基于奧馬哈系統分析肝硬化失代償期患者健康自我管理的質性研究

司樹玲，劉春蘭，馬玉杰，孫玉蓮，葛 瑩，孫淑玲

(山東大學齊魯醫院 山東濟南250012)

肝硬化失代償期是肝硬化病情進展至出現門脈高壓、肝功能明顯受損等臨床表現的一個病程階段，也稱之為慢性肝病的終末階段[1]。肝硬化失代償期因病程長、病情反復而影響轉歸，患者出院后再入院率高達19%[2]。一旦進入該病程階段，患者逐漸出現如脾功能亢進、消化道出血、肝腎綜合征、肝性腦病、癌變等嚴重并發癥，且各種并發癥之間相互影響，嚴重威脅患者的生命健康[3]。有研究指出，肝硬化失代償期患者若病情控制不佳，5年的致死率上升至85%，中位生存時間將降至1.8年[4]。有研究表明，具備一定的健康自我管理能力的慢性病患者能夠更好地控制病情，減少并發癥的發生，擁有較高的生存質量[5-6]。侯婧悅[7]調查發現，我國肝硬化群體的健康自我管理能力中等偏下，缺乏針對失代償期患者的調查研究。隨著我國肝硬化失代償期患者的基數逐漸增多，調查該類人群的健康自我管理水平，延緩病程進展已成為亟待解決的問題。奧馬哈護理問題分析系統作為一種標準化的護理實踐分析系統近年來在國內護理研究，特別是質性研究或調查性研究受到廣泛應用[8-9]。本研究擬開展以質性研究結合奧馬哈護理問題分類系統深入探討肝硬化失代償期患者健康自我管理的真實體驗及其相關因素，為進一步研究相關護理干預措施提供方向。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以目的抽樣法選取2020年1月1日～2月29日在我院接受治療的16例診斷為失代償期的患者作為研究對象，樣本量以“資料飽和”為標準確定。本研究的目的及方法均征得研究對象的知情同意并簽字，開展研究前通過我院科研倫理委員會審批(審批號KYLL-2020-458)。納入標準：①依據2019版肝硬化診治指南的診斷標準納入病例[3]；②年齡18～70歲，能準確表達內心真實感受者；③知曉病情、配合訪談、自愿參與者；④無相關的心理治療或調查經歷。排除標準：①合并其他心、腦、腎等器官嚴重損害者；②無生活自理能力者。本組研究對象的一般資料見表1。

表1 16例訪談患者的一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以歸納性、描述性設計為研究設計，采用現象學研究方法，進行面對面半結構式的深度訪談[9]。個案訪談時間30～60 min，根據具體情況可適當延長，地點為肝病科的示教室。訪談過程錄音并輔以文字記錄，包括記錄患者表情、動作變化。訪問提綱是通過研究文獻及本課題組前期的研究結果而擬定[9-10]：①您對自身病情了解多少?您覺得疾病對您工作和生活上有什么影響?②您對量表中自我健康管理的內容是如何做的?談談您對自我管理過程中感受?③您覺得哪些因素會影響落實健康自我管理？④您對健康自我管理有什么規劃?希望通過何種方式獲取幫助?

1.2.2 資料分析 首先采用Colaizzi 七步分析法進行分析[10]，步驟如下：經過對所有資料反復閱讀、析取有意義陳述、編碼、觀點歸類、對匯總觀點進行描述、確立主題，最后整理結果反饋給受訪者并求證真實性，該過程由至少2名研究員共同完成。對獲得主題運用奧馬哈護理問題分類系統進行提煉[11]，最終歸納出了研究對象的健康自我管理體驗及影響因素的各領域主題。

1.2.3 質量控制 ①研究對象的選取具有代表性。②訪談過程避免霍桑效應。③不更改原始資料內容以確保數據的真實與完整。④資料整理全部過程由至少2名研究員參與。⑤對資料存在疑問及時向研究對象證實。

2 結果

2.1 主題一：心理社會領域

2.1.1 對病情疏忽大意 本次訪談中部分患者對病情的預估不足，未能正確意識到自身病情的危害性。患者3：“這個病應該沒有多嚴重吧，以前就是該吃吃、該喝喝，冬天吃飽了就出去打打撲克(打牌)，忙的時候就去地里干活，沒啥感覺的。”患者9：“家里人都說，人的命天注定，天天活的那么細發(精致)也不會多活幾年，莊稼漢一個，還學人家城里人。”

2.1.2 角色行為缺如 受訪者對進展至肝硬化失代償期的轉變一時難以接受，表現出逃避心理。患者2： “是不是搞錯了，怎么會變成這個病了(肝硬化失代償)？ ”。以往的就醫診治體驗導致患者在病情進展后用否定、轉移注意的心理防御來逃避既有的事實。患者10：“感覺怎么就幾年沒有返院復查就加重了呢，是不是哪里弄錯了，應該不會吧(疑惑)。”患者15：“肯定是哪里弄錯了，雖然得肝病好幾個年頭了，但我平時身體好好的怎么才幾年時間病情就加重了呢”。

2.1.3 缺乏積極心理建設 隨著肝病終末期病情的加重常伴隨諸多相關并發癥的發生，多數受訪者表現出焦慮、恐懼、無助等負性情緒，此時對病情變化他們往往難以應對。患者2：“很擔心這個病惡化，最近總是睡不著、沒有力氣。”患者16：“大夫說我這個是肝硬化失代償，就是肝臟代償不了吧，治療好多次了，總是斷不了根，很苦惱(嘆氣)，真害怕沒辦法治療了(低頭)。”患者9：“肚子也不舒服，胃口也變差了，我是不是快不行了(雙手掩面，低聲抽泣)”。

2.1.4 缺乏社會支持利用度 多數患者社交生活圈狹窄，局限于親戚或網絡宣傳，無法利用社會支持系統。患者9：“在農村里講究太多會被說閑話的(不好意思)。”患者7：“平時家人、朋友也不太懂這些，要是周圍有懂這方面(健康自我管理)的更好了。”在院期間患者能獲得醫護人員的護理指導及病友間交流信息的社會支持，出院后這些溝通渠道就消失了。患者5：“住院的時候有醫生護士在，遇到疑問都能解決，可一出院了就犯難了，身體有些不舒服，家人都沒有誰能出主意。”

2.2 主題二：健康自我管理行為領域

2.2.1 飲食結構不合理 訪談中部分患者不能正確認識肝硬化飲食管理，難以抵御日常不良飲食習慣。患者1：“要我說，沒有必要把每餐都弄得這么嚴格吧，如果連自己想吃的都不能吃還有啥意義(苦笑)。”患者6：“不讓吃咸菜，還要少吃蔥、姜、蒜，別說堅持了，我都做不到。”患者7： “我覺得吃飯也沒那么多講究，什么調料都不加，水煮么，那不成和尚了(大笑)。”

2.2.2 遵醫服藥治療不規范 調查發現受訪者對遵醫服藥的意識淡薄，聽信不正規廣告或民間傳言而濫用偏方。患者4：“來你們醫院開藥太麻煩了，也比較貴，看市集上有價格便宜的、吃1周就治好肝病的藥就買了。”患者6：“我們的鄰居說在微信上看到吃中草藥能完全治好，不知道能不能行，想試試。” 患者15：“我看微信的養生節目里說肝硬化不要吃太多藥，因為藥物會加重肝臟的負擔，長期吃藥花錢又加重病情，吃了不太好。”部分患者則是過于繁忙而未能遵醫囑服用藥物。患者11：“平時一忙起來根本顧不上這么多，飯都不能按時吃，哪還能記得吃藥。”患者13：“平常都把時間花在了工作上面，只有不舒服的時候才想起要吃藥。”

2.2.3 缺乏疾病認知及健康教育督導 受訪者普遍存在疾病專業知識認知及健康管理教育督導不足。患者6：“我對這個(健康自我管理)沒啥規劃，說實在的都不太了解。”患者12：“哦哦，好多內容，年紀太大了記性不好，應該大部分都沒有做到(苦笑)，沒什么感受(笑笑)，都是瞎弄。”患者16：“我覺得按照這個表格的內容進行對我來說太難了，主要是太專業了，我文化水平低(低頭)，可能需要你們的幫助、指導。”部分患者則不重視健康自我管理，認為獲益不大。患者14：“做這些(健康自我)管理沒用，生病就得去醫院治。”患者8：“我覺得主要影響是不確定這(健康自我管理)能有益，還有就是不知道有這么多項，頭一次看到這么完整的(苦笑)，我認識的病友也沒有這么正式、完整地管理自己”。

2.3 主題三：環境領域

2.3.1 經濟限制影響就醫決策 長期反復的診治導致沉重的經濟負擔是患者及時就醫的主要限制因素，有些患者為了節省費用甚至不按時遵醫囑復診、復查。患者10：“每次復查都花好多錢，我都不怎么來醫院復查，除非病情加重，想著這樣還能省點錢(不好意思)。”患者14：“唉，我們是農村的，之前看病就已經花光了家里積蓄，哪還敢往醫院復查(無奈)。”

2.3.2 獲取信息渠道狹窄 患者獲得疾病及健康自我管理知識僅限于醫護人員及網絡媒體。患者2：“我都聽你們醫生的，叫我做什么就做什么。”受訪者渴望獲得醫護人員的長期指導，構建醫院網上咨詢互動平臺。患者6：“我家離得有點遠，總不能一點問題就跑來醫院問吧？可以網上咨詢就好了。”患者9：“希望能有專業的醫生護士指導我怎么做，家人平時也忙，顧不了這么多的，不能老是來住院咨詢吧(苦笑)。”

2.3.3 交通不便 受訪者生活區域普遍偏遠，交通不便，客觀條件影響健康自我管理的長期維持。患者5：“我們住的鄉鎮離醫院太遠了，每次來看病都要做好幾個小時的汽車。”患者14：“從我們家來醫院看病得花大半天的時間才能到醫院，每次都得提前一天來才行。”

3 討論

3.1 關注患者心理社會變化，采取積極心理支持干預 本研究發現，處于肝硬化失代償階段的患者心理社會領域主要有對病情疏忽大意、角色行為缺如、缺乏積極心理建設、缺乏社會利用度4個方面，該類人群存在多種負性情緒，如對病情進展主要表現出否認、逃避心理，對疾病預后則是恐懼、焦慮、疑惑，而對社會利用度不足和經濟壓力表現是無助感。這些負性情緒一方面給患者內心帶來痛苦體驗，另一方面讓患者就醫行為減退。患者對自身病情的疏忽及角色行為的缺失一方面是對相關疾病認識不足，提示護理人員要強化對失代償期患者的健康知識教育，增強就醫意識及疾病進展的預見能力；另一方面則是缺乏積極心理調節能力。患者的負性情緒勢必會導致患者就醫行為的減退，甚至任由疾病進展。有研究表明，高水平的積極心理資本能幫助患者及時地調整心態，配合治療及建立良好的健康自我管理意識[12]。因此，護理人員應及時發現患者產生的消極心境，并給予心理干預，逐步加強其心理調節能力。患者良好的心理水平對促進就醫行為和健康管理提升都有積極的影響，醫護工作人員應加強患者心理社會變化的關注度，提供切實的精神支持及積極心理健康疏導，提高患者情緒自我管理能力，增強就醫意識[13]。

3.2 加強疾病認知和健康管理教育督導 研究對象健康相關行為領域表現出飲食結構不合理、遵醫服藥治療不規范、缺乏疾病認知及健康教育督導。患者出現飲食結構不合理及遵醫服藥不規范提示護理人員應關注患者自我管理內容中的飲食管理及用藥管理方面，可采取社區護理及家庭訪視形式加強管理。本次訪談中也發現肝硬化失代償患者由于缺乏疾病專業知識，有不少受訪者并不了解如何進行健康自我管理，說明該人群缺乏疾病認知和健康管理教育督導。患者對疾病的認知水平往往影響其自我管理行為，因此，提高患者疾病認知與健康自我管理水平相輔相成[14]。已有研究證實，對肝硬化失代償期人群采用圖譜菜單式健康教育，可提升其自我管理能力[15]。可見提高肝硬化失代償期患者對疾病專業知識認知和健康管理督導，能夠使患者利用疾病和健康自我管理專業知識指導其日常生活、工作的方方面面，養成良好的自我管理能力，降低并發癥再發風險。

3.3 完善醫療保障服務體系 本次調查發現，環境領域方面影響患者健康自我管理的因素主要為醫療費用、信息獲取渠道及交通方面。針對經濟限制影響就醫決策，建議進一步提升城鄉居民基本醫療保障、參保意識及異地就醫結算便利性，需要醫務人員科學檢查，正確用藥，減輕患者的醫療經濟負擔。在訪談中發現，患者渴望得到醫護人員的專業指導及擁有病友交流平臺，已有研究表明，及時獲得醫護人員、病友的信息交流可為患者建立健康的自我管理提供支持與動力[16]。護理人員可構建網絡咨詢服務平臺、提供微信群留言解答服務和“病友交流圈”，開拓患者獲取信息的渠道[17]。對交通不便利的患者一方面可在其就診時提供綠色通道，適當增加錯時門診；另一方面加強與社區醫院的緊密型合作交流，使部分患者能就近解決。

本研究通過對調查對象健康自我管理的真實體驗及影響因素進行深入訪談、剖析，結合奧馬哈護理問題分析系統得出其涉及心理社會領域、健康相關行為領域及環境領域的健康自我管理真實體驗，并討論相關影響因素，從各個領域剖析患者自我管理受限的原因，促進護理人員采取個性化干預方案，進而提升患者健康自我管理。