MOG抗體相關性腦脊髓炎的臨床特征及護理措施研究

奚玲如,張康華,劉志紅,李 波 (廣東三九腦科醫院神經內一科，廣東 廣州 510510)

近年來學者們提出MOG抗體是這一類新疾病[1]。MOG抗體病的臨床表型多樣，其中以視神經炎、脊髓炎和急性播散性腦脊髓炎多見，但是其臨床表現、影像學特征和實驗室檢查等均具有多樣性和不確定性[2]。2018年MOG抗體相關性腦脊髓炎(MOG-EM)的診斷和抗體檢測方式達成專家共識。MOG-EM是一種獨立的神經系統疾病，臨床癥狀表型多樣，其發病年齡小，以女性偏多，約52%患者在急性發病前具有感染病史，如扁桃體炎和下呼吸道感染等[3]。有研究報道，MOG-EM的兒童患者一般以意識水平下降、癲癇大發作或視力下降為首發臨床表現，預后較好[4]。但是目前成人MOG-EM患者的臨床病例報道較少，缺乏對其臨床資料、疾病復發及預后等情況的研究總結?；颊咴谥委熎陂g實施有效的護理干預可以明顯改善疾病的預后情況[5]，但是目前護理人員對成人MOG-EM患者除執行常規護理程序外，缺乏針對性的護理措施。因此本文在著重分析成人MOG-EM患者臨床特征資料，在此基礎上制定了詳細的具有針對性的護理策略，最后分析探討此種策略對疾病的康復的作用，期望能提高疾病的治療效果。

1 資料與方法

1.1一般資料:選取2018年5月～2020年5月于三九腦科醫院神經內科88例MOG-ME成人患者作為研究對象，男34例，女54例，發病年齡中位數為31.7歲(18～57.3歲)。診斷標準：主要是結合患者的臨床癥狀，核磁共振成像特點，對激素或者免疫治療反應良好，血清和(或)腦脊液MOG抗體檢測呈陽性等情況來進行綜合診斷。本研究我們首先著重收集分析成人MOG-EM患者的臨床資料并描述該疾病在成人中的發病特點，根據主要臨床特征將患者平均分為常規護理組(n=44)和循證護理組(n=44)，兩組患者的發病特點及主要癥狀分布差異無統計學意義(P>0.05)。常規護理組中男19例，女25例，發病年齡的中位數為30.5歲(18～55.4歲)。循證護理組男15例，女29例，發病年齡的中位數為33.2歲(20.1～57.3歲)，兩組一般情況比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有一定的可比性。本次研究經過本院醫學倫理委員會同意，研究對象知情同意并簽署知情同意書。

1.2研究方法:本次研究主要包括兩個部分，分別為疾病臨床特征分布和護理策略研究。

1.2.1收集分析88例MOG-EM患者的臨床資料：包括病例的常規檢查、影像學、腦脊液等檢查結果，了解成人MOG-EM患者的疾病發生發展的特點，為后期疾病治療的深入研究提供線索。

1.2.2護理策略研究:將納入研究的患者采用隨機對照分組研究的方法將患者隨機分配到常規護理組和循證護理組。常規護理組即護理方式同改變之前，未制定詳細的護理計劃。主要是在術后實施常規護理治療，監測患者生命體征，遵醫囑給藥和并發癥監測，基本功能訓練及個人衛生護理。護理的目的主要是抗感染和預防并發癥發生。循證護理組實施過程中要求護理人員具備掌握患者基本臨床情況，根據循證醫學的原則：①根據患者臨床表現特征，作出初步評估，明確護理要點；②提出護理問題，制定護理計劃，列出具體需要執行的護理方案，特別是針對患者現有和(或)潛在可能存在的護理問題的緊急預案；③個人性護理:結合上述兩點，分別給予患者相應的護理措施，以確?；颊吣苓_到最佳的預后。護理策略主要從以下五個方面進行開展。

1.2.2.1特殊用藥護理：患者治療方法多采用激素或者免疫療法進行治療，護理人員在患者使用激素藥物時，嚴格記錄藥物使用情況及用藥效果和不良反應，做到保證激素藥物的使用是足量、短期、合理的。針對使用免疫治療的患者，容易出現肝腎功能損害、胃腸道癥狀和血液系統變化，護理人員在患者用藥期間必須嚴格密切觀察記錄，監測血液及肝腎情況，切勿讓患者水電解質紊亂。

1.2.2.2心理護理：由于MOG-EM起病急，病情發展迅速，病情重，所以患者及家屬很容易產生恐懼焦慮的心情。護理人員重視與患者的溝通，對患者及家屬進行一對一溝通，跟患者及家屬講解疾病的發生發展及轉歸，安慰鼓勵患者，減輕患者由于缺乏認知而增加的心理負擔，增加患者對醫護人員的信任感。

1.2.2.3潛在并發癥護理，預防感染：提前考慮到患者可能并發其他疾病的情況，做好處理預案。為防止應激性潰瘍，置胃管鼻飼牛奶或者保護胃黏膜藥物；為防止泌尿系統感染的發生，護理人員進行每天進行外陰護理1次，膀胱沖洗一次，并且觀察記錄患者尿量及顏色。所有病例均需要進行皮膚完整性受損評估，觀察記錄容易發生壓瘡部位的皮膚顏色、溫度、清潔度和彈性等，定時更換患者體位，保護肢體的功能位，要求在交班的過程必須落實到每項的皮膚護理。在營養方面，給予患者高蛋白和高維生素飲食，保證充足的水分攝入。

1.2.2.4患者安全護理：患者可能由于存在大腦的損害，患者可能存在不同程度的意識不清，護理人員根據患者意識障礙程度進行分級的安全和生活護理，例如將患者頭部抬高利于顱內血液的回流，對于中重度意識障礙患者置于單人間給予重點的觀察，制定責任護士。對于有癱瘓情況的患者，護理人員一方面教會家屬做好洗漱穿衣等生活護理，另一方面做好早期協助患者進行功能鍛煉和按摩，必要時可以配合針灸理療，后期教會家屬及患者循序漸進地進行肢體被動活動和功能鍛煉。

1.2.2.5音樂輔助護理：通過選擇適合患者的歌曲(根據患者的性格可以選擇柔和或者歡快的音樂)，創造出歡快的治療修養條件，通過音樂治療來緩解患者的緊張暴躁的情緒。

1.3觀察指標:本研究通過比較不同護理組的患者的出院時間，并發癥發生情況，治療后的不同療效以及患者及家屬對護理人員的滿意程度來分析不同護理策略對MOG-EM的護理效果。本次研究平均隨訪13.2個月(6～28個月)，院外隨訪觀察患者是否復發或者血清MOG抗體及復查核磁共振的情況，比較分析不同護理組患者疾病的轉歸。

1.3.1MOG-EM的臨床治療效果：分為痊愈、好轉和預后較差。痊愈：主要是患者臨床上沒有神經系統癥狀的表現；好轉：是指患者治療后遺留有輕微神經系統癥狀；預后較差：是指患者存在持續性的顯著的神經系統后遺癥。

1.3.2疾病臨床復發：其主要是指患者在急性期發作后，經過治療以后原有臨床癥狀加重和(或)出現新的癥狀或體征，并且影像學檢查也可看到新的病灶。

1.3.3疾病復發：是指在初次脫髓鞘事件(即MOG-EM發病事件)之后3個月及以上再次發作[6-7]。

1.3.4兩組患者及家屬對護理人員的滿意度:通過自制問卷調查表分析探討患者對護理人員的滿意程度，其內容包括溝通技巧、心理關懷、技能操作和患者舒適度等，總分100分，≥90為滿意，75～89為一般滿意，<75分為不滿意。

2 結果

2.1患者臨床表現:本研究共納入88例成人MOG-EM患者，無人員失訪或數據缺失情況?；颊吲R床分型均為腦脊髓型，臨床首發癥狀主要表現為癲癇發作、視力下降、運動障礙/肢體癱瘓和驚厥發熱為主。發病前發熱患者8例，均有上呼吸道等感染病史。針對患者的不同癥狀，對患者主要采用的治療方法為免疫治療和(或)激素治療，同時輔助抗生素和各種支持療法。

88例患者的臨床首發癥狀表現：癲癇發作39例(44.32%)，視力下降18例(20.45%)，運動障礙/肢體癱瘓10例(11.36%)，發熱/驚厥8例(9.09%)，意識障礙5例(5.68%)，精神癥狀4例(4.55%)，其他4例(4.55%)。

2.2患者影像學和實驗室檢查分析:本研究所有患者均行頭顱和脊髓核磁共振檢查，其中85例患者顱內可見明顯的異常病灶，71例患者合并脊髓異常病灶，在88例患者中合并視神經受累18例(20.45%)，視神經及脊髓均有受累15例(17.04%)。患者頭顱MRI有異常的患者中，其中額葉異常29例(32.95%)，顳葉或邊緣系統異常25例(28.41%)，頂葉和枕葉異常34例(38.64%)，深部白質和灰質異常37例(42.05%)；胼胝體異常9例(10.23%)，腦干異常26例(29.55%)，小腦異常12例(13.64%)，軟腦膜異常10例(11.36%)。

患者腦脊液和血清MOG抗體檢查結果顯示，88例患者血清中MOG抗體均為陽性，其中46例(52.3%)患者腦脊液檢查發現MOG抗體(+)；單純MOG陽性的為69例(78.41%)，合并NMDA抗體陽性的有19例(21.59%)。對全部患者的自身抗體譜進行檢查，其結果顯示15例患者抗干燥綜合征A抗體陽性，11例患者抗核抗體陽性。

2.3兩組治療及護理效果比較:循證護理組患者的平均住院時間顯著少于常規護理組，兩組比較差異有統計學意義(P<0.05)。兩組患者住院期間，常規護理組患者中有5例未出現任何并發癥，循證護理組患者中有21例未出現任何并發癥，常規護理組患者泌尿系統感染、壓力性潰瘍、應激性潰瘍和焦慮癥等主要并發癥發生率顯著高于循證護理組，兩組差異有統計學差異(P<0.05)?；颊呒膊〖毙云诎l作后，經過治療后常規護理組臨床復發6例，循證護理組7例，兩組比較差異無統計學意義(P=0.843>0.05)。循證護理組患者經過治療后基本痊愈26例，好轉12例，兩組患者臨床治療效果比較，差異有統計學意義(P=0.042)，預后較差6例，治愈及好轉率為86.42%；而常規護理組患者基本痊愈20例，好轉15例，預后較差9例，治愈及好轉率為79.54%。見表1。

表1 兩組患者住院時間、并發癥療效比較[n(%),n=44]

2.4隨訪結果：兩組患者出院后護理人員跟蹤隨訪患者，平均隨訪時間為13.2個月(6～28個月)。在隨訪過程中分析患者預后情況其結果如下：常規護理組出現疾病復發15例，循證護理組疾病復發9例，兩組24例復發患者在復發過程中均接受激素聯合免疫治療，治療后常規護理組8例完全緩解，5例遺留輕微的癥狀，2例患者因病情持續性加重而死亡，循證護理組患者在治療后6例完全緩解，2例遺留輕微癥狀，結果說明循證護理手段對預后康復有利。本次研究中我們還發現不管是采用常規還是循證護理，血清MOG抗體持續陽性者和(或)合并NMDA抗體陽性的患者，均出現疾病復發并還可能出現新的一系列臨床癥狀。

2.5滿意度比較：兩組患者對護理人員的滿意度見表2。循證護理組患者及家屬滿意度顯著高于常規護理組，差異有統計學意義(χ2=11.257，P<0.05)。

表2 兩組護理滿意度比較[n(%)，n=44]

3 討論

目前大多數學者均認為MOG-EM是一種獨立的中樞神經系統脫髓鞘疾病，其致病機制尚不清楚，有研究認為是因為MOG特異性的抗體與神經少突膠質細胞的表面抗原相結合以后會釋放髓鞘基質蛋白，其可以破壞髓鞘或造成脫髓鞘而引發的疾病[8]。MOG抗體陽性的相關脫髓鞘綜合征的臨床表型與年齡大小相關，它是隨著年齡的增長而發生變化的，發病人群中兒童患者多于成人患者[9]，兒童的臨床表型多表現為急性播散性腦脊髓炎、視神經炎或多相播散性腦脊髓炎，而成人發病的主要臨床分型為視神經炎和脊髓炎，文獻報道約30%～50%的成年患者可能為視神經炎或脊髓炎，而只有10%～20%的兒童是以出現視神經炎或脊髓炎為特征，MOG-EM中臨床癥狀以癲癇和腦炎最為多見[10]。2018年一項法國研究指出成人MOG-EM發病年齡在18～76.8歲，平均年齡36.46歲，男女比例無明顯差異[11-13]。本次研究中發現患者具有同樣的特征，且臨床首發癥狀以癲癇發作、視力下降、運動障礙/肢體癱瘓和驚厥發熱為主，與文獻報道一致。

通過對成人MOG抗體相關性腦脊髓炎患者的臨床特點分析，可以看出成人與兒童發病的臨床首發表現不同，不同癥狀的患兒如果能做到早期識別，制定出針對性的臨床護理策略，精心的護理有助于提高患者的療效，減少后遺癥發生率和降低病死率[14]?；颊咴谧≡浩陂g最容易發生的并發癥主要是感染、壓瘡、應激性潰瘍和焦慮癥，護理人員充分識別高危因素，針對這些可能發生的并發癥制定針對性護理后發現循證護理組患者上述并發癥的發生率顯著低于常規護理組，并且臨床治愈好轉率也優于常規護理組。從疾病的轉歸角度分析，發現MOG-EM的預后較好，治愈和好轉率比較高，很少會出現運動障礙，但其復發率較高，護理人員對患者進行了平均13.2個月的隨訪，在隨訪過程中發現常規護理組疾病復發率為34.1%(15/44)，循證護理組20.5%(9/44)，循證護理手段顯著優于常規護理。復發患者進行有效治療后，循證護理組的有效緩解情況好于常規護理。綜上情況說明，循證護理手段對MOG-EM的預后康復有利。MOG-EM的病程比較長，又容易復發導致很多患者和家屬對治療失去信心或者感到迷茫，護理人員有針對性地對不同患者進行心理治療，及時安慰鼓勵患者，這可以有效地使患者更加相信醫護，良好的依從性有利于疾病的康復，循證護理組患者及家屬對護理人員的滿意度非常高[15-16]。

綜上所述，提高護理人員對疾病本身的認識，在此基礎上制定針對疾病的護理策略，精心的基礎護理加上適度的心理治療對MOG抗體相關性腦脊髓炎的康復是至關重要的。