基于人類學視角的脊髓損傷患者性健康需求現狀及影響因素的混合性研究

謝粟梅 陳暉 陳中英 文琪 劉婷 李琨 王彤

1廣東省工傷康復醫院脊髓損傷康復病區，廣州 510440；2廣東省工傷康復醫院神經泌尿康復病區，廣州 510440；3中山大學附屬第八醫院心血管內科，深圳 518033；4中山大學護理學院，廣州 510080

脊髓損傷（spinal cord injuries，SCI）是指由外傷、疾病等原因引起的脊髓結構和功能損害，從而導致損傷平面以下運動、感覺、自主神經等功能障礙［1］。據統計，全球每年新發20～50萬人罹患脊髓損傷，我國發病率達13/106～60/106，高發人群是青壯年男性，其中80%為生育期的男性［2-8］。脊髓損傷后男性和女性患者都存在不同程度的性功能障礙，男性所受影響要比女性明顯。對于男性患者，勃起障礙、射精障礙和性高潮是最嚴重的問題［4］。由于脊髓損傷平面及嚴重程度不同，對其性功能影響也不同，半數以上患者仍存在性欲和性需求［5］。對于女性患者，可能是由于性功能障礙不明顯，故研究較少。但也有報道多數截癱或四肢癱女性將繼續有月經、排卵、甚至生育，其中65%～80%的女性患者受傷后，仍然有性生活，但其頻率及滿意度下降［6］。研究表明滿意的性生活可以提高患者的生活質量、婚姻關系、康復效果等，所以脊髓損傷患者的性問題應得到重視［7-8］。對脊髓損傷患者來說性教育在其中占據不可或缺的地位，是整體康復的一部分。本研究將調查并分析脊髓損傷患者性健康需求現狀及其影響因素，歸納總結現如今性健康教育被遮蔽的成因，幫助制定具有中國社會文化特點的性健康教育方式。

資料與方法

1、一般資料

采用方便抽樣，選取2020年2月至2021年3月在廣州市某醫院住院的脊髓損傷患者進行問卷調查。（1）納入標準：①第一診斷為脊髓損傷（完全性或不完全性），診斷符合美國脊髓損傷學會（American Spinal injury Association，ASIA）2016修訂的《脊髓損傷神經學分類國際標準》，經脊髓CT和/或MRI確診；②發病時間至少為1年；③神志清楚，可進行日常的語言溝通；④文化程度在小學水平以上；⑤年齡為18～65歲，有性經歷。（2）排除標準：①退行性、遺傳性疾病和先天性疾病引起的脊髓病變；②伴有嚴重心、腦、肺、肝、腎等重要臟器疾病。

2、研究方法

2.1、量性研究

2.1.1、調查工具（1）采用自行設計的一般資料調查表調查脊髓損傷患者及其配偶的年齡、身高、體質量、文化程度、婚姻狀況職業狀態、家庭經濟收入等內容。疾病相關資料包括病程、病因、損傷程度、神經損傷平面、共病情況、并發癥和國際勃起功能指數（男性）、月經情況（月經周期情況、陰道出血維持時間、陰道出血量、性欲減退情況、有無伴隨痛經）等內容。（2）中文版《男性性健康問卷》（Male Sexual Health Questionnaire，MSHQ）：本研究評估男性脊髓損傷患者的性健康水平是由Rosen等［9］在2004年編制的自評量表，該量表共25個條目。本研究選用該量表中的3個主要維度：勃起功能、射精功能和性生活滿意度，共16個條目，條目采用Likert 5級評分法，每個項目的得分從0或1到5分，得分越高，說明患者的性功能情況越好。本研究根據Brislin翻譯模式對該量表進行了翻譯，翻譯后選取20例男性脊髓損傷患者進行預調查，該量表的Cronbach’sα系數為0.924［10］。（3）勃起功能國際量表（International Index of Erectile Function，IIEF）：臨床已廣泛使用勃起功能國際量表來快速篩查勃起功能障礙（erectile dysfunction，ED）［11］，IIEF包括5個問題：對勃起功能的自信程度、勃起后插入成功率、維持勃起狀態、性交成功率、性交后滿足感。每個問題1～5分，總分為25分。IIEF得分分為4個等級，分別為勃起功能正常（>21分）、輕度ED（12～21分）、中度ED（8～11分）和重度ED（5～7分）［11］。（4）中文版《女性性功能量表》（Female Sexual Function Index，FSFI）：該量表是由Rosen等［12］于2000年編制的自評式量表，在2004年由Sun等［13］對其中文版進行了跨文化調適。該量表主要用于測量女性近4周內的性生活情況，包括6個維度19個條目，分別為性欲維度、性喚起維度、陰道潤滑維度、性高潮維度、性滿意度和性交疼痛維度，除第1、2、15、16個條目采用5～1級反向計分外，其他條目均采用0～5級正向計分，評分越高，說明性健康情況越好。中文版FSFI的Cronbach’sα系數為0.69～0.94［13］。

2.1.2、資料收集過程 調查由課題小組成員產生并經統一培訓的4名成員實施。調查人員在現場或通過一對一微信推送問卷星，按照納入和排除標準，向患者說明研究目的，征得患者同意后，匿名填寫問卷。問卷原則上由研究對象根據內容自行填寫，對存在視力障礙、閱讀困難、手功能障礙等填寫不便者，調查者以中性無暗示語言逐條閱讀協助其填寫。每份問卷填寫時間控制在60 min內完成。問卷收回時，調查員立即檢查，有漏填、填寫不清等情況，及時與患者進行核對。

2.2、參與式觀察和深度訪談

2.2.1、參與式觀察 要求研究人員深入到研究對象的生活背景中，不暴露研究人員的身份，在實際參與研究對象日常社會生活的過程中進行隱蔽性的觀察。其目的是深入了解現階段脊髓損傷患者需求的臨床表達情況，與脊髓損傷相關科室護士的健康教育現狀，以及醫生在進行治療方式選擇時對患者性健康影響方面的告知。

2.2.2、深度訪談 以信息飽和為原則，主要了解患者羞于表達性健康需求的原因；醫護人員將性健康教育遮蔽、羞于進行的深層原因。探尋需求與實踐間巨大差異的原因。

2.2.3、資料收集過程 根據研究目的和文獻回顧分析法擬定訪談提綱，就患者目前關于性健康需求的真實體驗進行深度訪談。首先，研究者向研究對象及家屬介紹研究目的，在征得其同意并建立信任關系后，研究者與患者在安靜環境下進行深度訪談。為盡可能多的收集信訪談資料用錄音及現場筆錄兩種方式進行收集，并在該過程中仔細觀察患者的非語言性表達，準確記錄患者的語氣、語調、表情、肢體語言和情緒變化等關鍵信息。

2.2.4、資料處理與分析 訪談完成后需由2名研究者同時在24 h內將錄音轉錄成文字。為提高結果的可信度，針對雙方存疑的地方，需再次與受訪者確認研究結果是否符合他們的真實經歷與感受。本研究采用Colaizzi分析法對資料進行分析。

3、統計學方法

采用SPSS 25.0軟件進行數據分析，計量資料采用均數±標準差（±s）、中位數和四分位數間距對數據進行描述。計數資料采用頻數和百分比進行描述。采用t檢驗、方差分析和χ2檢驗分析不同類別患者的性健康水平。單因素分析中將P<0.1的變量作為自變量納入多重線性回歸模型分析男性脊髓損傷患者性健康的影響因素。

結 果

1、基本情況

150例脊髓損傷患者中男性患者105例（70.0%），女性患者45例（30.0%）；男性年齡為（37.73±9.06）歲，女性年齡為（40.00±10.30）歲；男性（54例，51.4%）和女性（23例，51.1%）脊髓損傷患者均超半數為完全性損傷，且男性（63例，60.0%）和女性（20例，44.4%）脊髓損傷患者神經損傷平面多為胸段。絕大多數脊髓損傷患者均為非在職狀態，且每位患者均存在1種或1種以上并發癥。男性脊髓損傷患者IIEF評估結果絕大多數為重度ED（72例，68.6%），29例（64.4%）位女性脊髓損傷患者月經周期正常［（28±7）d］，近半數（21例，46.7%）女性患者陰道出血量<80 ml，僅有16例（35.6%）位女性患者無性欲減退情況。

2、脊髓損傷患者的性健康現狀

男性脊髓損傷患者的性健康總分為（15.52±13.08）分，勃起功能維度得分為（3.13±4.00）分，射精功能維度得分為（3.21±5.56）分，性生活滿意度得分為（9.21±5.54）分。女性脊髓損傷患者性健康得分為15.0（9.5，58.0）分，各維度得分分別為：性欲維度3（3，4）分，性喚起維度1（0，11）分，陰道潤滑維度0（0，10）分，性高潮維度0（0，7）分，性滿意度6（6，9）分，性交疼痛維度0（0，9）分。

3、脊髓損傷患者性健康的單因素分析

男性脊髓損傷患者性健康的單因素分析結果表明，家庭人均月收入（F=3.205，P=0.045）、損傷程度（t=-3.250，P=0.001）、神經損傷平面（F=4.040，P=0.020）、IIEF（F=68.806，P<0.001）比較差異均有統計學意義（均P<0.05）。女性脊髓損傷患者性健康的單因素分析結果表明，體質量指數（BMI）（H=7.374，P=0.025）、損傷程度（H=13.164，P=0.004）、共病情況（Z=-3.761，P<0.001）、陰道出血量（H=11.090，P=0.011）、性欲減退情況（H=7.239，P=0.027）、有無伴隨痛經（H=7.023，P=0.030）比較差異均有統計學意義（均P<0.05）。

4、男性脊髓損傷患者性健康影響因素的多重線性回歸分析

以男性脊髓損傷患者性健康得分（MSHQ得分）為因變量，以一般資料和疾病資料中P<0.1的項目作為自變量納入回歸方程。多重線性回歸分析結果顯示，ED（輕度β=0.655，95%CI16.751～25.889；中度β=0.226，95%CI4.025～14.493）、損傷程度（β=0.216，95%CI2.082～9.164）和神經損傷平面（腰段β=0.171，95%CI1.297～9.182）是影響男性脊髓損傷患者性健康水平的相關因素，且均P<0.05，最終回歸模型顯示：R2=0.646，F=25.243。具體見表1。

表1 男性脊髓損傷患者性健康的多重線性回歸分析

5、訪談結果

共有7例脊髓損傷患者接受了訪談，通過對患者訪談資料轉錄稿的編碼、摘錄、解釋，主要提煉出患者對于性健康的真實體驗以及影響因素兩個主題，具體見表2。

表2 脊髓損傷患者性健康教育認知及行為訪談情況

討 論

1、脊髓損傷患者性健康水平偏低

本研究結果顯示，脊髓損傷患者性健康水平中男性脊髓損傷患者性健康得分為（15.52±13.08）分，女性脊髓損傷患者性健康得分平均為15.0（9.5～58.0）分，在一定程度上反映出脊髓損傷患者性健康水平偏低。在整個訪談過程中，患者羞于表達性健康現狀，問及對性生活的問題是否會影響生活質量時有4例患者認為影響不大或沒有關注；采取逃避或消極的方式對待性功能的改變，較少主動尋求治療方法，對需要提供哪些幫助等目的均不明確，全部反饋不知道如何表達，僅1例患者表示在醫院參加訓練營的時候聽過相關課程。這可能與在中國傳統文化下，與外人討論性問題都會被認為是羞恥的事以及“談性色變”的中國傳統禁欲教育模式有關。且我國對于脊髓損傷患者性健康的研究尚少，人群接受能力有限，這也就造成脊髓損傷患者性健康水平偏低。雖然近年來脊髓損傷患者的性健康逐步引起重視，但仍需要繼續加強宣傳教育和醫療幫助指導。

2、影響脊髓損傷患者性健康的因素較多

在脊髓損傷患者性健康的多元線性回歸分析中顯示ED、損傷程度和神經損傷平面是男性脊髓損傷患者性健康的影響因素；而女性患者的單因素分析結果表明，BMI、損傷程度、共病情況、陰道出血量、性欲減退情況、有無伴隨痛經也與其性健康有關；這與歐陽亞濤等［5］、戴宏樂等［6］報道的基本一致。同時訪談結果也顯示，性健康相關知識匱乏、伴侶關系和疾病相關因素（排尿、排便障礙、行動障礙等）也在一定程度上影響了脊髓損傷患者的性健康。由此可見，脊髓損傷患者性健康受諸多因素的影響，進而辨識不利因素顯得尤為重要。因此，在對脊髓損傷患者進行性健康教育時，應在多專業人員的共同協助下，幫助其辨識不利因素，給予有針對性的干預措施，積極主動地教育脊髓損傷患者理性看待傷后性健康情況。

3、關注脊髓損傷患者對于性的真實體驗，提供適時可行的干預方法

本研究的訪談結果展現了脊髓損傷患者對性健康的真實體驗，突發的脊髓損傷對患者性的正常生理反應造成巨大的破壞，常常使患者心理適應能力喪失、逃避、絕望、抑郁、對自我價值的貶低以及對疼痛、傷病的恐懼等，這些心理精神因素對性都會有明顯的影響。同時受社會、傳統文化觀念、文化程度、家庭壓力、社會道德約束以及對自己身體狀況、性能力的缺乏了解等，在一定程度上引起了脊髓損傷患者勃起中樞的抑制，加重了性功能障礙。因此對脊髓損傷患者的心理指導及干預也是非常必要，讓患者了解自身病情，解除疑慮，配合藥物及其他康復治療使患者得到身心康復，并得到配偶和家庭支持，使其得到整體康復［14］。隨著恢復時間的延長，患者對自我的認同，對性的生理需求，勃起功能和性欲有不同程度的恢復。有研究建議對性功能的評價應從脊髓損傷半年后開始，同時通過定期隨訪進行心理治療及時疏通患者的焦慮情緒，并對其性生活做出必要的指導，最大程度提高治療效果，提高患者的生活質量［15］。同時也有研究結果顯示，脊髓損傷的患者在受傷后21年至25年的性能力與直接性康復教育呈正相關［16］。

因此，結合中國傳統的文化習俗，參照人類學視角開展性健康教育，教育的模式內容建議如下。（1）時機：從受傷半年后開始，終身隨訪。研究認為傷后半年康復能使患者的性活動和性興趣明顯提高［15］。（2）氛圍：管理層重視脊髓損傷患者的性健康教育，把控教育內容的正確性、先進性；性功能專家制定健康教育臨床路徑。涉及人員、相關工作人員全員普及性教育相關內容，診療過程中主動介入評估和治療。（3）過程：首先評估患者的個性需求，其次實施者制定個性化的健康教育方案并實施，最后評價患者的掌握情況。（4）方式。①口頭教育：運用通俗易懂語言，避免專業術語，溝通中存在語言障礙時，邀請特殊人才協助交流；②文字圖片資料：根據患者病情提供相關書面教育材料，如宣教手冊；③網絡教育；④視頻播放；⑤集體教育：如工休會、同伴導師、活動營訓練等；⑥個人輔導：有條件的話，建議患者及其伴侶同時接受性健康教育。（5）實施者：醫生、護士根據專業特點不同、分工不同進行，醫生可以根據患者損傷的情況評估患者性能力，普及健康性觀念、治療手段等內容；護士可以利用護理的專業性對患者行心理疏導、體位管理、二便管理和用藥宣教等內容。（6）內容：①讓患者全面認識脊髓損傷后性活動變化情況，幫助患者樹立正確的性觀念；②心理疏導，消除心理障礙；③治療勃起功能障礙的方法：如心理治療、口服PDE5抑制劑、海綿體注射血管活性藥物（ICI）、經尿道給藥、真空勃起裝置（VED）及陰莖縮窄環、陰莖假體植入手術等［17］；④治療射精功能障礙的方法：如陰莖震動刺激法（PVS）、電射精法（EEJ）和外科取精術等［14］；⑤對于女性患者，指導提高患者的陰道潤滑度、采取合適體位、管理好二便等方式［6］。（7）場所：安靜、科學嚴謹的獨立區域。

本研究結果顯示，脊髓損傷患者的性健康處于較低水平，影響其水平的因素繁多，包括生理因素和心理因素，進而辨識不利因素顯得尤為重要，且性健康教育目前在中國沒有全面普及，因此，醫務人員應針對這些因素對脊髓損傷患者進行個體化的性健康教育，并對其性生活做出必要的指導，最大程度提高治療效果，最終提高脊髓損傷患者的生活質量。