敘事護(hù)理對腦卒中病人病恥感及自尊的影響

侯佳坤，周宏珍，劉楊楊，胡瑞丹，劉 月，涂錦怡，賈 淼

1.南方醫(yī)科大學(xué)，廣東 510515；2.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院

腦卒中是我國成年人致死、致殘的首位病因，在腦卒中后幸存者中，約75%的病人不能完全康復(fù)，其中25% 病人有輕度殘疾，40% 病人有中度至重度殘疾[1-2]。腦卒中病人由于肢體功能障礙等后遺癥的存在，易受到來自他人的歧視，80%的病人存在不同程度的病恥感[2]。病恥感的產(chǎn)生將會導(dǎo)致病人自尊水平低下和生活質(zhì)量降低，而病人的消極應(yīng)對方式會反作用于病恥感，促進(jìn)病恥感水平升高，給病人心理社會適應(yīng)能力造成影響[3-4]。腦卒中病人的情緒問題及心理健康沒有得到足夠的重視[5]。一項系統(tǒng)評價指出，基于敘事護(hù)理的干預(yù)措施可降低病人的病恥感水平[6]。敘事護(hù)理指護(hù)理人員通過對病人的故事傾聽、吸收，幫助病人實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點，繼而對病人實施護(hù)理干預(yù)的護(hù)理實踐[7]。目前，有關(guān)敘事護(hù)理對腦卒中病恥感病人的研究報道較少，且缺乏系統(tǒng)干預(yù)方案的應(yīng)用研究。基于此，本研究以英國醫(yī)學(xué)委員會（Medical Research Council，MRC)提出的發(fā)展復(fù)雜干預(yù)方案的框架[8]為方法學(xué)依據(jù)，以隱藏病恥感的認(rèn)知-情感-行為模型[9]、認(rèn)知適應(yīng)理論模型及信息-動機(jī)-認(rèn)知行為模型[10]為理論基礎(chǔ)制訂敘事護(hù)理干預(yù)方案，旨在探討敘事護(hù)理對腦卒中病人病恥感及自尊水平的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用類試驗研究設(shè)計和便利抽樣方法，抽取2020 年3 月—2020 年10 月就診于南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、三九腦科醫(yī)院的腦卒中住院病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲且距首次確診腦卒中時間≥7 d；符合腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)并經(jīng)CT 或MRI 檢查后確診；腦卒中病人病恥感量表≥36 分；病情穩(wěn)定，意識清楚，具有溝通及理解能力者；知情同意并配合本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知障礙、精神病史、抑郁病史者；有明顯心力衰竭、呼吸衰竭等嚴(yán)重合并癥者。將2020年3 月—6 月 入 院 的49 例 病 人 設(shè) 為 對 照 組，2020 年7 月—10 月入院的46 例病人設(shè)為觀察組。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審批（批準(zhǔn)號：NFEC-2018-054），病人均知情，并簽署知情同意書。兩組一般情況比較見表1。

表1 兩組病人一般資料比較 單位：例

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)護(hù)理模式，病人入院時給予疾病和治療相關(guān)知識教育，對病人進(jìn)行用藥和康復(fù)指導(dǎo)，給予心理支持，出院后不進(jìn)行主動隨訪，但接受病人的電話和微信咨詢。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立干預(yù)小組 由1 名神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師、1 名主任護(hù)師、2 名中級職稱及以上的神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士及3 名護(hù)理研究生組成干預(yù)小組。醫(yī)師負(fù)責(zé)給病人講解研究目的、內(nèi)容，并對病人的整體健康狀況進(jìn)行監(jiān)測，主任護(hù)師（小組組長）長期從事腦卒中護(hù)理和病恥感研究，神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士負(fù)責(zé)研究過程的風(fēng)險評估和干預(yù)過程的整體質(zhì)量控制，由1 名具備心理咨詢師資質(zhì)的護(hù)理研究生負(fù)責(zé)實施敘事護(hù)理干預(yù)，另2 名護(hù)理研究生負(fù)責(zé)對每次敘事護(hù)理過程進(jìn)行記錄并對病人進(jìn)行康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)。團(tuán)隊成員均進(jìn)行了康復(fù)護(hù)理、心理護(hù)理培訓(xùn)并參加了敘事護(hù)理線上培訓(xùn)且考核合格。

1.2.2.2 構(gòu)建干預(yù)方案 研究團(tuán)隊以MRC 發(fā)展的干預(yù)方案框架為方法學(xué)指導(dǎo)依據(jù)，通過識別機(jī)制改變的理論依據(jù)及干預(yù)的證據(jù)基礎(chǔ)對干預(yù)方案進(jìn)行檢驗和修正，最終確定干預(yù)方案。干預(yù)方案的理論依據(jù)主要以隱藏病恥感的認(rèn)知-情感-行為模型、認(rèn)知適應(yīng)理論模型及信息-動機(jī)-認(rèn)知行為模型為理論基礎(chǔ)，干預(yù)機(jī)制為通過增加病人信息和動機(jī)的輸入，使病人主動學(xué)習(xí)積極行為技巧，促進(jìn)病人行為和認(rèn)知改變，同時應(yīng)用敘事療法增加病人的自我表露，從而正向反饋，降低病人的病恥感水平。敘事護(hù)理干預(yù)方案主要包括：第1 次為關(guān)注階段，應(yīng)用心理健康教育技巧進(jìn)行干預(yù)，了解病人的一般情況，關(guān)注其個性特征和應(yīng)對方式，在共情的基礎(chǔ)上給予積極回饋；第2 次、第3 次為認(rèn)知重構(gòu)階段，主要應(yīng)用“識別認(rèn)知結(jié)構(gòu)、進(jìn)行認(rèn)知重構(gòu)”進(jìn)行干預(yù)，了解病人對疾病的認(rèn)知及態(tài)度，糾正病人的錯誤認(rèn)知；第4 次、第5 次為發(fā)展故事階段，主要應(yīng)用“引導(dǎo)敘事、問題外化”的技巧干預(yù)，通過詢問與主導(dǎo)問題故事相矛盾的事件使病人重新審視被內(nèi)化的社會共識與文化假設(shè)，分解自我認(rèn)識并促進(jìn)替代故事的發(fā)展；第6 次、第7 次為問題解決階段，主要應(yīng)用“改寫對話和重構(gòu)敘事”的技巧干預(yù)，通過情節(jié)敘事和意義敘事的提問方式尋找被病人忽略的例外事件，反思先前對話中所形成的自我認(rèn)同，以及價值觀、信念和成就，將重構(gòu)事件和現(xiàn)實事件相結(jié)合，導(dǎo)入個人生命故事的主線，并反思具體行動和解決問題的方法；第8 次為延續(xù)階段，主要為成長探索過程，主要目標(biāo)為回顧干預(yù)過程、分享故事及展望未來，以增加干預(yù)的延續(xù)性。此外，在敘事護(hù)理干預(yù)過程中，研究團(tuán)隊?wèi)?yīng)用敘事療法相關(guān)技術(shù)[11]，主要包括問題外化、改寫對話、重構(gòu)敘事、放松訓(xùn)練等技術(shù)減輕病人的負(fù)面情緒。

1.2.2.3 干預(yù)方案的應(yīng)用 敘事護(hù)理干預(yù)方案采用個人訪談的形式進(jìn)行，每周1 次，每次30～50 min，共8 次。①心理健康教育：該階段是敘事護(hù)理實踐的起始階段，通過詢問“您生病住院后最大的感受是什么”等問題，引導(dǎo)病人講述其感受和期望，有效識別病人負(fù)性情緒來源和復(fù)雜的健康挑戰(zhàn)問題，進(jìn)行腦卒中預(yù)后、疾病經(jīng)驗等知識教育和心理健康教育。②識別認(rèn)知結(jié)構(gòu)：該階段通過詢問“您的心理過程是怎樣的”等問題，幫助病人識別自身的積極情緒和消極情緒，使病人意識到自我認(rèn)知影響了自身行為及情緒。③認(rèn)知重構(gòu)：該階段通過詢問“您是怎樣評價您自己的”等問題，了解病人對病恥感的認(rèn)知及病恥感的發(fā)展階段，糾正病人的錯誤認(rèn)知，指導(dǎo)病人自我監(jiān)控情緒改變。④引導(dǎo)敘事：該階段通過詢問“您患病后，最在意的問題是什么”“您采取了什么樣的應(yīng)對方式”等問題，使病人自我表露情緒狀態(tài)和心理困擾，提供病人情緒管理技巧及處理偏見的策略。⑤問題外化：該階段通過詢問“若將這個困擾命名，您會怎樣稱呼它”“您認(rèn)為它給您帶來了什么影響？”等問題，引導(dǎo)病人將疾病問題與自我感受分開，增加病人的掌控力，重新審視被內(nèi)化的社會共識與文化假設(shè)。⑥改寫對話：詢問“您認(rèn)為以前的您是什么樣的人”等問題，幫助病人回憶人生中感到最快樂和最欣慰的事情，從而分解自我認(rèn)識促進(jìn)替代故事的發(fā)展。⑦重構(gòu)敘事：通過詢問“您認(rèn)為以前的您面對現(xiàn)在的情況時會怎么做”等問題，通過聯(lián)系情境中的自我進(jìn)行個人史回顧和建立反思意識，發(fā)現(xiàn)自己未意識到的價值觀和信念，鼓勵病人形成自我的新敘事。⑧成長探索：重點詢問“您可以分享在這個過程中的經(jīng)驗與收獲么”“您對未來的計劃是什么”等問題，幫助病人發(fā)現(xiàn)生活意義，實現(xiàn)成長。敘事護(hù)理干預(yù)方案主要由接受過敘事護(hù)理培訓(xùn)并具有心理咨詢師資質(zhì)的護(hù)理碩士研究生進(jìn)行干預(yù)。敘事護(hù)理以病人為中心，每個階段并不是獨(dú)立分割的，而是相互穿插和結(jié)合應(yīng)用，具體實施時應(yīng)因人而異地應(yīng)用敘事護(hù)理方案，除口頭敘事外，病人也可采用書面表露、反思日記、繪畫、閱讀、影音、給未來的自己寫封信、回憶自己的人生經(jīng)歷等多種形式。

1.3 效果評價 ①腦卒中病人病恥感量表：由朱敏芳等[12]編制，包括軀體障礙（4 個條目）、社會交往（3 個條目）、受歧視經(jīng)歷（4 個條目）、自我感受（5 個條目）4 個維度，共16 個條目。各條目采用Likert 5 級計分法，“從不”至“總是”分別計1～5 分，得分越高，表示病恥感程度越高。量表的內(nèi)容效度為0.910～1.000，總量表Cronbach's α 系數(shù)為0.916，重測信度為0.924，量表信效度良好，適用于測量腦卒中病人的病恥感水平。②Rosenberg 自 尊 量 表：由Rosenberg 于1965 年 編 制，具有良好的信效度并被廣泛應(yīng)用。該量表共有10 個條目，采用4 級評分，“非常不同意”計1 分，“不同意”計2 分，“同 意”計3 分，“非 常 同 意”計4 分。總 分 為10～40 分，得分越高，自尊水平越高[13]。董泗芹[14]采用此量表對186 例急性腦梗死病人進(jìn)行調(diào)查，其Cronbach's α系數(shù)為0.853，結(jié)果表明，該量表適用于測量腦卒中病人的自尊水平。均于干預(yù)前、干預(yù)8 周后進(jìn)行調(diào)查。

1.4 質(zhì)量控制 腦卒中病人病恥感敘事護(hù)理干預(yù)方案基于嚴(yán)格的MRC 方法學(xué)基礎(chǔ)發(fā)展形成。所有的干預(yù)措施由具備心理咨詢師資質(zhì)的研究者完成，確保干預(yù)的同質(zhì)性。研究期間，與病人建立良好的護(hù)患關(guān)系，及時解決病人的問題，提高病人的依從性。于每周日組織小組會議，團(tuán)隊成員對每例病人干預(yù)過程進(jìn)行討論，由資深心理咨詢師對下一步干預(yù)進(jìn)行指導(dǎo)。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 23.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，進(jìn)行兩獨(dú)立樣本t檢驗；定性資料以例數(shù)表示，進(jìn)行χ2檢驗，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組腦卒中病人病恥感量表評分比較（見表2）

表2 干預(yù)前后兩組腦卒中病人病恥感量表評分比較（±s） 單位：分

表2 干預(yù)前后兩組腦卒中病人病恥感量表評分比較（±s） 單位：分

① 與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

時間干預(yù)前總分50.33±8.66 49.29±7.84 0.615 0.540 45.61±7.79①50.37±8.87－2.771 0.007組別觀察組對照組t 值P觀察組對照組t 值P例數(shù)46 49干預(yù)8 周后46 49軀體障礙11.98±2.78 11.08±2.89 1.537 0.128 10.52±2.30①11.53±2.36－2.107 0.038社會交往10.35±2.38 10.29±2.39 0.127 0.899 8.91±1.94①10.04±2.75－2.318 0.023受歧視經(jīng)歷11.80±3.27 11.92±3.33－0.168 0.867 11.57±3.60①12.35±3.33－1.099 0.275自我感受16.20±4.51 16.00±4.19 0.219 0.827 14.61±3.35①16.45±3.86－2.476 0.015

2.2 兩組病人干預(yù)前后Rosenberg 自尊量表評分比較（見表3）

表3 兩組病人干預(yù)前后Rosenberg 自尊量表評分比較（±s） 單位：分

表3 兩組病人干預(yù)前后Rosenberg 自尊量表評分比較（±s） 單位：分

① 與本組干預(yù)前比較，P＜0.001。

組別觀察組對照組t 值P干預(yù)8 周后24.85±3.35①22.65±2.99 3.372＜0.001例數(shù)46 49干預(yù)前21.48±2.39 22.33±2.54－1.674 0.097

3 討論

3.1 敘事護(hù)理可以降低腦卒中病人的病恥感 病恥感是指病人因疾病原因懷疑自身價值和在社會群體中產(chǎn)生刻板印象的羞恥表現(xiàn)[12]。本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)8 周后病恥感總分、軀體障礙、社會交往和自我感受評分均低于對照組（P＜0.05）,與Kirkevold 等[15-16]研究結(jié)果一致。分析原因可能為：①有益健康模型認(rèn)為心理一致感是促進(jìn)個體社會心理健康的中介變量，個體可運(yùn)用已有的資源來解釋生活環(huán)境中的壓力事件[17]。敘事護(hù)理秉承了每個人都有自己的資源和技能的理念，通過敘事-回應(yīng)過程鼓勵病人情緒宣泄的同時啟發(fā)病人對自身故事的多維思考，引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)積極故事和自身潛力并重建自我認(rèn)知和社會定位，從而增加了病人的心理一致感，進(jìn)而促進(jìn)病恥感的下降。②敘事護(hù)理通過重構(gòu)認(rèn)知行為、領(lǐng)悟社會支持、改變應(yīng)對方式等技術(shù)將負(fù)性事件與病人本人隔開，改善了病人的心理困擾，增加了自我效能感，降低了病人的軀體障礙感知和自我感受維度得分。③敘事以有效的合作對話方式傳遞病人的價值觀和世界觀，可使醫(yī)務(wù)工作者在更好地理解病人行為的基礎(chǔ)上回應(yīng)其疾苦和病痛故事，有助于建立良好的護(hù)患關(guān)系，使病人逐漸融入社會，促進(jìn)病人的社會交往。

3.2 敘事護(hù)理可以提高腦卒中病人的自尊水平 腦卒中病人的自尊是其在出現(xiàn)不同程度的功能障礙后，根據(jù)自身所處文化推崇的價值觀對自我進(jìn)行再次認(rèn)識和評價，并由此形成新的認(rèn)同感和接納態(tài)度，是病恥感的重要影響因素[18]。國內(nèi)研究者多對腦卒中病人的自尊水平進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查和影響因素分析，但具體對策較少。本研究結(jié)果表明，觀察組干預(yù)后自尊水平得分高于對照組（P＜0.05），與Hansson 等[19]研究結(jié)果相似。分析原因可能為：本研究以理論為切入點并結(jié)合了敘事心理治療的技術(shù)和敘事醫(yī)學(xué)的精神，通過積極聆聽病人的疾病故事，探索其帶有個人成長和情感反思的故事，有助于增進(jìn)病人對自我價值的接受程度，而積極事件的回顧可增強(qiáng)病人的自我效能，提升自尊水平[20]。敘事作為一種自我表露的方式傳遞了病人的價值觀和世界觀，通過社會接觸或個人敘事增強(qiáng)了社會公眾對病人心理體驗的了解，可促進(jìn)病人的自我認(rèn)同，進(jìn)而提升自尊[21]。Corrigan 等[22]的心理認(rèn)知模型表明自我污名化、自我效能感和自尊水平緊密相連，自我效能感是自我污名化及目標(biāo)行為的中介變量，而自尊水平可通過自我效能感的提升、病人病恥感水平下降間接影響病人的自尊水平。

3.3 不足與展望 本研究存在一定的局限性，如樣本量較小且受地域限制，其代表性有待進(jìn)一步證實；其次，研究周期僅為8 周，遠(yuǎn)期效應(yīng)不明確，今后可擴(kuò)大樣本量，并探討敘事護(hù)理應(yīng)用的長期效果。此外，訪談所產(chǎn)生的敘事文本和訪談方式可進(jìn)一步探討及優(yōu)化。由于敘事護(hù)理目前尚無固定的模式，不同研究采用的形式和方法均有差異，未來應(yīng)在更廣泛的臨床領(lǐng)域?qū)⑹伦o(hù)理進(jìn)行更深入的研究。