照顧負擔對糖尿病腎病患者家庭照顧者照顧活動和支持行為的中介作用研究

丁蘭 林梅 張清 王澤慧 師俊華

（1.天津醫科大學總醫院，天津 300052；2.天津醫科大學護理學院）

糖尿病腎?。―iabetic kidney disease，DKD）是糖尿病嚴重的微血管并發癥[1]，其患病率隨糖尿病發病率的增加呈上升的趨勢，且這種增長主要發生在2型糖尿病患者中，是導致終末期腎病的主要原因[2-3]。DKD患者由于治療需要有較復雜的日常生活活動，需要部分或全部依賴家庭成員，家庭照顧者在他們的管理中發揮著關鍵的作用，經常提供必要的照顧活動和支持行為[4-5]。家庭照顧者的照顧活動和支持行為是指家庭照顧者為2型糖尿病患者所提供的諸如服藥依從性、預防或管理糖尿病相關并發癥、血糖控制、膳食準備、情感支持等的照顧活動和支持行為[6]。有研究[5]顯示，家庭照顧者的照顧負擔與照顧活動和支持行為具有相關性。照顧負擔是指在照顧患者過程中出現的一種消極的心理和身體，社會經濟問題的多維反應[7]。既往研究[8]顯示，患者自理能力與家庭照顧者照顧負擔呈負相關關系，即患者自理能力越差，家庭照顧者的照顧負擔越重。社會支持是壓力應激的保護性因素，照顧者的社會支持水平越高，越有可能采取健康促進行為，從而減輕照顧負擔。已有研究[9]顯示，家庭照顧者社會支持與照顧負擔呈負相關關系。自我效能指的是對一個人堅持特定行為和執行某些任務以幫助個人實現特定目標所需能力的直覺和信念[10]。照顧者的自我效能是促進健康的重要因素，研究[11]顯示，家庭照顧者的自我效能水平越高，照顧負擔越輕。鑒于此，探索被照顧者自理能力，家庭照顧者自我效能、社會支持、照顧負擔與照顧活動和支持行為之間的關系，構建檢驗相關因素對DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為的影響程度及作用路徑，為提高DKD患者家庭照顧者的照護能力提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取2019年2月至10月，在天津市2所三級甲等醫院住院的DKD患者的家庭照顧者作為研究對象。納入標準：①患者符合中國2型糖尿病防治指南（2017版）DKD的診斷標準[12]；②DKD患者需要照顧且具有固定的照顧者；③照顧者是熟悉患者病情的家庭成員；④年齡≥18歲，承擔患者主要的照顧任務，照顧的時間≥3個月；⑤知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①照顧者有嚴重聽力障礙或精神疾??；②參與其他項目的研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 研究者基于相關文獻自行設計，包括家庭照顧者年齡、性別、職業、家庭居住地、婚姻狀況、文化程度、有無宗教信仰、與患者關系、自身健康狀況等情況。

1.2.1.2 巴氏指數評定量表（Bathel Index，BI） 由美國學者MAHONEY和BARTHEL于1965年研制[13]，用于慢性病患者自理能力的評估。國內學者蔡業峰等進行漢化[14]，量表由10個條目組成，每個條目按照是否需要幫助以及幫助的程度分為“完全依賴”“需極大幫助”“需部分幫助”和“完全獨立”，依次記為0、5、10、15分?？偡?～100分，分值越低，對照顧者的依賴越高。中文版量表的Cronbach’sα系數0.92～0.93，分半信度0.86～0.89，重測信度0.82～1.00，具有良好的信效度。

1.2.1.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES） 由德國學者SCHWARZER等人編制，在20多個國家得到應用，信效度良好。1995年，我國學者張建新翻譯引進該量表[15]，量表初期在大學生中使用，國內學者周冬梅等[16]將其應用于照顧者中，Cronbach’sα系數0.91。中文版GSES為單維度，10個條目的量表，每個條目按照“完全不正確”=1、“有點正確”=2、“多數正確”=3和“完全正確”=4予以評價及賦值，總分10～40分，分值越低，被試者自我效能感越差。

1.2.1.4 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） SSRS由國內學者肖水源基于國外量表開發[17]，共計10個條目，從3個維度評定個體主觀支持（1，3～5），客觀支持（2，6，7）和支持利用度（8～10）。此量表用于各類人群，國內學者張翀旎等[18]用于測量照顧者的社會支持水平，總量表及3個維度的Cronbach’sα系 數 依 次 為0.818、0.793、0.881和0.836。條目1～4，8～10，為單選，每個選項是1，2，3，4，對應賦值為1，2，3，4分；條目5包含A、B、C、D、E 5項，每項從“無”“極少”“一般”、“全力支持”進行評分，賦值分別為1，2，3，4分；條目6和7，選擇“無任何來源”賦值為0分，選擇有幾個來源就賦值幾分，總分范圍12～66分，總分越高，被試者社會支持水平越高。

1.2.1.5 Zarit護理負擔量表（ZARIT Caregiver Burden Interview，ZBI） 該量表是由ZARIT等學者研制[19]，最初旨在反映癡呆患者照顧者所承受的負擔，經驗證該量表適用于各種疾病的照顧者。2006年我國學者王烈等[20]將其翻譯成中文，中文版ZBI量表具有良好的信度和效度，包含個人負擔和責任負擔2個維度，22個條目。每個條目的評價從“沒有”到“總是”，賦值0～4分，總分0～88分，總分越高，照顧者負擔越重?？偭勘砑?個維度的Cronbach’sα系數分別為0.87、0.70和0.83[21]。

1.2.1.6 糖尿病照顧者照顧活動和支持量表（Diabetes Caregiver Activity and Support Scale，D-CASS） 該量表由美國學者SCARTON等研制[6]，采用Likert 7級評分法。中文版D-CASS由研究者本人[22]漢化，包含照顧活動和支持行為2個維度，11個條目，各條目的評價采用-3（非常困難）～3（非常容易），然后將-3～3重新編碼為1～7分進行分析（即1分代表非常困難，7分代表非常容易），總分11～77分。此量表Cronbach’sα系數0.881，分半信度0.840，重測信度為0.900。

1.2.2 研究方法 本研究已獲得醫院醫學倫理委員會審核批準，調查前征得所調查醫院科室同意，研究者嚴格按照本研究的設計，遵循自愿和保密原則，向符合納入和排除標準的研究對象闡明本研究的目的和意義，以獲得家庭照顧者的知情同意和配合。根據結構方程模型（Structural Equation Modeling，SEM）的建議[23]，穩定的SEM分析結果，樣本量至少應在200以上，考慮到10%～20%的樣本流失率以及臨床調查實際情況，最終確定樣本例數256～288例，實際收集樣本例數為280例。

1.3 統計學方法 所有資料整理審核后雙人雙錄入EpiData 3.1數據庫，運用SPSS 21.0統計軟件進行統計描述及相關性分析，Amos Statistics 21.0軟件進行結構方程模型構建以及驗證。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 DKD患者家庭照顧者的一般資料 本研究中，280例家庭照顧者年齡21～77（51.52±13.69）歲；男性76例，女性204例；退休114例，在職及待業分別為154和12例；家庭居住地以城市居多為140例，郊區和農村依次為101例和39例；已婚者占多數，為249例；文化程度以高中和大學為主分別為132例和119例；有宗教信仰14例；與患者關系中以配偶為主，為169例；無疾病189例。

2.2 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為、自我效能、社會支持、照顧負擔、被照顧者自理能力得分情況 照顧活動和支持行為總分（61.32±8.07）分、自我效能總分 （28.81±4.09）分、社會支持總分（43.39±5.59）分、照顧負擔總分（38.36±2.70）分、被照顧者自理能力得分為90（80，100）分。

2.3 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為、自我效能、社會支持、照顧負擔、被照顧者自理能力的相關性分析 結果顯示，家庭照顧者照顧負擔與照顧活動和支持行為呈負相關(r=-0.508，P＜0.01)，而被照顧者自理能力、家庭照顧者社會支持、自我效能與照顧活動和支持行為呈正相關（P＜0.01）。見表1。

表1 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為、自我效能、社會支持、照顧負擔、被照顧者自理能力的相關性分析

2.4 結構方程模型的構建與檢驗 以被照顧者自理能力、照顧者自我效能、社會支持為自變量，以照顧負擔為中介變量，照顧者活動和支持行為為因變量，采用Amos 21.0統計軟件構建上述變量間的結構方程模型，運用極大似然法檢驗初始構建的假設模型的路徑系數，刪除不顯著的作用路徑，基于Amos輸出結果的殘差分析和修正指數對模型進行修正，直到達到較佳的模型為止。結果顯示，自我效能對照顧負擔作用路徑不顯著（P=0.734），故刪除此路徑。重新擬合結果，修正后得到模型的路徑系數。見表2。修正后模型擬合度均達標，說明整體模型的擬合度良好，假設模型與實際數據契合。見表3。被照顧者自理能力、家庭照顧者社會支持對照顧負擔的總效應分別為-0.515，-0.171；被照顧者自理能力、家庭照顧者社會支持、自我效能對照顧活動和支持行為的總效應依次為0.445、0.212、0.282。照顧負擔對照顧活動和支持行為的總效應為-0.164。見表4。

表2 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為結構方程模型路徑系數假設檢驗結果

表3 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為結構方程模型擬合指數

3 討論

3.1 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為、自我效能、社會支持、照顧負擔、被照顧者自理能力的現狀 本研究結果顯示，照顧活動和支持行為總分（61.32±8.07）分，與國外學者LEE[4]的DKD血液透析患者家庭照顧者質性訪談的結果相反。DKD透析患者的家庭照顧者提供的照顧活動和支持行為較未進入透析的DKD患者家庭照顧者提供的照顧活動和支持行為復雜，除協助患者日常生活活動外，還需提供透析轉運的需求，其對家庭照顧者有較強的依賴性，故提示臨床醫護人員應將家庭照顧者視為成功管理患者的重要利益相關者，為家庭照顧者提供信息、教育和支持，從而提高總體的護理效果。自我效能總分（28.81±4.09）分，高于YANG等人[7]的研究，說明本研究中家庭照顧者應對壓力的信心較好，他們可以克服障礙，積極支持特定的自我管理任務。照顧者的自我效能感對照顧的積極方面有較強的影響，照顧的積極方面是提高護理質量的重要決定因素，因此臨床醫護人員應采取策略提高家庭照顧者的自我效能感。社會支持總分（43.39±5.59）分，與WANG等人[24]研究結果一致，低于國內常模。社會支持可以減輕照顧者的心理壓力，為照顧者提供更多的時間和精力[25]。社會支持水平越高的家庭照顧者，他們的生活就越容易適應患者的情況，也能從照顧中感受到更多的意義和回報。盡管社會支持在照顧中發揮著重要作用，大多數家庭照顧者仍認為自己對照顧角色的準備和支持不足，對疾病的知識和技能了解的也很少。在中國，由于缺乏醫療資源，家庭照顧者在照顧過程中遇到了許多壓力和照顧困難，而他們獲得的資源卻較少。提示臨床醫護人員應盡早讓家庭照顧者參與進來，以評估他們的支持需求并向他們提供獲得支持的想法，與此同時適度擴大正式和非正式的社會支持體系來源。照顧負擔得分（38.76±12.70）分，高于TAO等人[26]及田艷[27]的研究。可能的原因是家庭照顧者在為患者提供照顧過程中承受著從情緒困擾到身體疾病的雙重負擔。此外，家庭照顧者負擔沉重可能與我國的傳統文化有關。提示臨床醫護人員在關注患者的同時也需重視家庭照顧者的負擔，同時采取措施幫助其減輕照顧負擔。自理能力得分90（80，100）分，屬于輕度依賴，提示應加強DKD患者自理能力的評估，并將其納入照顧患者的日常生活實踐中。

3.2 DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為、自我效能、社會支持、照顧負擔、自理能力的相關分析 相關分析結果顯示，被照顧者自理能力與家庭照顧者照顧活動和支持行為呈正相關，即被照顧者自理能力越好，家庭照顧者提供的照顧活動和支持行為越容易。被照顧者自理能力與照顧負擔呈負相關，與UNVER等[10]人研究結果一致。社會支持與照顧負擔呈負相關，與其他研究相一致[26]，與照顧活動和支持性行為呈正相關。自我效能與照顧活動和支持行為呈正相關，提示自我效能感越高的家庭照顧者提供的照顧活動和支持行為越容易。照顧負擔與照顧活動和支持行為呈負相關，與HOANG等[5]人的研究相一致。

3.3 照顧負擔在DKD患者家庭照顧者照顧活動和支持行為的中介作用 結構方程模型分析顯示，自理能力既可以直接影響照顧活動和支持行為，也可以通過照顧負擔間接影響照顧活動和支持行為。照顧負擔是自理能力影響照顧活動和支持行為的中介變量，故臨床醫護人員通過改善患者自理能力減輕了照顧活動和支持行為的同時，不能忽視照顧負擔對照顧活動和支持行為所產生的影響，提示臨床醫護人員應定期詢問家庭照顧者的照顧負擔，以解決諸如身體負擔、心理負擔，行為問題等可能造成困擾的因素，并給予家庭照顧者更多的支持以及教育，以減輕家庭照顧者的照顧負擔[28]。社會支持可直接影響照顧活動和支持行為，也可通過照顧負擔間接影響照顧活動和支持行為。照顧負擔同時也是社會支持影響照顧活動和支持行為的關鍵變量。社會對家庭照顧者的支持可以影響照顧負擔，也就是說社會支持是減輕照顧負擔的資源，進而影響照顧活動和支持行為。擁有更多社會支持的家庭照顧者可以有更多的時間和資源來照顧患者及工作，故為了減輕照顧負擔應有效的向家庭照顧者提供社會支持，臨床醫護人員應制定策略以幫助家庭照顧者了解可用的支持網絡和資源，并鼓勵他們向家人、朋友和專業人員尋求幫助[26]。照顧負擔可直接影響照顧活動和支持行為，自理能力、社會支持通過照顧負擔間接影響照顧活動和支持行為。照顧負擔是自理能力、社會支持與照顧活動和支持行為的潛在中介。隨著DKD病程的延長，照顧負擔逐漸增加，家庭照顧者可通過改善患者自理能力，充分利用社會支持來減輕家庭照顧者照顧負擔，進而改善家庭照顧者的照護能力。

4 小結

綜上，照顧負擔在家庭照顧者照顧活動和支持行為的作用機制中不可小覷，可在自理能力和社會支持因素對照顧活動和支持行為影響的過程中起著中介的作用。結合國內外家庭照顧者照顧活動和支持行為的研究，臨床醫護人員可從照顧負擔和自理能力的視角出發，為家庭照顧者制定個體化的照顧指導，提高DKD的認知水平，進而提高家庭照顧者的照護能力。由于本研究屬于橫斷面調查研究，結論的推廣存在一定的局限性，建議未來可以進行縱向或干預性研究，探索家庭照顧者照顧活動和支持行為隨DKD發展的動態變化及作用機制。