廉思源 吳 涵 韓金祥 肖存利 任艷萍 金文青 王 雯 馬 辛*
(1.首都醫科大學附屬北京安定醫院精神科 精神疾病診斷與治療北京市重點實驗室&國家精神心理疾病臨床醫學研究中心,北京 100088;2.首都醫科大學人腦保護高精尖創新中心,北京 100069;3.北京市西城區精神衛生保健所精防社區科,北京 100035;4.北京市西城區平安醫院精神科,北京 100035)
精神分裂癥是常見慢性重性精神疾病之一,病程遷延,常伴有社會功能受損,給社會和家庭帶來沉重的經濟負擔和精神負擔[1-2]。傳統抗精神病藥物可有效緩解精神分裂癥陽性癥狀,但對改善患者社會功能效果欠佳,康復訓練可有效改善精神分裂癥患者社會功能和預后,利于患者回歸正常社會生活[3]。既往對康復效果的評估主要為臨床癥狀、認知功能的改善等即臨床康復,但僅僅關注這些指標并不能完整地評估患者社會功能和預后狀況[4]。有學者[5-6]提出,精神分裂癥康復評估還應包括基于主觀指標的個體康復,即基于患者自我報告的評估,如生活質量、信心和希望、尋求幫助的意愿、信任他人等。近年來基于自我報告的主觀指標如自我管理、自我效能、生活質量、職業狀況、家庭關系及人際關系等在評估精神分裂癥患者康復中的作用成為研究熱點[7-8],關于基于患者自我報告康復效果的研究較少。
本研究擬探討精神分裂癥患者基于自我報告的康復訓練的效果及相關影響因素,旨在有針對性地改善康復訓練技術,提高康復訓練效果,減少疾病復發,促進患者社會功能的恢復及社會回歸,減輕疾病所致社會負擔。
選取2021年4月至2021年6月間既往接受康復訓練3個月及以上的患者為觀察對象。納入標準:①符合國際疾病分類標準第 10 版(International Classification of Diseases 10th version,ICD-10)精神分裂癥診斷標準[9];②處于疾病穩定期,不合并嚴重軀體疾??;③接受康復訓練3個月及以上;④患者本人或其監護人同意參加本次調查。排除標準:①合并其他精神障礙:精神發育遲滯、癡呆及嚴重認知功能障礙者;精神活性物質依賴者;②合并嚴重的心、腦、肝、肺、腎或造血系統等軀體疾病者。180例精神分裂癥患者接受調查,78例患者不符合入組標準予以剔除,其中4例患者信息邏輯不合理,58例患者既往未曾接受過康復治療,16例患者康復訓練時間在3個月以下,故最終102例患者納入分析。根據自我報告康復效果題目評分,總分≥15分為有效組(對照組),<15分為無效組(病例組)。
本研究獲首都醫科大學附屬北京安定醫院倫理委員會批準[倫理號為:(2020)科研第(45)號-202053FS-2]?;颊呋蚱浔O護人同意參加本次調查。
采用頭腦風暴法及專家質詢法,結合目前精神分裂癥康復工作現狀,編制精神分裂癥患者康復調查問卷。首先通過文獻研究法,檢索CNKI、萬方、維普等數據庫,檢索時限為 2007年 1 月至 2021年 3月,以“精神障礙”、“精神分裂癥”、“重性精神疾病”、“社區康復”、“康復現狀”、“需求分析”為檢索詞進行主題詞檢索和自由詞檢索,對有效信息進行收集整理、分析歸納,初擬問卷條目。根據既往編制的精神病患者康復需求調查表為基礎,通過頭腦風暴法,對相近的問題進行合并,梳理關鍵因素,綜合考慮評價指標的重要性、實用性、可操作性,提出修改建議,初步建立指標體系條目池,形成針對精神分裂癥患者的調查問卷初稿,問卷包含個人特征(年齡、性別、居住情況、財務收入、家庭狀況等),疾病特征(疾病嚴重程度、發病年齡、病程),康復訓練相關情況(康復知識知曉情況、康復服務獲得情況、自我報告的康復效果等)。
組成專家咨詢組,采用專家質詢法進行3輪專家咨詢,專家建議,最終形成精神分裂癥康復現況及需求調查問卷,共包含56題。問卷設置2組語義相近題以驗證問卷的內部一致性,第一組是關于康復的時間:“您接受康復服務到目前已經持續了多長時間?”“您接受的康復服務曾經持續了多長時間?”;第二組為自我報告的康復效果:“您目前參加的康復項目的效果如何?”(評分標準:5分為很好,4分為較好,3分為一般,2分為無效果,1分為反而加重);語義相似題:“您對正在參加的康復項目的效果怎樣評價?”(評分標準:5分為很好,4分為較好,3分為一般,2分為無效果,1分為反而加重);語義相似題評分差別2分以上則視為不合格問卷,予以剔除。
參考國外關于自我報告的框架,依據基于以問題為中心和以情緒為中心的自我報告康復效果的原則設計自我報告康復效果評估題目,依據最佳化的原則制定評分標準[7]。第一部分是康復效果評估,所包含題目為:“您目前參加的康復項目的效果如何?”“您對曾經接受的康復服務的效果怎樣評價?”;第二部分是對康復的希望和需求,所包含題目為:“如果社區精防醫生為您提供精神衛生服務您是否需要?”;“您是否需要精神康復服務?”。4道題目總分≥15分以上為有效組,<15分為無效組。
由專業的信息公司將康復調查問卷條目設計為電子版調查問卷并生成微信二維碼。在經過培訓的調查員的指導下,受訪者通過掃描微信二維碼進行作答。
所有參與調查的人員均有心理學、精神病學背景,熟悉研究背景、研究目的、研究流程。在進行現場調查訪談工作前,課題組對所有調查員進行現場調查方法的系統培訓。為確保調查的有效性,來訪者進行問卷填寫的過程中均有工作人員從旁協助,避免錯填、漏填等情況出現。調查采用電子版問卷錄入與數據回收。問卷填寫過程中需按照給定的邏輯順序進行,確保數據的完整性和準確性。
調查問卷通過微信端口利用電子問卷小程序收集,由經過統一培訓的調查員進行調查指導。受訪者通過手機微信掃描二維碼,進入網頁進行作答,并提交至后臺。由研究人員對后臺數據進行整理,回收信息填寫完整的有效問卷,剔除信息填寫不完整的無效問卷。

對有效問卷的2組語義相近題進行內部一致性分析,Cronbach’s alpha 系數分別為0.768、0.874,表示本問卷內部一致性好。
102例患者中有效組78例,康復有效率為76.47%,與既往文獻[10]相比低(90.7%)。有效組平均年齡為(45.37±12.86)歲,其中男性37人(47.44%),女性41人(52.56%)。無效組24例(23.53%),平均年齡為(42.92±13.214)歲,其中男性8人(33.33%);女性16人(66.67%)。兩組性別及年齡比較,差異均無統計學意義(P<0.05)。
兩組人口學資料、疾病特征、康復訓練相關因素比較顯示,婚姻狀況、家庭居住情況、交友狀況、康復次數、康復時間、人際關系方面,兩組間差異均有統計學意義(P<0.05),詳見表1。

表1 有效組和無效組社會人口學資料、疾病特征、康復訓練相關內容比較
以康復效果為因變量(有效=0,無效=1),Logistic 回歸分析結果顯示,婚姻狀況(單身=1,已婚=0)(OR=0.083,P=0.019)、居住狀況(無獨立空間=1,獨立空間=0)(OR=0.093,P=0.025)、朋友(無朋友=1,有朋友=0)(OR=0.011,P=0.001)、每年康復次數(OR=1.029,P=0.027)對康復效果有影響,說明婚姻狀況為單身、居住無獨立空間、無朋友、康復次數少是影響康復效果的危險因素(P<0.05),詳見表2。

表2 康復效果相關因素的Logistic回歸分析
本研究探討了精神分裂癥患者基于自我報告的康復訓練效果及相關因素。結果顯示,基于自我報告的康復訓練有效率為76.47%,與既往報道[10]的精神分裂癥臨床康復有效率(90.7%)有差異,基于自我報告的個體主觀評估康復有效率低于臨床康復有效率,這說明個體功能康復不同于臨床癥狀康復,與既往報道[6-7,11-12]一致。因此,基于自我報告的精神分裂癥康復效果的主觀評估是康復效果評估的有益補充,建議納入康復效果的全面評估指標。
既往精神分裂癥康復效果評估指標主要為臨床癥狀康復。臨床癥狀康復指精神分裂癥患者經過抗精神病藥物治療可使部分癥狀消失,即臨床癥狀改善,但是患者難以恢復社會功能,即臨床康復并不意味著一定達到功能康復[13]。應對精神分裂癥的功能恢復進行明確定義,并制定有效的測量策略[6,13-15]。精神分裂癥患者的康復雖然首先考慮的是臨床癥狀的緩解,但僅有癥狀緩解不足以全部反映精神分裂癥患者的康復和心理社會功能改善的維度,心理社會功能應包括工作、學校、家庭生活、朋友、娛樂和獨立生活等,希望、身份重建、發現生活意義、承擔康復責任、聯系、身份和授權等,這是個人功能康復的關鍵過程[16-18]。Resnick等[16]提出,康復應由兩組不同的現象組成,一組反映與疾病相關的客觀問題的減少(客觀恢復領域,即臨床康復),另一組反映主觀體驗變化的領域(主觀恢復領域,即個體功能康復)??陀^的臨床康復是由癥狀嚴重程度和功能水平來定義的,主觀的個體功能康復是由生活質量、個人信心和希望、尋求幫助的意愿、對他人的依賴以及不受癥狀支配來定義,主觀和客觀恢復領域的變化可能相互影響?;谧晕覉蟾娴膫€體康復主要從患者自身的感受評估疾病的恢復程度,該評估概念雖然與臨床康復有差異,但不是相對獨立地而是在功能評估方面相互補充[7],逐漸被視為康復結構的第三支柱,成為近年來研究的熱點[11,19-23]。
本研究顯示,婚姻現狀為單身、居住無獨立空間、無朋友、康復次數少是影響康復效果的危險因素。有學者[24]認為,個體的感受在癥狀和認知損害對精神分裂癥患者社會功能的影響方面起著介導作用,患者的社會功能不僅與疾病的癥狀有關,與患者的個體資源及生活環境也均相關[25-29]。這可以解釋為什么臨床中有些患者臨床癥狀緩解但社會功能無法恢復到相應的正常水平,這可能是由于低自尊、事情應對方式,特別是對疾病的看法的影響[30]?;橐霈F狀為單身、無朋友說明患者的個體支持性資源少,居住無獨立空間可能引起患者低自尊,因此,在康復過程中應注意納入有助于自我評估的康復訓練,如生活環境,注意培養患者的自主能力,多交朋友。精神分裂癥社區康復訓練需要一定的次數,這可能與其機制與對神經認知功能的改變有關[30-32]。
本研究為橫斷面研究,局限性為缺乏康復治療前后臨床癥狀及認知功能的變化,在未來的研究中,可通過在對患者康復效果進行自我評估及客觀臨床評估的基礎上全面評估康復狀況,并識別出不同的群體亞型,旨在未來針對患者個體特異性康復狀況,對患者的康復進行個體化靶向康復治療。
康復是精神和心理健康服務的新愿景,它可以被視為一種結果也是一個過程[20]?;诨颊咦晕覉蟾娴膫€人康復效果評估體現了個體化的特點,制定康復計劃時需要考慮這些因素,針對影響個體康復的危險因素進行針對性干預[33-34]。