育齡期女性癲癇患者心理彈性現狀調查及心理體驗質性研究

王 丹1，馬明明1*，李 娜1，楊孟麗1，許 珺1，郭子筠，邢嵐玥

(1.河南省人民醫院 河南省腦血管病醫院 河南省護理醫學重點實驗室 鄭州大學人民醫院 河南大學人民醫院 河南鄭州450003；2.鄭州大學護理與健康學院)

癲癇是神經系統常見的疾病之一，我國流行病學調查顯示，癲癇發病率為7.0‰，每年發病率為28.8/10萬，估計有900萬癲癇患者，其中500萬～600萬是活動期患者，每年新增約40萬[1]。其中女性患病率略高于男性，而女性癲癇患者中約40%為育齡期女性[2]。育齡期女性癲癇患者具有特殊的生理心理特點及社會角色，面臨月經、妊娠、生育、哺乳、避孕等，約35%的患者妊娠后癲癇發作更加頻繁[3]，其中服用抗癲癇藥物丙戊酸鈉是育齡期女性患者并發內分泌紊亂的危險因素[4]。需要面對不同于男性的社會角色要求，伴發抑郁、焦慮等心理障礙的概率更高[4]。有研究發現，心理彈性能有效降低患者焦慮、抑郁等不良情緒，增強個體應對生活困難和調整的信心[5]。心理彈性與焦慮、抑郁呈負相關，心理彈性越強，焦慮、抑郁程度越輕，生活的適應性越強，生活質量越好[6]。關于癲癇患者心理彈性方面的研究開始較早且較多，對心理彈性、生活質量、焦慮、抑郁等相關情況多有研究[7]。近年來，主要集中在女性癲癇患者焦慮、抑郁等不良心理狀況[3]、生活質量[8]及其相關性研究。目前國內對育齡期癲癇患者的研究較少，關于該特定對象心理彈性及其影響因素的相關研究也較少。對此，本研究在了解育齡期女性癲癇患者心理彈性現狀的同時分析其影響因素，在量性研究的基礎上加入半結構式訪談，以獲取患者真實心理體驗的資料，從而找到增強患者心理彈性的切入點，從而降低焦慮、抑郁發生率，提高患者生活質量。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021年1月1日～5月30日60例育齡期女性癲癇患者作為研究對象。納入標準：15～49周歲女性；癲癇患者；知情同意并自愿參加本研究者。排除標準：智力低下或精神障礙者；病情不穩定，不適合參加研究者。訪談部分采用目的性抽樣法，以資料達到飽和為原則確定本研究最終納入的訪談對象。最終共訪談10例患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①心理彈性量表。該量表為自評量表，由香港中文大學于肖楠[9]對Connor-Davidson韌性量表(CD-RISC)進行修訂，量表包括堅韌、自強、樂觀3個維度，共25個項目。全量表和3個分量表的信度較好，克朗巴赫系數分別為0.91、0.88、0.88、0.60。英文版量表信度也較好。問題均以1分(從不)、2分(很少)、3分(有時)、4分(經常)、5分(幾乎總是)五級評分。量表總分和各分量表得分均采用5分制，量表總分為全部25題得分的均分，分量表得分則為各分量表對應題目得分的均分。②心理彈性訪談提綱。以Haase的疾病心理彈性模型為參考理論框架[10]，參照心理彈性量表的3個維度制訂訪談提綱：患病后您有哪些思想上的變化？您遇到過哪些因為疾病或病史造成的困難和挫折？您在患病后如何采取適當方式戰勝困難或進行心理調適？您覺得還有什么方法能夠解決情緒問題？您希望誰來幫助您(醫護人員、心理咨詢師、伴侶)？您再次遇到創傷或挫折，會怎么辦？

1.2.2 資料收集方法 ①量性研究。采用問卷星制作問卷，采用便利抽樣的方法發放問卷。發放問卷方式分為兩種：一種為在病區內現場讓患者掃描二維碼填寫；另一種通過醫院內部系統查詢出院患者病歷，通過電話隨訪的方式讓患者添加研究者微信，發送問卷二維碼邀請其填寫。實際發放60份，回收有效問卷60份。②質性研究。采用目的性抽樣的方法選取10例患者，盡量覆蓋不同年齡、不同受教育程度、不同心理彈性水平。質性研究分為3個部分：a.制訂半結構式訪談提綱。以Haase的疾病心理彈性模型為參考理論框架[10-12]，并參照心理彈性量表的3個維度制訂訪談提綱。b.訪談準備及過程。采用目的性抽樣方法抽取患者進行訪談，訪談前與其責任護士做好溝通，可請求其幫忙引薦，以獲得患者的信任，與家屬充分溝通，說明訪談的目的,盡可能選擇有不同代表性的患者。c.訪談資料的整理和分析。訪談結束后,及時對錄音內容進行逐字轉錄,包括患者的語氣、語調、表情、動作等。反復閱讀訪談記錄，整理歸納出可以反映心理彈性影響因素的主題。10例受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.3 統計學方法

1.3.2 質性資料分析 采用類屬分析方法，即Braun和Clarke的主題分析方法[11]，遵循以下5個步驟：研究人員反復閱讀訪談轉錄稿，讓自己沉浸在文字資料中，熟悉內容的深度與廣度；產生最基本的代碼；形成主題，將代碼分到不同層次潛在的主題中；檢查主題，將一些不夠好的主題合并、拆分或刪減，主題應該達到內部同質性和外部異質性的標準；定義和命名主題,即確定每個主題的本質包含哪些方面。

2 結果

2.1 60例育齡期女性癲癇患者心理彈性量表評分比較 60例患者心理彈性量表評分為(2.76±0.60)分,各維度得分依次為堅韌性(2.52±0.47)分、力量性(3.02±0.31)分、樂觀性(3.75±0.25)分。單因素分析發現，不同受教育程度的育齡期女性癲癇患者心理彈性存在差異(P<0.05)。具體見表2。

表2 60例育齡期女性癲癇患者心理彈性量表評分比較(分，

2.2 訪談結果

2.2.1 主題1：疾病認知 ①積極認知：隨著患者對疾病和自身的了解逐漸深入，通過治療對疾病有所控制，部分患者對疾病的認識會更傾向樂觀。N1：“一開始肯定是無法接受的，但是后來覺得也沒有什么影響了。”N3：“我現在沒有什么困擾，病情也趨于穩定，這次來主要是復查。”N6：“只要我合理治療，對以后生活其實不會有很大影響，我還是能正常生活的。”N7：“相信以后醫療技術會更發達，對這個病有更好處理。”②消極認知：由于癲癇出現的失神、抽搐等癥狀發作特點，會給患者造成不確定和不受控制的不安全感，部分患者對疾病發作存在恐懼心理。N2：“心里很怕，腦袋不停地轉，哭得厲害。”N4：“發作之前我會很害怕，發作之后會感覺好一些，但是又會害怕下次發作。”N5：“我最害怕治不好，現在最擔心主要就是疾病，之前在我們縣醫院輸了3天液都沒有把病治好，我很難受，發病的時候我非常害怕，壓力很大，我想哭。”

2.2.2 主題2：應對和調控 ①內部因素：患者對日常生活中的事情有自己的看法和理解，會有形成心理調控機制。N1：“我這個人心比較大，也不會太想以后，我覺得想以后未發生的事情只會讓自己徒增煩惱，走一步說一步，因為未來會發生什么還沒有定數。”N3：“我的情緒來得快去得也快，心比較大，不會想那么多。”N9：“可能以后我的心智會更成熟，隨著年齡和閱歷的增長對一些事情會有更好的處理。”除了心理上的自我調節和疏導，患者會找尋一些方法幫助自己從恐懼、抑郁情緒中開解出來。N6：“遇到不順心的事我自己心里也會非常慪，但是會通過做運動、跑步去緩解這些。”N8：“我喜歡吃，喜歡玩，喜歡打撲克，喜歡玩游戲，做這些的時候我就開心。”N2：“雖然我的朋友都離得很遠，但是我感到孤立無援的時候，會給他們發消息，微信聊聊天。”N10：“我遇到挫折和傷心的事情時會做禱告。”患者的健康現狀會大大影響心理彈性調控。N3：“我現在沒有什么困擾，我現在病情也趨于穩定，這次來主要是做復查。N5：“我現在說話受影響，說不清楚，我怕治不好，很害怕。”②外部因素：患者的社交活動和心理彈性不可避免地受到疾病影響。N1：“表面上會很好、很正常，但是潛意識里還是會有顧慮。比如聚餐的時候會去注意，無法完全放松，有人倒酒時要刻意回避這些刺激，含有咖啡因的東西也要格外注意。”N6：“我需要找人傾訴的時候，找一些關系比較親密的人，并且跟我私人、親戚朋友圈子沒有交集的，有時候父母和一些親戚會把很小的事情放大。N9：“這個人要口風很緊，不能我前面剛跟她說完，她就去跟別人說。”家庭支持，尤其是父母的照顧和關愛，普遍對患者有深刻影響。N2：“我感覺到無助和想哭的時候，最想讓我媽來幫助我，有時候我媽一來，我馬上就有主心骨了，感覺不那么害怕了。”N5：“我的父母對我的照顧最多，對我幫助最大，由于疾病的關系，我的孩子一直讓我父母帶，這段時間沒有管過孩子。”N10：“以前害怕自己無法生活，害怕沒有人照顧我，現在有我老公陪著我，不害怕那些了。”

2.2.3 主題3：期待和愿景 由于一些患者正處于戀愛和組建家庭的時期，有時被迫對另一半隱瞞病史，一些患者非常期望能有美好的戀愛體驗和幸福美滿的家庭。N3：“戀愛和結婚是目前我和父母的心愿，我對組建自己的小家庭是有期待的。”N10：“我是很想能有一個孩子，但我現在的身體狀況不允許。”N5：“我現在有一個男孩，但是我還想再要一個女兒，想讓我的病早點治好。”除了家庭方面，有些患者提出期望能得到醫護人員的幫助，N5；“我很相信你們，上次發病就是在你們這里治好的，所以有問題我愿意跟你們說。”N8：“最想解決的就是我的疾病問題，我希望在疾病方面能得到你們醫護人員的幫助，希望你們多關心我。”

3 討論

心理彈性作為一種正性心理特質，受個體內部和環境等諸多因素影響。本研究結果顯示，受教育程度、疾病認知、社會支持、應對方式等是育齡期女性癲癇患者心理彈性水平的重要影響因素。

受教育程度對心理彈性的影響效果顯著，受教育程度較高的患者心理彈性水平較高，可能因為受教育程度較高的患者對疾病知識的理解和認識更充分，在治療過程中對預后等有更清晰的認識，通過詢問醫生和多渠道了解相關資料，對自身狀況有更多的確定感。Baker等[12]研究表明，相較于無業，有工作的人心理彈性水平更高，表明職業對心理彈性水平是有影響的。

質性研究結果表明，社會支持對心理彈性的影響顯著，積極的應對心態和措施是構成患者良好心理彈性的必要因素。訪談結果顯示，父母、丈夫等家庭成員的關心和照顧對患者來說是非常重要的。由于住院和不確定何時發病，部分患者對家屬比較依賴，穩定的家庭關系能給予患者更多的安全感。李曉裔等[13]研究結果顯示，患病影響夫妻關系和戀愛關系，易引發抑郁，甚至被迫隱瞞病情。癲癇及抗癲癇藥物均有可能對孕期母親及胎兒造成不良影響，部分患者被迫放棄生育、哺乳，這對戀愛關系和夫妻關系都有不良影響。訪談結果表明，患者對戀愛和家庭是十分看重的。因此社會支持會影響心理彈性水平。為了應對疾病帶來的恐懼以及對生活造成的不便、對身體的傷害，患者心態也在不斷成長，并且逐步趨于平穩，保持良好認知水平和心理狀態。患者積極采取各種方法緩解壓力和不良情緒，提高心理復原力和心理彈性。在臨床工作中，護理人員應多鼓勵患者積極采取各種方法調整不良心理狀態，鼓勵患者參與有利于身心的活動，取得同伴支持，以增強心理彈性。

綜上所述，育齡期女性癲癇患者的心理彈性水平不容樂觀，受教育程度、疾病認知、社會支持、應對方式等是重要的影響因素，醫護人員應針對影響因素進行干預，以提高患者心理彈性水平，降低焦慮、抑郁發生率，從而提高患者生活質量。