互聯網聯合延續護理對川崎病伴發冠狀動脈受損患兒用藥依從性及家庭照顧負擔的影響

付潔，高莉，徐娟，李麗，石坤

(成都市婦女兒童中心醫院，1.小兒外科二病區；2.兒童心血管內科，四川 成都 610000)

川崎病(kawas aki disease，KD)是由患兒全身出現血管炎性病變形成的急性發熱性出疹病癥，歸屬黏膜皮膚性淋巴結綜合征，常發在3個月～5歲的男性嬰幼兒，臨床常表現出皮疹、硬性手足水腫、發熱、非膿性的頸部淋巴結腫大及掌跖紅斑等，易形成心血管類嚴重并發癥，以冠狀動脈受損(coronary artery lesions，CAL)并發癥最為多見[1-2]。為有效改善患兒病情及預防產生并發癥，川崎病伴發冠狀動脈受損(KDCAL)患兒采取華法林等抗凝藥長期甚至終身治療[3]。但臨床較多患兒在出院后，因缺少有效家庭監督功能，繼而影響其用藥的依從性，導致療效欠佳。患兒家屬在慢性病癥患兒治療期間起到支持與監督的作用，但長久照顧，易使家庭產生較重負擔[4]。有研究[5]證實，延續護理可為KDCAL患兒及其家屬提供相應病癥指導，增加其出院后的用藥依從性，降低其家庭照顧負擔。近年來互聯網得到有效推廣與普及，依托互聯網平臺的延續護理在慢性類病癥患者的院外后續護理中被逐漸采用[6-7]。本研究旨在探討川崎病伴發冠狀動脈受損(KDCAL)患兒應用互聯網聯合延續護理對患兒用藥依從性及家庭照顧負擔的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018年5月至2021年5月成都市婦女兒童中心醫院收治102例KDCAL患兒為研究對象，按照護理方案不同分為分對照組與觀察組，每組各51例；患兒照顧者依據1∶1予以調查。對照組患兒中，男性38例，女性13例；年齡(4.53±1.08)歲；用藥類型：1～2類28例，超過3類23例。觀察組患兒中，男性39例，女性12例；年齡(4.81±1.03)歲；用藥類型：1～2類29例，超過3類22例。對照組照顧者中，男性19例，女性32例；年齡(31.54±4.89)歲；教育程度：大專與以上20例、高中13例、初中及以下18例。觀察組照顧者中，男性20例，女性31例；年齡(31.82±4.36)歲；教育程度：大專與以上19例、高中12例、初中及以下20例。兩組患兒及照顧者一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。納入標準：(1)符合KDCAL診斷[8]標準；(2)照顧者具有熟練應用微信等互聯網通信能力；(3)照顧者需連續進行>6個月照顧；(4)照顧者均自愿進行照顧；(5)患兒及照顧者對此研究均知情同意。排除標準：(1)合并其他重大并發癥；(2)照顧者患器質性病癥；(2)中途退出且不愿意配合者；(4)照顧者精神失常；(5)臨床資料不齊全等。

1.2 方法

對照組患兒給予常規護理：責任護士對照顧者與患兒進行常規疾病用藥、飲食研究出院后健康等指導教育，叮囑定期進行復診；出院后第1個月每周、第3個月與6個月醫護人員定期進行患兒與照顧者隨訪，知悉患兒在家的用藥依從性與治療不良反應狀況，耐心解答照顧者在照顧期間的疑問。觀察組患兒在對照組基礎上給予互聯網聯合延續護理：(1)組建網絡平臺小組：該組成員共由醫護人員3位，心血管醫生、護士長、網絡工程師以及心理咨詢師各1位所構成。心血管醫生及護士長共同制定出患兒的居家健康方案，醫護人員和心理咨詢師分別在每周三、五通過微信對患兒及其照顧者進行相關問題的解答；心血管醫生通過App以及微信群發送患兒與其照顧者治療、飲食、用藥日常生活和檢查等出院后的相關解答，網絡工程師進行小組成員微信公眾號以及微信群的操作和維護指導。(2)構建網絡通訊平臺：①微信公眾號：組建KDCAL微信公眾號，患兒照顧者在入院時關注此公眾號，該號含有疑問解答、病癥相關知識、線上預約以及經典案例等功能；定期上傳KDCAL健康教育，并由護士長核實確認。②微信群：構建“KDCAL交流群”，醫護人員每周進行輪值，通過微信平臺和患兒照顧者及時溝通交流，詳細解答患兒與照顧者所提疑問，對照顧者加以鼓勵，通過微信群照顧者可交流照顧經驗。(3)延續護理：①住院期間：構建KDCAL患兒教育檔案，其中含有用藥狀況、年齡、性別以及心血管受損狀況、照顧者的教育程度、健康情況以及通訊方式等，考察照顧者是否熟練操作智能手機與微信，KDCAL小組成員均加入微信群；進行護理宣教，疾病相關知識指導。②離院后1～3個月：KDCAL患兒在出院后仍需堅持用藥治療，指導照顧者用藥劑量；在用藥時照顧者需對患兒進行監測，避免出現皮疹等用藥不良反應；照顧者在患兒服藥期間將其用藥狀況、反應通過視頻及照片等方式發送到群內，醫生利用此途徑初步診斷患兒是否需回醫院診治；每周需醫護人員進行1回患兒及其照顧者的網絡遠程視頻，了解狀況并增強鞏固病癥認知能力。③離院后3個月以后：利用微信平臺為照顧者推送KDCAL常規保健以及預防不良行為相關事件等知識；因離院時間較久，患兒用藥依從性以及其照顧者配合度減低，組醫護人員在每隔一個月通過微信對患兒與其照顧者視頻，以便詳細知悉患兒的服藥和疾病轉歸狀況。④隨訪前2D，醫護人員利用微信群進行照顧者預約掛號以及檢查提醒，依照患兒的心血管狀況指導飲食、鍛煉以及復學。闡述如何查看患兒是否存在心肌梗死或心絞痛等癥狀。年歲較大患兒需對其主訴癥狀加以關注，有無出現胸悶以及胸痛等不適現象；年幼患兒需查看其有無產生精神萎靡以及食欲不振、煩躁等現象。⑤心理護理：心理咨詢師定期利用網絡平臺進行患兒與其照顧者的心理診斷，及時溝通交流，給予照顧者正面積極指導，降低患兒與其照顧者負性情緒。兩組均干預6個月。

1.3 觀察指標

干預前及干預觀察如下指標：(1)患兒用藥依從性及照顧者病癥掌握度：采用Morisky用藥依從性量表[9]評估患兒用藥的依從性，共8個問題，答案是則記1分，否則記0分，總分8分，評分越低則其依從性越差；采用自擬《KD病癥知識相關調查問卷》評估照顧者病癥掌握度，包含用藥依從性、生活方式、病癥知識及隨訪等共20個條目，每條目選擇1～5級評分，總分100分，評分越低則照顧者病癥掌握度越差。(2)家庭功能：采用家庭功能評定量表(APGAR)[10]評分評估，包含適應度、合作度、成長度、親密度及情感度5個項目，每個項目最高10分，評分越低則家庭功能越差。(3)家庭照顧負擔：采用家庭負擔會談量表(family Burden Scale Disease，FBS)[11]評分評估，包含家庭關系(5個)、經濟負擔(6個)、日常活動(5個)、娛樂活動(4個)、成員心理健康與軀體健康(各2個)6個維度共24個條目；每條目選取3級評分即2分則重大負擔、0分則無影響、1分則中等負擔。Cronbach′s α系數是0.852。(4)生活質量：采用健康調查簡表(36-item short form，SF-36)[12]評分評估。表含情感功能、社交功能與角色功能(各5個)、軀體癥狀(8個)等共23個條目，每條目選取1～4級評分，總分23～92分，評分越低則其生活質量越差。

1.4 統計學分析

2 結果

2.1 兩組患兒用藥依從性及照護者病癥掌握度比較

干預前，兩組患兒用藥依從性及照顧者病癥掌握度比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，兩組患兒用藥依從性及照護者病癥掌握度均增加，且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒用藥依從性及照護者病癥掌握度比較分)

2.2 兩組家庭功能比較

干預前，兩組APGAR各項目評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，兩組APGAR各項目評分均升高(P<0.05)，且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組家庭功能比較分)

2.3 兩組家庭照顧負擔比較

干預前，兩組FBS各維度評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，兩組FBS各維度評分均降低(P<0.05)，且觀察組低于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家庭照顧負擔比較分)

續表3

2.4 兩組生活質量比較

干預前，兩組SF-36各項目評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，兩組SF-36各項目評分均升高(P<0.05)，且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組生活質量比較分)

3 討論

KD病因較復雜，機制還未明確，會使患兒的活動受限，故患兒治療的配合度較為重要。此外，病情易反復，可能導致家屬家庭間與醫院來回奔波，治療周期較久，照護者應花費較多心力與時間照顧，從而使其身心俱疲，加重其家庭照顧負擔[13-14]。家庭負擔指患者的照顧者在實施照顧期間遭遇的困難、社會生活、經濟影響以及不良情緒，負擔過重可能導致家長對患兒病癥治療態度轉變，甚至影響其療效[15]。伴隨互聯網高速發展，利用互聯網聯合延續護理對患兒予以干預，在節省醫療資源的同時，不會受空間與時間的影響，令延續護理可獲得更有效的展開[16]。

KDCAL患兒年齡較幼小，認知能力較差，治療應服用的藥物無法有效理解，需完全依靠照顧者，照顧者存在病癥掌握度欠佳，則無法有效實施病癥管理，易導致其疾病治療的積極性，影響其用藥的依從性[17]。本研究顯示，干預后觀察組用藥的依從性與照顧者病癥掌握度均高于對照組(P<0.05)，說明互聯網聯合延續護理能有效增強患兒的用藥依從性，并提高照顧者病癥掌握度。考慮是照顧者病癥掌握度會對其照顧能力構成影響，該方法可使醫護人員提供病癥相關知識正確指導，增強照顧者病癥掌握度，繼而為KDCAL患兒提供更具科學性研究專業性的護理，有效督促其用藥，提高其用藥依從性。家庭功能指以家庭為單位，滿足全體家庭成員所需的能力，繼而為家庭成員心理、社會與生理諸等方面的健康提供相應條件并改善[18]。本研究里干預后，觀察組APGAR評分高于對照組(P<0.05)，說明互聯網聯合延續護理可增強家庭功能，原因可能是該方法利用公眾號實施KDCAL相關知識定期推送，及時更新治療藥物相關知識，定期通過視頻及圖片令此病相關知識更生動且形象，提高照顧者對病癥的知識，進而增強家庭功能。研究[19]發現，KDCAL患兒照顧者對其預后具有顯著焦慮情緒，繼而導致照顧者的身心健康遭受影響。故關注KDCAL患兒病情時，需對其照顧者身心健康加以關注。觀察組FBS評分優于對照組(P<0.05)，說明互聯網聯合延續護理可有效降低其家庭照顧負擔，原因可能是該方法通過微信等互聯網途徑得到有效教育，更全面且個性化更強，照顧者存在問題能及時得到有效解答，可持續性得到鞏固病癥的相關知識，從而更為有效加強患兒病癥管理；通過及時關注照顧者的照顧需求以及照顧負擔，鼓勵其主動咨詢，醫護人員及時進行負性心理疏導，繼而減低照顧者在照顧患兒時產生的家庭照顧負擔與負性心理。本研究還顯示，干預后，觀察組SF-36評分高于對照組(P<0.05)，說明互聯網聯合延續護理可顯著增強KDCAL患兒生活質量，原因可能是該方法通過互聯網構成KDCAL網絡平臺，為患兒照顧者提供出院后的連續指導，及時回復患兒照顧者的疑問，避免潛在問題出現，進而增強照顧者病癥認知水平與家庭功能，增強其用藥的依從性同時改善預后，達到提高其生活質量的目的。

綜上，互聯網聯合延續護理能提高KDCAL患兒用藥依從性，增強照顧者病癥掌握度，降低家庭照顧負擔，提升其生活質量，值得臨床推廣。