殘疾，需要被聽見

施越

人類社會總是被建立在幸福、高效和英雄主義的幻想中，人們喜愛傳頌勝者，卻容易忽略那些無法參與社會馬拉松競賽的人們。殘疾人面臨的現實問題掩蓋在了英雄主義光芒下的陰影里，然而，我們需要更多地談論他們所面臨的問題，并且使人們談及這些問題的方式更加積極和正常，這將會使殘疾人的社會平等化邁出一大步。

真正的音樂天才

馬泰奧是個意大利美食家，他喜歡下廚、品嘗來自不同國家的美食，最愛的中餐是“金湯肥牛”。他生活在米蘭，卻總是支持羅馬的球隊，每次都要為了球賽和朋友們吵得不可開交。他在意大利的一家能源公司上班，每天上班路上，他都要聽上半小時的播客。相比新聞廣播，他覺得播客能夠更加真實地表達社會大眾的想法。

我對馬泰奧的大名早有耳聞，他是我古典吉他老師最得意的學生。“馬泰奧已經跟我學了十多年古典吉他了。”老師總是說：“他既刻苦又有才華，音感和記憶力都特別好，曲子聽一次就能背下來。”

一個有天賦的人竟然還很勤奮，這讓我這樣一個音樂后進生相當嫉妒。我實在不相信真有人記憶力好到聽一遍曲子就能背下來，如果真能這樣，他早就成貝多芬了。終于有一天，我決定起個大早趕去古典吉他老師那兒上課，就為了一睹馬泰奧的尊容。

我偷偷摸摸地靠近音樂教室，從窗口角落往里偷窺，卻發現我的老師正和馬泰奧以一個極其古怪的姿勢共同彈奏著一把吉他。馬泰奧坐在椅子上，老師站在椅子背后，雙臂環繞住馬泰奧，她的兩只手正分別握著馬泰奧的手，撥動著琴弦——兩人是在手把手一起彈吉他。我無意間發現了個禁忌般的大秘密，不好意思再偷窺下去，只好不停地安慰自己：“這是在意大利，一切都很正常。”

正當我準備悄悄離開時，馬泰奧卻敏銳地發現了我的存在，我無處閃躲，只好站在窗外尷尬地朝著兩人打招呼。老師從容地為我開門，邀請我進教室。馬泰奧禮貌地向我打招呼，我試圖保持鎮定，假裝忘記剛才看到的一切。“不好意思，剛才沒有注意到你。”馬泰奧說，“我的眼睛不太好，幾乎看不見任何東西。”

我這才注意到，馬泰奧和我說話的時候，眼睛并不像普通人一樣能與我對視。他望向我，眼神卻直直地躍過了我，穿透了我的羞愧——他是個視力殘障人士。

我一時驚訝得不知所措，好像任何過度的回應都是對他的不禮貌。這是我第一次如此直接地和一個殘疾人面對面相識。在過去的生活中，我時不時會在街頭偶遇他們，但不會有機會真正和他們聊上幾句。人們永遠無法一視同仁地對待殘疾人，更多人像是在對待一件易碎品——輕拿輕放、小心呵護。他們在我們的生活中通常也是隱形的，身體上的不便讓眾多殘疾人從普通人的學習和工作環境中缺席。

美國“亞拉巴馬黑超”一共7人，其中有4位是盲人（包括3位主唱）。他們打動了無數聽眾，讓人無法不喜歡這支演唱組合。

馬泰奧似乎看出了我的顧慮，主動說道：“雖然我有視力障礙，只能看到很模糊的、一點點的東西，但我能看出來，你一定是個大美人。很高興認識你！”

多么純粹、直接的意大利式搭訕手段，他和其他意大利人一樣開懷！我忍不住笑了，這笑聲多半有些解脫之意。每次回憶起這個片段，我總是禁不住猜想：一個殘疾人究竟要經歷過多少遍這樣的開場對白，才會懂得如此自然地化解旁人的尷尬？在他們面前，脆弱的反而是我們這些身體健全的普通人。

在我兒時的作文里，最常被拿出來頌揚的人——中國民間音樂家阿炳，就是個盲人。盡管我常常書寫他的坎坷命運和堅韌精神，可對他的理解仍然是抽象的。我無法想象一個盲人究竟要付出多少努力，才能精通一門樂器：他是如何認識手中的樂器，并且精準地知道手應該放在哪根弦上？他又是如何在無法閱讀樂譜的情況下演奏樂曲的？我看著眼前的馬泰奧，他熟練地擺好了吉他的位置，正用手摸索著琴弦，我童年的困惑如今即將真相大白。

古典吉他課繼續進行。老師把雙手放在了馬泰奧的手上，一個音一個音地幫助他找到和弦位置。每個手指都有一個數字代號：1代表食指、2代表中指、3代表無名指……老師一邊讓馬泰奧感受手指的位置，一邊用數字代號提示他撥動琴弦。除此之外，馬泰奧的腳還在不停地打著節拍，用來記憶每個音的節奏。當一小節旋律順利地完成后，老師松開她的手，請馬泰奧獨立演奏。一遍又一遍，直到他把這段旋律背了下來。

因為無法看樂譜，馬泰奧需要在課堂上把所有新學的曲子全背下來。這不止是背課文這么簡單，他還要把雙手的位置、音符的節奏、演奏技巧全都一口氣記在心里。同時，為了防止課后遺忘，馬泰奧每天下課回到家后的第一件事，就是重新拿出吉他，鞏固學過的曲子。一天又一天，往復如是。

課后，馬泰奧為我表演了一段弗拉明戈舞曲。弗拉明戈舞曲的節奏飛快，馬泰奧的神情卻怡然自得，手指在琴弦間上下飛舞，精準有力地撥動出每一個音符，就像是舞女的高跟鞋利落地踩在舞臺的木地板上一樣。他不像其他演奏者那樣眉頭緊鎖地盯著吉他指板彈奏，所有指法和位置對他來說早就爛熟于心，他要做的只是讓手跟隨著長久以來的肌肉記憶、把所有情緒在吉他上釋放。他說，因為自己幾近失明，無論做任何事都必須降低出差錯的可能性，否則可能會帶來不可預料的后果。也正是因為這樣，他練就了強大的記憶力，反而讓他比普通人在一些方面有了更大的優勢。

英國95歲的退休老人瑪格麗特·麥克尼爾在近乎完全失明的情況下，創作了超過350幅令人驚嘆的畫作。瑪格麗特退休前是服裝工人，1994年丈夫喬治去世后，她在朋友的邀請下開始上夜校學習藝術。瑪格麗特的視力一直在惡化，目前，她的一只眼睛完全失明，另一只眼睛的視力極弱，但她依靠觸覺和記憶創作了大量精美的彩色風景畫和動物畫。

莫奈晚年患有眼疾白內障，手術后眼睛的視力及辨色能力不能恢復正常。但他沒有停下畫筆，反而更加致力于巨幅《睡蓮》組畫的創作。

沉醉在熱烈節奏中的馬泰奧讓我想到了弗拉明戈的舞女們。和其他舞蹈的風格不同，弗拉明戈舞的舞女通常不是嬌柔的花季少女，而是看上去飽經滄桑、充滿閱歷的女人。弗拉明戈起源于西班牙民間，它最早是被用來發泄憤怒、悲傷和進行反抗的，因此，舞蹈在柔軟中常常伴隨著堅韌，甚至有點兇猛，肢體語言一如她們的眼神那樣銳利，好像在訴說女性在經歷紅塵后蛻變出的堅強自我，不再需要他人的引導和救贖。馬泰奧強大的自我，讓他成為了一個超然于普通人的音樂奇才。這是我有生以來第一次在面對一個殘疾人時看到的不是他的悲傷和困苦，而是撕去殘障標簽后展露出來的真實自我。

為殘疾人打造的無障礙城市

歐洲各國的立法制度保證了像馬泰奧這樣的殘障人士能夠擁有有序的日常生活。只有殘疾人的日常生活能夠得到保障，他們才能和普通人一樣，有機會探索生命的更多可能性。與殘疾有關的立法領域有很多——學校、工作、健康、體育、旅游、社會政策等，其中最重要的自然是公共空間當中的無障礙設施。

無障礙設施可以保證殘疾人的自主出行，它影響著殘疾人日常生活的許多方面：從人行道到公共交通，從自動取款機到電梯，從餐館到學校、辦公室和公共機關……一個城市無障礙設施的完善程度是城市文明的代名詞，它意味著城市的公共空間和服務能夠建立在平等原則的基礎上，保證了殘疾人也可以像普通人一樣自如生活。

根據意大利法律，城市無障礙設施主要體現在幫助那些運動或者感知能力受阻的人，能夠安全和自主地出行、使用公共空間和服務。它具體包括了盲道、殘疾人停車位、能夠讓輪椅順利通行的輔助設備、衛生服務和交通。我剛來意大利時，對許多無障礙設施都感到很陌生：為什么地鐵里的樓梯邊上有升降裝置，卻從來沒有人使用;為什么每輛公交車上都有很大的預留空間，沒有安裝座位;為什么地鐵車廂里的柱子上會有一根鏈條……直到有一天我在乘坐公交車時，車在站前緩緩停下，司機出人意料地熄火。我緊張地看向駕駛位，不知道這又是意大利公交系統的哪一出把戲——公交車司機罷工，把所有乘客趕下車;或者司機突然靠站下車，和別的公交車司機站在路邊聊天;或者前方道路發生故障，公交車半路暫停運營……這些在意大利都是常有的事。只見司機不慌不忙地從前門下車，取出一個細長的鐵桿，走到公交車中間的車門，用鐵桿從車門前拉出一塊鐵板，靠在路面，形成了一個斜坡。接著，一個坐著輪椅的殘疾人從車站里出來，司機借助斜坡把他推進公交車。一瞬間，公交車里的乘客紛紛為這位殘疾人讓出了一個寬敞的空間，司機把他推到了專為輪椅設計的預留空間，為他系上專用的保險帶。做完這一切后，司機重新回到他的駕駛座上發動了公交車。

為了殘疾人能夠順利地上下車，所有乘客等待了不少時間，但未有乘客因此抱怨過什么。我時常對意大利公交系統的極度不準時而感到疑惑和不悅，但自從看到了公共交通系統對殘疾人出行無微不至的服務，這種長久等候的苦惱也就釋懷了。事實上，殘疾人的一生都在和障礙作斗爭，在他們沒有能力解決生活困難的時候，所要做的事情只有等候——對于普通人來說，這種等候或許只是上班路途中短暫、焦灼的5分鐘，但對于殘疾人來說，這種等候伴隨了他們的一生。

為了實現構建一個無障礙城市，意大利對城市的人行道設定了最低寬度;所有建筑物的門都必須足夠寬，以便輪椅或者殘疾人代步車可以順利通行;有樓梯的地方都必須配備電梯;公共場所必須為殘疾人設立獨立衛生間，里面設有緊急呼救按鈕;城市公路沿線必須設有聲光指示牌，還必須有盲文標識。

意大利是一個擁有豐富的藝術、歷史和奇觀的國家，盡管發達城市正在向無障礙城市看齊，但是在一些古老的城市里，尤其是在滿是古跡和歷史名勝的地方，由于政府對歷史文化古跡和建筑有著嚴格的保護規定，無障礙設施通常難以構建。在意大利戶外，隨處可見方形的石材地磚，這種地磚是意大利的文化特色之一，在戶外地面上鋪就了美麗端莊的圖案，通常遍布在市中心、集會廣場等人多密集的地方。不過，每塊地磚之間間隙很大，地磚表面凹凸不平，會給殘障人士帶來很大的出行問題。還有，為了保證城市的美感，意大利夜晚的路燈一般使用柔光燈，這樣就可以讓城市的歷史中心、街道和舊建筑更具有朦朧美，但這類強度的照明對一些殘疾人來說是遠遠不夠的——聾人只有依靠足夠的照明，才能閱讀唇語和手語。

現代建筑空間的無障礙設計體現通用性，可以容納輪椅的寬度，坡道梯度要適合手動輪椅的通行。

無障礙衛生間。

英國倫敦，公交車的無障礙設施方便了殘疾人乘車。

“全民龐貝”計劃

對殘疾人來說，代價最高的殘疾即政治上的殘疾。阻止殘疾人進入圖書館、美術館和政府機關是一種社會政治文化缺陷。城市的現代性變化與歷史保護是相互制約的，殘疾人鮮有機會近距離欣賞這些文化遺產，當這些文化項目將殘疾人拒之門外時，它同時也阻止了殘疾人充分參與經濟、政治和社會生活。

意大利龐貝考古遺址為此開發出了一條近3公里長、專為殘疾人設計的考古路線，這是意大利最長的殘疾人考古旅游路線。這條考古旅游路線專為行走困難的殘疾人、推嬰兒車的父母、精力有限的游客設計。它被稱為“全民龐貝”計劃，讓所有人都有機會用最完整的、輕松的方式瀏覽龐貝。該路線沿著龐貝古城主要的行徑線路，可以通往最有代表性的古跡，比如：在有著千年歷史的龐貝石板周圍鑲嵌的金屬人行道，保證輪椅可以平緩地在石板路上通過;在重要建筑物的入口安裝可拆卸的無障礙坡道;劇場入口處還為殘疾人發放智能手環，用來識別殘疾人游客的運動軌跡以及可能遭遇的意外事故。

意大利龐貝考古遺址，專為殘疾人開發了一條近3公里長的考古路線，這是意大利最長的殘疾人考古旅游路線。

為輪椅和嬰兒車鋪設的防滑走道

今年，盧森堡被歐洲殘疾人論壇授予了歐洲最佳無障礙城市獎，芬蘭的赫爾辛基和西班牙巴塞羅那市則分別獲得了第二和第三名。該獎項自2010年起，根據歐洲各大城市的公共空間、交通和相關基礎設施對改善殘疾人生活質量的便利性和可用性，評選出殘疾人最宜居的城市。從這些獎項可以看出，如今的無障礙城市規劃正在趨于數字化：利用數字服務，幫助殘疾人感知、理解和導航，解決殘疾人包括視覺、聽覺、身體和語言相關的困難。谷歌地圖通過分析地圖上的無障礙設施，為殘疾人規劃特殊的安全出行路線;同時，殘疾人們也可以自行在地圖的標記點上傳照片，告訴其他和自己有同樣困難的人，此地的無障礙設施是否正常運作。數字化服務也可以解決殘疾人使用電腦的困難，用數字輔助設備解決他們的生理缺陷，幫助更多殘疾人加入職場，甚至也可以像普通人一樣享受電子娛樂設備。

數字化讓殘疾人的聲音不再被埋沒

在外界看來，殘疾人的整個人生都處于懸崖的邊緣。數字化輔助設備的普及讓許多殘疾人重新認識了這個世界，正像馬泰奧的業余生活會沉醉于音樂一樣，相當一部分年輕人將業余生活投入在游戲之中：殘疾人玩家在游戲平臺上有著獨一無二的影響力。

法國格勒諾布爾大學研發的大腦控制的人工智能（AI）外骨骼，能讓癱瘓病人自主移動手臂和腿。

意大利都靈，埃及古物博物館為聾啞游客提供裝配手語功能的谷歌眼鏡，眼鏡集成了用手語內容介紹的視頻。

2018年微軟為殘障人士設計的改良版游戲手柄。

一個昵稱為“聾人玩家TV”的用戶是海外直播平臺上最熱門的殘疾人主播之一。在電子游戲當中，聽力發揮著相當重要的作用，除了在團隊游戲中需要經常和隊友交流以外，在單機游戲中，你還需要關注敵人的腳步聲從哪個方向傳來，不同的音效也代表了不同的游戲效果。在聽力受損的情況下，打游戲很難發揮出良好的實力——少了聽力，就相當于你比普通人少了一樣重要的武器。“聾人玩家TV” 本名叫羅賓遜，他說：“網絡直播，是我作為一名聾人和聽力障礙玩家，無障礙游戲旅程的開始。因為我覺得我需要分享作為一名聾人玩家的掙扎，并且我要代表其他聽力障礙玩家，說出游戲忽視我們的地方，直到這些不平等的問題被解決為止。就像游戲字幕一樣，我們聾人玩家不止是想要簡單的字母，我們希望能夠根據自己的喜好調整字幕大小、位置、字體和顏色等，以便我們在玩游戲的時候感到舒適。”

隨著羅賓遜游戲直播間的觀眾人數增加，他為聽力殘障人士積極發聲的效果超出了他的預期。包括微軟在內的著名游戲公司，都邀請他為殘疾人的游戲無障礙性發表見解，以提高游戲公司對殘疾人玩家的意識。每一次會議，都代表著越來越多的公司愿意傾聽和記錄殘疾人群體的想法，殘疾人的聲音在數字時代不再被輕易忽視。

盡管羅賓遜的頻道在游戲直播平臺上有著相當的影響力，但直播平臺始終沒有為殘疾人設立一個專屬的直播頻道，這尤其令人困惑。因為在海外的游戲直播平臺上，通常包括其他邊緣群體的頻道，允許每個人都能找到健康、和其他人志同道合的社區，在那里，他們聚集并且觀看最喜歡的流媒體。然而，殘疾觀眾和內容創作者必須依靠其他頻道才能宣傳和找到自己的群體，殘疾人并不特殊，他們占據了世界人口的15%，這個比例遠比其他邊緣群體的比例高得多。

羅賓遜明白，讓大家聽到殘疾人的聲音，這需要時間。“今天，我們的直播目標是提供一個溫馨的空間，讓身體健全的玩家也參與、加入殘疾人的社群里，傾聽殘疾人的世界。”羅賓遜的大多數游戲直播都在格斗游戲區，許多非殘疾的普通玩家都是他的忠實粉絲。“他們親眼目睹了聾人與眾不同的游戲玩法和操作過程，我相信這些娛樂性的直播可以幫助減少對殘疾人的社會歧視，讓更多人學會包容。”

時間倒回2018年，微軟為殘障人士設計了一款改良版的游戲手柄：這款手柄可以讓殘疾人用他們身體的不同部位（如頭、腳或者嘴）來控制游戲設備，玩家甚至可以通過吹氣來控制屏幕上的運動。這款專為殘疾人設計的手柄，代表了殘疾人玩家長久以來積極發聲的一次巨大勝利。在此之后，其他游戲公司爭先恐后地為殘疾人開發不同的無障礙游戲手柄、游戲輔助設備，甚至連盲人玩家、低視力玩家們也可以真正地享受游戲。游戲公司對殘疾玩家用戶的體驗改進，遠超過了各國政府對無障礙法案的要求——無論是對聽障玩家、盲人玩家還是其他殘疾玩家，他們各自在游戲頻道中的直播和呼吁實際上都是一種“當事者運動”，這些玩家克服自身的困難，突破游戲的難關，在斗爭的過程中匯集了其他殘障玩家，最終形成了共同斗爭的狀態。如果沒有人扔出那塊石頭，平靜的水面就不會掀起波浪，只有掀起了波浪，殘疾人的聲音才會被傳播開來。

兩個輪子和一條腿

盧卡是個狂熱的騎行愛好者，曾經參加過著名的環意自行車大賽，也是“兩個輪子和一條腿”協會的創始人。2016年8月4日，盧卡騎自行車時被一輛車撞倒了，他的左腿左腳和左肘都受到了嚴重損傷，鼻子和右眼也有不同程度的受損。臥床一年多，前后加起來經歷了41次手術，腿上被釘了數不清的螺釘和螺栓。在修養期間，他再也沒能騎過自行車，直到2019年，所有醫生都認為左腿截肢將是盧卡唯一的選擇。

盧卡將發生事故的這一天稱為“零年”——前半生結束的那一天，也是自己的生活發生翻天覆地改變的那一天。在生命中的某些時刻，人們必須作出選擇，崩潰不是人生的唯一結局。過去，盧卡的人生目標是與女友朱莉婭一起去摩洛哥旅行、靠一輛自行車游遍整個意大利、在環意自行車大賽中獲取不俗的成績……經歷了絕望和痛苦之后，他的人生目標也被全部推翻，他最渴望實現的就是能夠重新站起來，重新騎上自行車。

2018年是盧卡生命最灰暗的一年，但女友朱莉婭選擇在病床邊和他舉行了婚禮。朱莉婭和盧卡約定，等到他重新站起來后，他們就要一起騎自行車去摩洛哥旅行。這個夢想激勵著盧卡做康復訓練，適應假肢，他總是安慰自己：“今天我越努力，明天我能走的路就會更長。”可以說，自行車毀了盧卡的人生，但也為他創造了追求生命的動力。

也正是在漫長的恢復過程中，盧卡得到了反思人生的機會。他構思了“兩個輪子和一條腿”的想法：他將會佩帶上假肢騎自行車，從意大利一直騎到摩洛哥，在騎行的沿途組織籌款活動，所得資金將用來收回發達國家的假肢，并且將這些假肢捐獻給發展中國家的殘疾人士。盧卡希望自己對騎行的熱情可以轉化為一種更為具體的事物，就好像騎行的終點不再是旅行的最終目標一樣。

2020年10月，盧卡和朱莉婭一起帶著少量的衣服、新冠陰性的證明和洶涌澎湃的希望，踏上了從意大利熱那亞騎到摩洛哥的旅程。車輪駛過環形山路、鋒利的巖石和粗糙的泥土，經歷了9周、9000公里的旅程后，盧卡到達了塞內加爾。通過這次籌款活動，盧卡利用善款成功回收了206個假肢，贈給了非洲殘疾人康復中心。

“生活由10%的所見所聞和90%的所思所想組成。”盧卡希望他可以和殘疾人們站在一起，傾聽他們的故事，并且與相關機構對話，盡一切可能，找到那些經常被忽視的殘疾人問題的具體解決方案。他最想支持的，是那些在身體殘疾后感到自己被拋棄的殘疾人，為那些對自己的未來不再有信心的人重塑激情，并讓希望的火焰保持。殘疾人必須真正擁有掌控自我生活的武器，對他們來說，一切皆有可能。

意大利的古城維羅納是羅密歐與朱麗葉的故鄉。

騎行至托斯卡納，帶給旅行者的是不一樣的風光。

西西里島的巴勒莫港，有休閑的摩托情侶，也有方便游人的售貨亭。

盧卡從維羅納出發，沿著意大利的國界和海岸線一路騎行。

2020年的摩洛哥騎行活動成功以后，盧卡重新籌劃了第二場慈善騎行活動。這次他把目的地設定在了意大利本土：2021年9月1日，盧卡從羅密歐與朱麗葉的故鄉維羅納出發，沿著意大利的國界和海岸線一路騎行，經過2000多公里的旅途，到達了巴勒莫。接著從最南邊返回，途經壯麗的托斯卡納、利古里亞、倫巴第，回到了維羅納，完成了他的環意大利之旅。2021年11月11日，盧卡在維羅納古城的廣場上受到了空前的歡迎。通過這次慈善騎行，他回收了140多個私人和骨科醫院的假肢;他在各個城市進行宣傳，讓“兩個輪子和一條腿”在意大利各地產生了強烈的號召力，許多愛心人士都捐獻了殘障設備。盧卡說：“現在我比以往任何時候都更加明確我的使命。我將更加努力地向前騎行，并且把我的精神傳播給其他人。”

一項針對普通人對殘疾人態度的調查表明，77%的人認為談論殘疾是一種“敏感”話題。如果一個人不幸失去了自己的腿或者天生患有殘疾，那他就要學會控制疼痛、接受自己、適應不同的日常生活方式、裝上適合的假肢、學會用假肢駕駛車輛……這樣才能夠得到他想要的工作。即使在今天，殘疾人也被認為是“病態的”“生產力低下的”，盡管無障礙輔助設備已經能夠輔助殘疾人良好地開展工作。

社會包容來自于工作包容，工作是每個人生活的基礎，它沒有“健全”和“殘疾”的區分。面對官僚主義、資源浪費以及各類機構的限制，對那些已經有一大堆麻煩事需要處理的殘疾人來說，生活更是難上加難。然而，殘疾人不應該被這些擔憂所拖累。

（責編：常凱）