家庭賦權方案對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力的影響

張思文，曾麟娟，劉丹丹，鐘就娣

中山大學附屬腫瘤醫院，廣東廣州 510060

食管癌是常見的消化道惡性腫瘤之一，我國作為全球食管癌高發地區，近年來發病率逐年遞增并呈年輕化趨勢，約占全球新發患者及死亡患者總人數的50%[1-2]。手術治療是早中期食管癌首選的治療方式之一，對于患者及其家屬生理及心理產生較大的應激[3]。食管癌患者的主要照顧者由于缺乏疾病知識與護理技能，可導致照顧準備度欠缺，綜合照顧能力低等。中老年食管癌患者，其機體抵抗力低及自身可能有一些基礎疾病，容易增加術后并發癥的發生，所以對于其照顧者的照顧能力水平要求更高。研究表明，患者主要照顧者的照顧能力高低、處理問題的方式及其心理狀態均可直接影響患者的治療及預后效果[4]，所以提高食管癌患者主要照顧者的照顧能力及準備度是促進患者康復的關鍵之一。家庭賦權是指醫護人員幫助家庭主要照顧者取得相關疾病知識和照顧技能，下放家庭照顧者一定的參與管理患者權力，一起協商、落實個性化定制照顧方案，提高家庭主要照顧者對患者的管理能力，最終提高患者及其家屬的生活質量水平的過程[5]。在國外家庭賦權方案已被廣泛應用在慢性病當中，本研究主要探討家庭賦權方案對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力情況及其準備情況，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

選取中山大學附屬腫瘤醫院2020年4月至2020年9月在胸科行食管癌三切口根治術的139例患者為對照組，2020年10月至2021年4月行食管癌三切口根治術的139例患者為觀察組。患者納入標準：年齡≥45歲；組織學確診為食管癌，TNM分期為Ⅰ～Ⅳ期；行擇期食管癌根治術；有固定的家庭照顧者；排除合并其他嚴重的循環系統、消化系統等疾病及精神障礙、意識模糊患者。主要家庭照顧者納入標準：年齡≥18歲；承擔患者的照顧≥6 h/d；小學及以上文化程度，能完成問卷調查。主要家庭照顧者排除標準：非義務照顧或存在合同勞動關系的付費照護人員等；患有嚴重的循環系統、消化系統等疾病；已參加過相關培訓者。本研究獲得醫院倫理委員會批準，審批號：B2022-195-01。兩組患者家庭主要照顧者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),見表1。

表1 兩組患者主要照顧者一般資料比較 例(%)

表1(續)

1.2 方法

1.2.1對照組

給予常規護理。責任護士為患者及其主要照顧者做入院宣教、疾病知識宣教、手術前后宣教等,其中包括病情觀察、術后飲食指導及功能鍛煉、并發癥的預防、出院注意事項等。

1.2.2觀察組

在常規護理的基礎上實施家庭賦權方案。應用家庭賦權、食管癌根治術、主要照顧者等關鍵詞檢索國內外相關文獻，結合研究資料及臨床護理經驗等修訂了食管癌根治術患者及家屬健康教育相關知識手冊、食管癌根治術患者家庭賦權方案。由1名主治醫師、1名副主任護師、2名護士及1名心理咨詢師組成家庭賦權核心團隊。主治醫師與副主任護師負責收集資料及制訂審核工作流程，并對方案實施過程進行質量控制。2名護士負責具體干預措施的實施與數據資料的收集等。心理咨詢師負責為有需要的患者及主要照顧者提供無償的心理咨詢服務。初稿完成后由家庭賦權核心團隊集體討論并提出修改意見，經主治醫師和副主任護師共同審核定稿，選取10名具有小學及以上的食管癌根治術患者主要照顧者進行預實驗，最終確定家庭賦權方案。家庭賦權實施干預流程見表2。

表2 家庭賦權方案實施流程

1.3 評價指標

1.3.1家屬照顧者照顧能力測量表(Family Caregiver Task Inventory，FCTI)

根據Lee等[6]修訂的FCTI量表，其中包含了學習并適應照顧者角色(5個項目)、根據患者的需要提供幫助(5個項目)、處理個人情緒需要(5個項目)、評估家庭及社會的支持資源(5個項目)、平衡照顧需求和個人需求(5個項目)， 共5個維度25個項目。量表每個項目采用Likert 3級計分法，0分表示不困難、1分表示困難、2分表示非常困難。量表總分范圍為0～50分，得分情況與照顧能力水平呈負相關關系。該量表已被應用于中國心肌梗死患者中做調查量表，Cronbach’s α系數為0.867，各維度的Cronbach’s α 系數為0.617～0.694[7]。

1.3.2照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)

由Archbold等[8]研發，主要用于評價照顧者，感知照顧患者的準備情況。量表共有8個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法計分。0表示非常不符合、1表示較不符合、2表示較符合、3表示符合、4表示非常符合，總分為0～32分。得分情況和照顧者的準備度水平呈正相關關系。目前該表已被應用于癌癥、姑息治療等患者的照顧者中，Cronbach’s α系數為0.86～0.93[9]。該量表由劉延錦等[10]漢化，Cronbach’s α系數為0.925，重測信度為0.807。

1.4 資料收集

第1次資料收集于患者入院當天完成，在患者及主要照顧者簽署知情同意書后，派發問卷填寫好后當場檢查回收。第2次資料收集是在患者出院前1 d進行。共發放278份問卷，回收278份，問卷回收有效率100%。

1.5 統計學方法

2 結果

2.1 兩組患者主要照顧者照顧能力水平得分比較

兩組患者其主要照顧者學習并適應照顧者角色維度在干預前后的得分、照顧能力水平總分相比差異有統計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者主要照顧者照顧能力得分比較

2.2 兩組患者主要照顧者干預前后照顧準備度得分比較

兩組患者其主要照顧者照顧準備度在干預后得分差異有統計學意義(P<0.05)，且觀察組干預前后照顧準備度得分差異有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組患者主要照顧者照顧準備度得分比較

3 討論

3.1 家庭賦權方案能對中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力產生積極效應

本研究結果得出，干預后觀察組的照顧能力得分比對照組低，差異有統計學意義(P<0.05)。分析原因可能為：本研究通過實施家庭賦權方案，引導照顧者主動與醫護人員共同制定照顧方案。照顧者在護理過程中遇到困難，醫護人員采用床旁指導、協助方法，提高主要照顧者處理和應對實際問題的能力，培養了其實際護理技能，為日后居家護理奠定基礎。家庭賦權方案可激發主要照顧者的主動性和控制感，從被動服從到有自主權利，提高了主要照顧者的自我管理能力[11]。有研究表明，家庭照顧者的自我管理能力越好其照顧能力水平越高[12]。提高照顧者的自我效能，幫助其進入照顧者的角色當中，有信心面對照顧過程中遇到的困難與問題。家庭賦權方案中表達自我困頓等環節，給主要照顧者提供免費的心理咨詢幫助，舒緩主要照顧者的負面情緒。有研究表明，主要照顧者心理壓力的大小、情緒的狀況是影響照顧者照顧能力的重要因素[13-14]。對有較嚴重心理障礙的患者及主要照顧者提供專業的心理咨詢及輔導，能夠及時排解主要照顧者的負面情緒和心理壓力，提高其照顧能力水平。但也有一部分主要照顧者的照顧能力稍微欠缺，其中根據患者的需要提供協助、平衡照顧需求和個人需求方面較難完成。

3.2 家庭賦權方案對中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準備度產生正面影響

本研究結果得出，干預后觀察組患者主要照顧者的照顧準備度優于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)，說明家庭賦權方案對中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準備度產生正面影響，結論與Peyrowi等[15]研究結果相似。但本研究的不同之處是將研究對象擴展至食管癌根治術患者主要照顧者。分析原因可能為：家庭賦權方案的應用增強了護理人員與主要照顧者的溝通，給主要照顧者事先提供了一些相關的疾病信息，同時讓主要照顧者及時了解患者的病情進展，在遇到問題時不會因缺乏照顧經驗而感到手足無措，能處理好照顧問題，為患者提供高效的護理，這有利于提高照顧準備度。本研究中，賦權方案的制定是以護理人員為主導，主要照顧者共同參與制定，在方案執行的過程中一起針對性修改賦權方案，提高方案的可操作性，滿足患者及主要照顧者的生理和心理需求，提高其照顧能力水平。與此同時也為患者出院后居家護理做好相應的準備。家庭賦權方案的應用增加了患者及主要照顧者與醫護人員交流的機會，實現了動態的追蹤合作模式，獲得護理人員的專業技術支持，通過搭建的病友交流平臺，鼓勵照顧者樹立信心，分享同類病種成功康復案例，惠存了相應醫療機構咨詢電話，當主要照顧者需要幫助時能及時獲得到社會的幫助，對提高主要照顧者的準備度有積極效應。