方式,我國居家安寧療護研究尚處于初期探索階段,國外居家安寧療護的發展對我國有很好的借鑒意義。鑒于此,本研究基于Web of Science(WOS)數據庫,以2011 年—2020 年發表的文獻作為研究對象,對國外居家安寧療護研究進行分析,旨在為我國的居家安寧療護研究提供借鑒與啟示,現報道如下。
1.1 數據來源 本研究選擇WOS 核心合集為數據來源,在WOS中,檢索詞為TS=((“palliative home care”OR“hospice home care”OR“home-based palliative care”OR“home-based hospice care”OR“palliative care”AND“home”) OR (“hospice care”AND“home”)),檢索 時 間 限 定 為2011 年1 月1 日—2020 年12 月31 日,共獲得相關文獻1 569 篇,通過閱讀文題和摘要手動刪除與本研究無關的文獻以及重復文獻,最后納入1 063 篇文獻,檢索后保存為純文本文件,以download_xx.txt格式保存。
1.2 研究方法 以CiteSpace 可視化軟件作為研究工具,借助Microsoft Excel 軟件輔助數據整理與分析,對近10 年國外居家安寧療護相關文獻的發文量、核心作者、發文機構、發文期刊、關鍵詞和突現詞等數據進行可視化分析。
2.1 發文量 發文量的變化可以直觀地反映某研究領域在特定的時間段內研究熱點的變化。近10 年,國外居家安寧療護研究相關文獻呈上升趨勢,2011 年—2018 年穩步上升,2019 年發文量達到頂峰。居家安寧療護領域論文發表情況見圖1。

圖1 2011 年—2020 年居家安寧療護研究論文發文量
2.2 核心作者 利用CiteSpace 軟件的統計功能,導入數據,節點類型選擇“Author(作者)”,共獲得395 個節點(n=395),即395 位作者。文獻質量取決于核心作者的科研能力以及作者之間的交流合作,故有必要對核心作者及作者間的合作情況進行分析。按照普賴斯定律所示,M≈0.749(Nmax)1/2為判斷核心作者的方式,Nmax 為文章發表數量最多的作者,本研究發文量最多的作者為Luc D,發文27 篇,M 為核心作者最低發表文獻數[3]。經計算,M≈0.749×(27)1/2≈4.104,四舍五入后為4,因此發文數不少于4 篇的作者為該領域的核心作者。其中,排名前3 位的作者有Luc D(27 篇)、Maija R(15 篇)、Lee E(15 篇)。統計結果顯示,居家安寧療護領域的核心作者共有63 位,發文總數為398 篇。見表1。為了反映核心作者間的關系,利用CiteSpace 軟件繪制居家安寧療護領域作者知識圖譜,見圖2。在作者知識圖譜中,字號的大小代表作者發文量的高低,連線的粗細代表作者間關聯度的高低。從圖2 可以看出,多數研究者之間合作密切,最明顯的合作團隊是以學者Luc D 為核心,以Van Den Block L,Peter P 等為主要成員的研究團隊,主要研究方向和內容是歐洲國家居家安寧療護中的家庭醫生、社區護士、志愿者等人員之間的跨學科合作以及家庭照護者在居家安寧療護中的經驗與挑戰。其次是以學者Maija R,Lee E 為核心的研究者網絡,研究成果也較突出,但與其他研究者的合作相對匱乏,其主要研究方向和內容是醫護人員與居家安寧療護的癌癥病人及其家屬的溝通方式以及癌癥病人在家中安寧療護時夫妻之間的情感交流。構分布情況圖譜。其中,Univ Ghent(根特大學)發文量最多(34 篇),其次為Univ Toronto(多倫多大學)發文32 篇,Karolinska Inst(卡洛林斯卡學院)發文27 篇,發文量排名前10 位的機構見表2。從國家分布來看,高產機構主要集中在美國,發文274 篇,其次是英國,發文127 篇。見表2。

表2 居家安寧療護領域發表論文排名前10 位的國家及機構

圖2 2011 年—2020 年居家安寧療護研究領域核心作者合作圖譜

表1 2011 年—2020 年居家安寧療護研究領域核心作者發文量
2.3 發文機構 利用CiteSpace 軟件,對發文機構進行知識圖譜分析,以便了解國外居家安寧療護領域研究的核心機構。節點類型選擇Institution(機構),閾值取前30 個高頻節點,運行軟件,得到圖3 所示的發文機

圖3 居家安寧療護研究發文機構圖
2.4 發文期刊 為了找到國外居家安寧療護研究方面發文量較多的核心期刊,需對發文期刊的來源進行統計分析。經過統計得到發文量排名前10 位的期刊,共發文336篇。見表3。發文量最高的期刊為AmericanJournal of Hospice & Palliative Medicine,發文56 篇,其次為Journal of Palliative Medicine,Palliative Medicine,發文量分別為52 篇、48 篇。

表3 2011 年—2020 年居家安寧療護發文量排名前10 位的期刊
3.1 居家安寧療護研究主題識別 居家安寧療護研究主題的識別根據關鍵詞出現的頻次進行推斷,利用CiteSpace 軟件,以“keyword”(關鍵詞)為節點,得到排名前20 位的居家安寧療護領域高頻關鍵詞,如表4 所示:居家安寧療護相關文獻中出現頻次從高到低的關鍵詞依次為“palliative care(安寧療護)”“cancer(腫瘤)”“end(結 束)”“death(死 亡)”“place(地 點)”“caregiver(照護者)”“hospice(臨終關懷)”“home care(居家照護)”“life(生命)”“life care(生活護理)”等,這些關鍵詞體現了目前居家安寧療護在發展過程中的主題熱點。

表4 居家安寧療護領域高頻關鍵詞
3.2 居家安寧療護研究熱點關鍵詞的聚類分析 研究熱點是在一定時期內特定領域受到研究者廣泛關注的研究主題。對關鍵詞出現的頻率進行計量統計和聚類分析,就能有效把握該領域的研究熱點,展現研究價值。利用CiteSpace 軟件,對文獻數據進行主題和關鍵詞分析,同時執行聚類操作命令,以keyword 的方式聚類,輸出7 個聚類標簽。見圖4。7 個類別分別代表國外居家安寧療護研究的7 個主要方向,包括社會支持(#0 social support)、生活質量(#1 quality of life)、護士(#2 nurses)、生活護理(#3 of life care)、死亡地點(#4 place of death)、預先照護計劃(#5 advance care planning)、癥狀管理(#6 symptom of management)。

圖4 關鍵詞聚類圖譜
3.3 居家安寧療護研究前沿辨識 突現詞是指在短時間內使用頻率較高的詞[4]。通過分析突現詞的詞頻變化可以探究該領域的發展趨勢和研究前沿。運用CiteSpace 軟件生成2011 年—2020 年突現高頻關鍵詞共15 個。見圖5。從圖5 可以看出,2011 年—2020 年國外居家安寧療護研究領域的主題不斷發生變化,2011 年—2013 年研究重點主要集中在居家安寧療護的服務對象,著重探討居家安寧療護中的關鍵工作者及明確任務分配等方面,且多為質性研究;隨著政策的不斷完善和科技的發展,研究重點集中在居家安寧療護團隊建設以及遠程醫療的應用。近年來,隨著對居家安寧療護研究主題的不斷演進與深化,研究人員開始探討不同疾病病人接受居家安寧療護服務。

圖5 居家安寧療護領域突現高頻關鍵詞
本研究運用CiteSpace 軟件對2011 年—2020 年WOS 數據庫中收錄的1 063 篇文獻進行研究,分別從發文量、核心作者、發文機構、發文期刊、關鍵詞及突現詞等方面進行可視化分析。
4.1 論文發表數量 整體處于不斷上升的水平,特別是在2019 年發文量迅速上升,表明居家安寧療護的研究受到了國外學者的廣泛關注,在2020 年發文量稍有回落。
4.2 作者分布 核心作者共有63人,發文總數為398篇,Luc Deliens,Maija Reblin,Lee Ellington 等既是發文量較多的作者,又是單篇引用次數較高的作者。目前,國外已經形成了較穩定的核心作者群,主要理由有3 個:①作者發文質量較高,主要集中在American Journal of Hospice & Palliative Medicine,Journal of Palliative Medicine,Palliative Medicine等高質量期刊;②作者發文量較多,達398 篇,占發文總量的37.5%;③作者發的文獻被引量居前列,具有較大的學術影響力,為居家安寧療護的研究做出了突出貢獻。
4.3 發文國家及機構 發文量較多的機構集中在各國的高等院校,美國是高產國家。分析顯示,居家安寧療護研究的關注度與所在國家的經濟發達程度有關系,經濟越發達的國家對居家安寧療護研究熱度越高,美國處于該研究領域的領跑者。總體而言,西方發達國家居家安寧療護研究發展得相對較早且較為成熟。從圖譜的網絡密度和機構間的連線情況可見,發文機構節點集中,連線較多,說明國外發文機構之間的合作密切,已經形成較大的科研群體,有利于國外居家安寧療護領域的快速發展。
4.4 發文期刊 發文量居前10 位的期刊均為核心期刊,共發文336 篇,占總發文量的31.6%。由此可見,國外居家安寧療護相關領域的研究層次逐漸深入,發文質量逐漸增高,權威性得到認可。
4.5 研究熱點 居家安寧療護的高頻關鍵詞主要集中在服務人群、照護內容、照護質量等方面,研究熱點有跡可循。通過對關鍵詞的聚類分析發現,居家安寧療護的研究熱點包括理論研究和基礎護理層面的研究,表明護理研究層面仍是國外居家安寧療護的研究重點。突現性強的關鍵詞代表的是該領域最新出現的有價值的研究方向,一定程度上能反映該學科的學術前沿。通過突現關鍵詞分析發現,當前對于疾病(disease)的研究突現性較強,成為居家安寧療護領域的前沿詞匯;針對喪親家庭的研究也逐漸受到重視;研究人員開始進行居家安寧療護模式的創新研究。對文獻的梳理發現,關于居家安寧療護的研究前沿,從不同學者從不同角度進行了研究。如當居家安寧療護結束后,醫療服務提供者應繼續保持與家庭的溝通,以緩解喪親者所面臨的壓力和挑戰[5],同時臨床醫生應根據家庭成員的特征(如性別、年齡、與病人的關系等)進行個性化支持[6],護士與家庭照護者之間的支持性溝通也會對喪親期間家庭護理者抑郁產生積極影響[7]。同時,學者們也在積極地探討不同疾病病人接受居家安寧療護,除癌癥病人外,還包括終末期COPD 病人[8],晚期帕金森病病人[9],晚期癡呆癥病人[10],終末期腎病(ESRD)病人[11],嚴重多發性硬化癥(MS)病人[12]等。另外,在創新服務模式的研究中,開創了過渡性居家安寧療護模式[13],并且將標準的居家安寧療護模式(護士的常規家訪和臨床醫生開處方)和帶有技術支持的居家安寧療護模式(護士進行家訪時通過與臨床醫生進行視頻咨詢來促進跨專業團隊的協調)進行比較,為實施有效、可持續的高質量支持性服務提供了證據和指導[14]。在飛速發展的時代,居家安寧療護研究不應僅局限于醫療和護理領域,社會學、心理學、人口學等不同學科的科研人員也應加入居家安寧療護的研究中進行交流與探索,增強學科間的交互性,形成較為成熟的理論系統,使居家安寧療護的學術發展迸發出強大的影響力與生命力。
5.1 拓展和豐富居家安寧療護服務內容 目前,我國居家安寧療護研究內容主要集中在癌癥病人發展現狀以及國內外居家安寧療護的比較等方面,內容單一,整體呈現格式化與模塊化。通過對國外居家安寧療護領域的研究,結合國內該領域的研究現狀,居家安寧療護今后應重點關注服務模式的創新研究、不同疾病病人的居家安寧療護、喪親家庭的心理支持3 個方面。目前,我國居家安寧療護的服務模式單一且可操作性不高,創新居家安寧療護服務模式的研究是一個重要的研究方向,創新模式的構建需與我國實際相結合,做到理論與實踐的統一。探討不同疾病的病人接受居家安寧療護服務是近幾年研究的熱點問題,且涉及面比較廣,可以推斷未來該領域將成為居家安寧療護研究的前沿內容。此外,居家安寧療護的服務對象不僅僅是病人本人,還包括親屬。因此,對于喪親者的心理護理研究也將成為重要的研究方向。
5.2 建立居家安寧療護研究的核心作者群和機構群 核心作者群和機構群在科研領域中起著關鍵作用,它象征著該研究領域的權威,是該領域最新研究成果的爆發地。可視化分析發現,國外已經形成穩定的核心作者群和機構群。我國核心作者群較分散,各群體間合作研究相對較少。因此,我國也應該重視核心作者群和核心機構群的建立,在未來的研究中推動居家安寧療護研究者從“獨立創作”走向“多元合作”。首先,應實現研究機構內部的資源整合,注重科研后備力量的挖掘與培養;其次,充分發揮居家安寧療護領域優秀學者的帶頭作用,挖掘合作潛力,促進不同研究機構間學者的學術交流與科研合作;最后,加強與臨床工作者的交流合作,使研究結果更具有實用性和指導性。
5.3 注重居家安寧療護研究國際化 國外居家安寧療護發展相對比較成熟,尤其是美國、英國、澳大利亞、加拿大等國家,我國居家安寧療護發展緩慢,應加強與國外高質量研究團隊的學術交流與合作,加大對居家安寧療護領域的資金投入,鼓勵國內學者出國進行學術交流,并將國外先進成果引進國內,并進行本土化,運用到實踐中,促進該領域的發展。
5.4 強化安寧療護研究平臺的建設 學術期刊可以為學術交流提供平臺,通過對發文期刊的統計分析發現,國外發文量排名前10 位的雜志中,有7 個是安寧療護的專業雜志,這些雜志不僅為居家安寧療護領域研究者投稿提供選擇,而且為學者間的溝通提供了便利。我國尚沒有與安寧療護相關的雜志,故應盡早設置與安寧療護相關的雜志,為安寧療護的發展提供廣闊的平臺,推動居家安寧療護的發展。