李雪瑩,荊麗梅*,許藝帆,楚天舒,趙蕓稼,陳睿陽,滕曉涵,李水靜
本文要點及研究意義:
安寧療護注重對全生命周期“最后一公里”的全方位照護,旨在維護生命的質量和尊嚴,近年來隨著全國試點推動,各地醫療機構不斷探索和完善安寧療護服務內容。上海市作為全國率先全面開展試點的典型地區,已實現安寧療護服務社區全覆蓋,但實踐過程中仍存在系統評估和人文關懷服務項目缺乏收費依據、無法納入醫保支付、無法體現醫務人員勞務價值,進而影響醫務人員服務提供積極性等問題,而上述問題也已經成為當前制約安寧療護服務發展的瓶頸。
本研究以上海市為典型案例地區,采用自行設計的“上海市安寧療護試點自主服務項目調查表”,系統調查社區衛生服務中心安寧療護服務過程中實際開展、患者需要,但尚未收費的服務項目,以分析服務開展過程中存在的主要問題并提出相應建議,從而為逐步規范安寧療護服務內容、完善相關定價支付制度、提高安寧療護“普惠性”提供科學依據。
WHO指出,安寧療護是以人為中心的整合性醫療服務的重要組成部分,可為疾病終末期或老年患者及其家屬提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,以提高患者生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[1]。安寧療護的服務對象及其所處生命階段的特殊性,使得服務提供者除了需向患者提供常規醫療護理外,還需結合服務對象的需求為其提供全方位的服務項目。2017年國家衛生計生委發布的《安寧療護實踐指南(試行)》(國衛辦醫發〔2017〕5號)和2019年上海市衛生健康委員會發布的《上海市安寧療護服務規范》(滬衛基層〔2020〕009號),均明確提出安寧療護除需向患者提供癥狀控制、舒適護理等基本服務外,還需向患者提供病情評估、心理咨詢、營養指導等服務項目。但此類涉及心理、精神和社會支持的服務項目,因為缺少明確收費依據,勞務價值無法體現,影響了醫療機構和醫務人員提供服務的積極性,成為制約安寧療護可持續發展的瓶頸問題。因此,本研究聚焦安寧療護試點自主服務項目(指契合安寧療護服務理念和規范,符合患者及家屬全方位照護需求,但實踐中由安寧療護團隊免費提供,缺少明確物價收費依據,無法納入醫保支付目錄的體現整合性服務的項目),通過對典型社區衛生服務中心開展調查,系統分析安寧療護試點自主服務項目的開展情況,從而為規范安寧療護服務內容設置、明確服務標準、完善相關定價支付制度提供依據。
1.1 調查對象 于2020年7—10月,采用典型抽樣法,在上海市各區選取2019年9月《上海市安寧療護服務規范》發布以來安寧療護業務量較大的1~2家社區衛生服務中心,其中年度服務量>100人次的機構全部納入,共計調查30家社區衛生服務中心。
1.2 調查工具 調查表經過初設計、專家咨詢和預調查3個階段。(1)基于《安寧療護實踐指南(試行)》《上海市安寧療護服務規范》,結合課題組前期現場調研情況,綜合查閱《上海市醫療機構醫療服務項目和價格匯編(2017年9月)》[2]、《上海市基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2017年版)》[3]及相關報告資料,參考曹文群等[4-5]和張瑞云等[6]的研究證據,系統梳理未納入物價收費與醫保目錄的安寧療護試點自主服務項目,對其進行整合、歸類與排序,并通過參閱文獻初步界定各服務項目內涵,擬定“上海市安寧療護試點自主服務項目調查表”。(2)基于代表性和便利性原則,邀請6位來自安寧療護業務量較大社區衛生服務中心且具有豐富經驗的一線安寧療護臨床實踐專家開展專家咨詢和小組討論。6位受邀專家的平均年齡為(47.8±6.5)歲,安寧療護工作年限為(10.3±3.1)年,4例具有高級職稱、2例具有中級職稱。首先,開展專家小組討論,采用頭腦風暴法,由各專家依據工作經驗和文獻資料,對內涵重復或相似的服務項目進行合并/刪減,對所有項目的名稱和內涵界定進行完善,對未納入的服務項目進行補充,即進行服務項目清單的初步篩選;然后,開展專家咨詢,邀請專家根據“所篩選的服務項目應滿足可及性和需求性”的原則,對各項服務進行逐一討論,達成共識后形成調查表。(3)選取3家開展安寧療護服務時間>5年的機構開展預調查,完善調查表的邏輯完整性和調查可行性,最終形成包含評估(7項)、舒適照護(4項)、安寧療護適宜技術(10項)、心理支持(4項)、人文關懷(10項)5類35項服務項目的調查表,分別從住院和居家兩個方面對樣本機構進行服務項目開展情況的調查。
1.3 調查與質控方法 由課題組成員使用統一指導語向機構安寧療護服務負責人說明填寫方式與注意事項,在獲得知情同意的基礎上,通過郵件方式發送調查表和填表說明,要求其依據所在機構安寧療護服務項目開展的實際情況進行填寫。機構在調查前一年內為安寧療護患者提供過某項服務項目,即視為開展。調查過程中通過電話、郵件進行填表過程的客觀答疑,調查表回收后由調查員即日進行質控和邏輯檢查,對于漏填、前后不符合邏輯、易產生歧義的信息和表述,當天與填表人進行電話溝通并確認。實際發放調查表30份,剔除1份無效問卷(關鍵數據缺失),有效回收調查表29份,問卷有效回收率為96.7%。
1.4 統計學方法 采用Excel 2019軟件和SPSS 25.0統計軟件對數據進行整理與分析。計數資料以〔n(%)〕表示,呈正態分布計量資料以(±s)表示,呈非正態分布計量資料以中位數(四分位數間距)〔M(QR)〕表示。非正態分布計量資料,兩組間比較采用Mann-WhitneyU檢驗,多組間比較采用Kruskal-WallisH檢驗,以P<0.05為差異有統計學意義。在不同地域間項目開展均衡性比較中,將上海市16個市轄區劃分為中心城區、近郊區、遠郊區,中心城區包括黃浦區、靜安區、長寧區、徐匯區、虹口區、楊浦區、普陀區,近郊區包括嘉定區、松江區、浦東新區、閔行區、寶山區,遠郊區包括崇明區、青浦區、奉賢區、金山區。
2.1 社區衛生服務中心住院安寧療護服務和居家安寧療護服務開展情況 29家社區衛生服務中心中,28家(96.6%)開展了住院安寧療護服務,開展項目數為4~35項,中位數為27(15)項;25家(86.2%)開展了居家安寧療護服務,開展項目數為2~35項,中位數為25(15)項。5類服務項目在住院安寧療護服務和居家安寧療護服務中的開展項目數比較,差異無統計學意義(P>0.05),見表1。
2.2 5類安寧療護服務項目開展集中度 從四分位數間距來看,無論是住院安寧療護服務,還是居家安寧療護服務,項目開展離散程度較小的3種服務類別均為心理支持、評估、舒適照護。居家安寧療護服務中,人文關懷項目的離散程度最大;住院安寧療護服務中,安寧療護適宜技術項目離散程度最大,見表 1。

表1 住院安寧療護和居家安寧療護服務中5類服務的開展項目數比較〔M(QR),項〕Table 1 Proportions of five categories of services in inpatient and home hospice care services
2.3 不同區域社區安寧療護服務項目開展均衡性 中心城區、近郊區、遠郊區社區衛生服務中心的住院安寧療護服務、居家安寧療護服務開展項目數比較,差異無統計學意義(P>0.05),見表2。

表2 上海市不同區域社區安寧療護服務開展項目數比較〔M(QR),項〕Table 2 Number of hospice care services independently provided in a pioneering approach by community health centers in Shanghai's central urban,suburban,and exurban districts
2.4 35項安寧療護服務開展情況 在住院安寧療護服務中,35項服務的平均開展比例為73.8%;在居家安寧療護服務中,35項服務的平均開展比例為66.9%。從具體服務項目來看:在住院安寧療護服務中,開展比例>90.0%的服務項目共3項,分別為評估類別中的生存期評估、疼痛評估及心理支持類別中的心理疏導;在居家安寧療護服務中,開展比例>90.0%的服務項目共2項,分別為評估類別中的生存期評估和疼痛評估。另外,在住院安寧療護和居家安寧療護服務中,分別有25項和21項服務的開展比例≥60.0%,見表3。

表3 上海市社區衛生服務中心35項安寧療護服務項目開展情況〔n(%)〕Table 3 Implementation of 35 hospice care services independently provided by Shanghai's community health centers in a pioneering approach
3.1 社區安寧療護試點自主服務項目開展較廣泛,基本滿足安寧療護服務需求 本研究結果顯示,社區衛生服務中心廣泛開展了評估、舒適照護、安寧療護適宜技術、心理支持、人文關懷5類35項綜合服務項目。從不同機構綜合服務項目的可及性來看,社區衛生服務中心開展的住院安寧療護服務項目的中位數為27項,開展的居家安寧療護服務項目的中位數為25項。除人文關懷類服務中住院安寧療護服務的離散程度小于居家安寧療護服務外,其余各類項目的離散程度較接近,表明各機構住院與居家安寧療護服務項目的開展較均衡。同時,中心城區、近郊區和遠郊區社區衛生服務中心開展的服務項目數比較,差異無統計學意義。表明在《上海市安寧療護服務規范》的總體指導下,以社區衛生服務中心為提供主體的安寧療護服務模式不斷完善,實現了從市區到郊區的社區衛生服務中心住院/居家安寧療護服務全覆蓋,同時市級層面的質控評價制度不斷健全,總體上各機構綜合服務項目開展一致性較好、均衡度較高、內容較統一,中心城區、近郊區和遠郊區服務項目差異不大。
3.2 評估與心理支持類服務開展較好,安寧療護適宜技術類服務相對較弱 從不同類別服務項目來看,心理支持和評估類項目的開展情況較好,平均開展比例均達80%以上;舒適照護、人文關懷類項目次之;安寧療護適宜技術類項目開展比例較低,且不同機構間的離散程度較大。從具體項目來看,5類別服務中開展比例排在第1位的服務項目分部為生存期評估、約束護理、撫觸治療、心理疏導、人文關懷,其中生存期評估在所有社區衛生服務中心均規范開展,與既往調查結果相比有所改善[7]。相對而言,開展情況較好的服務項目具有患者廣泛接受、技術難度不高、醫護人員愿意提供的特點,如所有安寧療護患者入院后,床位醫生或主管護士會使用統一量表對患者進行生存期評估,根據評估結果確定照護方案,這是提供高質量安寧療護服務的重要一環。與此同時,安寧療護適宜技術類服務中的芳香治療、熨燙療法、中藥臍療等項目因各社區衛生服務中心的中醫技術和特色不同,導致開展情況存在差異,且多數項目尚缺少臨床指南支持,服務標準不明確,開展存在一定難度[8]。人文關懷類服務中的遺體捐獻/器官捐贈協助辦理、生前預囑等社會支持項目,雖在部分社區有所開展,但由于醫務人員缺乏法律知識、涉及法律效力等問題,開展程度不高[9]。
3.3 亟須完善安寧療護自主服務項目定價收費機制,制定臨床標準 本研究中,不同地區的機構均廣泛開展了住院和居家的各類試點自主服務項目,旨在通過提供安寧療護整合性服務,幫助患者及其家屬提升全生命周期“最后一公里”的質量和尊嚴。但涉及心理、精神和社會支持的服務項目,多為安寧療護團隊基于培訓學習和臨床經驗,并結合患者和家屬需求,通過消耗大量時間和人力成本與患者及家屬溝通,開展的理念宣傳和心理疏導等人文關懷服務。盡管包括上海市在內的部分試點地區已經通過社區綜合改革等政策將安寧療護住院查房和依托家庭病床的居家安寧療護服務納入標化工作量計算,但一方面實際人力投入與其成本或標化價值存在較大差距[10],另一方面各地區和機構之間工作量標準差異大導致其與其他相關服務之間的差距未被拉開[11],總體上安寧療護自主服務項目尚處于團隊基于安寧療護理念、工作職責和人文情懷,免費提供服務的階段,醫務人員的勞務價值無法得到體現,影響了各類機構和醫務人員提供安寧療護的積極性,成為安寧療護自主服務項目開展的關鍵問題。建議:(1)結合安寧療護自主服務項目整合性的特點,基于服務項目開展現況和人力成本消耗的具體核算,參考《關于進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》(國辦發〔2017〕55號)中“對于精神病、安寧療護、醫療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩定的疾病,可采取按床日付費的方式”的意見,將實踐中廣泛開展的自主服務項目打包納入醫保支付范圍,探索合理體現醫務人員勞務價值的“住院按床日、居家按診次付費”的按服務單元支付制度改革,有效體現醫務人員技術勞務價值,激勵醫務人員規范開展安寧療護自主服務。(2)對于開展情況好、患者滿意度高、服務標準和流程明確的自主服務項目,如評估和心理支持類服務項目,應納入新增收費服務項目;對于缺乏臨床規范、機構間開展不均衡的服務項目,如舒適照護和安寧療護適宜技術類服務項目,應制定并完善項目技術規范和操作指南,規范服務項目內容設置和臨床標準,進而促進綜合安寧療護服務的同質化、標準化和均衡性。
綜上,本研究基于安寧療護全方位照護中試點自主服務項目發展的瓶頸問題,調查了上海市29家典型社區衛生服務中心評估、舒適照護、安寧療護適宜技術、心理支持、人文關懷5類35項服務項目的開展情況,結果表明各類項目的可及性和區域均衡性較好,但缺少收費依據、無法納入醫保支付目錄、醫務人員技術勞務價值難以體現成為亟需解決的問題。建議進一步完善安寧療護試點自主服務包項目和內容,探索按服務單元付費改革,同時將部分成熟的項目納入新增收費服務項目,以有效激勵各類機構和醫務人員開展規范的自主安寧療護服務項目,提高綜合安寧療護服務的同質化和均衡性,促進安寧療護服務的可持續發展。
作者貢獻:李雪瑩負責文章的構思與設計、統計學處理、論文撰寫與修訂;許藝帆、趙蕓稼負責數據收集;楚天舒、陳睿陽、滕曉涵負責數據整理;李水靜負責質量控制及專家咨詢;荊麗梅負責研究的實施與可行性分析、文章的質量控制及審校,并對文章整體負責,監督管理。
本文無利益沖突。