兒童糖尿病管理模式及思考

孫 妍，宋啟君

(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院 兒科，山東 濟(jì)南 250021；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)，山東 濟(jì)南，250021)

糖尿病是兒童常見慢性病之一，近年發(fā)病率逐年升高。1型糖尿病(type 1 diabetes，T1DM)在兒童糖尿病中為主，占糖尿病總?cè)巳?%～10%。我國(guó)1型糖尿病目前發(fā)病率2/10萬～5/10萬，呈現(xiàn)低齡化趨勢(shì)[1-3]。全球年齡小于20歲的1型糖尿病患者估計(jì)110萬，發(fā)病率以3%～4%的平均速度增長(zhǎng)[4]。目前，中國(guó)兒童及青少年T1DM數(shù)量及每年新發(fā)病例數(shù)量眾多，全球位居第四，嚴(yán)重影響我國(guó)兒童健康。1型糖尿病過去稱胰島素依賴型糖尿病[5]，是由于胰島β細(xì)胞破壞導(dǎo)致胰島素分泌絕對(duì)不足造成，其急性并發(fā)癥(如酮癥酸中毒、低血糖)和慢性并發(fā)癥(如視網(wǎng)膜、腎臟、神經(jīng)病變及大血管病變)嚴(yán)重危及患兒生命，影響家庭生活質(zhì)量，增加社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)[6-8]。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，以胰島素抵抗為特征的2型糖尿病在兒童的發(fā)病也逐年升高[9]。我國(guó)兒童糖尿病管理目前存在血糖控制達(dá)標(biāo)率欠佳、慢性并發(fā)癥篩查率不足、疾病管理信息化程度低的難題。兒童期 T1DM預(yù)后現(xiàn)況，僅有的 2006 年我國(guó)多中心研究提示平均糖化血紅蛋白9.5%，中國(guó)HbA1c達(dá)標(biāo)率僅15%，遠(yuǎn)低于德國(guó)和美國(guó)等國(guó)家。若患兒血糖控制差，會(huì)較早出現(xiàn)并發(fā)癥，死亡風(fēng)險(xiǎn)也隨之增高，即使在發(fā)達(dá)國(guó)家T1DM 患兒預(yù)期壽命也將減少十余年[7]。兒童糖尿病管理意義重大，目標(biāo)是控制血糖水平接近正常并減少并發(fā)癥。由于處于生理和心理轉(zhuǎn)變階段，全面綜合的管理尤為重要，良好的生活監(jiān)測(cè)和健康教育有助于提高患方自我管理能力[10]，有助于終身健康管理。因此，本文將我國(guó)糖尿病管理模式現(xiàn)狀加以總結(jié)，并尋求良好的兒童糖尿病管理模式。

1 現(xiàn)行糖尿病管理模式及特點(diǎn)

1.1醫(yī)院管理模式 該模式包括患者醫(yī)療檢查、并發(fā)癥篩查與治療。部分醫(yī)院著手建立糖尿病患者的管理檔案，進(jìn)行健康隨訪。內(nèi)分泌科醫(yī)生負(fù)責(zé)制定醫(yī)學(xué)治療方案；專科護(hù)士負(fù)責(zé)健康教育和隨訪工作，營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)飲食建議和指導(dǎo)，由內(nèi)分泌科醫(yī)生、專科護(hù)士及營(yíng)養(yǎng)師等為住院患者組成糖尿病管理小組，特點(diǎn)是多專業(yè)協(xié)作，個(gè)體化治療。此外，部分醫(yī)師在門診和病房進(jìn)行糖尿病相關(guān)知識(shí)宣傳，對(duì)患者進(jìn)行糖尿病教育。此模式可及時(shí)對(duì)患者的治療護(hù)理方案進(jìn)行調(diào)整，但是不能覆蓋門診患者及出院患者的長(zhǎng)期隨訪和管理[11]，而日常生活中的血糖控制對(duì)患者健康具有重要影響。

1.2社區(qū)管理模式 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)療保健功能日臻完善，社區(qū)糖尿病管理可以建立糖尿病患者的健康檔案，開展糖尿病定期復(fù)查和隨訪，通過藥物治療、血糖監(jiān)測(cè)、飲食控制、運(yùn)動(dòng)調(diào)節(jié)、健康教育共同改善血糖水平。該模式優(yōu)點(diǎn)在于體現(xiàn)患者的屬地化管理，以社區(qū)為中心，居民相對(duì)固定，操作方便、依從性高、失訪率低，有助于患者病情的長(zhǎng)期管理，也緩解了掛號(hào)難、住院難的問題。同時(shí)，節(jié)約了三級(jí)醫(yī)院的寶貴醫(yī)療資源，使更多地服務(wù)疑難及危重糖尿病患者，有更多精力進(jìn)行醫(yī)學(xué)相關(guān)科研，從而提高醫(yī)院專業(yè)水準(zhǔn)和建設(shè)高層次科教研型醫(yī)院。缺點(diǎn)是受制于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)水平，尤其是缺乏急性并發(fā)癥處理能力和經(jīng)驗(yàn)，糖尿病患者信任度低。此外，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的慢病管理疾病范圍較廣，除了糖尿病以外還有其他慢病需要管理。

1.3醫(yī)院-社區(qū)管理模式 醫(yī)院處理疑難危重及依從性差的患者；社區(qū)衛(wèi)生中心建立居民健康檔案、開展糖尿病篩查、科普宣傳和隨訪工作；共同探索醫(yī)院和社區(qū)聯(lián)動(dòng)管理，實(shí)現(xiàn)信息共享、雙向轉(zhuǎn)診，提高管理效能。醫(yī)聯(lián)體模式是三級(jí)醫(yī)院醫(yī)療輻射到多個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的有效方式，以某三級(jí)醫(yī)院為中心，三級(jí)醫(yī)院對(duì)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)提供醫(yī)療專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)和支撐，帶動(dòng)醫(yī)聯(lián)體范圍內(nèi)的多家機(jī)構(gòu)的同質(zhì)化醫(yī)療。上海松江市通過3年時(shí)間研究醫(yī)院-社區(qū)糖尿病一體化管理，即信息一體化(信息管理軟件在社區(qū)、醫(yī)院、疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)之間實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)信息共享)、臨床路徑一體化(確定共同的疾病管理制度，共享操作指南)、服務(wù)一體化(社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院各自分工、雙向轉(zhuǎn)診)，通過記錄血糖值、藥物用量及運(yùn)動(dòng)飲食等信息并利用互聯(lián)網(wǎng)上傳數(shù)據(jù)到信息管理系統(tǒng)，有效幫助醫(yī)護(hù)人員的診治決策[12]。一體化管理患者的血糖控制率、并發(fā)癥發(fā)生率、醫(yī)療設(shè)備應(yīng)用情況較管理前均有明顯改善，為我們的糖尿病管理創(chuàng)新帶來了良好嘗試。但該模式也存在以下瓶頸：社區(qū)醫(yī)療水平同質(zhì)化的專業(yè)難題；社區(qū)信息系統(tǒng)一體化的網(wǎng)絡(luò)支撐；醫(yī)聯(lián)體轉(zhuǎn)診政府層面的政策支持。

1.4保險(xiǎn)公司-醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理模式 以美國(guó)為代表的一種醫(yī)療管理模式，保險(xiǎn)公司和醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，保險(xiǎn)行業(yè)從被保險(xiǎn)人投保費(fèi)用中支付健康管理費(fèi)用，通過督促被保險(xiǎn)人在分管醫(yī)院進(jìn)行健康監(jiān)管和及時(shí)治療，最終達(dá)到降低發(fā)病和延緩并發(fā)癥的目的，同時(shí)也做到了減少保險(xiǎn)賠付。該管理模式通過建立信息化綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì)，實(shí)施持續(xù)的全方位隨訪干預(yù)，解決了分級(jí)診療系統(tǒng)中信息一體化、轉(zhuǎn)診制度的問題，但并非國(guó)家內(nèi)的所有患者都能享有醫(yī)療保險(xiǎn)。

2 醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息一體化的兒童糖尿病管理模式的建議

隨著信息化技術(shù)迅猛發(fā)展，醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療時(shí)代。建立智能手機(jī)、電腦等電子終端設(shè)備基礎(chǔ)，通過APP、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)、血糖監(jiān)測(cè)系統(tǒng)、診療系統(tǒng)等信息化方法，收錄并共享患者醫(yī)療信息，通過平臺(tái)實(shí)現(xiàn)健康管理的信息化，及時(shí)根據(jù)病患信息進(jìn)行醫(yī)療調(diào)整和生活干預(yù)，進(jìn)一步提高血糖達(dá)標(biāo)率，減少致殘致死率及醫(yī)療費(fèi)用。如國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃 “糖尿病防診治協(xié)同服務(wù)模式與傳播體系研究及示范應(yīng)用(2018YFC1314900)”資助完成的“糖仁醫(yī)”APP 具有科普、飲食和運(yùn)動(dòng)建議以及醫(yī)患互動(dòng)功能，使得醫(yī)療服務(wù)個(gè)體化，利于患者的血糖管理。通過以上醫(yī)療模式的總結(jié)，目前以信息技術(shù)為輔助的糖尿病管理模式逐漸進(jìn)入生活，由此我們提出醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息化一體化的兒童糖尿病管理模式(圖1)。該系統(tǒng)主要通過醫(yī)院實(shí)現(xiàn)疾病確診和急危重癥治療，社區(qū)建立患者個(gè)人醫(yī)療檔案和日常隨訪，個(gè)人手機(jī)APP實(shí)現(xiàn)血糖監(jiān)測(cè)調(diào)控、運(yùn)動(dòng)膳食建議、健康教育以及隨診督導(dǎo)，醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人醫(yī)療信息共享，從而實(shí)現(xiàn)了及時(shí)有效的醫(yī)患診療溝通，解決了糖尿病管理中信息交流不暢、醫(yī)療資源不足、患者自我管理能力差的難題。后期人工智能對(duì)患者醫(yī)療資料進(jìn)行誘發(fā)因素、血糖控制關(guān)鍵及并發(fā)癥重要影響因素的統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，有助于提高管理體系的智能化。人工智能技術(shù)的應(yīng)用極大幅度地提高了醫(yī)療服務(wù)效率，并為醫(yī)療保健政策提供數(shù)據(jù)支撐[13]。

2.1醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息一體化的兒童糖尿病管理模式的優(yōu)勢(shì) 兒童患者年齡小，認(rèn)知性較差，客觀要求家長(zhǎng)和醫(yī)師對(duì)于疾病有細(xì)致和耐心的科學(xué)普及和生活醫(yī)療指導(dǎo)。兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育期，飲食控制難，既要控制食物中的糖源，又要保證充足的營(yíng)養(yǎng)。另外，兒童相對(duì)多動(dòng)，運(yùn)動(dòng)時(shí)間和強(qiáng)度也需要家長(zhǎng)關(guān)注。青春期胰島素需要量增大、心理叛逆等因素增加了血糖控制難度。總之，兒童處于生理和心理轉(zhuǎn)變階段，密切的日常管理有助于更方便的掌握血糖控制情況，也為治療措施調(diào)整提供了依據(jù)。良好的自我管理能力的培養(yǎng)，有助于終身優(yōu)質(zhì)化健康管理。將醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息一體化的糖尿病管理模式應(yīng)用于兒童，具有以下優(yōu)勢(shì)：

2.1.1不斷提高社區(qū)醫(yī)療水平，促進(jìn)三級(jí)診療模式實(shí)施 該模式以醫(yī)療信息共享、醫(yī)院雙向轉(zhuǎn)診等工作方法為主，綜合醫(yī)院診治后病情穩(wěn)定的患者在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行后續(xù)隨訪管理，同時(shí)社區(qū)危重疑難患者及時(shí)轉(zhuǎn)入綜合醫(yī)院診治。對(duì)于兒童，常見病多發(fā)，社區(qū)科普和保健工作尤為重要，具有親民化等更多優(yōu)勢(shì)，方便開展，同時(shí)可以幫助患者建立終身的保健習(xí)慣，意義重大。社區(qū)發(fā)揮科普隨訪優(yōu)勢(shì)，通過加強(qiáng)健康教育全面提高患者對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)，提高糖尿病管理的同質(zhì)化，從“治已病”的被動(dòng)局面轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸挝床　钡闹鲃?dòng)全民健康保健狀態(tài)。

2.1.2實(shí)現(xiàn)患者醫(yī)療信息一體化，促進(jìn)屬地化終身健康檔案的實(shí)現(xiàn) 信息技術(shù)輔助的糖尿病管理模式覆蓋面更廣，操作方便高效，可以快速準(zhǔn)確地存儲(chǔ)糖尿病患者病情及隨訪信息。網(wǎng)絡(luò)技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用，將醫(yī)療資源信息化，信息的快速傳遞有利于讓更多人共享醫(yī)療資源，促進(jìn)實(shí)現(xiàn)患者與醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)療設(shè)備之間的互動(dòng)互通，節(jié)省了醫(yī)療開支。

圖1 醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息一體化的兒童糖尿病管理模式

2.1.3提高患兒自我管理能力，加強(qiáng)防病重于治病的觀念 通過該糖尿病管理模式，將醫(yī)療管理深入到生活中，從飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、胰島素治療、健康教育、隨訪督導(dǎo)等方面給予患兒和家長(zhǎng)自我管理的機(jī)會(huì)。國(guó)內(nèi)外研究表明[14-16]，醫(yī)院-社區(qū)一體化管理模式通過信息化加強(qiáng)患者疾病認(rèn)識(shí)水平及自我管理，有效改善患者血糖、血脂、體重指數(shù)(BMI)、體重等。科學(xué)高效的糖尿病APP管理系統(tǒng)，可以實(shí)現(xiàn)糖尿病患者信息的連續(xù)采集、記錄、存儲(chǔ)，實(shí)施個(gè)體化的糖尿病教育和運(yùn)動(dòng)膳食指導(dǎo)，并智能化對(duì)醫(yī)療信息進(jìn)行查詢提取、統(tǒng)計(jì)分析進(jìn)而產(chǎn)生醫(yī)療建議。眾所周知，兒童飲食管理具有難度，對(duì)于血糖控制非常重要，通過個(gè)人APP記錄日常飲食運(yùn)動(dòng)，結(jié)合血糖監(jiān)測(cè)，進(jìn)行血糖影響因素的生活調(diào)整，有助于血糖控制并延緩并發(fā)癥發(fā)生。T1DM作為終身性疾病，良好的生活管理能力可以終身受益。

2.2醫(yī)院-社區(qū)信息一體化的兒童糖尿病管理模式需要解決的問題

2.2.1不斷提高社區(qū)醫(yī)療水平 鑒于我國(guó)社區(qū)醫(yī)師或全科醫(yī)師糖尿病診療知識(shí)缺少更新，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員通過進(jìn)修及規(guī)范化培訓(xùn)可不斷提高醫(yī)療水平，綜合醫(yī)院通過疑難病例討論、實(shí)時(shí)會(huì)診、專題講座等方式，實(shí)現(xiàn)對(duì)社區(qū)醫(yī)師醫(yī)療技能的指導(dǎo)。

2.2.2實(shí)現(xiàn)個(gè)人APP信息一體化管理 目前我國(guó)不少醫(yī)院慢性病管理信息系統(tǒng)主要管理院內(nèi)的慢性病患者，是一個(gè)封閉系統(tǒng)，缺乏院外信息管理。針對(duì)院外危急情況，不能及時(shí)反饋并進(jìn)行處理。糖尿病管理APP實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)血糖和生活狀態(tài)，提前預(yù)警并發(fā)癥，降低了患者自我管理的門檻，從而提高了生存質(zhì)量、改善預(yù)后。手機(jī)APP、移動(dòng)醫(yī)療等應(yīng)用需要一定的知識(shí)及技能，部分文化程度低的糖尿病患兒和家長(zhǎng)使用起來存在一定的困難，APP設(shè)計(jì)需要盡可能簡(jiǎn)單實(shí)用。信息化技術(shù)搭建信息共享、 信息互通的同時(shí)，也需要相應(yīng)安全措施來保護(hù)患者的隱私及信息安全。

2.2.3醫(yī)聯(lián)體推動(dòng)三級(jí)轉(zhuǎn)診 目前社區(qū)基層醫(yī)療就診沒有政策限定，患者就醫(yī)可自由選擇，社區(qū)醫(yī)療也失去了發(fā)展的動(dòng)力，醫(yī)療同質(zhì)化受阻。同時(shí)三級(jí)醫(yī)院存在經(jīng)濟(jì)利益保護(hù)，三級(jí)轉(zhuǎn)診的落實(shí)還需政府相關(guān)部門的共同努力。2017年12月國(guó)家衛(wèi)計(jì)委提出，以醫(yī)聯(lián)體為載體，為患者提供全方位、全周期的疾病健康管理連續(xù)一體化服務(wù)。醫(yī)聯(lián)體的大力推行對(duì)于實(shí)現(xiàn)慢病三級(jí)診療提供了契機(jī)。綜合醫(yī)院為社區(qū)醫(yī)師提供進(jìn)修機(jī)會(huì)，對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)，開展社區(qū)門診幫扶、疑難危重病例會(huì)診并及時(shí)轉(zhuǎn)診，有助于推進(jìn)三級(jí)醫(yī)療體系建設(shè)的不斷深化。

總之，兒童糖尿病發(fā)病率總體處于上升期，低齡化越來越明顯，規(guī)范化的科學(xué)管理可降低并發(fā)癥、改善預(yù)后。飛速發(fā)展的信息技術(shù)為糖尿病患者帶來高效管理的希望。隨著糖尿病患兒的日益增多，目前的醫(yī)療管理模式無法滿足糖尿病患兒和家長(zhǎng)精細(xì)管理的需求，醫(yī)院-社區(qū)-個(gè)人信息一體化的兒童糖尿病管理模式為慢病管理提出創(chuàng)新方向，將醫(yī)療管理深入患兒生活，通過全方位個(gè)體化的醫(yī)療服務(wù)，旨在提高糖尿病血糖控制率和并發(fā)癥篩查率，增強(qiáng)患者認(rèn)知水平及自我管理信息化水平，改善生活質(zhì)量、減輕社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)，為未來慢性病管理做出良好探索。