心房顫動患者自我管理的研究進展與啟示

張慧 陳霞 謝非 楊貝貝 徐健

心房顫動（atrial fibrillation，AF）簡稱房顫，是臨床常見的快速心律失常，患病率伴隨年齡逐年增加，我國≥35 歲居民房顫患病率為0.7%，而≥75 歲居民患病率高達2.4%[1]。2050 年預估全球將有6000 萬房顫患者[2]。房顫最主要的危害是增加腦卒中和心力衰竭等疾病的發生率[3]，作為一種慢性疾病，患者需要終身治療。目前主要治療方式是藥物治療和射頻消融術，但存在不良反應和疾病復發風險。為給予患者最佳治療管理，最大限度地降低并發癥，歐洲房顫管理指南[4]推薦患者通過自我管理提高疾病掌握度和生活質量。Grady 等[5]將自我管理定義為，“個人在疾病過程中對慢性疾病的日常管理”。自我管理水平的提高，能降低慢性病患者再入院率、延緩病情惡化、改善生活質量。本文將國內外房顫患者自我管理的研究進行綜述，以期為提高我國房顫患者自我管理能力提供參考。

1 房顫患者自我管理評估工具

1.1 國外

1.1.1 房顫知識和自我管理問卷（KAFSM） 2019

年由美國梅奧診所Mc Cabe等[6]通過追溯相關指南、專家共識和教育手冊等編制。問卷包含8 個維度、24 個條目、4 個回答選項（1 個正確選項、2 個干擾選項和“我不知道”），回答正確得1 分，其他不得分，分數范圍從0~24 分不等，分數越高表示患者疾病知識掌握度和自我管理水平越好，問卷內部一致性較高（Cronbach’s α 系數0.86)。該問卷綜合了房顫疾病知識和心理因素，但沒有包含抗凝血知識，且問卷條目較多，臨床運用中不能進行快速評估。

1.1.2 杰薩心房顫動知識問卷（JAKQ） 由比利時學者編制[7]，可用以評估患者對房顫、藥物治療和自我管理能力等知識了解度。JAKQ 包含16 個條目，其中8 個房顫知識問題、5 個口服抗凝劑問題和3 個口服非維生素K 拮抗劑問題。當患者沒有接受抗凝劑治療時，只需問答前8 個問題。回答正確得1 分，不正確得0 分，滿分16 分。經驗證患者可在4 min 內完成前8 個問題，7 min 可完成全部項目。該問卷是一份簡短、完整、有針對性的房顫知識問卷，可在日常實踐中用于評估患者對病情的洞察力。但該量表各維度Cronbach’s α 系數僅為0.67，內部一致性不高，有待進一步完善。

1.1.3 房顫知識量表（AFKS） 荷蘭學者Hendriks等[8]依據房顫標準問卷和心力衰竭知識量表確定初始條目，通過心內科24 名護理專家和2 名醫生商討并經過臨床預實驗確定最終版本。量表共11 個條目，3 個維度：一般項目、癥狀識別及疾病知識。回答正確得1 分，不正確得0 分，分值由0~11 分不等，分數越高，表示患者知識掌握度越好。該量表能夠區分新發現房顫患者和1 年隨訪后患者的知識水平，可以在患者教育和自我管理活動的應用中提高患者自身管理水平。但該量表內部一致性不高，Hendriks 對529 名房顫患者發放該量表后發現，量表Cronbach’s α 系數僅0.58。

1.1.4 慢性房顫患者自我管理量表（AF-SCS-10）由韓國學者Son 等[9]基于“赫茲與巴斯自我管理模型”和“奧利姆自我管理理論”，采用文獻回顧法和質性訪談法編制而成。量表包含3 個維度：自我管理知識、自我管理行為和自我管理資源，10 個條目，采用Likert 5 級計分法，從“完全不同意”到“完全同意”分別被賦予1~5 分。Son 對290 名心血管內科門診的房顫患者發放該量表，證實了量表的信度（各維度Cronbach’s α 系數0.79~0.90）。但研究中排除了陣發性房顫患者，涵蓋人群不全面，量表仍然有待后期進一步完善。

1.2 國內

1.2.1 經射頻消融房顫患者疾病知識問卷 我國學者徐文華等[10]針對接受射頻導管消融術(RFCA)治療的患者編制，其目的是對接受RFCA 治療的患者形成正確的疾病知識態度和自我管理行為。問卷包含4 個維度：個人信息和疾病史（10 個條目）、疾病知識量表（25 個條目）、態度量表（17 個條目）、行為量表（13 個條目），滿分162 分，分數越高，表示患者態度越積極、自我管理行為越好。該問卷的內部一致性（Cronbach’s α 系數＞0.80）和內部效度（CVI ＞0.90）較高，具有良好的信效度，可對接受RFCA 治療的房顫患者評估其知識掌握情況和行為態度狀態。但量表條目較繁瑣，填寫時間較長。

1.2.2 房顫服用華法林患者自我管理量表 中國學者盧冰清[11]采用文獻回顧、半結構式訪談、德爾菲法等方法編制出該量表，量表包含5 個維度，共計18 個條目：房顫的癥狀及并發癥監測（6 個條目）、華法林管理（4 個條目）、不良嗜好管理（3個條目）、出血監測（3 個條目）、生活方式管理（2個條目）。量表的內部信度為0.84，內容效度指數為0.98。采用Likert 4 級評分法計分，從“從不”到“總是”分別賦值0~3 分，最高分54 分,分值越高表明房顫服用華法林患者的自我管理能力越好。作為一種房顫患者自我管理評估工具，該量表可以客觀地反應患者的日常行為方式、藥物服用依從性和自我管理水平，可為醫護人員提高患者知識水平和自我管理能力提供方向和依據。

1.2.3 房顫患者自我管理能力量表 2020 年，我國學者文秀[12]以“社會認知理論”“自我效能理論”“自我管理理論”為理論支持，通過文獻回顧、德爾菲法編制出該量表，包含5 個維度、22 個條目：遵醫行為管理（7個條目)，不良嗜好管理(3個條目），情緒與社交管理（5 個條目），抗凝藥物管理 （3個條目），疾病預防與監測管理（4 個條目），從“沒有做到”到“總是做到”分別被計為1~5 分，最高分110 分，分數越高表示患者自我管理能力越好。文秀對160 名房顫患者進行了量表信度和效度的檢驗，量表Cronbach’s α 系數為0.84，內容效度指數為0.98。該量表考慮了社會、心理、疾病知識等多方維度因素，具有良好的信效度和普適性，可用于評估臨床房顫患者自我管理能力。

2 影響因素

2.1 社會人口學因素

2.1.1 年齡、性別 、收入 韓敏芳等[13]對60 名服用華法林治療的房顫患者調查后發現，年齡越大患者的服藥依從性、日常生活能力和自我管理能力越差，而性別和收入與自我管理能力沒有關聯。但王廣寧等[14]等對門診的房顫患者隨機抽樣調查后發現，年齡對患者自我管理能力沒有關聯。國外的一項系統評價發現[15]，低收入水平的患者自我管理能力越差，由于認知功能受損，女性自我管理水平較男性差。綜上所述，不同研究的結果顯示年齡、性別、收入對患者的自我管理能力影響結果不同，可能與各研究的樣本量大小、地域文化差異等因素有關，有待進行大樣本、多中心研究的進一步探討。2.1.2 知識水平 知識水平包括房顫患者的文化水平和對房顫的知識掌握程度。多數研究顯示房顫患者的受教育程度越高，接受的房顫知識越多，自我管理能力越高。盧冰清等[16]對151 名房顫患者調查后發現，患者學歷越高，自我管理能力越強。Toscos 等[17]研究發現，患者希望獲悉更多的房顫疾病知識和更清晰的自我管理方式，并且表示對專業醫學術語的理解存在障礙。這提示在今后的臨床工作中，醫護人員可以采用簡潔、口語化的語言對患者進行健康宣教，以提高患者對疾病知識的接受和理解。

2.2 疾病因素

2.2.1 合并癥 房顫患者的合并癥越多，患者的自我管理能力越差。Mc Cabe 等研究[18]發現，合并多種慢性病患者的生活質量和服藥依從性都會下降。一方面，多種慢性疾病復雜的治療會增加患者自我管理的難度。另一方面，多種合并癥會引起頭暈、心慌等軀體不適癥狀，降低患者生活質量，使患者難以自我管理。

2.2.2 認知障礙 認知障礙是指大腦對認知、學習、思考等一系列自主活動出現障礙的過程，老年慢性病患者出現認知障礙的情況更常見[19]，認知障礙的患者自我管理水平較低。Seong 等[20]在對277名65 歲以上的房顫患者調查發現，認知功能障礙會削弱患者的自我管理能力和服藥依從性，同時疾病也會加重患者的認知功能障礙，形成惡性循環[21]。故此，在不斷提高患者自我管理能力的同時，應該定期評估患者認知功能，并采用適當的策略以優化老年房顫患者的認知功能。

2.2.3 衰弱 衰弱是指隨著患者年齡增加，多個器官和組織生理儲備和功能下降的一種臨床綜合征，心血管功能異常與衰弱狀態呈獨立相關[22]。一項系統評價指出[23]，納入2803 位研究對象中衰弱發生率高達54%。老年房顫患者，尤其是伴隨衰弱狀態的患者，通常需要接受多種藥物治療。多病和身體衰弱會影響患者的整體健康感知，大大降低了患者的自我管理能力。目前大多數學者只在研究衰弱和房顫疾病的聯系，缺乏實施衰弱老年房顫患者的最佳護理措施的研究。

2.3 焦慮和抑郁

焦慮和抑郁能夠影響慢性疾病患者的自我管理能力，已經得到了很多研究者的驗證。Riegel 等[24]研究表明[24]，慢性心臟疾病患者的自我管理能力會受到焦慮的影響。Akintade 等[25]發現抑郁和焦慮癥狀是引起房顫患者生活質量變差的主要指標，其中焦慮是心臟疾病的重要獨立預測因素。患者情緒的變化應該是醫護人員和照護者的關注點，患者出現異常情緒時，及早進行干預能有效地避免患者病情的惡化。

2.4 其他

2.4.1 自我效能 自我效能是促進自我管理成功的關鍵性因素[26]，自我效能能決定患者對自身健康行為的思考，從而產生激勵效果，保持實現自我目標的決心[27]。McKenna 等[28]開展了一項為期13個月的隨機對照研究，證實了基于自我效能理論的自我管理干預的可行性。盡管自我效能是患者提高自我管理能力重要影響因素，但目前仍較少有學者通過提高自我效能，以改善患者的自我管理能力[29]。

2.4.2 健康素養 健康素養指個人獲取信息以維護自身健康的能力[30]，對促進患者的自我管理能力有積極影響。健康素養不足的患者對房顫疾病不夠了解，同時更有可能產生消極的健康行為,如吸煙、運動強度不夠等[31]，患者主動進行自我管理的意愿不強。但健康素養能否影響患者的服藥依從性目前還存在爭議[32]。自我管理能力的提高，其中加強患者健康素養水平是關鍵，為健康素養較低的患者制訂有效的改善策略，可以讓患者主動獲取疾病知識并促進自身健康。

3 干預措施

3.1 賦權教育

賦權教育指教育者采用多種方式幫助患者發現個人決策和自我保健的潛力，鼓勵患者主動參與自我健康管理，從而提高患者帶病生存質量的過程[33]。賦權教育重視的不僅是患者行為的改變，更主要是患者自我意識的轉變。Bravo 等[34]指出，賦權教育可以增強患者自我管理能力。國外學者進行了一項為期5 個月的研究[35]，對服用華法林患者進行賦權教育研究，主要包括同伴支持、小組會議、敘事護理和專業知識講座等。研究結果發現，患者自我管理技能水平和知識都有所提高，其自主性明顯改善。我國暫且沒有房顫患者賦權教育的相關研究，但在糖尿病患者中采用賦權教育已取得良好效果[36-37]，臨床醫護人員可對房顫患者開展賦權教育進行更多的探討。

3.2 遠程醫療

信息科技時代的到來，產生了一種現代醫學和計算機通訊設備相結合的新型醫療服務模式 ，即遠程醫療。遠程醫療是在移動通訊設備傳遞信息的基礎上，實施遠距離的醫療服務[38]。遠程醫療在移動設備的作用下可以及早地察覺患者的病情變化，降低不良預后，患者的自我管理行為表現的更積極。伊朗的一家醫院開展了一項家庭房顫計劃的干預性研究[39]，包括線上知識教學和小組互動答疑，同時向患者提供數字教育材料和網站鏈接進行網絡學習。干預結束后，患者的焦慮情緒降低，身體機能得到改善，同時患者的房顫知識掌握度、自我管理行為和自我管理信心都有了很大的提高。我國有關房顫遠程醫療的報道較少，戴夢媛及團隊[40]開發了一種慢病管理平臺和慢病管理手機軟件，對92 例房顫患者采用遠程醫療進行隨訪。患者通過軟件每月上傳疾病報告、用藥情況和檢查報告等，醫生核實患者上傳的數據后遠程指導患者并依據病情調整用藥，若發現異常指標，醫生及時與患者和家屬溝通安排下一步治療。護士也可以通過平臺為患者及家屬進行健康宣教，督促患者開展健康的生活方式。在慢病管理平臺，會發送有教育和激勵性文本消息，增強患者自我管理意識，促進開展健康的生活方式。隨訪6 個月后發現患者藥物依從性由47.13%提升至58.62%，抗凝知識掌握水平也在不斷提高。遠程醫療能挖掘患者自我管理的潛力，提升患者的健康知識，優化治療的依從性，且不受地點和時間限制，給患者和醫護人員都帶來了極大的便利[41]。但在制訂遠程醫療方案之前，需要考慮人、才、物等因素，依據醫院和患者的實際情況實施，確保方案的可行性和實施效果。

3.3 醫護聯合抗凝門診

醫護聯合門診是指臨床醫生和專科護士共同使用一個診室,共同參與患者的診療過程，在我國慢性病人群的管理中均已取得較好的成效[42]。醫護聯合抗凝門診早在50 多年前在國外就已經設立[43]，2013 年南京鼓樓醫院成立全國首家醫護聯合抗凝門診[44]，旨在提高患者自我管理意識，讓更多的患者主動參與到疾病管理中。醫護聯合門診管理模式對初次就診的患者，醫生詢問病情確定治療方案，隨后護士指導患者填寫調查表，對患者可能存在的危險因素進行評估，針對特定的話題，如服藥依從性、生活習慣等與患者進行溝通，結合相應的問卷、量表，評價患者的疾病知識掌握程度及教育需求狀況，同時為患者發放抗凝治療指導手冊和醫護聯合管理抗凝監測記錄表，為患者建檔立案。患者復診時，由醫生和護士從不同角度為患者進行健康宣教。患者和家屬加入抗凝管理微信群，群里定期發送知識講座通知，醫護人員也可以動態掌握患者的病情并為患者答疑解惑[45]。醫護聯合抗凝門診可有效地降低患者不良反應的發生率，提高患者對醫護人員的滿意度。與傳統的醫生門診不同，醫護聯合門診分工明確，醫生負責診療，護士負責評估和健康宣教，為患者提供更詳細和針對性的服務。通過微信督促和門診定期隨訪，讓患者從主觀上提高疾病認知和自我管理能力。醫護聯合抗凝門診為慢病管理提供了新思路。

3.4 綜合管理模式

房顫作為一種慢性疾病，需要規范的綜合管理，2016 年ESC/EACTS 心房顫動管理指南中強調房顫綜合管理的重要性[46]。近年來，國外已經開始建立房顫綜合管理項目，旨在提高患者的自我管理能力，為房顫患者提供系統化管理。加拿大學者對房顫患者進行了綜合管理的研究[47]，患者入院后，由護士對其癥狀、疾病史等進行評估記錄，臨床醫生審查提供包括診斷調查和治療的管理計劃，同時社區醫生收到患者的病歷及臨床醫生的治療措施，并為患者制訂個體化的居家慢病管理方案，社區護士也制訂相應的護理方案，形成患者院內院外一體化綜合診療模式。研究結果顯示，與常規模式相比，綜合管理的患者所需隨訪時間較少，病死率和中風發生率也更低。我國四川大學華西醫院參照國外的發展模式結合我國社會背景，探索出了具有中國特色的綜合管理模式，即“全專聯合”的心房顫動一體化綜合管理模式[48]。該模式聯合了醫院專科醫生團隊和社區全科醫生團隊，以社區醫院為主要場所，將房顫管理下沉到基層，實現基層首診、分級診療和雙向轉診的管理方案，提高了房顫患者的治療率、服藥依從性，有益于患者的預后和房顫患者的自我管理。面對日益增長的房顫患者，施行長期規范化的綜合管理模式是必然趨勢。

4 總結及展望

房顫患者自我管理的研究大多來自國外，國內研究相對較少，且國內外房顫自我管理評估工具不統一。房顫患者自我管理受到社會人口學、疾病、焦慮抑郁等多種因素影響，在臨床中應該考慮各因素之間的復雜聯系。隨著房顫患病人數的增多，患者的管理已經涉及家庭、社區、醫院等多個地點，房顫患者自我管理能力的提高，需要醫、護、患的共同努力，同時也需要國家衛生部門的大力支持，雖然我國房顫患者的管理仍處于發展階段，但發展趨勢十分迅猛，2016 年中國房顫中心正式成立，截至2020年10月，全國已有236家房顫中心建設單位。我國房顫診療質量在不斷提高, 患者的管理體系已不斷地優化。各級醫院可以根據我國國情和各地區發展情況，制訂出適合的房顫管理模式，制訂個性化干預措施，以提高房顫患者自我管理能力，改善患者生活質量。