融合教育將殘障視為一種社會(huì)多樣性

梁辰　張宇欣

恩樂(lè)在北京市盲人學(xué)校的教學(xué)樓內(nèi)練習(xí)定向行走

愛(ài)久在媽媽的陪伴下在家中做視覺(jué)康復(fù)練習(xí)。2020年，愛(ài)久媽媽在愛(ài)久術(shù)后三個(gè)月時(shí)創(chuàng)立了公眾號(hào)“顱咽管之家”，從一個(gè)人到有體系的志愿者團(tuán)隊(duì)，逐漸成型。去年，她與另一位視障兒童的媽媽又一同創(chuàng)建了“低視力聯(lián)盟”，把因不同病種引發(fā)的低視力病友家庭凝聚起來(lái)

兩個(gè)月前，愛(ài)久開(kāi)始上泰拳課。媽媽為他選擇泰拳課的原因，一是他喜歡，二是打拳要躲閃，對(duì)他的視覺(jué)搜索能力會(huì)有幫助

愛(ài)久在家中練習(xí)寫數(shù)字。今年9 月，他即將入讀普通小學(xué)，媽媽的設(shè)想是在四年級(jí)前借助光學(xué)助視器，盡量用漢字學(xué)習(xí)，后面課業(yè)內(nèi)容多了，再通過(guò)盲文學(xué)習(xí)

愛(ài)久用光學(xué)助視器閱讀繪本

第一次見(jiàn)愛(ài)久是在北京市盲人學(xué)校的教學(xué)樓，他快步從電梯間跑到一樓大廳，看上去是個(gè)精力充沛的普通孩子。

“視障兒童定向行走要解決的問(wèn)題是：我在哪兒，要去哪兒，怎么去？要調(diào)動(dòng)多種感官收集信息判斷。”盲校的李晶老師帶我跟著愛(ài)久從教室到中庭、再到樓外草邊小路。教學(xué)樓門前，授課老師教愛(ài)久識(shí)別感應(yīng)門開(kāi)關(guān)的聲音。

接下來(lái)是視覺(jué)康復(fù)課。愛(ài)久媽媽在隔壁教室拿起一張紙卷成細(xì)細(xì)小卷，瞇起單眼看，再把紙卷遞給我：愛(ài)久能看到的，就是這樣一個(gè)視野有限的模糊小孔。愛(ài)久右眼視力為0.02（“低視力”的標(biāo)準(zhǔn)區(qū)間為：雙眼視力中較好的視力在0.05-0.3之間），左眼有一點(diǎn)光感。“他再長(zhǎng)高些，桌子就看不到了，”愛(ài)久媽媽說(shuō)。愛(ài)久正在學(xué)習(xí)“上下保護(hù)法”，兩手分別遮住眼部和腹部，在外行走時(shí)要保護(hù)重要器官的安全。

6歲的愛(ài)久9月份即將升入小學(xué)。今年夏天，他與其他五位視障兒童一起參加了“視障兒童融合教育入學(xué)適應(yīng)性支持培訓(xùn)”（以下簡(jiǎn)稱“培訓(xùn)”），它由陶勇醫(yī)生發(fā)起的公益項(xiàng)目“光盲計(jì)劃”與北京市盲人學(xué)校合作舉辦，內(nèi)容涉及盲文、生活技能、定向行走、視覺(jué)康復(fù)、信息技術(shù)等。

融合教育是指有特殊教育需求的學(xué)生能夠盡可能地與非殘障的同齡人一起學(xué)習(xí)。它需要在教育的內(nèi)容、途徑和結(jié)構(gòu)等方面建立一套更加靈活的系統(tǒng)來(lái)滿足學(xué)生的各種需求。融合教育既是殘障兒童融入社會(huì)的起點(diǎn)，也是社會(huì)大眾了解殘障群體的途徑，它的根本理念是——將殘障視為一種社會(huì)多樣性。

2020年6月28日，教育部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，明確“應(yīng)隨盡隨”，即符合要求的殘疾兒童都應(yīng)該實(shí)現(xiàn)隨班就讀。

近二十年，李晶見(jiàn)證了北京融合教育支持體系的完善。她2003年進(jìn)入盲校工作，2009年起，授課之余，和同事開(kāi)展巡回指導(dǎo)工作，到北京各區(qū)普校給隨班就讀的視障孩子提供幫助。“一開(kāi)始還挺尷尬，你背著大包小包，學(xué)校以為你是來(lái)推銷的。”李晶輕描淡寫地帶過(guò)推進(jìn)融合教育的艱難：她到京郊的學(xué)校探訪，起初聊得順利，最后校長(zhǎng)說(shuō)，還是把孩子帶到你們學(xué)校吧？不可否認(rèn)的事實(shí)是，隨班就讀的孩子成績(jī)、活動(dòng)表現(xiàn)跟不上大部分同齡人;觀念上，很多校方也覺(jué)得視障孩子就該去盲校。

“這幾年好多了，”李晶感嘆。北京市盲人學(xué)校建立了全市視障教育資源中心，各區(qū)也有特教中心，對(duì)普通學(xué)校教師會(huì)有融合教育的相關(guān)培訓(xùn)、融合教育研究課等;很多普校有資源教室，特教會(huì)提供資源技術(shù)等支持，在觀念和理念技術(shù)上都有很大進(jìn)步。不僅低視力學(xué)生，全盲學(xué)生也能在普校就讀。

“得悅納自己”是李晶這些年反復(fù)和孩子家長(zhǎng)說(shuō)的話：孩子不要因視力不好而自卑，家長(zhǎng)不要把所有問(wèn)題都?xì)w眼睛。“得正視自己的特點(diǎn)，我相信自己可以做得很好。觀念轉(zhuǎn)變過(guò)來(lái)，融合才會(huì)順暢。”

愛(ài)久上幼兒園半年后被診斷為顱咽管瘤——這是多見(jiàn)于少年兒童群體的先天性良性腫瘤，需要手術(shù)。其影響之一是造成繼發(fā)性神經(jīng)萎縮，有的視力下降，有的全盲;并發(fā)癥還包括中樞性內(nèi)分泌問(wèn)題，需終身服藥。

但愛(ài)久對(duì)外界環(huán)境適應(yīng)得很好。午間休息，和同學(xué)佳樂(lè)到圖書館玩捉迷藏時(shí)，愛(ài)久跑動(dòng)躲藏靈活。前兩個(gè)月，他開(kāi)始上泰拳課。“打拳要躲閃，對(duì)他視覺(jué)搜索會(huì)有幫助。”愛(ài)久媽媽說(shuō)。

“我盡了全力。”兩年多前的愛(ài)久，看到地面顏色有異都不敢邁步。媽媽鼓勵(lì)愛(ài)久騎滑板車、自行車，小區(qū)廣場(chǎng)和花壇同色，他看不清，一下子過(guò)去就撲倒在花壇上。丈夫、母親都不理解她。但她加了很多病友群，看到有的孩子勇敢走出來(lái);有的孩子從小被保護(hù)、阻隔，容易無(wú)意識(shí)地被框定在已有的生活習(xí)慣中，對(duì)外界缺乏了解。她堅(jiān)持要放手讓孩子適應(yīng)危險(xiǎn)。不管跑多遠(yuǎn)，媽媽喊一句“小心了”，愛(ài)久會(huì)停下來(lái)，問(wèn)，怎么了？媽媽說(shuō)，你再仔細(xì)看看前面？一點(diǎn)點(diǎn)訓(xùn)練。

隨著不斷學(xué)習(xí)，愛(ài)久媽媽現(xiàn)在最大的心愿，是希望醫(yī)學(xué)界能夠多學(xué)科聯(lián)合提升對(duì)顱腦健康先天病的檢查和認(rèn)知，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和殘聯(lián)可以聯(lián)合支持視覺(jué)康復(fù)訓(xùn)練，讓每一位視障兒童都能及時(shí)得到康復(fù)訓(xùn)練并享受正常的融合教育。

李晶老師帶著愛(ài)久上視覺(jué)康復(fù)課

佳樂(lè)在老師的引導(dǎo)下體驗(yàn)瑜伽球。年底將滿6歲的佳樂(lè)是培訓(xùn)班的學(xué)員之一。3歲時(shí)他因顱咽管瘤導(dǎo)致視力下降，目前右眼視力0.03，左眼有一些光感。從患病開(kāi)始，佳樂(lè)就跟著爸爸媽媽從老家吉林來(lái)到北京治療，一家人一直住在就診醫(yī)院附近的旅店里

佳樂(lè)（左）與愛(ài)久在用午餐

恩樂(lè)也參加了此次培訓(xùn)，他還不滿6歲。1歲那年，他因顱咽管瘤致全盲，康復(fù)訓(xùn)練兩年后，快5歲，他所在的特教機(jī)構(gòu)評(píng)估，他可入讀普幼，接觸更大的環(huán)境。

“像推銷產(chǎn)品一樣推銷我的孩子，”恩樂(lè)媽媽列出北京私立幼兒園名單，從首字母A挨個(gè)打電話，大部分直接拒絕，極少數(shù)面試后也沒(méi)了下文。一個(gè)幼兒園園長(zhǎng)評(píng)估了恩樂(lè)的整體表現(xiàn)，同意讓他入學(xué)——園長(zhǎng)也被恩樂(lè)的彈奏感動(dòng)。

7月的下午我們和恩樂(lè)從幼兒園下課回家，恩樂(lè)沖到客廳坐下彈鋼琴， 一段接一段，有點(diǎn)兒爵士的味道——鋼琴老師前兩天彈了一手爵士鋼琴，恩樂(lè)聽(tīng)得很興奮，不斷嘗試，學(xué)會(huì)了。

兩歲多，恩樂(lè)自主用鋼琴琴鍵彈奏他聽(tīng)到的聲音——汽車?yán)嚷暋⒓依镧姳泶螯c(diǎn)聲。三歲多，他斷斷續(xù)續(xù)彈出了《天空之城》。聽(tīng)到喜歡的曲子，他總要求媽媽再放一遍，自己在琴凳上反復(fù)彈。他后來(lái)又摸彈出了《小星星變奏曲》、《四小天鵝》、《卡農(nóng)》。視力的缺失，沒(méi)有阻擋恩樂(lè)聽(tīng)力的敏銳度和對(duì)音樂(lè)的細(xì)膩感知能力。

等秋天開(kāi)學(xué)，恩樂(lè)就要上幼兒園大班了。暑假，為了能最大程度適應(yīng)普校，他參加培訓(xùn)班，一個(gè)月要學(xué)幾倍于同齡孩子的盲文課程。

為激勵(lì)即將升學(xué)的視障孩子們，盲校計(jì)劃在開(kāi)學(xué)季請(qǐng)今年考上大學(xué)的學(xué)生開(kāi)個(gè)座談會(huì)。

今年7月，李子夕收到了中國(guó)音樂(lè)學(xué)院音樂(lè)教育系的錄取通知書。李晶看著這個(gè)女孩從幼兒園一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大，見(jiàn)證了她求學(xué)的每個(gè)重要節(jié)點(diǎn)。“一路走下來(lái)，確實(shí)跟親人、朋友一樣了。”李晶說(shuō)。

李子夕天生視力左眼0.1，右眼0.06，剛進(jìn)小學(xué)時(shí)，她為“自己和其他人不一樣”而自卑。李晶來(lái)學(xué)校看望過(guò)她不止一次，給她帶助視器輔助上學(xué)，邀請(qǐng)她參加盲校活動(dòng)。李子夕交了很多朋友，性格變得開(kāi)朗，成績(jī)也一路向好。

8歲她開(kāi)始學(xué)鋼琴，初三那年完成了第一部成型作品：她寫詞、和鋼琴老師一塊兒譜曲，在教師節(jié)那天和同學(xué)們演出，感動(dòng)了臺(tái)下師生。

李子夕受到很大激勵(lì)，高中繼續(xù)嘗試音樂(lè)創(chuàng)作。學(xué)校有活動(dòng)，她會(huì)出作品。寫了新東西，她也主動(dòng)問(wèn)朋友，要不要聽(tīng)一聽(tīng)？音樂(lè)讓她和外界連接得更緊密。

恩樂(lè)在家中彈琴。恩樂(lè)彈琴很隨性，當(dāng)時(shí)只會(huì)用二三四指彈琴，喜歡從一個(gè)曲子由著性子彈到另一個(gè)。去年他有機(jī)會(huì)上臺(tái)表演，聽(tīng)了其他小朋友的演奏，他明白了規(guī)范，開(kāi)始愿意彈整曲并學(xué)習(xí)指法

恩樂(lè)在一所私立幼兒園就讀，他是班里唯一的殘障兒童

恩樂(lè)跟其他小朋友一起飯前洗手。媽媽和幼兒園的老師在恩樂(lè)的教育上達(dá)成共識(shí)——在安全的前提下，盡可能多地鍛煉他各方面的技能，以適應(yīng)即將到來(lái)的小學(xué)生活

恩樂(lè)在幼兒園獨(dú)立吃飯

“我感覺(jué)我比較幸運(yùn)，有李老師她們的陪伴，身邊的朋友也很支持我。但據(jù)我所知，并不是每個(gè)孩子的情況都這么樂(lè)觀。”李子夕語(yǔ)氣認(rèn)真。

恩樂(lè)媽媽最近惆悵，孩子學(xué)習(xí)意識(shí)還沒(méi)建立起來(lái)，情緒控制、自理能力也不如同齡人。老師反映，學(xué)盲文對(duì)恩樂(lè)來(lái)說(shuō)早了些，可以緩一緩，“如果你真的鐵了心去普小，必須得學(xué)會(huì)。”但現(xiàn)在她覺(jué)得，去普小不是要恩樂(lè)追求的唯一目標(biāo)了。“孩子主動(dòng)性和自身綜合能力跟不上，沒(méi)法硬塞。”到大班，就努力著，“能行，我們就往前走一步;不行，我們就退一步。”

李晶的觀點(diǎn)也是如此：讀盲校或普校，選擇應(yīng)當(dāng)是開(kāi)放、流動(dòng)的，適合的才是最好的：盲校有一對(duì)一的康復(fù)課，學(xué)生在盲校培養(yǎng)好能力，能轉(zhuǎn)到普校;在普校學(xué)得困難，也可暫時(shí)轉(zhuǎn)到盲校。盲校會(huì)對(duì)孩子是否適合就讀普校進(jìn)行評(píng)估。“學(xué)生來(lái)盲校我們歡迎，學(xué)生轉(zhuǎn)到普校我們也歡迎。”

推行融合教育理念不容易。李晶見(jiàn)過(guò)很多思想固執(zhí)的家長(zhǎng)，不能正確面對(duì)孩子的眼病情況，不愿意打開(kāi)心扉，不愿參與活動(dòng)，“拽不動(dòng)”。愛(ài)久媽媽也發(fā)現(xiàn)病友群里有不少家長(zhǎng)不愿意孩子和“盲校”牽扯上。

對(duì)視障兒童來(lái)說(shuō)，康復(fù)、受教育、健康成長(zhǎng)，是一條需要付出勇氣、耐心和能力的漫漫長(zhǎng)路。“融合教育目前給學(xué)生提供的各種支持還不能全部滿足家長(zhǎng)和學(xué)生的需求，還需要家長(zhǎng)和孩子自身付出很大努力、克服很多困難，才能順利融合。”李晶說(shuō)。

陪愛(ài)久前行的一個(gè)重要伙伴是他的偶像奧特曼。確診顱咽管瘤進(jìn)手術(shù)室前，愛(ài)久媽媽說(shuō)，宇宙共同的敵人貝利亞在你顱內(nèi)放了一顆定時(shí)炸彈，我們需要光之國(guó)的專家?guī)湍惆颜◤椖贸鰜?lái)。愛(ài)久說(shuō)，媽媽，我一定會(huì)打敗他。

愛(ài)久曾在小區(qū)被玩伴問(wèn)：你是不是瞎了，都看不到旁邊的媽媽了？愛(ài)久笑著回答：我沒(méi)有瞎，是眼睛有點(diǎn)兒看不清。媽媽聽(tīng)了很難過(guò)，和愛(ài)久說(shuō)，“瞎”字是“目”和“害”組成的，意思是你的眼睛受到了傷害，你能接受嗎？愛(ài)久說(shuō)，“我能接受，我確實(shí)眼睛受傷了。動(dòng)畫片里講，每個(gè)人都有自己的特點(diǎn)，我可以接受我的特點(diǎn)。”

在盲校上培訓(xùn)班期間，恩樂(lè)結(jié)識(shí)了一年級(jí)的駿航。駿航聽(tīng)到恩樂(lè)彈琴，循聲過(guò)來(lái)，兩個(gè)人聊天，成為朋友。駿航比恩樂(lè)先到樓梯口，拍了三下巴掌，恩樂(lè)聽(tīng)著聲音跟上去。上樓后還要拐彎，駿航停下來(lái)，又拍了三下巴掌，恩樂(lè)又跟上去了。恩樂(lè)媽媽在那一瞬間被感動(dòng)，“這可能是我能設(shè)想的、恩樂(lè)將來(lái)在學(xué)校跟同學(xué)們相處的最好狀態(tài)了。”

恩樂(lè)家客廳的茶幾上擺放著媽媽借來(lái)的老式盲文打字機(jī)和一疊疊的盲文卡片，她把普通識(shí)字卡冊(cè)上的漢字用打字機(jī)打出盲文，再一一對(duì)應(yīng)地貼在家中的物品上，給恩樂(lè)摸讀，幫助他盡快掌握盲文和實(shí)物之間的關(guān)系

?一位視障兒童在盲文課上練習(xí)扎盲文

當(dāng)天幼兒園的戶外活動(dòng)項(xiàng)目是跳繩，恩樂(lè)不會(huì)跳，選擇玩扭扭車

恩樂(lè)和媽媽在放學(xué)的路上。媽媽一直有意培養(yǎng)恩樂(lè)的學(xué)習(xí)主動(dòng)性和綜合能力。還有一年恩樂(lè)就要讀小學(xué)了，目前的計(jì)劃是先努力著，自身?xiàng)l件允許，就往前走一步進(jìn)普小;能力跟不上就去特殊學(xué)校，特校的老師相對(duì)更了解孩子的需求

（感謝陶勇醫(yī)生公益團(tuán)隊(duì)、“光盲計(jì)劃”和北京市盲人學(xué)校對(duì)采訪和拍攝提供的大力幫助）