脊髓損傷患者家庭復原類型及相關(guān)特征解析

閆惠 暴銀素

脊髓損傷作為全球常見的致殘率、致死率較高的疾病，發(fā)病率平均為 13/1 000 000[1]，發(fā)病人群中青壯年居多[2]。身體的嚴重損傷給患者自身的生理和心理產(chǎn)生了巨大影響[3-4]，終身的康復和醫(yī)療保健護理導致患者的生活質(zhì)量嚴重下降[5]，與此同時，家庭結(jié)構(gòu)、生活角色和分工的巨大轉(zhuǎn)變以及巨大的經(jīng)濟負擔[6]，使家庭成員及照顧者陷入極大的危機[7-8]，然而，家庭作為整體卻是脊髓損傷患者應(yīng)對壓力、轉(zhuǎn)變危機以及提供經(jīng)濟保障的核心載體[9-10]。家庭復原力又稱家庭抗逆力，是家庭適應(yīng)環(huán)境變化、解決發(fā)展問題、實現(xiàn)持續(xù)發(fā)展能力的關(guān)鍵因素[11]，而不同的家庭復原類別預示著不同的家庭功能,對危機家庭進行分類和動態(tài)評估家庭需求至關(guān)重要[9]。理清不同危機家庭的復原需求和復原功能，探索家庭的復原規(guī)律，可有效提高患者家庭在復原過程中應(yīng)對各種困境的能力[12-13]。目前對脊髓損傷患者家庭復原力的研究多集中于單變量視角的相關(guān)因素及干預措施的研究[14-16]，而未對家庭整體復原模式特征進行分類。因此，本研究在家庭復原力理論指導下，從家庭復原力多維度視角出發(fā)，概括出脊髓損傷患者家庭復原類型，旨在識別不同類型家庭復原的特點，從調(diào)整家庭的信念體系、聯(lián)結(jié)家庭的組織模式、改善家庭的溝通過程3 個方面建立穩(wěn)定的家庭復原機制，從而為脊髓損傷患者最大限度的回歸社會、制訂針對性干預措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取 2020 年 12 月—2021 年 6 月河南省3 所康復中心的脊髓損傷患者為調(diào)查對象，納入條件：符合脊髓損傷神經(jīng)學分類國際標準（2019 版），并經(jīng)CT 和 MRI 臨床確診的脊髓損傷患者；脊髓損傷恢復期，生命體征平穩(wěn)，神志清醒；同意接受調(diào)查。排除條件：存在精神疾病，如抑郁癥、焦慮癥等；存在嚴重失語和智力障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 由研究者自行設(shè)計，包括患者年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、并發(fā)癥。

1.2.2 日常生活活動能力（ADL）量表 該量表包

含自我照顧能力（進食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁）以及行動能力（床椅轉(zhuǎn)移、行走、上下樓梯），共10 項，滿分 100 分。正常100 分；≥60 分為生活基本自理；41~59 分為中度障礙，生活需要幫助；21~40 分為重度障礙，生活明顯依賴；≤20 分為生活完全依賴。分值越大表明日常生活自理能力越強[17]。該量表在本研究測得Cronbach’s α 系數(shù)為 0.843。

1.2.3 家庭復原力評定量表 該量表由我國學者

戴艷編制，共計49 個條目，包括 10 個維度，分別是困境解讀、正向前瞻、生活卓越、 問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、 情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)，采用Likert 5 級計分法[18]。該量表在本研究中測得Cronbach’s α 系數(shù)為0.762。

1.3 調(diào)查方法及數(shù)據(jù)處理

1.3.1 問卷調(diào)查 調(diào)查前對調(diào)查人員進行同質(zhì)化培訓，調(diào)查時需向調(diào)查對象介紹研究目的、內(nèi)容及注意事項，征得其同意后由患者自行匿名填寫問卷，問卷完成后，經(jīng)調(diào)查人員檢查無缺漏，當場回收。問卷共發(fā)放170 份，回收有效問卷168 份，有效率為98.82%。

1.3.2 聚類分析 常用于解決海量數(shù)據(jù)、類別結(jié)構(gòu)復雜時的聚類分析問題。兩步聚類分析是一種探索性功能分析的過程，其優(yōu)勢可將連續(xù)性變量和分類變量納入，根據(jù)不同的判別準則，可以自動選擇最優(yōu)化的聚類個數(shù)。

1.4 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對錄入，采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學軟件錄入數(shù)據(jù)并對患者年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、家庭復原力等9項變量進行兩步聚類分析，從而將所有患者家庭進行分類， 并描述不同類型家庭復原力特征。計量資料以“均數(shù)±標準差”描述，組間均數(shù)比較采用方差分析；計數(shù)資料計算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗或K-WH檢驗。以P<0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 聚類模型擬合結(jié)果和質(zhì)量評價

輸入脊髓損傷患者特征聚類變量9 項，最終將聚類為3 類。本次聚類分析結(jié)果評價顯示該模型擬合尚好，見圖1，可以對聚類結(jié)果進行解釋。

圖1 兩步聚類模型概要

2.2 聚類結(jié)果分析

本次結(jié)果中3 個聚類結(jié)果占樣本總體的比重，最小聚類大小為48，最大聚類大小為70，兩類分別占28.6%、41.7%，最大聚類與最小聚類之比為1.46。納入模型的變量對本次聚類整體結(jié)果的影響由大到小依次為職業(yè)狀況、文化程度、婚姻狀況、年齡、損傷平面、家庭收入、家庭復原力（溝通過程、家庭信念、組織模式），見圖2。各分型中聚類變量的序位見表1。

圖2 聚類單元分布

表1 聚類變量序位

2.3 脊髓損傷患者家庭復原模式的分型及特征

通過比較分析，對3 類家庭復原模式進行命名并描述其特征，見表2。

2.4 不同脊髓損傷患者家庭復原模式的一般資料比較

3 類家庭復原模式中，年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損傷平面、職業(yè)狀況、日常生活活動能力比較差異具有統(tǒng)計學意義（P<0.05）,患者并發(fā)癥發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），見表3。

表2 3 類脊髓損傷患者家庭復原模式分型及特征

表3 不同脊髓損傷患者家庭復原模式的一般資料比較

3 討論

3.1 兩步聚類法對脊髓損傷患者家庭復原模式劃分的合理性

聚類分析方法是一種常用的統(tǒng)計學分類方法,根據(jù)分類指標的數(shù)值分布，較合理地確定對象的類型數(shù)目, 并能將指標屬性值比較接近的對象分為一類。醫(yī)學領(lǐng)域最為常用的是K-means 法和系統(tǒng)聚類法[19-20]，隨著醫(yī)學科研的不斷發(fā)展，此方法無法更好地處理分類變量和連續(xù)變量的聚類，導致預先定義的聚類數(shù)可能不是最優(yōu)的, 初始點的選取也可能會導致僅局部最優(yōu)的問題, 從而影響分類的質(zhì)量[21]。兩步聚類法與傳統(tǒng)的聚類方法相比，更適合類別結(jié)構(gòu)復雜的聚類分析，它可以根據(jù)一定的統(tǒng)計標準，快速、全面且高效地分析問題。由于家庭復原模式受家庭內(nèi)部各成員相關(guān)因素及家庭整體宏觀系統(tǒng)的影響，對其評價及分類需考慮多個方面因素[13]，如年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、損害平面、職業(yè)狀況等因素[22-25]，因此本研究將以上因素同時納入聚類變量，可全面評價脊髓損傷患者的家庭復原模式，同時篩選出不同家庭復原模式的敏感指標。

3.2 脊髓損傷患者家庭復原模式的特征分析

（1）Ⅰ型：復原穩(wěn)定型。該復原模式中，患者在職率96.00%，家庭收入高于1000 元/月者占64.00%，多與患者受傷前的社會角色相關(guān)，患者的工作狀況直接關(guān)系到家庭的經(jīng)濟來源，家庭經(jīng)濟能力較強，家庭決策的可選擇性多，為其家庭復原力的保護因子[26]。該類型患者中大專及以上學歷者占40.00%，提示患者學歷較高，掌握疾病相關(guān)知識較多，能夠更好地配合康復治療，且有助于家庭復原力提高[27]。患者的家庭復原力3 個維度：組織模式、溝通過程、家庭信念得分均較高，其中組織模式在此模式中發(fā)揮重要作用，在組織模式上，家庭內(nèi)部有較強的聯(lián)結(jié)感或較為彈性的組織結(jié)構(gòu)；在溝通過程上，家庭可以全面提供危機情況信息，以合作方式處理沖突并解決問題；在信念體系上，家庭成員能夠共同應(yīng)對困境并有堅定的信念與決心。該模式中患者的日常生活能力得分較低。因此，醫(yī)護人員可通過加強患者日常生活能力的訓練提高自我照料技能，利用智能設(shè)備的交互式移動健康管理平臺協(xié)助患者進行自我管理[28]，同時提高家庭對社會資源的利用能力，促進患者盡早回歸社會。

（2）Ⅱ型：復原適應(yīng)型。該復原模式中，患者在職率4.17%，明顯低于其他兩類，且文化程度普遍偏低，長期的康復治療導致患者及照顧者放棄了原有的工作，經(jīng)濟來源被切斷，陪護與治療的壓力則會影響到家庭復原力。該類家庭溝通過程、家庭信念、組織模式得分均居中等水平，其中溝通過程在此模式內(nèi)部重要性較高，因此，該類家庭受到外部資源限制時，可采取一些應(yīng)對措施使部分問題得到緩解，家庭復原力雖沒有達到一種更高的水平，但也能適應(yīng)并維持正常的生活。對于該模式，醫(yī)護人員可以通過外部資源鏈接和內(nèi)部資源挖掘來提高復原適應(yīng)型家庭組織模式的聯(lián)結(jié)感，增強家庭應(yīng)對困境的復原能力。如制訂自我康復訓練計劃，指導并定期跟進訓練情況，強化訓練的堅持度；推動家庭成員了解病情特征，交流病情發(fā)展，引導家庭關(guān)注患者的優(yōu)勢特點，促進家庭成員彼此坦誠溝通，重新建立殘疾成員與家庭其他成員的關(guān)系聯(lián)結(jié)。

（3）Ⅲ型：復原不良型。該復原模式中，患者在職率14.29%，居中等水平；大專及以上學歷占54.29%，文化程度整體較高；損傷平面頸段占51.43%，有研究顯示患者的損傷平面與家庭復原力無相關(guān)性[23]。該模式中溝通過程、家庭信念、組織模式得分均居較低水平，其中家庭信念在此模式內(nèi)部重要性較高，這類家庭在信念上基本能彼此理解并共同應(yīng)對殘疾困境，但在組織模式與溝通過程上存在一些不足。從家庭信念上看，這類家庭由于文化程度的不同，家庭信念可能會出現(xiàn)不同程度的分歧。從組織模式來看，這類家庭外部可能受到政策資源的限制，內(nèi)部組織彈性也較差；從溝通過程來看，家庭協(xié)商共同應(yīng)對困境的能力也較差，出現(xiàn)溝通僵化等情況，使家庭運作處于不良狀態(tài)。因此，醫(yī)護人員可通過調(diào)整家庭信念和認知，引導家庭對危機進行深入思考，對逆境賦予特定意義，從而為實現(xiàn)信念復原、獲得家庭復原力而積極主動地創(chuàng)造條件；同時需要對此類家庭增加外部資源支持與內(nèi)部組織彈性，避免因溝通問題而陷入運作不良的狀態(tài)。如引導家庭思考并探討如何安排家庭成員的未來生活，提高家庭組織結(jié)構(gòu)緩解壓力的能力，幫助家庭有效處理當前的困境。

4 結(jié)論

本研究通過對脊髓損傷患者家庭復原力進行聚類分析，探索3 類家庭復原模式及其特點，為今后醫(yī)護人員根據(jù)不同家庭復原模式類別采取針對性的康復治療措施，有效提高患者的生活質(zhì)量，使患者盡早回歸家庭與社會，同時有助于合理分配醫(yī)療護理資源。