孤獨(dú)癥譜系障礙兒童照顧者負(fù)擔(dān)狀況及影響因素分析

張欣欣，趙俊強(qiáng)

1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南 453003；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)工程學(xué)院；3.臨床與生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)融合技術(shù)河南省工程實(shí)驗(yàn)室

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorders，ASD)又稱自閉癥，是一種較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，起病于幼兒期，男孩的發(fā)病率是女孩的5 倍[1]。2015 年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告1》顯示，ASD 發(fā)病率逐年上升，由2009 年的1/88 上升到1/54[2]。ASD 個體差異較大，其核心特征表現(xiàn)為社交障礙、言語障礙以及重復(fù)刻板行為[3]。陳思等[4]報道，我國有超過1 000 萬的ASD 人群、200 萬的ASD 兒童，并以每年近20 萬的速度增長。ASD 的康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)終身，病人常伴有智力低下及其他軀體、精神疾病[5]。由于ASD 發(fā)病率越來越高，家庭照顧者常需放棄更多的自由時間[6]，面對病人出現(xiàn)的多動、自傷等行為障礙、睡眠障礙等[7]，伴隨著處理ASD 兒童問題同時也增加了兒童照顧者的壓力，家長內(nèi)心感到極大的負(fù)擔(dān)，而父母的精神健康受損也影響ASD 兒童的康復(fù)結(jié)局[8]。研究表明，父母在其養(yǎng)育孩子的過程中對個人以及角色的支持評估，是他們感到壓力的重要因素[9]。本研究旨在調(diào)查ASD 兒童家庭現(xiàn)狀以及照顧者個人特征，進(jìn)一步探究影響ASD 照顧者負(fù)擔(dān)的潛在影響因素，以期為ASD 兒童家庭干預(yù)提供可靠依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 調(diào)查對象 選取2020 年9 月—2021 年3 月在新鄉(xiāng)市某三級甲等醫(yī)院ASD 兒童康復(fù)中心就診的ASD兒童的家長。納入標(biāo)準(zhǔn)：①有一定的認(rèn)知能力和閱讀能力，同意參加本研究的家屬；②患兒的親屬，年齡20～60 歲；③患兒年齡3～6 歲，病情穩(wěn)定，意識清楚；④經(jīng)醫(yī)師診斷患兒符合《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第5 版（DSM-5）中ASD 的診斷標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變；②正在參與其他調(diào)查研究或干預(yù)的患兒及家長；③拒絕參加或中途退出者；④家庭遭遇其他重大負(fù)性事件（如破產(chǎn)、遭遇自然災(zāi)害等）；⑤家中有其他重大身體或精神疾病病人。該研究已獲得學(xué)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料問卷。由研究者自行設(shè)計，包括患兒性別、年齡及父母親年齡、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、居住地等情況。②Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）。該量表是Zarit 于20 世紀(jì)80 年代編制，廣泛用于照顧者負(fù)擔(dān)的評估，2006 年王烈等[10]將ZBI 譯為中文，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87，內(nèi)部一致性信度較好。包括角色負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)2 個維度，從主要照顧者社會生活、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況、健康狀況4 個方面、共22 個問題進(jìn)行定量分析，采用Likert 5 級評分法，0 分表示從不，4 分表示總是，總分0～88 分，得分越高，負(fù)擔(dān)越重，總分0～20 分為無或極輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)。該量表應(yīng)用廣泛，目前已被用于腦卒中、老年癡呆癥等病人照顧者的負(fù)擔(dān)評估[11]。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查前對參與問卷發(fā)放人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，對符合標(biāo)準(zhǔn)的家庭介紹問卷研究內(nèi)容與目的，指導(dǎo)家長填寫問卷和簽署知情同意書。調(diào)查完成后由調(diào)查人員現(xiàn)場檢查問卷，保證問卷的完整性。共發(fā)放70 份問卷，其中3 份問卷填寫不完整，1份問卷填寫后被孩子撕毀。最終回收問卷66份，有效回收率為94.29%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計描述、方差分析和線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 ASD 患兒以及照顧者的基本特征

2.1.1 患兒 性別：男52 例，女14 例；病情嚴(yán)重程度：重度10 例，中度36 例，輕度20 例；治療時間：0～4 個月34 例，5～8 個 月9 例，9～12 個月6 例，＞12 個月17 例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：自費(fèi)9 例，新型農(nóng)村合作醫(yī)療51 例，職工醫(yī)保4 例，城鎮(zhèn)醫(yī)保2 例。

2.1.2 照顧者 性別：男31人，女35人；民族：漢族65人，少數(shù)民族1 人；年齡：20～30 歲24 人，31～40 歲35 人，41～50 歲7 人；與 患 兒 關(guān) 系：父 親31 人，母 親35 人；是否為主要照顧者：是66 人，否0 人；人均月收入：2 000～2 999 元18 人，3 000～3 999 元31 人，≥4 000 元17 人；文化程度：本科及專科30 人，初中18 人，高中及中專18 人。

2.2 ASD 患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān) ASD 患兒家庭照顧者ZBI 總分為（52.62±14.65）分，個人負(fù)擔(dān)與角色負(fù)擔(dān)評分分別為（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。

2.2.1 單因素分析結(jié)果（見表1）

表1 ASD 兒童及照顧者單因素分析結(jié)果 單位：分

2.2.2 ASD 兒童照顧者ZBI 總分影響因素分析 以ASD 照顧者ZBI 總分為因變量，根據(jù)單因素分析結(jié)果，將有統(tǒng)計學(xué)意義的4 個因素：患兒治療時間、照顧者性別、人均月收入和醫(yī)療費(fèi)用支付方式作為自變量進(jìn)行線性回歸，結(jié)果顯示，R2為0.272，表明這4 個因子可以解釋照顧者負(fù)擔(dān)的27.2%。線性回歸分析結(jié)果見表2。

表2 ASD 兒童照顧者ZBI 總分的線性回歸分析

3 討論

本研究顯示，ASD 患兒中，男52 例，女14 例，男孩患病比例高于女孩，與以往報道相吻合[3]。治療時間多在4 個月內(nèi)，ASD 患兒照顧者男女性別分布均勻，照顧者年齡集中在40 歲以下，并且大部分都受到過高等教育。從人均月收入來看，大部分在3 000～3 999 元。本研究結(jié)果顯示，ASD 患兒家庭照顧者ZBI 總分為（52.62±14.65）分，個人負(fù)擔(dān)與角色負(fù)擔(dān)評分分別為（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。因此，確診ASD 患兒的照顧者負(fù)擔(dān)較重，社會各界和家庭成員要給予更多的幫助及支持，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，無論是個人負(fù)擔(dān)還是角色負(fù)擔(dān)[12]。究其原因，可能是ASD 治療需要終身康復(fù)，并且目前臨床沒有有效的治療藥物，因此需要家庭投入大量的時間、精力和財力[13]。此外，雖然現(xiàn)階段對ASD 領(lǐng)域的關(guān)注日漸加強(qiáng)，但總體來看ASD 康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量較少，專業(yè)性不強(qiáng)，師資隊(duì)伍水平參差不齊且整體水平偏低，這對ASD 患兒康復(fù)效果也有很大影響[14]，造成ASD 患兒的高額康復(fù)費(fèi)用、精力花費(fèi)與康復(fù)效果進(jìn)展的不確定性，對家庭照顧者，無論男性還是女性都形成壓力和負(fù)擔(dān)[15]。本研究結(jié)果也顯示，照顧者性別在個人和角色負(fù)擔(dān)方面差異均有統(tǒng)計學(xué)意義，且女性負(fù)擔(dān)高于男性[16]。患兒性別不影響照顧者負(fù)擔(dān)，與以往研究結(jié)果[17]相同。提示，在關(guān)注ASD 兒童健康的同時，也應(yīng)關(guān)注照顧者負(fù)擔(dān)情況，鼓勵家人之間交流，宣泄負(fù)面情緒[18]。通過對不同類型ASD 患兒父母之間的差異比較，發(fā)現(xiàn)患兒病情嚴(yán)重程度、照顧者不同年齡、不同文化程度在個人和角色負(fù)擔(dān)方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義。盡管疾病嚴(yán)重程度是輕度，但只要孩子被確診為ASD，就會造成家庭照顧者的心理負(fù)擔(dān)[19]，覺得是自己的原因?qū)е潞⒆踊疾。Ｓ袃?nèi)疚感。這與社會對ASD 存在的錯誤認(rèn)知有關(guān)，由于ASD 患兒的異常表現(xiàn)，患兒與家庭照顧者會受到另類眼光看待，造成照顧者情感和社會角色的雙重負(fù)擔(dān)[20]。研究結(jié)果顯示，不同人均月收入以及醫(yī)療費(fèi)用支付方式對個人和角色負(fù)擔(dān)評分有影響。這可能是因?yàn)锳SD 康復(fù)周期長，費(fèi)用高昂，患兒家庭背負(fù)著較大的經(jīng)濟(jì)壓力。醫(yī)療保險可緩解家庭照顧者的部分經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，緩解照顧者負(fù)擔(dān)。本研究中照顧者年齡評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義，這可能是由于地區(qū)差異造成的。線性回歸分析顯示，在排除了父母性別、人均月收入以及醫(yī)療費(fèi)用支付方式等混雜因素干擾后，治療時間是ASD 患兒父母負(fù)擔(dān)的正向影響因素（P=0.023）。這可能是隨著ASD 患兒年齡增長，治療時間越長，心理感受到的負(fù)擔(dān)就越重[21]。因此，臨床工作人員對康復(fù)時間長的家庭照顧者要給予適當(dāng)關(guān)懷。