癌痛病人居家護理研究進展

李敬儀，楊方英，周琴飛，梁冠冕

1.浙江中醫藥大學護理學院，浙江 310051；2.中國科學院大學附屬腫瘤醫院（浙江省腫瘤醫院）

癌痛是指與癌癥相關的疼痛，是由于癌癥本身及其診療過程中所導致的疼痛，癌痛通常表現為慢性疼痛，為惡性腫瘤的主要癥狀之一[1]。癌痛在癌癥的各個階段均可出現，約25% 的新診斷惡性腫瘤病人、75%的轉移性癌癥病人和59%的目前正在接受抗癌治療的病人報告疼痛，且1/3 的病人即使在完成根治治療后仍感到疼痛[2]。由于癌痛治療是一個長期過程，在我國醫療資源有限的情況下，癌痛病人出院后多選擇居家自我管理，缺乏專業的指導，故存在病人對阿片類藥物成癮性、副作用的擔憂，導致服藥依從性普遍較低[3-4]；部分病人對居家自我管理的認知較欠缺，缺乏自我管理的方法；自我心理及疼痛的評估不及時，產生焦慮、抑郁情緒[5]等。而以護士為主導的居家護理可使病人及家屬在家庭環境下提高自我管理技能和生活質量。本研究通過綜述癌痛病人的居家護理相關研究，為進一步促進建立完善的癌痛病人居家護理體系提供借鑒。

1 癌痛病人居家護理的內涵

癌癥病人即使在穩定期或康復期，除疾病本身導致的疼痛外，治療期間帶來的疼痛仍可能持續到出院以后，且面臨預防復發轉移、健康教育、心理治療等問題[6]，因此，病人的居家護理顯得尤為重要。居家護理是延續性護理的重要內容，是指由專業護理人員在家庭環境中為病人提供基礎治療護理、康復指導，使病人及家屬掌握一定的病情觀察及自我管理技巧，以滿足病人復雜的醫療護理需求[7-8]。宋舒娟等[9]對41 例肝癌介入病人給予醫院-社區-家庭一體化護理，結果表明該居家護理模式能夠有效改善肝癌介入病人的生活質量和抑郁情況，降低病人并發癥的發生率。國外研究者將居家護理定義為由專業人員在家中為病人提供從預防性訪視到臨終關懷的一系列護理服務，目的是改善功能健康狀況，提高生活質量，節約醫療資源[10]。研究表明，通過應用移動護理平臺實時監測、GPS 安全設備、上門靜脈輸注治療等居家護理方式對惡性腫瘤病人實施居家護理可降低用藥風險和醫療成本[11-12]。

2 癌痛病人居家護理現狀

目前，我國居家護理廣泛應用于慢性病病人、老年人及康復護理等領域，病人及家屬對居家護理的需求呈多樣化、多層次、個性化的特點。但癌痛的居家護理正處于初步探索階段，主要以醫院為中心的延續性護理和依托社區衛生服務資源的上門服務為主[13]，沒有系統的癌痛家庭護理理念和專門的家庭護理機構。國外發達國家的治療地點從醫院轉移到社區門診和家庭，癌痛的居家護理由專業的居家護理團隊或機構承擔[14]。日本推廣以社區為基礎的綜合護理系統，通過長期護理保險提供經濟支持，建立居家護理訪問站為出院病人提供多種居家護理服務[15]。在波蘭，家庭疼痛管理護士、醫院護士、職業家庭照顧者和家屬等參與家庭護理，承擔著健康教育、醫學咨詢、促進康復、合理配置醫療資源等任務[16]。從國外經驗看，對居家護理服務和人力資源進行科學配置，可提高病人生活質量和滿意度，促進有限衛生資源的高效利用[17-18]。

3 癌痛病人居家護理的一般模式

根據病人需求及文獻分析，癌痛病人出院后需進行居家護理，醫院首先評估病人疼痛狀況和康復進程，成立居家護理團隊并建立個人康復檔案，隨后對病人及家屬進行疼痛知識及用藥知識的健康教育，指導病人學會自我管理和疼痛監測的方法。居家護理團隊進行定期隨訪，評估病人疼痛管理情況并給予進一步指導和記錄。

3.1 成立居家護理團隊 研究指出，護士花費在病人身上的時間比醫療團隊的其他任何成員都要多，在收集病人信息和參與治療中處于有利地位，在控制癌癥病人的疼痛和減輕痛苦方面發揮著積極且關鍵的作用[19-20]。暨南大學附屬第一醫院建立延續護理服務部，以護士為主導，醫生、康復理療師、藥劑師、心理咨詢師、義工等組成多學科團隊，任務包括癌痛病人管理、傷口造口管理、慢性病個案管理等[21]。徐寶蘭等[22]則未采用多學科護理團隊，而是選取本科、碩士學歷的主管護師、副主任護師、主任護師進行全程干預，結果顯示可滿足病人居家護理需求。國內癌痛的多學科居家護理團隊仍處于學習和發展階段，主要包括腫瘤專科護士、靜脈輸液治療師、麻醉疼痛科醫師、營養師、心理咨詢師、護士志愿者。研究表明，多學科團隊護理模式已被用于多種癌癥，可減少并發癥，提高生存率[20,23]。美國居家疼痛護理常采用4C 模式，注重合作性，居家護理團隊包括腫瘤科醫師、護士、藥劑師、職業治療師、心理咨詢師等[24-26]。

3.2 建立個人康復檔案 檔案內容包括病人的疾病情況、出院情況、康復過程、疼痛評估表、用藥情況、自理能力、院外隨訪等。有利于為醫護人員提供精準全面的康復信息，使癌痛管理更加及時、高效。家屬是癌癥病人康復期間的重要支持資源[27]，臨床醫生需將家庭評估作為病人入院評估的組成部分[28],家庭成員提供的家庭支持有利于癌癥的康復[29]。

3.3 居家護理康復指導 癌痛病人居家護理康復指導內容見表1。

表1 癌痛病人居家護理康復指導內容

癌癥疼痛居家護理的主要任務包括疼痛知識教育、疼痛監測、觀察藥物不良反應、增強自我效能、病人情緒管理和家屬的教育與支持，在居家護理和團隊隨訪過程中，護士會對病人及家屬進行相關內容的健康教育和指導。目前通常用阿片類藥物來控制癌癥疼痛[38]，癌癥疼痛知識的缺乏和對阿片類藥物的負面態度是家庭環境下管理癌痛的障礙[39]。陸宇晗等[40]對癌痛病人開展疼痛知識教育，有利于減輕顧慮，提高治療依從性，從而緩解疼痛。疼痛監測是居家康復指導的重要內容，病人和照顧者在家中監測癌癥疼痛的一個重要因素是對疼痛和止痛藥有足夠的知識和了解[41]。隨著移動健康技術的發展，國外已有自我監測的移動健康App，包括疼痛評估反饋、用藥監測、知識學習等功能，這對病人疼痛管理的質量有重要影響[42]。但在國內家庭環境中尚無一款成熟的疼痛智能監測系統投入使用。自我效能預期是對執行健康行為信心的估計，與健康促進呈正相關[43]。安志潔[44]對出院癌痛病人應用慢性病自我管理健康教育項目（CDSMP），結果顯示讓病人掌握癌痛相關知識并正確訴說疼痛是自我管理的重要途徑，可以有效提升自我效能。自我效能理論是自我管理模式的核心概念，國內對癌痛自我效能的研究較少，尚未形成我國適用的測評量表；在實施效果方面，主要依靠醫護人員的引導教育，缺乏統一的自我管理方法和評價體系。家庭照顧者的疼痛相關知識、態度、信念與疼痛管理息息相關，家屬得到必要的支持可以增強他們處理癌痛的能力，減少疼痛帶來的影響[37,45-46]。姚媛淑等[47]研究表明，照顧者與醫護人員溝通不暢、缺少疼痛和藥物相關知識、自我效能低下是癌痛管理的障礙。國內多項研究側重對病人軀體疼痛和心理健康的干預，對家屬的教育支持研究較少，以家庭為中心的整體居家護理體系還需進一步完善。

3.4 居家護理團隊隨訪 癌痛居家護理的隨訪形式主要有家庭訪視、電話隨訪、網絡隨訪、疼痛咨詢熱線，隨訪內容包括病人的日常健康狀況、疼痛緩解程度、用藥情況、藥物副作用、有無并發癥、生活質量、心理狀況等[48-49]，分階段歸納總結，根據隨訪內容給予進一步指導和康復建議，有利于監測疼痛的轉歸，提高居家護理質量。Schofield 等[50]對癌癥病人進行腫瘤專科護士家庭隨訪和電話隨訪，幫助病人改善軀體癥狀、心理問題和家庭問題，提高了病人滿意度，有利于癌癥病人的康復。

3.5 居家護理的評估工具 在癌痛病人居家護理過程中，主要通過量表評價病人的疼痛程度、生活質量、藥物不良反應、自我效能水平，為評價護理效果、改進護理措施提供幫助。癌痛病人居家護理評估工具[51-59]見表2。

表2 癌痛病人居家護理評估工具

除以上量表，李宗艷等[60-61]對病人心理狀況、整體營養狀況進行評估。目前，國內較多運用漢化版量表，缺乏符合個性化創新應用，且側重病人疼痛、藥物不良反應的觀察評估，國外更側重于心理狀態、生活質量、家屬支持能力的評估改善，強調以病人及家庭為中心的整體護理。

4 癌痛病人居家護理存在的問題及對策

4.1 癌痛病人居家護理模式較為單一 由于癌癥疼痛的管理是一個漫長的過程，長期住院治療困難，而多數癌痛病人自我管理能力尚欠缺，獲取信息能力有限，病人多層次、個性化的護理需求難以滿足。我國社區護理和居家護理起步較晚，醫院與社區之間尚未形成有效銜接。因此，可采用從醫院到社區無縫隙延續性護理模式，建立多學科協作護理團隊，充分利用微信、電子康復檔案等移動護理平臺，完善發展醫院-社區-家庭一體化的癌痛居家護理體系。

4.2 居家護理人力資源不足，綜合素質較低 由于我國居家護理發展較晚，衛生服務制度有待革新，居家護理團隊缺乏多學科性，居家護理人員專業性不足。而癌痛病人的康復具有長期性、復雜性的特點，有疼痛管理、經外周靜脈置入中心靜脈導管維護、心理支持、姑息照護等多種需求。因此，需要進一步培養家庭專科護士和疼痛管理專科護士，鼓勵多學科團隊參與，引進高學歷專業人才參與癌痛病人的居家護理。

4.3 尚未形成癌痛居家護理評價標準 由于我國醫療資源短缺，護士難以提供全天連續性護理，病人家屬參與護理的專業性不足，難以對居家護理的效果進行系統評價。因此，可利用互聯網平臺建立信息咨詢渠道，指導病人家屬通過互聯網信息平臺進行信息咨詢，護士及病人家屬每日上傳病人的疼痛監測指標和康復狀況，為進一步建立居家護理效果的評價標準提供具體準確的信息。

4.4 居家護理的相關法律和醫保政策不健全 很多癌癥晚期病人不愿接受居家護理，一部分原因是醫保對住院費用報銷比例較高，出院后報銷比例低，一些護理項目不能覆蓋。因此，可以通過提高居家護理和止痛藥物的醫保支付比例，鼓勵有條件者充分利用商業保險，調整社會資金投入比例等途徑促進癌痛居家護理的發展。

5 小結

癌痛病人居家護理需求較大，而我國居家護理正處于初步發展階段，關于癌痛居家護理的研究較少，缺乏統一的家庭護理實施流程、監督體系和評價標準。建議利用線上和線下相結合的形式不斷優化護理方案，積極開展人才培養和教育工作，建立多學科團隊和有效的居家護理評價標準，落實配套法律法規，建立完善的醫院-社區-家庭一體化居家護理模式，有利于節約醫療資源，提高居家護理質量，降低癌痛病人再住院率。