九江市柴桑區晚期血吸蟲病患者生存質量調查及其影響因素分析

許海燕

江西省九江市柴桑區疾病預防控制中心血吸蟲病診療內科，江西九江 332100

血吸蟲?。╯chistosomiasis）是世界衛生組織認定的六大重點熱帶病之一，感染血吸蟲病患者未及時得到有效治療，經過5～10年病理發展過程，病變造成肝臟嚴重受損，形成臨床主要表現以脾臟腫大，腹水，肝功能減退等癥狀和體征的晚期血吸蟲?。ê喎Q晚血）。簡稱“晚血”因病程遷延、合并癥多，難以治愈需要患者適應帶病生存，給患者帶來極大的心理壓力，放大患者負面情緒，加劇生理應急反應，患者極易產生自閉、抑郁、焦慮等負性情緒，嚴重影響患者的生存質量，也給患者家庭及社會帶來了負擔。本研究采用世界衛生組織生存質量測定簡式量表（World Health Organization quality of life assessment instrument brief version，WHOQOL-BREF），比較有、無晚血患者的生存質量，同時分析影響其生存質量的有關因素，旨在為有效改善晚血患者的生存質量提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月至2021年6月九江市柴桑區疾控中心住院治療的216 例晚血患者作為病例組，同時選取216 例未患血吸蟲病健康居民作為對照組。納入標準：①符合WS261-2006 晚血診斷標準。②神志清楚，病情穩定，交流無障礙者。③當面簽署患者知情同意書。排除標準：①有精神病史或認知障礙；②有嚴重上消化道出血、肝性腦病、嚴重腹膜炎等并發癥；③有惡性腫瘤、其他器官嚴重衰竭者；④不愿配合者。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準，問卷調查經患者知情同意后進行。

1.2 方法

1.2.1 調查方法

由于所研究對象均為農村居民，普遍文化水平偏低，因此對調查員進行統一培訓。所有調查均在現場面對面完成，由被調查者自行填寫問卷，問卷調查中采用統一指導語進行解釋，對不能自己完成填寫者，調查員可無暗示宣讀解釋，協助其完成填寫問卷。同時，設立問卷質量監督員，與調查員實行同步問卷調查，保證問卷的真實性和完整性。本研究調查共發放問卷432 份，有效收回432 份，回收有效率為100%。

1.2.2 調查內容

主要包括：①一般資料調查表：由本課題組自行設計，內容包括一般人口學特征，如性別、年齡（歲）、體重指數（kg/m）、工作狀況、教育狀況、經濟收入、家庭狀況等。②從患者病歷中收集可能影響生存質量的因素：病程、有無合并癥、睡眠質量、飲食狀況、吸煙、飲酒及缺齒情況等方面情況。③生存質量的評估指標體系：采用中文版WHOQOL-BREF進行生存質量評估，量表指標共涉及26 項，前2 項（條目G1 和G4）分別是自身生存質量和健康狀況總的主觀感受，后面24 個問題則分別涉及到生理、心理、社會關系和環境4 個領域。該量表的信度和效度均較好，其Cronbach's α 為0.75～0.78，擬合優度指數均>0.8，臨床應用較廣泛。

1.3 觀察指標及評價標準

①比較兩組生存質量和健康狀況自評結果構成比。WHOQOL-BREF 量表中前兩個問題的自評結果評分，分為很差、差、中等、好和很好5 個等級，由于差和很差理論頻數過小，將該2 組合并為1 進行分析。②比較兩組生存質量各領域評分，WHOQOL-BREF量表中后24 個問題的各領域得分，通過計算其所屬條目的平均分乘以4 得到，轉換為百分制得分（原來得分-4）×100/16，得分按正向記，即得分越高，生存質量越好。③生存質量的綜合水平評分為調查對象在4 個領域的累計得分，以55 分為界線，分為較差（<55 分）和較好（≥55 分）2 個等級。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組生存質量和健康狀況自評結果的比較

病例組生存質量和健康狀況差于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）（表1）。

表1 兩組生存質量和健康狀況自評結果的比較[n（%）]

2.2 兩組生存質量各領域評分的比較

病例組生理領域、 心理領域評分低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），兩組社會關系和環境領域評分比較，差異無統計學意義（P>0.05）（表2）。

表2 兩組生存質量各領域得分的比較（分，±s）

2.3 影響患者生存質量綜合水平的單因素分析

單因素分析結果顯示，病例組不同生存質量綜合評分等級在年齡、婚姻狀況、睡眠質量、周鍛煉活動次數、有無合并癥、家庭月人均收入、飲食及家庭不和諧方面比較，差異有統計學意義（P<0.05）；性別、體重指數、居住方式、受教育程度、吸煙、飲酒、既往有無跌倒史、病程、贍養情況、缺齒方面比較，差異無統計學意義（P>0.05）（表3）。

表3 影響患者生存質量綜合水平的單因素分析（n=216）

2.4 生存質量影響因素的多元logistic 回歸分析

以患者生存質量綜合水平等級較差、較好作為因變量，將單因素分析差異有統計學意義的因素作為自變量，進行二元logistic 回歸分析。分析的因素及其賦值方法見表4。結果顯示，年齡、睡眠質量、周鍛煉活動次數、家庭不和諧、家庭月人均收入、有無合并癥、飲食是晚血患者生存質量的影響因素（P<0.05）（表5）。

表4 分類變量賦值情況

表5 生存質量影響因素的多元logistic 回歸分析

3 討論

全球因血吸蟲病造成的死亡人數每年約1 萬～20萬，死亡率高。在我國長江流域及其以南地區長期流行血吸蟲病，全國第一次血吸蟲病調查顯示，我國約1160 萬人感染，波及南方12 省373 縣（市），對人類生命安全、社會穩定及經濟發展產生重大影響。2018年江西晚血患者5062 例，其中柴桑區建檔在冊的晚血患者312 例，占比6.16%，他們的生存質量較同地區未患病的健康居民低，依然是社會關注的重點。如何滿足晚血患者的救助需要，及提高其生存質量是亟待解決的一個問題。

本研究結果顯示，在WHOQOL-BREF 量表中，兩組生存質量自評結果中，對照組和病例組分別為68.1%和58.4%的人自評在好及以上，兩組健康狀況自評結果中，對照組和病例組分別為66.6%和51.9%的人自評在好及以上，差異均有統計學意義（P<0.05），可能主要因病例組患有晚血病而導致身心健康受到了危害，影響患者的生存質量；生存質量各領域評分比較，病例組生理領域、心理領域得分低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），原因可能與晚血病需要帶病生存易給患者帶來緊張、焦慮等負面情緒，加上長期治療的醫藥費負擔，同時給患者的生理和心理方面帶來的壓力有關；兩組社會關系和環境領域比較，差異無統計學意義（P>0.05），原因可能與研究對象居住地同村，社會關系和環境相差不大有關，社會關系、環境領域是反映人生存質量的較高層次需求，對患者的生存質量影響有限。生存質量是觀察疾病負擔的一個綜合性指標，采用WHOQOL-BREF 量表對晚血患者進行生存質量評估結果表明，晚血患者的生存質量顯著低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），這與趙根明研究結果一致。提示在提高晚血患者的生存質量干預過程中，對患者的生理和心理領域狀況要重點關注，并采取針對性的身心健康干預指導和幫助。

本研究多元logistic 回歸分析結果顯示，年齡、睡眠質量、周鍛煉活動次數、經濟狀況、有無合并癥、飲食、 家庭不和諧是影響患者生存質量的因素 （P<0.05），與黎桂福等的研究結果基本一致。原因可能有以下幾點：①隨年齡增長，患者的身體機能下降，臟腑功能衰退，王瑩等研究顯示，隨年齡每增加一歲，衰弱指數會增加0.005，與老年人生存質量相對較差的特點相符合。②睡眠質量差可導致人精力不足、體力及機體的免疫力降低，嚴重的可導致神經衰弱甚至抑郁。③適當的體育鍛煉可促進腹腔血液循環，減輕肝臟瘀血，增進食欲，改善消化功能。④晚血患者多數生活在農村，合并癥要多重用藥，加重了患者經濟負擔。⑤飲食好壞可直接關系到個人身體健康、對環境的感知及整體主觀感受的好壞。⑥家庭不和諧造成緊張的家庭生活氣氛，增加患者負面情緒。

本研究顯示，影響晚血患者生存質量的因素是由多方面存在的，主要受到健康因素與經濟條件的影響，健康狀況因素通過生理和心理領域影響生存質量，提示如何定期為晚血患者開展心理、生理咨詢和輔導干預活動，幫助患者緩解來自心理和生理的壓力，并督促患者改善生活方式，是提高其生存質量的重要途徑。研究顯示，肥胖、體力活動不足是預測生存質量下降的重要因素。因此，增加體力活動，保持身體健康，減少患病對提高生存質量有重要的意義。研究顯示，家庭經濟條件較好的晚血患者生存質量普遍較高，著力降低患者自付費用，可改善病人的健康水平。因此，對經濟困難的晚血患者進行適當的幫扶、救濟及免費治療對提高其生存質量作用很大。

綜上所述，晚血患者主要為居住在農村的老年患者，就醫條件不便，生存質量偏低，主要受年齡、睡眠質量、鍛煉活動、經濟狀況、有無合并癥、飲食、家庭不和諧因素影響，建議醫護人員對以上影響因素加以重視，制定針對性的干預措施，以提高晚血患者的生存質量。