健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)對(duì)白血病患兒照顧者照護(hù)能力的影響

田麗

白血病是兒童常見(jiàn)的血液系統(tǒng)惡性腫瘤，嚴(yán)重危害患兒身心健康?；熓前籽≈委煹闹饕绞?，但會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹瀉、營(yíng)養(yǎng)不良、感染等一系列毒副作用，給患兒及其照顧者帶來(lái)較大的痛苦[1]?；純赫疹櫿哒兆o(hù)能減輕患兒痛苦與不良情緒，提高患兒照護(hù)者的照護(hù)能力，對(duì)促進(jìn)患兒預(yù)后、改善照顧者身心健康均有積極的意義[2]。賦權(quán)增能理論起源于上世紀(jì)中后期的意識(shí)形態(tài)及自助、自立概念，該理論指出，個(gè)體可通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行積極互動(dòng)，產(chǎn)生并提升疾病管理能力，進(jìn)而改善自身健康狀況[3]。WHO 將“賦權(quán)”描述為“為改善慢性病的健康結(jié)局而形成的一種積極的合作關(guān)系及患兒自我護(hù)理策略”[4]。賦權(quán)增能理論對(duì)提高個(gè)體疾病管理能力，促進(jìn)健康意識(shí)及行為形成有重要意義，目前正在逐漸被應(yīng)用于健康促進(jìn)和慢性病患兒的疾病管理中。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)賦權(quán)增能理論制訂一系列干預(yù)和管理措施，從心理層面激發(fā)患兒自主健康意識(shí)，其針對(duì)自己的疾病產(chǎn)生更強(qiáng)烈的自我管理意識(shí)，并形成更高水平的健康行為[5-7]。既往基于賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)主要用于患兒自我疾病管理指導(dǎo)中，而關(guān)于該理念用在白血病患兒照顧者照護(hù)技能指導(dǎo)方面目前尚沒(méi)有相關(guān)報(bào)道，因此本研究將探討健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理對(duì)白血病患兒照顧者照護(hù)能力的影響，旨在為促進(jìn)白血病患兒照顧者身心健康提供指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2020 年6 月—2021 年6 月以1:1 選取白血病患兒照顧者92 例為研究對(duì)象，納入條件：符合白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)的患兒照顧者；照顧者為父母，與患兒共同居??；患兒照顧者無(wú)精神疾病或心理疾病癥狀；患兒照顧者對(duì)本次研究?jī)?nèi)容知情，并愿意積極配合。排除條件：保姆或護(hù)工照顧者；合并日常自理能力障礙；精神病史或溝通障礙；文化水平低，不能有效完成問(wèn)卷。

按照組間基線資料匹配原則，將患兒分為觀察組與對(duì)照組，每組46 例，觀察組患兒：男26 例，女20 例；年齡3～12 歲，平均5.36±0.89 歲；病程3 個(gè)月～3 年，平均1.82±0.59 年；醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)方式醫(yī)保38 例，商業(yè)保險(xiǎn)8 例?；純赫疹櫿撸耗挲g24～45 歲，平均28.93±3.22；照顧者與患兒關(guān)系，父親18 例，母親28 例；學(xué)歷初中18 例，高中/中專(zhuān)16 例，大專(zhuān)或以上12 例；家庭月收入：＜5000 元/月28 例，≥5000 元/月 18 例。對(duì)照組患兒：男27 例，女19 例；患兒年齡3～13 歲，平均5.63±0.98 歲；病程3 個(gè)月～4 年，平均1.92±0.65 年；醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)方式醫(yī)保35 例，商業(yè)保險(xiǎn)11 例?；純赫疹櫿撸耗挲g23～46 歲，平均28.89±3.31；照顧者與患兒關(guān)系，父親20 例，母親26 例；學(xué)歷初中16 例，高中/中專(zhuān)18 例，大專(zhuān)或以上12 例；家庭月收入＜5000 元/月25 例，≥5000 元/月 21 例。兩組以上資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護(hù)理方法

對(duì)照組由責(zé)任護(hù)士以口頭宣教的方式向患兒照顧者講解白血病化療期間注意事項(xiàng)、患兒病情變化、化療作用，并對(duì)患兒照顧者進(jìn)行心理指導(dǎo)，以減輕其不良情緒。

觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)，具體措施如下：

1.2.1 護(hù)理干預(yù)內(nèi)容 ①確定研究對(duì)象，建立家庭病床，給予綜合評(píng)估。②責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒照顧者的護(hù)理需求展開(kāi)調(diào)查，采用圖文并茂的方式制作具有針對(duì)性的健康指導(dǎo)手冊(cè)，向患兒照顧者直觀展示化療期間護(hù)理知識(shí)及技能，確?；純赫疹櫿吣芮逦锥Ｘ?zé)任護(hù)士展示白血病患兒日常照護(hù)方法，并用錄像的形式記錄下來(lái)，用微信等方法傳送給患兒照顧者，當(dāng)照顧者遇到不懂的問(wèn)題時(shí)，可以觀看錄像內(nèi)容，形成更全面疾病認(rèn)知，逐步提高患兒照顧水平。③評(píng)估患兒化療期間照顧者的照護(hù)目標(biāo)，確保照顧方案可行。④為白血病患兒及其家屬進(jìn)行賦權(quán)，開(kāi)展生理、心理、社會(huì)方面的康復(fù)增能訓(xùn)練。⑤與患兒照顧者共同制訂化療并發(fā)癥預(yù)防目標(biāo)，讓患兒照顧者意識(shí)到自身照護(hù)技能對(duì)患兒化療并發(fā)癥預(yù)防的重要性，提高參與疾病管理的意識(shí)。向患兒照顧者講解化療期間常見(jiàn)的并發(fā)癥，如皮膚黏膜損傷、胃腸道反應(yīng)、感染，并告知患兒家屬相關(guān)管理技巧，為患兒開(kāi)展行為干預(yù)、認(rèn)知教育以及社會(huì)支持。通過(guò)會(huì)議、沙龍、微信群等方式與患兒照顧者建立長(zhǎng)期聯(lián)系，強(qiáng)化患兒照顧者健康賦權(quán)增能，激發(fā)其內(nèi)在潛能，持續(xù)提高照護(hù)技能。⑥在患兒化療間歇期，由社區(qū)街道辦或社康中心定期組織舉辦“關(guān)愛(ài)白血病患兒”沙龍活動(dòng)，活動(dòng)的目的是為了給參與者提供一個(gè)相互認(rèn)識(shí)和交流的平臺(tái)，每次活動(dòng)時(shí)間為90 min，前60 min 為內(nèi)容為自我介紹、健康教育、休息、問(wèn)題互答。后30 min 開(kāi)展個(gè)體診療服務(wù)，其余不參與個(gè)體診療的患兒及其照顧者可以與其他參與者交流和分享照顧患兒的心得體會(huì)。⑦讓患兒照顧者應(yīng)用家庭康復(fù)日記記錄患兒化療期間不良反應(yīng)發(fā)生情況及預(yù)后情況。

1.2.2 生理-心理-社會(huì)康復(fù)護(hù)理措施

1.2.2.1 開(kāi)展生理康復(fù)訓(xùn)練 對(duì)患兒照顧者進(jìn)行白血病日常護(hù)理培訓(xùn)，內(nèi)容包括：①飲食指導(dǎo)。由社區(qū)護(hù)士向患兒照顧者發(fā)放白血病患兒飲食營(yíng)養(yǎng)指南，詳細(xì)介紹常見(jiàn)各種食物營(yíng)養(yǎng)成分、食物搭配方法和禁忌及烹飪方式，每餐飲食應(yīng)盡量清淡，且富含蛋白質(zhì)和維生素。②口腔護(hù)理。每次進(jìn)食后，指導(dǎo)患兒照顧者每日采用蘸有過(guò)氧化氫或氯已定漱口液的棉球交替擦拭患兒口腔。③肛周護(hù)理。對(duì)于化療后出現(xiàn)腹瀉的患兒可指導(dǎo)照顧者采用明礬水、高錳酸鉀為患兒沖洗肛門(mén)。④呼吸道護(hù)理。指導(dǎo)患兒照顧者協(xié)助患兒咳嗽排痰及進(jìn)行呼吸訓(xùn)練，每天練習(xí)深呼吸3～5 次，每次10 min。對(duì)于年齡小不能有效排痰的患兒指導(dǎo)照顧者進(jìn)行叩背排痰練習(xí)。⑤患兒情緒護(hù)理。指導(dǎo)患兒照顧者給予患兒足夠的安全感及鼓勵(lì)，以故事的形式幫助患兒樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.2.2.2 針對(duì)患兒照顧者的心理及社會(huì)功能訓(xùn)練如通過(guò)聚會(huì)活動(dòng)為患兒照顧者提供交流機(jī)會(huì)，可以組織合唱及才藝表演，讓患兒照顧者從活動(dòng)中釋放心理壓力，減輕其不良情緒，活動(dòng)后為參與者發(fā)放獎(jiǎng)品和紀(jì)念品，增強(qiáng)患兒照顧者信心及希望。

1.2.3 合理安排服務(wù)頻次及時(shí)間 由社區(qū)內(nèi)接受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的全科護(hù)士定期為其所管轄的社區(qū)白血病患兒照顧者開(kāi)展照顧技能評(píng)估。護(hù)士上門(mén)了解目前患兒照顧者對(duì)于白血病患兒居家照護(hù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題，了解其認(rèn)知誤區(qū)，針對(duì)性地實(shí)施個(gè)體健康指導(dǎo)?；煹? 個(gè)月每周上門(mén)服務(wù)1 次，第2 個(gè)月每2 周上門(mén)服務(wù)1 次，第3 個(gè)月開(kāi)始改為每個(gè)月上門(mén)服務(wù)1 次。本次干預(yù)活動(dòng)共持續(xù)了3 個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）照顧技能：采用照護(hù)技能評(píng)定量表[8]評(píng)價(jià)患兒照顧者照護(hù)能力，包括照護(hù)知識(shí)、照護(hù)概念、照護(hù)責(zé)任感、照護(hù)技能等4 個(gè)維度，合計(jì)43 個(gè)條目，每個(gè)條目根據(jù)照護(hù)情況賦值0（從不）～4 分（總是），總評(píng)分0～172 分，評(píng)分越高，提示照顧者照護(hù)能力越好。

（2）照顧負(fù)擔(dān)：應(yīng)用Zarit 照顧者負(fù)荷量表（ZBI）[9]進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表包含5 大維度，包括與患兒關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況、健康狀況、精神狀況、社會(huì)生活等，合計(jì)22 個(gè)條目，每個(gè)條目根據(jù)程度依次記為0～4 分，總評(píng)分為各條目評(píng)分之和（0～88 分），評(píng)分越高提示照顧者負(fù)荷越重。

（3）照顧者不良情緒：采用漢密爾頓焦慮（HAMA）量表[10]和漢密爾頓抑郁（HAMD）量表[11]，HAMA 量表共14 個(gè)條目，每個(gè)條目賦值1～4 分，總評(píng)分14～56 分，＞14 分為焦慮；HAMD 合計(jì)21個(gè)條目，每個(gè)條目賦值1～4 分，總評(píng)分21～86 分，＞21 分為抑郁。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組照顧者照顧技能評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組照顧者照顧技能評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組照顧者照護(hù)知識(shí)、照護(hù)概念、照護(hù)責(zé)任感、照顧技能評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組干預(yù)前后照顧者照顧技能評(píng)分比較（分）

2.2 干預(yù)前后兩組患兒照顧者不良情緒評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組HAMA 評(píng)分、HAMD 評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組HAMA 評(píng)分、HAMD 評(píng)分低于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒照顧者干預(yù)前后不良情緒評(píng)分比較（分）

2.3 干預(yù)前后兩組照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分低于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較（分）

3 討論

3.1 賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)可提高患兒照顧者照顧技能

化療會(huì)導(dǎo)致白血病患兒出現(xiàn)各種副作用。患兒家屬作為患兒的主要照顧者，家屬照護(hù)水平與患兒身心健康有密切的關(guān)系，因此提高患兒家屬照顧水平將有助于提高其照護(hù)技能，對(duì)改善白血病患兒生活質(zhì)量有積極的意義[12-13]。健康賦權(quán)增能理論主要用于健康維護(hù)，該理論認(rèn)為，通過(guò)醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)工作人員與患兒進(jìn)行互動(dòng)及交流能充分挖掘個(gè)體內(nèi)在潛能，最大化提高個(gè)體主觀能動(dòng)性[14]。陳鴻梅等[15]指出，賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)有助于降低癲癇再發(fā)作率。周海燕[16]對(duì)艾滋病患兒開(kāi)展賦能授權(quán)理論干預(yù)，能夠激發(fā)患兒自我管理的主觀能動(dòng)性，促進(jìn)患兒積極地進(jìn)行自我管理。王佳等[17]應(yīng)用健康賦權(quán)理論開(kāi)展老年慢性病管理可以有效激發(fā)老人的自助和自立健康意識(shí)，調(diào)動(dòng)老年人的健康潛能，使其用更積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)慢性疾病，有效改善慢性病控制效果，提高患兒生活質(zhì)量。上述研究結(jié)果均表明應(yīng)用健康賦權(quán)增能理論對(duì)疾病具有積極影響。本次研究針對(duì)白血病患兒照顧者實(shí)施健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組照顧者干預(yù)后照顧技能提高，說(shuō)明賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)能有效提高患兒照顧者照顧技能。這是因?yàn)?，?duì)照顧者進(jìn)行賦權(quán)，以健康講座、演示、情景模擬等方式讓患兒照顧者更好地掌握照顧知識(shí)及技能[18]。另外，賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)還注重患兒照顧者心理干預(yù)，如通過(guò)組織同一社區(qū)的患兒照顧者進(jìn)行照顧心得交流，可增強(qiáng)其照顧信心，提高參與患兒照顧的積極性[19]。

3.2 健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)可減輕白血病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)

照顧者承擔(dān)了白血病患兒主要照顧責(zé)任，長(zhǎng)期對(duì)患兒進(jìn)行照顧，不僅給患兒家屬造成較大的心理及照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致照顧者照顧期間出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，影響照顧者身心健康[20]。本研究為了能讓照顧者更好地為患兒提供照護(hù)，應(yīng)用健康賦權(quán)增能理論對(duì)照顧者實(shí)施護(hù)理指導(dǎo)，結(jié)果顯示，觀察組照顧者干預(yù)后照顧負(fù)擔(dān)各維度評(píng)分低于對(duì)照組，減輕了白血病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)。這是因?yàn)?，健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)通過(guò)定期為患兒照顧者進(jìn)行針對(duì)性健康教育，可促進(jìn)照顧者健康信念的轉(zhuǎn)變，提高了照顧者疾病知識(shí)及照顧水平[21]。同時(shí)配合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作，由全科醫(yī)師及護(hù)士共同研究白血病患兒化療間歇期的護(hù)理問(wèn)題、制訂科學(xué)有效的干預(yù)方法，提高了患兒照顧者照顧技能，從而減輕了患兒照顧者由于缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)及護(hù)理技能引起的心理負(fù)擔(dān)，使其更好地為患兒提供照顧服務(wù)[22]。

3.3 健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)可減輕白血病患兒照顧者不良情緒

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后HAMA 評(píng)分、HAMD 評(píng)分低于對(duì)照組，說(shuō)明健康賦權(quán)增能理論可降低白血病患兒照顧者不良情緒?？紤]可能由于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)一方面能夠讓患兒感受到社會(huì)對(duì)其關(guān)注和關(guān)懷，另一方面也確保了健康指導(dǎo)的針對(duì)性及有效性，能更好地滿(mǎn)足照顧者照顧需求，減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)[23]。此外，健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)能讓患兒照顧者更好地認(rèn)知疾病，減輕了照顧者錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致的不良情緒[24]。

4 小結(jié)

健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)可提高白血病患兒照顧者照護(hù)能力，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)，有助于緩解照顧者由于照顧壓力而產(chǎn)生的不良情緒。然而，本研究納入病例數(shù)較少，且研究周期較短，僅為3 個(gè)月，關(guān)于增能理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)是否對(duì)患兒遠(yuǎn)期預(yù)后產(chǎn)生影響還需要在日后擴(kuò)大樣本量，延長(zhǎng)隨訪時(shí)間進(jìn)一步探究。