終末期患者應(yīng)用安寧療護(hù)理念及技能實(shí)施個(gè)性化護(hù)理1例的實(shí)踐和體會(huì)

曾耀鑫 付婷婷 康 倩

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院國(guó)際醫(yī)療部，北京 100730

安寧療護(hù)是指以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式進(jìn)行的實(shí)踐[1]，遵循“全人，全程，全隊(duì)，全家”四全照護(hù)的原則[2]，主要內(nèi)容包括疼痛及其他生理癥狀的控制，心理、社會(huì)和靈性支持等全方位的照護(hù)[3]。目標(biāo)是提高患者的生活質(zhì)量，使患者舒適、平靜并有尊嚴(yán)地離世。護(hù)士在安寧療護(hù)的實(shí)踐具有多重角色，是照顧者、教育者、評(píng)估者、實(shí)踐者、協(xié)調(diào)者、研究者，發(fā)揮著重要作用[1]。本案例運(yùn)用安寧療護(hù)的理念、方法、技能，對(duì)1例宮頸小細(xì)胞內(nèi)分泌癌患者進(jìn)行了癥狀控制，心理及靈性照護(hù)，對(duì)主要照顧者及其未成年子女進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，創(chuàng)建愛(ài)的連結(jié)，生死教育，讓患者及家屬彼此四道人生，使患者安心、平靜地離世。現(xiàn)將臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

患者，女，42歲，中國(guó)籍，2014年因順產(chǎn)后3個(gè)月余發(fā)現(xiàn)白帶帶血伴同房后出血，宮頸活檢病理診斷為宮頸小細(xì)胞內(nèi)分泌癌，行先期化療三程后同年于中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院（我院）行腹腔鏡全子宮雙輸卵管切除+左側(cè)卵巢活檢+右側(cè)卵巢囊腫剔除術(shù)。術(shù)后化療兩程出院返回工作崗位。2017年因肺部轉(zhuǎn)移病灶行Uniport右肺上葉楔形切除術(shù)，病理示低分化神經(jīng)內(nèi)分泌癌，不除外轉(zhuǎn)移性癌，2018年因頭痛考慮腦轉(zhuǎn)移再次化療一程，2019年前往美國(guó)MDA癌癥中心行頭部放療10次，我院化療九程，肺部病灶放療一程，后改為口服化療藥物維持。本次因患者自覺(jué)腹脹，逐漸加重，伴便秘，呼吸困難，為對(duì)癥治療入院。查體：腹部膨隆，移動(dòng)性濁音陽(yáng)性，面部庫(kù)欣綜合征面容，全身痤瘡。

1.2 社會(huì)心理狀況

患者母親因結(jié)腸癌早年過(guò)世，現(xiàn)與父親、丈夫及子女共同居住，其丈夫?yàn)橹饕疹櫿摺；颊呷朐汉笄榫w平穩(wěn)、隱忍，不敢在家屬面前表露痛苦，對(duì)醫(yī)護(hù)人員非常尊敬。患者丈夫情緒低落，經(jīng)常感到焦慮，對(duì)子女的病情告知方面感到無(wú)能為力、不知所措。患者父親了解病情，因擔(dān)心患者子女無(wú)法接受母親去世經(jīng)常哭泣。患者子女均未成年，對(duì)母親病情不知曉。

1.3 治療情況

入院后運(yùn)用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式對(duì)臨終患者進(jìn)行高品質(zhì)照護(hù)[4]，緩解呼吸困難、腹脹、入睡困難、營(yíng)養(yǎng)支持等癥狀，請(qǐng)心理醫(yī)學(xué)科及緩和醫(yī)療會(huì)診協(xié)助處理患者及家屬心理痛苦。患者全身痤瘡較入院減輕，在護(hù)理團(tuán)隊(duì)照顧下可以做到身心的舒適與平安，使用Edmonton癥狀評(píng)估量表[5]評(píng)估患者自我感覺(jué)的各項(xiàng)癥狀評(píng)分由80分下降至50分，讓患者可以安心、舒適、放下?tīng)繏欤颊咭蚨嗯K器功能衰竭去世。家屬在護(hù)士及心理醫(yī)生幫助下壓力得到釋放，患者未成年子女在護(hù)士指導(dǎo)下與母親創(chuàng)建連結(jié)，進(jìn)行生死教育，與母親做到彼此四道人生。

2 護(hù)理

2.1 積極控制軀體癥狀

2.1.1 腹脹的護(hù)理 腹脹是終末期婦科惡性腫瘤患者常見(jiàn)癥狀之一，是由于各種原因?qū)е碌母箖?nèi)壓增加[6]。護(hù)士應(yīng)及時(shí)評(píng)估腹脹產(chǎn)生的原因，考慮與腫瘤壓迫有關(guān)，及時(shí)與醫(yī)生溝通并給予處理。本案例中患者因腹水及腫瘤全身轉(zhuǎn)移導(dǎo)致腸道受壓引起腹脹。針對(duì)患者腹水導(dǎo)致的腹脹，護(hù)士與醫(yī)生溝通，予患者行腹腔穿刺術(shù)，留置腹引管，進(jìn)行腹水引流減少腹腔內(nèi)積液從而改善腹脹。針對(duì)患者腫瘤壓迫腸道引起腹脹，遵醫(yī)囑予留置胃管，進(jìn)行胃腸減壓。遵醫(yī)囑予口服橄欖油15 ml tid幫助排便從而緩解腹脹。同時(shí)護(hù)士使用物理治療方法幫助患者緩解腹脹，在取得患予者同意后，予患者腹部熱敷30 min，通過(guò)腹部熱度改善血液循環(huán)，升高皮膚及內(nèi)臟溫度，從而加快腸蠕動(dòng)、促進(jìn)排氣、減少癥狀。通過(guò)以上措施，腹脹可得到緩解。

2.1.2 呼吸困難的護(hù)理 呼吸困難在晚期癌癥患者中發(fā)病率為21%～79%[7]。在本案例中，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)首先評(píng)估導(dǎo)致呼吸困難的病因，患者由于存在胸腔積液及腫瘤肺部轉(zhuǎn)移，腦轉(zhuǎn)移導(dǎo)致呼吸困難。護(hù)士使用Borg量表評(píng)估患者呼吸困難程度[8]。該量表評(píng)分范圍0～10分，分值由低到高代表患者呼吸困難嚴(yán)重程度從輕到重。本案例患者使用Borg量表評(píng)分分值為7分，為非常嚴(yán)重的呼吸困難。護(hù)士評(píng)估后及時(shí)與醫(yī)生溝通，予患者進(jìn)行胸腔穿刺術(shù)，留置胸引管引流胸腔積液，減輕患者呼吸困難癥狀。在藥物治療方面，低劑量的阿片類藥物可改善呼吸困難[7]，與家屬溝通后使用嗎啡1～2 mg，q6 h皮下注射，幫助緩解呼吸困難，護(hù)士與患者及家屬做好用藥宣教并密切觀察患者生命體征的變化情況。在物理療法方面，護(hù)士使用小風(fēng)扇輕吹患者面部，該方法使面部溫度降低，影響三叉神經(jīng)的分支，從而幫助緩解非低氧性呼吸困難[7]。同時(shí)，護(hù)士使用芳香療法輔助治療，使用尤加利+檀香+薰衣草精油涂抹雙上肢及前胸緩解呼吸困難。經(jīng)過(guò)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)護(hù)理后，護(hù)士使用Borg量表評(píng)估患者呼吸困難嚴(yán)重程度為4分，患者呼吸困難癥狀得到有效緩解。

2.2 評(píng)估患者的靈性需求，給予靈性照護(hù)

終末期癌癥給患者帶來(lái)病痛折磨的同時(shí)也造成嚴(yán)重的心靈磨難，靈性照護(hù)是一種解除終末期患者靈性迷惘與痛苦的照護(hù)，照護(hù)者展現(xiàn)出來(lái)的純粹的情感，是與患者的心境相同的感受，不摻雜其他為自己的利益著想的成分，是一份單純的同理心，是愿意與他/她同哭、同笑，是在行動(dòng)上直接體現(xiàn)出來(lái)的對(duì)臨終者的關(guān)懷之情[9]，使用人性關(guān)懷對(duì)終末期癌癥患者的靈性照護(hù)進(jìn)行干預(yù)，滿足患者的靈性照護(hù)需求至關(guān)重要[10-11]。護(hù)士可通過(guò)生命回顧[12]、意義療法[13]等方式鼓勵(lì)患者表達(dá)靈性痛苦，尋找生命意義。在本案例中患者入院后經(jīng)常翻閱3個(gè)孩子的照片視頻，卻不敢讓3個(gè)孩子來(lái)探視，在軀體痛苦上經(jīng)常隱藏癥狀，只有在家屬都不在的時(shí)候才會(huì)向醫(yī)護(hù)人員表達(dá)不適癥狀。護(hù)士及時(shí)觀察到患者行為后主動(dòng)與患者溝通，耐心傾聽(tīng)患者的感受，經(jīng)過(guò)護(hù)士了解后發(fā)現(xiàn)患者對(duì)自己的病情非常了解，由于常年國(guó)外生活及宗教信仰的支持，患者并不懼怕死亡，但由于不希望自己年邁的父親及丈夫擔(dān)心而選擇隱藏自己的不適癥狀，非常內(nèi)疚不能夠有多點(diǎn)的時(shí)間陪伴孩子們成長(zhǎng)，最大的遺憾是不知道自己還能為孩子們做什么，想到自己的孩子們要面對(duì)失去母親的事實(shí)就感到非常恐懼和痛苦，怕他們無(wú)法接受，家屬無(wú)法處理孩子們的情緒反應(yīng)。護(hù)士通過(guò)以上內(nèi)容評(píng)估患者存在靈性困擾，并根據(jù)評(píng)估結(jié)果制訂護(hù)理計(jì)劃。應(yīng)用適當(dāng)?shù)撵`性照護(hù)措施給予患者干預(yù)和指導(dǎo)，護(hù)士也告訴患者其實(shí)還有很多事情需要她做，她是被需要的。

2.3 為家屬提供支持

2.3.1 主要照顧者心理壓力的護(hù)理 腫瘤晚期患者不僅要忍受軀體疼痛，還要忍受精神痛苦。家屬在照顧患者期間同樣受負(fù)面情緒影響[14]。有研究顯示癌癥患者家屬在焦慮的患病率方面顯著高于患者本人[15]。安寧療護(hù)的原則是以患者-家庭為中心提供全方位照護(hù)，照顧對(duì)象不僅包括患者也包括家屬[3]，因此護(hù)士也應(yīng)關(guān)注照顧者的照護(hù)問(wèn)題，及早幫助照顧者減輕壓力，協(xié)助照顧者感知被照顧者的思想，以安慰和關(guān)愛(ài)等多種方式表現(xiàn)出來(lái)，比如陪伴、擁抱、愛(ài)撫、親吻等[16]。本案例中主要照顧者為患者丈夫，美國(guó)籍，擁有基督教宗教信仰，護(hù)士與其溝通后，評(píng)估患者家屬與患者夫妻關(guān)系融洽，主要照顧者表示他了解自己的妻子，對(duì)她的病情非常了解并表示患者經(jīng)常在國(guó)外生活，非常愛(ài)美，希望離世的時(shí)候護(hù)士可以為她精心打扮，讓她有尊嚴(yán)、優(yōu)雅地離開(kāi)。患者的丈夫及3個(gè)孩子分別在床邊對(duì)患者說(shuō)出了“我愛(ài)你”，感謝患者一直以來(lái)為他們所做的付出，他們會(huì)彼此照顧，讓患者放心，給患者一家人在床邊拍攝全家福留作紀(jì)念。

2.3.2 未成年子女的生死教育 死亡是不可避免的生命過(guò)程。研究表明，死亡概念隨年齡的發(fā)展而發(fā)展[15]。有研究將死亡分成五個(gè)維度，分別為“不可逆性”“終極性”“不可避免性”“無(wú)法控制性”和“情緒性”。一般認(rèn)為，兒童在5～7歲時(shí)（最遲10歲左右），就基本掌握了死亡具有不可逆性、普遍性和非功能性[15，17]。生死教育有助于在不造成負(fù)面影響的情況下使死亡概念正常化，研究強(qiáng)調(diào)幫助兒童對(duì)存在的意義和生命的有限性進(jìn)行深刻思考非常重要，可讓孩子更好地管理死亡帶來(lái)的焦慮[18]。在本案例中，護(hù)士與患者3個(gè)孩子建立了良好的信任關(guān)系，在取得家屬同意的情況下，選擇了充足的時(shí)間及安靜的環(huán)境，推薦生死教育主題繪本《獾的禮物》與患者子女一同閱讀，讓患者子女了解死亡及繪本中處理死亡焦慮的方式，觀察每位孩子的行為并鼓勵(lì)他們表達(dá)自己看法。護(hù)士通過(guò)與孩子交流，評(píng)估患者12歲的長(zhǎng)子及8歲的次子可以了解護(hù)士組織本次談話的目的，對(duì)死亡概念有正確理解，并表示媽媽就像繪本中的獾一樣因?yàn)榧膊〖磳㈦x開(kāi)。患者的4歲女兒由于年齡原因?qū)λ劳龈拍畹睦斫馍杏胁蛔悖脖硎鞠Ｍ麐寢尶梢愿械绞孢m。

2.3.3 居喪期隨訪支持 居喪原指逝者家屬處于喪事期間，泛指處理一個(gè)人死亡之后的喪事過(guò)程[3]。在患者去世后的2周及1個(gè)月給予患者家屬電話隨訪，詢問(wèn)家屬及子女情況，護(hù)士耐心傾聽(tīng)家屬的敘述，理解患者家屬心情，患者父親表示患者丈夫及長(zhǎng)子，次子可以順利投入新的生活，但患者幼女有時(shí)還會(huì)因見(jiàn)不到母親而哭鬧。護(hù)士針對(duì)患者幼女情況，給予相關(guān)心理醫(yī)生的轉(zhuǎn)介服務(wù)，希望盡力為患者家屬提供幫助。本案例由于患者家屬隨后定居國(guó)外，未繼續(xù)進(jìn)行隨訪。

3 小結(jié)

安寧療護(hù)是指以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式進(jìn)行的實(shí)踐。護(hù)士在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中承擔(dān)多重角色，是關(guān)懷和照顧的提供者，是教育者，是咨詢者，是醫(yī)生，是患者和家屬之間溝通的橋梁。本案例中護(hù)士使用安寧療護(hù)的理念和技能，使其軀體舒適，心理平緩。關(guān)注患者社會(huì)角色的轉(zhuǎn)變及心理靈性需求，使用生命回顧法及意義治療幫助解決靈性痛苦，協(xié)助患者完成最后心愿。在家屬照護(hù)方面，護(hù)士關(guān)注主要照顧者需求，為主要照顧者提供照護(hù)。對(duì)本案例中患者未成年子女提供生死教育及哀傷輔導(dǎo)，幫助患者及子女創(chuàng)建母子連結(jié)，進(jìn)行四道人生，做到讓患者善終、家屬善生、彼此道別，為臨床安寧療護(hù)開(kāi)展提供借鑒。同時(shí)，由于婦科腫瘤患者為女性群體，女性作為家庭中承擔(dān)養(yǎng)育兒童的重要角色，與家庭中的子女有更多的依戀關(guān)系，母親的去世會(huì)給家庭中的兒童帶來(lái)生活和心理上的巨大改變，因此，對(duì)于婦科惡性腫瘤終末期患者的未成年子女生死教育話題應(yīng)得關(guān)注。與此同時(shí)，康復(fù)期癌癥患者現(xiàn)身說(shuō)法，以增強(qiáng)患者的自信心，并積極配合患者給予獎(jiǎng)勵(lì)，以期鼓勵(lì)其他患者。對(duì)于晚期的癌癥患者來(lái)說(shuō)，再多的臨床治療目的都是為了延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，生存期大多3～6個(gè)月。在此期間，癌癥患者在生理和心理上都遭受著巨大痛苦，喪失了自信心。常規(guī)護(hù)理一直倡導(dǎo)安撫患者，使患者度過(guò)最后時(shí)光[11]。但由于缺乏科學(xué)性和系統(tǒng)性以及人性化的心理?yè)嵛浚Ч槐M如人意。應(yīng)用安寧療護(hù)這種新型的護(hù)理方法，為晚期癌癥患者提供全方位、全身心的人文照顧，以期改善患者生活質(zhì)量、減輕病痛，幫助患者以最佳狀態(tài)度過(guò)最后時(shí)光，近年來(lái)在臨床應(yīng)用較為廣泛[19]。再有，在國(guó)外已經(jīng)有相當(dāng)多志愿者參與到安寧療護(hù)模式中，此舉措可節(jié)約開(kāi)支、減輕醫(yī)護(hù)人員的負(fù)擔(dān)，志愿者大多是醫(yī)學(xué)院學(xué)生或一些生命健康產(chǎn)業(yè)工作者。

綜上所述，康復(fù)期心理干預(yù)新模式雖然是主要針對(duì)病情轉(zhuǎn)歸的患者，但其積極意義完全可以在安寧療護(hù)的晚期癌癥患者中發(fā)揮出較好的效果，能夠減輕患者疼痛、改善心理狀況、提高生活質(zhì)量，尤其是擺脫了家庭后顧之憂的老年患者，接受了生命輪回的積極的良性心理支持，在療護(hù)人員的精心照料下，坦然面對(duì)死亡，在老年臨床醫(yī)學(xué)的實(shí)踐中具有極高的應(yīng)用價(jià)值。本例護(hù)理案例中，醫(yī)護(hù)人員為患者的終末期提供了全方位的個(gè)性化安寧療護(hù)措施，尊重患者及家屬的意愿，盡可能減輕軀體和心理的雙重痛苦，幫助患者有尊嚴(yán)地走完人生最后一程，得到了患者和家屬的高度認(rèn)同和衷心感謝。