張雙紅,宋 霏,張麗萍,胡師東
1.溫州醫科大學附屬第二醫院/溫州醫科大學育英兒童醫院,浙江溫州 325000;2.溫州醫科大學第二臨床醫學院,浙江溫州 325000
兒童喘息性疾病指一組具有喘息癥狀的呼吸道綜合征[1],病情嚴重時會出現呼吸困難等癥狀,可發生呼吸衰竭和心力衰竭[2]。喘息是指在呼吸過程中氣體通過狹窄氣道形成的哮鳴音[3]。一項Meta分析顯示,2歲以下兒童喘息的發生率36.06%,復發性喘息的發生率為17.41%,超過三分之一的嬰兒患有喘息,近五分之一患有反復喘息[2]。目前臨床上兒童喘息性疾病院外控制的整體狀況不理想,主要在于缺乏簡便的評估工具[4]。改良中文版兒童呼吸和哮喘控制測試(Test for Respiratory and Asthma Control in Kid-Chinese Version,TRACK-C)適用于5歲以下兒童的呼吸癥狀控制水平的評估工具,是當前指南推薦的測量兒童損傷和風險領域的量化工具[5]。研究證實其適用于有≥2次發作的喘息、呼吸急促或持續超過24 h咳嗽病史的喘息性疾病特征的5歲以下兒童[6]。本研究針對喘息性疾病患兒采用基于TRACK-C的健康教育,以探究其在喘息性疾病患兒出院后治療和護理中的效果。現報告如下。
本研究已通過溫州醫科大學附屬第二醫院倫理委員會審核批準(倫理批準編號:LCKY2019-287),所有患兒及家長均自愿參與研究,并簽署知情同意書。選取2019年5月至2020年9月于溫州醫科大學附屬第二醫院兒童呼吸科收治的喘息性疾病患兒124例,按隨機數字表分成對照組和觀察組各62例,出院后干預過程兩組各脫落1例,最終兩組各納入61例,兩組患兒一般資料見表1,經比較差異無統計學意義。納入標準:患兒年齡28 d~5周歲;符合兒童喘息性疾病診斷標準[1],出生后喘息次數≥2次;患兒家長為主要照顧者且具有良好的閱讀和溝通能力,即與患兒居住在一起,且每天與患兒相處時間不小于3 h;患兒家長同意參與本研究。排除標準:囊性纖維化、肺結核等肺部慢性疾病;呼吸系統先天性畸形患兒;合并其他系統疾病,如先天性心臟病、胃腸道疾病等。脫落標準:患兒及家長中途退出。

表1 兩組患兒一般資料的比較

表1(續)
住院期間,護士給予患兒常規護理。出院后,給予患兒隨訪指導,持續12個月。
1.2.1對照組
出院前,主管護士向患兒及家長口頭宣教出院后注意事項,如喘息等癥狀的誘發因素、發作的先兆和癥狀以及緊急情況的應急方法等相關知識;囑咐家長保持家中環境整潔安靜,保證患兒充足的睡眠時間;注意補充各種營養物質,保持水電解質平衡,針對年齡較小且未添加輔食的患兒建議采取有利于減少患兒喘息發作的母乳喂養方式[7],并強調遵醫囑服藥的重要性等。出院后,由2名主管護士和1名護理研究生在患兒出院后的第3、6、9和12個月末對患兒家長進行常規電話隨訪。每次電話隨訪在18:00~20:00進行,每次時間在10~25 min,詢問并記錄關于患兒喘息的發作情況及因喘息住院相關數據,同時根據患兒家長的疑問進行耐心講解和指導。
1.2.2觀察組
在對照組基礎上增加基于TRACK-C的健康教育。即患兒出院前由2名主管護士向患兒家長講解TRACK-C。該測試包含疾病風險和疾病損害兩個方面,評價患兒呼吸道癥狀控制情況,共5個問題,總分100分,其中4個問題用來評估患兒疾病損害程度,1個問題評估患兒用藥風險,該測試信效度較好[8],以80分和60分為分界值時敏感度和特異度達到最佳平衡[9]。同時,指導患兒家長填寫TRACK-C,確保家長在出院前能明白每個問題要根據實際情況得出正確的選擇,同時指導患兒家長出院后每隔4周填寫TRACK-C,并按照TRACK-C分級評分對患兒進行分級處理,依據喘息控制水平對患兒采取針對性的護理干預。對于測試得分≥80分的患兒,說明患兒呼吸道癥狀控制狀況良好,指導家長注意患兒的病情觀察。對于測試得分為60~79分的患兒,說明患兒喘息處于部分控制狀態,了解并分析患兒現狀,確定患兒所需要的健康教育需求,制定個性化的健康管理計劃和目標,如嚴密觀察患兒病情變化,提高主要照顧者對患兒呼吸癥狀控制效果的敏感度,同時避免患兒病情進一步惡化。具體方法:針對有明確過敏原的患兒,注意避免患兒在日常生活接觸過敏原,所用的床褥定期晾曬并清洗更換,定期清洗空調濾網,同時避免過冷刺激,進行適量運動;記錄患兒在院外使用的緩解呼吸道癥狀的藥物,包括種類、劑量、用藥時長等;仔細觀察并記錄患兒日常生活中因呼吸費力、咳嗽、喘息等癥狀發生的次數及頻率,避免促進患兒喘息發作的誘因;注意觀察患兒夜間睡眠情況,患兒如有因夜間咳嗽、喘息或呼吸費力而醒來,觀察患兒是否能緩解并記錄患兒覺醒次數,以及此種現象發生的天數;注意保持患兒呼吸道通暢,患兒如不能有效咳嗽、咳痰,可采用叩背法促使痰液排出,如有咳嗽明顯較前加劇或次數增加的情況應及時就醫;觀察并判斷患兒日常活動程度,如果患兒的日常活動無明顯受影響,則予繼續觀察,若患兒在劇烈運動后發生呼吸加促、呼吸費力,經休息后不能緩解時及時就醫。對于測試得分<60分的患兒,說明患兒喘息控制狀況差,患兒呼吸道癥狀較為嚴重,屬于緊急狀況,家長需立即帶患兒就診。
1.3.1患兒喘息相關指標
患兒喘息再發次數:通過家長回憶及查詢相關記錄獲取患兒出院后12個月內喘息再發次數。喘息癥狀控制藥物的用藥天數:指患兒出院后12個月內因喘息服用經醫生所開的喘息癥狀控制藥物的天數。再住院天數:在隨訪期間(出院后12個月內)患兒因喘息而住院治療的天數。
1.3.2患兒家庭反應和照護情況
在出院前對患兒家長使用家庭管理測量量表(Family Management Measure,FaMM)進行患兒家庭反應和照護情況現場測評,在出院后12個月隨訪結束時對患兒家長進行線上測評。該量表由張瑩等[10]漢化翻譯后形成,由于研究需要,本研究采用該量表中疾病影響擔心(10個條目)、疾病管理困難(14個條目)、疾病精力消耗(4個條目)、疾病管理能力(12個條目)、父母相互支持(8個條目)、患兒日常生活(5個條目)等6個維度共53個條目,每個條目采用Likert 5級評分,從“完全不同意”到“完全同意”,分別賦予1~5分,如反向計分條目,則用6減去實際得分。各維度得分越高表示家長擔心越多、家庭管理疾病難度越大、疾病精力消耗越大、家庭管理疾病能力越強、父母相互支持程度越高、患兒日常生活水平越高。
1.3.3家長滿意度
采用醫院自制的滿意度調查表評估家長滿意度,在患兒出院后第12個月末評價。總分為百分制,≥85分為滿意,60~84分為一般滿意,<60分為不滿意。滿意率=(一般滿意人數+滿意人數)÷總人數。
兩組患兒的喘息再發次數隨著出院后時間改變而改變,差異有統計學意義(F時間=11.534,P<0.001),不同干預方法之間比較差異有統計學意義(F組間=14.114,P<0.001),時間和干預方法之間不存在交互效應(F交互= 1.015,P>0.05),見表2。

表2 兩組患兒一年內喘息再發次數比較
兩組患兒的再住院天數不隨著時間的改變而改變,差異無統計學意義(F時間=1.319,P>0.05),不同組別之間差異有統計學意義(F組間=27.980,P<0.001),時間和組別之間不存在交互效應(F交互=0.635,P>0.05),見表3。

表3 兩組患兒一年內再住院天數比較
兩組患兒的用藥天數隨著時間的改變而改變,差異有統計學意義(F時間=9.972,P<0.001),不同干預方法之間差異有統計學意義(F組間=14.114,P<0.001),時間和干預方法之間不存在交互效應(F交互=1.318,P>0.05),見表4。

表4 兩組患兒一年內使用喘息癥狀控制藥物天數比較
兩組FaMM各維度評分干預前后差值比較,差異有統計學意義(P<0.05),見表5。
觀察組患兒家長滿意52人(占比85.25%)、一般滿意7人(占比11.48%)、不滿意2人(占比3.28%),滿意率為96.72%;對照組患兒家長滿意42人(占比68.85%)、一般滿意13人(占比21.31%)、不滿意6人(占比9.84%),滿意率為90.16%,兩組滿意率比較,x2=4.874,P=0.029。
本研究結果顯示,觀察組患兒的喘息再發次數少于對照組,不同干預方法之間差異有統計學意義(P<0.001);觀察組患兒因喘息再住院天數比對照組有明顯減少,不同組別之間差異有統計學意義(P<0.001);觀察組患兒因喘息用藥天數隨著時間的改變而改變,不同干預方法之間差異有統計學意義(P<0.001)。說明基于TRACK-C的健康教育能緩解喘息性疾病患兒出院后喘息情況。分析原因,在常規隨訪中,護士主要根據患兒家長的疑問進行講解和指導分析,對于患兒的疾病管理缺乏分層級和系統性;同時,隨著患兒的喘息癥狀得到有效控制后,家長對疾病防控的重視度會逐漸下降,可導致喘息再發,進一步加重疾病的進展,甚至再次住院以及增加用藥時間。TRACK-C是一項連續性的動態過程,其分數水平使家長能夠更直觀地了解疾病的控制現狀,且起到一定的預警作用,若患兒的疾病控制水平不佳時,該測試得分也相應降低,同時針對該得分有對應治療和護理措施,家長可及時應對,避免盲目處理,減輕了喘息再發,減少用藥時間,有利于疾病控制,亦減少了再住院時間。
本研究結果顯示,兩組FaMM各維度評分干預前后差值比較,差異有統計學意義(P<0.05);觀察組患兒主要照顧者滿意度明顯高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。說明基于TRACK-C的健康教育能提高患兒家長家庭應對和照護能力及滿意度。喘息性疾病患兒年齡較小,對疾病的感知能力和自我管理能力差,疾病的控制主要依靠家長的管理,而家庭管理水平直接影響疾病的控制水平[11]。目前國內對喘息患兒家庭管理的研究側重于藥物治療等的護理方法,家長對疾病的感知和識別能力較弱,對患兒當下呼吸道癥狀的控制情況沒有一個確定的認知,導致患兒再發喘息時不能被及時識別,而延誤早期治療的時機,增加治療成本。易佳[12]對喘息性疾病患兒家長的照護需求進行質性研究,得出家長對患兒疾病的恢復和對往后生活的不良影響有較大程度的憂慮。基于TRACK-C的健康教育能夠降低家長疾病管理的難度,提高家長對患兒呼吸道癥狀控制相關知識的認知,取得家長的主動合作,從而促進患兒家長與醫護人員之間的溝通與交流,使家長參與度提高[13-14]。TRACK-C的題目較為合理,而且簡單易操作,同時也是標準量化的,對使用者的文化程度要求不高,因此家長進行測評的體驗感較好[15]。同時,從測試得分得知患兒疾病控制水平也能從側面提升家長的防控意識,采取正確的避免喘息再發作的措施。因此,家長能夠多方面參與到患兒的疾病控制與管理,提高家屬的滿意度。

表5 兩組干預前后FaMM評分比較
喘息性疾病的發作呈反復性,因研究者時間和精力的限制,本研究隨訪時間只有一年,且只針對一家醫院的患兒,為單中心的研究,調查問卷中部分題目答案由家長回憶所得,可能會存在回憶偏倚。建議今后可進行多中心大樣本研究,并延長隨訪時間。